‘Ik heb liever dat je niet weet wat je moet zeggen, dan dat je me ontwijkt’
Het leven van Karin Hebels (36) is na haar ziekte heel anders dan andere dertigjarigen. Nadat ze de stempel van ‘kankerpatiënt’ op zich kreeg gedrukt, werd er op een andere manier naar haar gekeken. ‘Dat voel je aan alles. Mensen gaan je automatisch anders behandelen. Je bent niet meer zomaar een vriendin of zomaar een dochter. Je hebt ineens heel erg veel zorgen.’ Karin gaat iets rechter op haar stoel zitten. ‘Als je iemand op straat vraagt of een 36-jarige moeder met kinderen hoort te werken, zullen ze waarschijnlijk ‘ja’ zeggen. De meeste mensen zitten op die leeftijd vol energie en zijn in de bloei van hun leven. Dat heb ik niet. Het is anders.’
Haar golvende bruine krullen veren zachtjes op en neer als ze haar hoofd schudt. ‘Anderen van mijn leeftijd zitten vol energie en beginnen soms nog aan kinderen. Dat kunnen wij niet meer.’ In oktober 2016 heeft Karin preventief haar eierstokken en eileiders laten verwijderen waardoor ze ook in de overgang is gekomen. Haar lichaam is veranderd en de vier operaties en alle therapieën hebben sporen achtergelaten in haar lijf.
De gevolgen van haar ziekte zijn nog dagelijks te merken, al zou je dat als buitenstaander misschien niet meteen zeggen. ‘Mensen weten niet dat de ziekte nu, drieënhalf jaar later, nog steeds enorm ingrijpend is. Ik denk dan ook dat ik en anderen die dit meemaken heel snel eenzaam zijn. Het is echt belangrijk om, hoe moeilijk het ook is, de stap te maken om aan anderen te vragen hoe het gaat en hoe bijvoorbeeld de ziekte nog leeft in iemands leven.’
‘Mensen weten niet dat de ziekte nu, drieënhalf jaar later, nog steeds enorm ingrijpend is.’
Naast de lichamelijke pijn die nog iedere dag aanwezig is, heeft Karin het idee dat ze vooral psychisch enorm is veranderd: ‘Je staat anders in het leven. Ik ben serieuzer geworden en ik merk dat veel van mijn leeftijdsgenoten met een jong gezin geleefd worden. Je hebt dan geen tijd om te denken: wat wil ik, hoe ga ik mijn dag vullen en wat ga ik morgen doen?’ Legt Karin uit.
‘Wij zijn echt tot stilstand gebracht en nu nog steeds heel bewust keuzes aan het maken. Daardoor mis ik ook wel een stukje aansluiting bij mijn eigen leeftijd.’ Ze heeft het gevoel dat ze onbewust een beetje naar de zijkant van de samenleving schuift. ‘Je hebt altijd te maken met beperkingen en je mist dingen. Doordat ik afwijk van die norm, voel ik mij aan de buitenkant van de maatschappij gezet.’
Ineens afhankelijk
In mei 2015 ontdekte Karin een knobbeltje in haar rechterborst. De vrouw van Jorn (35) en moeder van twee dochters Emma (8) en Evi (6) bleek na verschillende onderzoeken in het ziekenhuis een kwaadaardige tumor te hebben. Er volgden chemotherapieën, operaties, radiotherapie, immunotherapie, hormoontherapie en een diepflap reconstructie. De bekendmaking van haar ziekte veranderde haar ineens van Karin in een patiënt.
‘De ene dag regel je gewoon nog alles zelf en de volgende dag ben je afhankelijk van iedereen.’
‘Mijn omgeving, hoe lief ook, wilde het liefst alles van me overnemen. Dat wil je op die leeftijd helemaal niet.’ Karin was in deze periode 32 jaar oud. ‘Je hebt het gewoon goed voor elkaar tot die tijd, je regelt alles zelf en ineens gaat dat niet meer.’ Ze vertelt dat ze het moeilijk vond om alles uit handen te moeten geven. ‘De ene dag regel je gewoon nog alles zelf en de volgende dag ben je afhankelijk van iedereen.’
Karin heeft het idee dat ze door haar ziekte veel heeft moeten missen. Ze wijst glimlachend naar de fotolijst achter haar. Op de foto staan haar twee dochters met dezelfde bruine krullen en lieve glimlach als hun moeder. ‘De jongste, Evi, was drie toen ik ziek werd. Ik heb eigenlijk altijd gedacht, als de oudste naar school gaat dan heb ik nog ruim een jaar met mijn jongste dochter. Dat liep helaas anders, dus dat jaar met haar heb ik heel erg gemist. Als ik daaraan terugdenk vind ik dat nog steeds heel erg, want die tijd komt ook nooit meer terug.’
‘Hé, ben je kaal?’
Vooral in de alledaagse gesprekken merkte Karin hoe anders de mensen om haar heen haar gingen behandelen. ‘Op het schoolplein was ik niet meer gewoon Karin, moeder van… Je merkt wel echt dat mensen de stap naar je toe heel moeilijk vinden.’
Toen ze op een gegeven moment kaal werd en pruiken en petjes ging dragen, zag Karin dat volwassenen daar heel moeilijk en gereserveerd mee omgingen. Anders waren de kinderen op het schoolplein die daar heel puur in waren: ‘Kinderen stonden aan het hek van school en die riepen dan gewoon: hé, ben je kaal? En dan zei ik: ja hoor, ik ben kaal.’ Vertelt Karin lachend.
‘Je voelt aan alles dat ze soms gewoon verwachten dat je zegt: ja, het gaat goed.’
