“Het is je kind, daar hou je van en daar blijf je voor strijden.”
Manon van Bree (50) is moeder van Roos en Lisa. Roos strijdt sinds haar diagnose in 2016 tegen anorexia. Hoe is het om een kind te hebben die zichzelf uithongert? Wat doet deze situatie met een moeder en het gezin? En hoe gaat het nu? “Eigenlijk heb je er een kind bij gekregen. Je hebt Roos en je hebt de dochter met anorexia.”
Manon in vogelvlucht
“Op mijn achttiende ben ik naar Zwitserland gegaan om daar twee jaar als
au pair te werken en de volgende drie jaar bij het bedrijf Benneton.” Daarna is ze weer teruggegaan naar Nederland. Samen met haar man Erwin krijgt ze twee gezonde dochters: Roos en Lisa. “Maar, ik heb altijd gezegd dat ik terug zou gaan naar Winterswijk.” En zo kwam het dat ze in 2003 met het gezin teruggingen naar haar geboorteplaats. Ze kent het dorp op haar duimpje en het dorp kent haar. Regelmatig gaat er een hand in de lucht en zwaait ze naar een bekende. Wanneer we haar vragen naar haar hobby’s begint ze al snel over haar dochter Roos. “De meiden zaten allebei op hockey en ik heb 11 jaar lang met veel plezier de meiden gecoacht bij de hockeyclub. Maar toen Roos ziek werd ben ik daarmee gestopt. Ik had de energie nodig om te overleven.”
Hier klopt iets niet
Wat begon met een fantastische reis in Afrika liep uit op een strijd voor het hele gezin. “Roos heeft drie jaar terug in het ziekenhuis gelegen door een vleesetende bacterie die ze had opgelopen tijdens haar reis in Afrika.” Het gevolg was 35 dagen in het ziekenhuis en enorm veel gewichtsverlies waardoor ze genoodzaakt aan de sondevoeding moest om te herstellen. “En toen gebeurde er iets geks. Ze trok de voedingsslangetjes uit haar lichaam, zette het apparaat langzamer en bleef maar overgeven. De kinderarts wees ons erop en zei: ‘Jongens, hier klopt iets niet’.”
“We hebben dat in eerste instantie nog een tijdje ontkent omdat ze zo ziek was en het dus logisch was dat ze van slag was. Maar als je spuugt kan niet een slangetje uit je neus verdwijnen en na elke maaltijd verdween ze naar de wc. Roos is in Afrika op reis geweest met een meisje dat anorexia heeft en daardoor wist ze: ‘als je spuugt ben je het kwijt’. Ze kreeg op een gegeven moment haaruitval, alsof er iemand met een grasmaaier over haar hoofd was gereden. Dan ga je al die dingen bij elkaar optellen en zijn we in overleg gegaan met de arts of ze toch geen eetstoornis zou hebben. En dan ga je opeens een heel ander traject in.”
Ik besefte me ‘mijn dochter heeft een eetstoornis’
De eerste stap
Het ziekenhuis is ervan overtuigd: ‘Jullie dochter heeft een eetstoornis’. In april besluiten we zelf contact op te nemen met de Rintveld Kliniek in Zeist. Op donderdag 25 augustus vindt het eerste gesprek plaats. “De eerste keer dat we de kliniek binnenkwamen, besefte ik het me ‘mijn dochter heeft een eetstoornis’ en dat was heel confronterend. Ik weet het nog precies dat we al die magere meisjes en één jongen zagen zitten. Dat zijn van die beelden, die vergeet je niet.” De kliniek biedt ook hulp aan het gezin. Zo moeten ouders iedere donderdag langskomen voor therapie. “Samen met 8 andere gezinnen zaten we van 9 tot 11 in gesprek. In eerste instantie vond ik het gekkenwerk omdat wij allebei een baan hebben en dan moesten we dus ook nog iedere donderdag naar Zeist heen en weer rijden. Maar achteraf heeft het ons echt heel goed gedaan.”
