Hoe onzichtbaar zijn mensen met een psychische beperking?
Nog net zie ik hem met zijn arm zwaaien door het raam van het klaslokaal. Hoofdschuddend lach ik hem toe. Hij was z’n schooltas vergeten ook al stond hij klaar op de keukentafel, waar hij hem zelf had neergezet. Het is niet de enige keer dat Nils (12) iets vergeet. Zijn sjaal en handschoenen zijn ook al vaak nachtjes blijven slapen aan de kapstok op school. Dan denk je misschien; elk kind vergeet toch wel iets? Dat is zeker waar, maar in het hoofd van Nils is het vaak een ‘warboel’ vertelt hij me. Daardoor kan hij niet zo goed dingen onthouden.
“Het komt door mijn ADHD dat ik zo raar doe” met grote passen en armbewegingen komt hij naar me toe. “Dat was sarcastisch hoor” meldt hij vervolgens. Als ik hem vraag hoe hij zichzelf ziet is zijn antwoord daarop; “Normaal, net zoals iedereen eigenlijk.” Hij haalt z’n schouders op en lijkt zich af te vragen of dat wel het goede antwoord was. Als je naar Nils zou kijken zou je niet meteen denken dat hij is gediagnosticeerd met ADHD, maar als je hem wat beter leert kennen heb je dat al wel snel door.
Of mensen een psychische beperkingen hebben zoals ADHD, angststoornissen of een depressie is dus niet op het eerste gezicht te zien. Daarom kun je wel zeggen dat de meeste mensen met een psychische beperking onzichtbaar zijn in onze samenleving. Maar hoe onzichtbaar zijn ze? Wat voor soort beperkingen zijn er? Hoe kijken wij naar mensen met zo’n beperking? In deze research explainer hopen we verschillende vragen te beantwoorden over mensen met een psychische beperking, om je zo een duidelijk beeld te geven van de situatie.
Feiten en Cijfers
Psychische Stoornissen worden gedefinieerd als: “Mental disorders are conditions that affect your thinking, feeling, mood, and behavior. They may be occasional or long-lasting (chronic). They can affect your ability to relate to others and function each day.”
Over de hele wereld zijn er meer dan 450 miljoen mensen die een psychische stoornis hebben, of gehad hebben. Van de 18–24-jarige Nederlanders heeft 45% al eens last gehad van een psychische aandoening. Per jaar krijgen ruim 191 000 mensen in Nederland voor het eerst een psychische aandoening. Ongeveer 4 op de 10 Nederlanders voldoen op enig moment in hun leven aan de criteria van een psychiatrische diagnose.
Iedereen kan dus op een gegeven moment in zijn leven te maken krijgen met een psychische beperking. Hiervoor zijn meerdere redenen en oorzaken te vinden. Een reden kan bijvoorbeeld zijn dat het is overgedragen vanuit je ouders op je genen. Het kan een gevolg zijn van je jeugd, levensloop of andere beperkende omstandigheden maar het kan ook veroorzaakt worden door een breinziekte of door overmatig gebruik van alcohol of drugs.
Er bestaan 450 geregistreerde psychische stoornissen, de bekendste tien volgen hier:
- ADHD
- Angststoornis
- Autisme spectrum stoornis
- Bipolaire stoornis
- Borderline
- Depressie
- Dwangstoornis
- Eetstoornissen
- Paniekstoornissen
- Persoonlijkheidsstoornis
Je kunt dus wel stellen dat het hebben van een psychische beperking vrij normaal is omdat dit zo vaak voorkomt. Omdat het zo vaak voor komt zul je verwachten dat de maatschappij goed om kan gaan met mensen die psychisch beperkt zijn. Helaas is niets minder waar want uit onderzoek is gebleken dat van alle mensen met een psychische aandoening 72% vindt dat de maatschappij weinig tolerant is. Zeven van de tien mensen met een psychische aandoening ervaren vooroordelen of discriminatie. En ruim zes op de tien Nederlanders onderschat de omvang en de ernst van psychische aandoeningen. Of er nog werk aan de winkel is? Dat zeker.