‘Volwassenen zag je dan denken: oh, dat kun je toch niet zeggen, maar ik heb altijd gezegd: ik heb liever dat je naar me toe komt en dat je niet weet wat je moet zeggen, dan dat je me ontwijkt.’
Karin haalt een vlechtje bruin haar uit een glazen kistje en laat de afgeknipte krullen door haar handen glijden. ‘Het is toch wel een ingrijpend moment als je ziek bent en je kaal wordt.’ Terwijl ze naar het haar in haar handen kijkt vertelt ze: ‘Voorheen vond ik het nog weleens moeilijk, zeker in de tijd dat ik heel kort haar had, dan dacht ik: dit wil ik niet. Ja, dan is zo’n vlechtje wel confronterend.’
De blik in haar bruine ogen is emotioneel, alsof ze de moeilijke periode weer opnieuw beleeft en terug is in de tijd dat ze ernstig ziek was. Ze haalt een hand door haar inmiddels weer lange en krullende haren. ‘Het is nu gewoon iets wat bij het verleden hoort. Een mooie herinnering.’ Ze legt het vlechtje voorzichtig terug. ‘Iets wat is geweest.’
Dubbel gestraft
Voordat Karin ziek werd, was ze werkzaam in de ouderenzorg: ‘Het stukje hulpverlening spreekt mij heel erg aan. Ik ben geen type die achter een computer tot zijn recht komt.’ Nu is ze niet meer werkzaam, al zou ze dat wel weer graag willen.
‘Ik was twee jaar ziek en dan krijg je natuurlijk te maken met allerlei wetgeving. Ik vind zelf dat ik mijn baan op een nare manier verloren ben, omdat ik toen ook in een traject zat waarin ik aan het re-integreren was. Ik heb toen gezegd: ik kan werken, bied mij maar iets aan wat ik aankan, en dat hebben ze toen niet gedaan.’ Ze zou dan ook graag weer echt iets voor iemand willen betekenen en zich nuttig te maken.
‘Ik tel daar niet in mee en dat voelt weleens oneerlijk.’
Sinds een jaar is de familie Hebels verhuisd naar een ander huis aan de rand van Gouda. ‘Dit huis hebben wij ook puur en alleen kunnen financieren op het salaris van mijn man. Financieel voelt het als een dubbele straf dat ik ziek ben geweest. Niet qua loon, maar wel qua inkomsten in totaliteit. Ik tel daar niet in mee en dat voelt weleens oneerlijk.’
Hoe gaat het?
Veel mensen vragen tegenwoordig in het voorbijgaan hoe het gaat. ‘Je voelt aan alles dat ze soms gewoon verwachten dat je zegt: ja, het gaat goed. Mensen kijken en zien: je bent jong, je fietst rond, je hebt weer haar en je ziet er goed en gezond uit. Ze zijn al heel snel geneigd om alleen naar de buitenkant te kijken, maar luisteren naar hoe het echt gaat, dat doen maar weinig mensen.’
Natuurlijk begrijpt Karin dat ze dit niet van iedereen kan verwachten en dat doet ze ook niet. Ze zou zelf, als zij niet ziek was geweest, ook niet weten hoe ze met iemand om moet gaan die zoiets ingrijpends heeft meegemaakt.
‘Ik verlang echt niet meer van iedereen dat ze overal naar vragen, maar ik denk dat ik zelf wel mijn ogen moet openhouden voor anderen om te laten zien dat ze niet vergeten worden.’ Als mensen er na een jaar niet meer aan denken, maakt dat het volgens Karin erg eenzaam: ‘Vergeten is echt het ergste wat je als (ex-)patiënt kan overkomen.’
‘Maar luisteren naar hoe het echt gaat, dat doen maar weinig mensen.’
Karin ‘s ziekteperiode is een keerpunt in haar leven geweest. ‘Ik heb weleens gedacht: wat kan ik nou nog betekenen voor iemand? Maar deels vanuit mijn geloof weet ik dat ik er mag zijn en dat je als persoon altijd wel een doel hebt. Ik geloof echt wel dat er iets op mijn pad komt waar ik mijn ei in kwijt kan en waarvan ik later denk: zie je wel, hier is het allemaal voor geweest.’
Kleine dingen
Karin realiseert zich dat ze niet fluitend tachtig gaat worden en ze gaat dan ook zeker niet zitten wachten op haar pensioen. De ziekte heeft haar, naast de lichamelijke ongemakken en angsten, toch ook iets positiefs opgeleverd. ‘Het heeft mij veel rijker gemaakt in wie ik ben. Ik ben nu veel dankbaarder en bewuster, dat doet de ziekte met je.’
Echt grote dromen heeft ze niet meer, het is hem vooral in de kleine dingen van het leven gaan zitten: ‘Ik hoop gewoon heel erg dat ik mijn dochters groot mag zien worden en dat ik later bijvoorbeeld trouwjurken met ze uit kan zoeken. Dat zijn voor mij hele grote dromen geworden die andere mensen misschien voor lief nemen.’
Karin heeft de moed en de kracht om met een positieve blik naar de toekomst te kijken en meer van ieder moment te genieten. ‘Als we voorheen op zaterdagochtend een kopje koffie zaten te drinken, waren we in ons hoofd al bezig met wat we die dag verder nog moesten doen. Nu zitten we hier met twee kinderen en we hebben het goed voor elkaar. Ik probeer alles uit mijn leven te halen. Je leeft echt nu, niet morgen of volgende week.’
Wat vind jij van het verhaal van Karin en wat doe jij om alles uit het leven te halen?
Geschreven door: Pauline Dons en Jeanine Steenhoven