Aan tafel
Manon neemt een slok van haar muntthee en vertelt verder: “Er heeft een half jaar gezeten tussen de constatering van de eetstoornis en de opname van Roos in de kliniek. Een half jaar waarin het hele gezin op overlevingsstand stond met deze ‘extra dochter’ die erbij was gekomen. We besluiten om net voor we dit traject ingaan met ons vieren nog 6 dagen naar Ibiza te gaan. Even rust voor we een nieuw traject ingaan. We genieten 6 dagen maar merken ook op Ibiza dat Roos ziek is en hulp nodig heeft.”
Aan tafel was het een hel. “Het begint al met het ontbijt op tafel zetten
’s ochtends. Je wil niet weten hoe vaak er een boterham door de kamer is gegooid. Er was altijd ruzie en dat zet zo’n stempel op de sfeer in huis.” Roos at volgens een voedingsschema: drie maaltijden, drie tussendoortjes en op vaste tijden eten. Ook het eten dat Roos mee kreeg naar school was aan de hand van het voedingsadvies. “Dan kwam ze thuis van school en zei ze dat ze alles op had gegeten. Ik geloofde haar totdat ik op zolder een doos vond waar alles in zat. Ze verstopte het gewoon.
Op een gegeven moment kwam ze naar beneden op een donderdagavond en kon ze bijna niet meer lopen. Haar lichaam was op. Ze had zichzelf gewoon uitgehongerd. Lage bloedruk, lage hartslag en ze woog nog maar 39 kilo. Ik heb echt gedacht ‘misschien gaat ze wel dood’. Toen heb ik me voor het eerst ziekgemeld. Dan moet je aan jezelf toegeven dat het niet meer gaat.” Er is in dat weekend veel overleg geweest met de huisarts en kliniek. Op maandagmorgen zaten we samen in de kliniek om afspraken te maken over hoe nu verder. Tijdelijk ziekenhuis in huis en opname zodra er een bed vrij komt voor een korte periode. Dat ziekenhuis in huis heeft nog 3 weken geduurd. Op dinsdag 22 november wordt ze opgenomen in de kliniek. Roos belandt in fase 1: ‘Je mag naar school op het terrein van Rintveld, al moet je dit wel opbouwen. Je mag het eerste weekend niet naar huis en daarna bouw je dit langzaam op.
Het meisje in mijn hoofd
In het boek dat Roos geschreven heeft over haar ziekte vertelt ze dat ze langzaam het gedrag van de meiden om haar heen begint over te nemen. Zo ook het beschadigen van der eigen lichaam. “Ze had een wondje op haar arm waarvan ze zei dat er hete thee op gevallen was. Het was tijdens haar eerste opname en ik weet nog dat ze ’s avonds mee naar huis mocht en in bad ging. Ze begon te huilen terwijl het warme water over de wond spoelde. Ik vroeg haar nogmaals ‘wat heb je gedaan?’. Waarop ze antwoordde: ‘Ja, dat heb ik zelf gedaan met een gebroken lepeltje en het deed fucking zeer!’ Roos en ik zoeken elkaar altijd op in de confrontatie en dus schreeuwde ik terug: ‘Ja, en ik ben blij dat het fucking zeer deed.’ Toen ben ik huilend naar beneden gelopen en is Erwin naar boven gegaan omdat ik het niet meer trok.” Maar in de kliniek is het heel normaal dat iedereen dat doet. Dat doe je zelf niet, maar dat is de stem in je hoofd die het dan van je overneemt.
Het is ‘survival of the fittest’.
Gebroken gezin
Het gezin van Manon heeft het zwaar. Het is ‘survival of the fittest’. Manon en haar man hebben weinig tijd meer voor elkaar. Ze gaan niet meer uit en ook tweelingzus Lisa heeft het moeilijk. ‘Ik weet nog een keer dat we gezinstherapie hadden en Lisa vertelde dat ze vond dat Roos alle aandacht kreeg. Nou, toen gooide Roos een stoel door de ruimte en die ging het gesprek uit. Het was best een opluchting toen Roos voor het eerst in de kliniek werd opgenomen. Eindelijk geen gedoe meer aan tafel. We hoefden niet meer precies om 6 uur aan tafel te zitten maar het kon ook een keer wat later. Er was altijd ruzie aan tafel en dus bracht dit wel een stukje rust. Maar het gaf ook de stress van 3 keer in de week naar Zeist rijden. De eetstoornis vreet energie en het is echt overleven. Ik ben wel al die tijd blijven werken. Het was voor mij ook een stukje afleiding en even andere mensen om me heen. Aan Lisa hebben we wel gemerkt dat ze zei dat het altijd draaide om Roos. Dat heb ik wel moeilijk gevonden om de aandacht te verdelen, maar dat lukt soms gewoon niet. Lisa heeft wel ongelofelijk veel geluk gehad met mijn ouders en haar vriendinnengroep. Op momenten dat het even niet ging was ze daar.”