In de onderstaande afbeelding is de gemiddelde gewenste sociale afstand in een grafiek weergegeven. Te zien is dat wanneer iemand een psychotische stoornis heeft, werkloos is en geluidsoverlast veroorzaakt, dat de hoogste score op de sociale afstandsschaal oproept. Tegenover iemand die een depressie heeft, wel werk heeft en geen overlast veroorzaakt, wat de minste sociale afstand oproept.
Beleid en Praktijk
Zoals eerder besproken krijgt zeventig procent van de mensen met een psychische aandoening te maken met vooroordelen of discriminatie en dat heeft gevolgen. Stigma leidt tot schaamte, vermijden van hulp en zit herstel in de weg. Twee derde van de mensen met een psychische aandoening stopt zelfs helemaal met activiteiten uit angst voor stigmatisering. De gevolgen voor de maatschappij zijn niet mis. Vooroordeel zorgt ervoor dat mensen niet ‘meedoen’ in de participatiemaatschappij. De organisatie Samen Sterk zonder Stigma, gevestigd in Amersfoort, wil deze vooroordelen de wereld uit helpen door bespreekbaarheid te stimuleren en te streven naar bewustwording, gelijkwaardigheid, tolerantie en acceptatie.
Visie
Samen Sterk zonder Stigma werkt aan een samenleving waarin psychische problematiek bespreekbaar is. Samen met ambassadeurs, supporters en andere betrokkenen werken ze aan bewustwording van stigma en de impact ervan. Volgens Samen Sterk zonder Stigma leiden aandacht voor psychische verschillen en handvatten hoe hiermee om te gaan tot meer wederzijds begrip. Dit draagt bij aan een maatschappij waarin iedereen gelijke kansen heeft, ook mensen met een psychische aandoening.
Het werk dat deze organisatie doet is gebaseerd op artikel 1 en 2 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens door de Verenigde Naties. Samen Sterk zonder Stigma heeft dit vrij vertaald naar ‘we zijn allemaal vrij en gelijkwaardig en worden op dezelfde manier behandeld’ en ‘de rechten gelden voor iedereen ongeacht de verschillen’. Ook gaan zij uit van artikel 1 van de Nederlandse Grondwet, waarin staat dat iedereen gelijkwaardig is en er een verbod is op discriminatie op welke grond dan ook.
Doel en aanpak
Samen Sterk zonder Stigma werkt aan een samenleving waarin uitsluiting en discriminatie verminderen. Daarom maken ze de samenleving bewust van stigma en de impact ervan, werken ze aan de bespreekbaarheid van psychische aandoeningen en laten ze zien hoe je er zelf iets aan kunt veranderen. Resultaat hiervan is een betere gezondheid en welbevinden van mensen met een psychische aandoening en hun omgeving én minder zorg- en maatschappelijke kosten. Om dit doel te behalen werkt Samen Sterk zonder Stigma samen met ambassadeurs om kennis te verspreiden over wat stigma inhoudt en wat je eraan kunt doen. Dit doen ze onder andere in de ggz, in de media, op school, op de werkvloer en in de wijk.
In de ggz
Binnen de ggz worden cliënten behandeld met herstel als doel. Cliënten ervaren vooroordelen, vernedering of juist een over beschermende houding. Ze voelen zich niet serieus genomen of aangetast in hun privacy. De impact van stigmatisering door hulpverleners is extra groot, omdat hulpverleners belangrijke mensen zijn voor hun cliënten. Ook zelfstigmatisering is een probleem. Dit houdt in dat sommige mensen met een psychische aandoening gaan geloven dat de vooroordelen over hen waar zijn. Samen Sterk zonder Stigma heeft sinds de looptijd van dit project in de ggz 56 workshops verzorgd in ggz- instellingen en 30 workshops op een gerelateerd congres, zo zijn naar schatting 3000 ggz- professionals bereikt.
In de media
De media berichten regelmatig over mensen met een psychische aandoening. Vaak gaat dit met sympathie, maar soms kan dit ook mis gaan. Men ziet wel eens dat de media mensen met een psychische aandoening neerzet alsof ze gevaarlijk of onberekenbaar zijn. Samen Sterk zonder Stigma vindt dat het tijd is voor andere verhalen en beelden die wel kloppen. Geen verhalen meer die afschrikken maar nuchter vertellen hoe het zit. Samen Sterk zonder Stigma houdt in de gaten hoe mensen met een psychische aandoening naar voren komen in de media. Ook doen ze onderzoek naar hoe mensen met een psychische aandoening in het nieuws verschijnen en bespraken ze deze analyse met de Volkskrant, NRC en Trouw.
Op school
Het doel van Samen Sterk zonder Stigma op school is om een goede sfeer in een klas te creëren zodat iedereen begrip voor elkaar heeft en je het gewoon kan zeggen als het niet zo goed met je gaat. Ze hebben een breed programma waarmee ze kinderen leren over eenieders ‘binnenkant’. Samen Sterk zonder Stigma heeft hierdoor ongeveer 1000 leerlingen bereikt, 14 scholen hebben het lesprogramma doorlopen en er zijn 16 workshops georganiseerd.
Op de werkvloer
De Amersfoortse organisatie wil dat psychische kwetsbaarheid bespreekbaar wordt op de werkvloer. Ze willen dat er een beleid wordt ingevoerd om stigma tegen te gaan zodat iedereen op een veilige plek kan werken. Samen met werkgevers ontwikkelen zij instrumenten waarmee deze kwetsbaarheid bespreekbaar wordt gemaakt. Ze spraken o.a. met 148 bedrijven over psychische diversiteit, er is een e- learningmodule en keuzehulp ontwikkeld en er hebben 35 workshops bij bedrijven plaatsgevonden.
In de wijk
Het is lastig als je je niet welkom of veilig voelt in je buurt of eigen huis. Onwetendheid kan leiden tot stigmatisering. Daarom organiseert Samen Sterk zonder Stigma samen met gemeentebijeenkomsten voor professionals en wijkbewoners waar zij psychisch aandoeningen bespreken aan de hand van praktijkvoorbeelden. Er worden tips uitgewisseld en informatie gegeven.
Stereotypen, beeldvorming, mensen en meningen
Dit onderdeel hebben we onderzocht door middel van een enquête.
Op de vraag; ‘Wat verstaat u onder een psychische beperking?’ kwamen antwoorden die in verschillende woorden hetzelfde inhouden. Een psychische stoornis is volgens de deelnemers aan de enquête een stoornis in de hersenen die mensen in hun dagelijks leven beperkt.
Dit is een aantal van de gegeven antwoorden:
- Iets in het gedrag of karakter wat je kan beperken in het dagelijks leven.
- Een probleem met het brein waardoor iemand niet of beperkt kan functioneren, zoals bij een depressie, angststoornis, persoonlijkheidsstoornis etc.
- Een stoornis die iemands leven op de een of andere manier beperkt.
- Dagelijkse handelingen worden negatief beïnvloed door psychische aandoening
- Een aandoening die valt onder het gebied van mentale stoornis, die de persoon beperkt in het dagelijks functioneren.
Op de vraag of mensen iemand kennen met een psychische beperking zegt 87,5% ja.
Op de vraag welke psychische beperkingen dat zijn is het meest voorkomende antwoord ADHD, 8 van de 24 mensen gaf dit antwoord. Andere psychische beperkingen waren OCD, ADD, PDD-NOS, autisme, depressies, Gilles de la Tourette, Asperger, dementie en borderline.