Ups & down
“In september 2017 besluiten we dat het niet langer gaat en dit keer wordt Roos op de wachtlijst gezet voor een langere opnamen. In november wordt ze opnieuw opgenomen en net voor mijn verjaardag in februari mag ze naar huis.”
In Afrika, daar is Roos gelukkig en daar wil ze zijn. Ondanks een negatief advies vanuit de kliniek gaat ze in april voor vier maanden terug met haar toenmalige vriend. “Toen ze na die vier maanden terugkwam dacht ik van ‘hey, dat is eens een meisje met billen en je broek is te klein’. Je ziet een meisje terugkomen dat straalt en blinkt en ze zat ruim boven haar streefgewicht.” In Afrika kon Roos de verpakkingen niet lezen, kenden de mensen haar niet en er was geen sociale media. “Vrij snel nadat ze terugkwam en ze door de schappen van de Albert Heijn liep, werden de verpakkingen weer omgedraaid en werd er gekeken naar de calorieën.” Het leek zo goed te gaan en er waren al afspraken gemaakt met de kliniek om af te gaan bouwen. Maar niets is zo onvoorspelbaar als het leven. Toen het uitging met haar vriend, stortte Roos in. “Dat heeft er zo ongelofelijk ingehakt en in korte tijd is ze bijna 7 kilo afgevallen. Ze kwam zo blij terug en na 3 maanden moet je toch weer bellen naar de kliniek dat het slecht gaat en zit je er weer wekelijks. Als er een kronkel op het pad komt van de eetstoornis, ben je weer terug bij af. We dachten in het begin dat we na een jaar klaar waren met het traject. In de kliniek vertelden ze ons dat het traject 7 jaar duurde. Inmiddels lopen we er al 3 jaar en nu snap ik dat 7 jaar helemaal niet zo gek is.”
En dan?
“De omgeving kan snel denken ‘eet toch gewoon’. Maar anorexia gaat niet over eten, het is kortsluiting in je hoofd. Het is je zelfbeeld en dat is ook hetgeen waar ze nu nog de meeste moeite mee heeft. De eetstoornis hebben we nu redelijk onder controle. Maar het zelfbeeld op de rit krijgen, dat gaat nog wel even duren.”
“Het is je kind, daar hou je van en daar blijf je voor strijden. Het is echt overleven. Pas toen Roos vier maanden wegging kwam de rust en had ik tijd om alles te verwerken. Tot die tijd stond ik op standje overleven. We hebben nog wel eens gedoe om eten maar dan denk ik soms ‘joe, zoek het maar uit’. Ik zou willen dat ze sneller geholpen was. De wachttijd was 3 jaar geleden ruim 4 maanden. Tegenwoordig moet je bijna 9 maanden wachten. Die tijd heb je niet als je kind een eetstoornis heeft.”
Ik probeer meer tijd te maken voor Lisa. We spreken vaker af om iets te gaan doen. Roos zit nu op kamers, daarmee hebben we haar een hoop vrijheid en verantwoordelijkheid gegeven. Soms ben ik nog wel eens bang dat het mis gaat. Ze kan daar makkelijker liegen. Alles wordt nu steeds meer bespreekbaar en we kunnen weer met elkaar uiteten. We zijn er nog lang niet, maar het gaat langzaam de goede kant op. Roos wordt steeds opener maar zolang ze in de kliniek is, blijft dat wereldje in stand. “Eigenlijk heb je er een kind bij gekregen. Je hebt Roos en je hebt de dochter met anorexia. En die anorexia hebben we zwaar onderschat.”