De meeste deelnemers aan de enquête zien mensen met een psychische beperking als personen die extra hulp nodig. Maar ze worden over het algemeen ook als ‘normale’ mensen gezien.
Een aantal antwoorden was:
- 1 op de 5 mensen heeft een psychische beperking, dus het is vrij ‘normaal’ om er eentje te hebben. Ik denk niet ‘dat zijn nou echt gekkies’ of zoiets. Het zijn gewoon mensen zoals jij en ik.
- Het zijn mensen met een extra complicatie in hun leven.
- Ik denk over hen niet anders dan over mensen zonder een psychische beperking
- Het zijn gewone normale mensen, maar ze hebben misschien hulp nodig met bepaalde dingen
- Over het algemeen kunnen de meeste mensen met een psychische beperking prima meedraaien in de maatschappij. Op sommige vlakken gaan zij wel anders met een situatie om, maar dat is natuurlijk afhankelijk van de persoon en situatie.
- Het zijn normale mensen, maar ze hebben extra moeite met bepaalde dingen
Ook werd de deelnemers aan de enquête gevraagd welke stereotypen zij denken dat er zijn. Dit waren de antwoorden:
- Dat ze minder kunnen en raar zijn
- Dat het aandachtszoekers zijn en dat ze zich aanstellen
- Dat er een soort afkeer is tegen hen
- Dat ze niet veel kunnen
- Dat ze niks kunnen zonder medicatie
- Dat ze minder zijn dan de gemiddelde inwoner
- Raar, dom, onvolwaardig
- Verwarde haren, vervuilde kleren, zitten in een instelling, schreeuwen ineens
- Een psychische beperking is vaak niet aan de buitenkant te zien. Vaak wordt dus ook gedacht dat het aanstellers zijn en er wordt geacht dat ze alles kunnen doen wat mensen zonder beperking kunnen. Als iemand een psychische beperking heeft dan denken veel mensen al snel aan een kwijlende freak met veel tics en gedrag.
- Dat mensen met een psychische beperking raar zijn in de omgang of heel veel begeleiding nodig hebben.
- Mensen die zich wat meer afzonderlijk gedragen en die af en toe in de knoop zitten met zichzelf
- Dat ze niks kunnen toevoegen aan de samenleving en niet ‘nuttig’ zijn.
- Dat ze mentaal minder stabiel zijn en een lager IQ hebben.
Zoals te zien is, komen de woorden ‘raar’ en ‘dom’ meerdere keren voor in de gegeven antwoorden.
Het meest voorkomende stereotype zou dus zijn dat mensen met een psychische beperking raar en dom zijn.
Volgens de enquête denkt 75% van de mensen die hem heeft ingevuld, dat mensen met een psychische beperking onzichtbaar zijn binnen de samenleving.
Op de vraag hoe ze denken dat dit komt werden de volgende antwoorde gegeven:
- Personen met een psychische beperking proberen dit zoveel mogelijk te verbloemen
- Vaak zie je het niet aan de buitenkant maar merk je het pas als je ziet hoe iemand zich gedraagt.
- Omdat hun aandoening niet altijd op het eerste gezicht zichtbaar is. Je hoeft echt niet te merken dat tijdens het boodschappen doen er misschien iemand voor je in de rij staat die een psychische beperking heeft. Pas wanneer je dichterbij deze persoon staat, zal je het misschien merken.
- Ze lijken heel normaal, omdat het zich vooral van binnen afspeelt. Er zitten er vast wel een paar tussen waaraan je het wel kan merken.
- Veel aandoeningen zijn onzichtbaar en sommige mensen zullen dus gewoon meedoen aan allerlei dingen in de maatschappij zonder dat andere merken dat er iets aan de hand is
- Je kunt het vaak niet aan iemand zien
- Doordat je het niet altijd aan de buitenkant ziet en groot gevoel van schaamte.
Ten slotte werd gevraagd hoe mensen met een psychische beperking meer betrokken kunnen worden binnen de samenleving. Daaruit kwam de conclusie dat mensen meer besef moeten hebben van het feit dat er mensen met een psychische beperking zijn en hier meer rekening mee moeten houden.
Een aantal van de gegeven antwoorden was:
- Een soort #metoo creëren zodat mensen hun verhaal durven te vertellen
- Een goeie uitleg geven over wat hun hindert en hoe de samenleving ermee om kan gaan.
- Begrip tonen. Open staan voor zulke mensen. Erkenning geven. Eigenlijk vooral dat. Alleen al erkennen dat het moeilijk is om een beperking te hebben en überhaupt erkennen dat de beperking er is helpt.
- Door baan kansen met goede begeleiding. En betrokken worden in het dagelijks leven door bijvoorbeeld een buurthuis of iets dergelijks.
- Het moet “normaler” worden ik denk dat er meer voorlichting over moet komen aangezien er vaak veel vooroordelen over zijn en deze mensen snel als “gek” gezien worden terwijl het juist hele leuke mensen kunnen zijn.
- Er moet hiervoor meer aandacht komen in de media (journaal, talkshows, kranten, sociale media), zodat het taboe verdwijnt.
Conclusie
We hebben gezien dat het hebben van een psychische beperking vaak voorkomt maar dat dit nog niet betekend dat het hebben van zo’n beperking niet uitmaakt voor de mate van acceptatie in de samenleving. De organisatie Samen Sterk Zonder Stigma wil hier verandering in brengen. Ambassadeurs van de stichting zijn aan het werk om het stigmatiserend beeld van mensen met een psychische aandoening te verminderen en te laten zien dat het hele normale mensen zijn die behalve wat minder fijne eigenschappen ook zeer goede kwaliteiten bezitten. De oplossing die uit de enquête kwam lijkt simpel, meer spreken en informeren over dit soort beperkingen. Maar een stereotype of frame de wereld uit helpen lijkt makkelijker gezegd dan gedaan.
Nils ziet in ieder geval geen reden tot paniek. “Ik heb hele goede eigenschappen die anderen weer niet hebben, ik kan bijvoorbeeld hele goede ideeën bedenken en creatieve oplossingen verzinnen.” Als hij zou kunnen kiezen tussen wel of geen ADHD zou hij liever wel ADHD hebben. “Ik ben Nils met ADHD en dus soms ben ik snel afgeleid of dan vergeet ik dingen maar verder ben ik heel normaal. Mijn vrienden vinden dat ook” Voegt hij daar nog aan toe.
Literatuurlijst
Oudejans, S., & Spits, M., (2018). Stigmatisering van mensen met een psychische aandoening in Nederland. Amsterdam/Utrecht: Mark Bench/Kenniscentrum Phrenos.
Garenfeld, W. & Clijsen, M., (Onbekend). Alles over PSYCHISCHE STOORNISSEN. Geraadpleegd van https://www.boompsychologie.nl/media/3/9789089538499_alles_over_psychische_stoornissen.pdf
NKO. (2017). Generieke module Destigmatisering. Utrecht: Netwerk kwaliteitsontwikkeling GGZ
Onbekend. Mental disorders. Geraadpleegd van https://medlineplus.gov/mentaldisorders.html
Onbekend. Cijfers spreken. Geraadpleegd van https://www.samensterkzonderstigma.nl/wat-is-stigma/kennis/cijfers-spreken/
Onbekend. Missie en Visie. Geraadpleegd van https://www.samensterkzonderstigma.nl/over-ons/over-samen-sterk-zonder-stigma/organisatie/
Onbekend. Over het project. Geraadpleegd van https://www.samensterkzonderstigma.nl/stigma-en-de-ggz/project-ggz-zonder-stigma/
Onbekend. Over het project jeugd en onderwijs. Geraadpleegd van https://www.samensterkzonderstigma.nl/stigma-en-jeugd/overhetprojectjeugdenonderwijs/
