好書指南 |《我發瘋的那段日子:一個全球熱議的醫療案例》
編輯/深夜研書所 哈啾
這本書是從患者的角度看世界,原本的蘇珊娜是一個在群體裡總是幽默風趣、受到大家愛戴的中心人物。
然而她的生活卻因為病症逐漸開始改變,大腦像著了火般的越來越無法控制,一開始對身邊的人事物總是疑神疑鬼:覺得自己的住家出現臭蟲、認為男朋友出軌;沒過多久開始有幻想症,虛實無法分辨:認為自己的爸爸殺了人、身邊的親友用很難聽的字眼在罵自己,甚至還出現了暴力傾向,最後出現僵直症(肌肉僵化、面無表情、模仿言語)和失語症,無法正常與他人溝通、生活也無法自理,作者敘述的過程中,慢慢地將讀者帶進發瘋時的世界。
後來知名醫生診斷蘇珊娜罹患的NMDA受體自體免疫性腦炎,主要會造成大腦的海馬迴以及額葉受體受阻而失去作用,海馬迴主要是掌管學習和記憶中心,額葉則是掌管高級認知功能、情緒以及人格。
學者曾經有做過一場實驗,當NMDA受體減少40%時,會出現精神疾病;減少70%時會出現僵直症;若到將近100%時,會連基本功能都無法維持而死亡。以目前的患者中,這個病症的死亡率有7%,且有許多患者復原後也回不到發病前的狀態。
蘇珊娜在對抗病魔的過程中,並非完全沒意識,反倒是清楚知道自己的認知能力、社交能力已衰退,雖然醫生已經找到了病症,但對於未來充滿著恐懼,無法預測離痊癒的道路還有多遠,以及是不是真的能痊癒。每當有其他人在的場合都會極力想變回「正常」的自己,卻總是力不從心,看到過往朋友們的同情與憐憫,對於蘇珊娜都是沉重的壓力。
父親:「這條直線的斜率是什麼?」
我靜靜地看著他。
父親:「是正的。」
父親:「正的是什麼意思呢?」
父親:「正的代表我們每天都有進步。」
擷取至〈我發瘋的那段日子- CH2|時鐘〉
這本書另外讓人特別感動的地方是在對抗病魔的過程中,除了患者本身,陪伴者在身心上也都承受了極大的壓力,蘇珊娜的母親、父親以及男友都是很重要的角色。
除了輪流照顧蘇珊娜的生活起居外,他們都一直深信著原來的蘇珊娜還在,只要一直在身旁陪伴著,總有一天原來的蘇珊娜一定會回來,將這個信念轉化為堅持的力量,很幸運地治療一切都很順利。
幾年後蘇珊娜成功回到了原本的工作岡位,決定將這場大腦戰爭寫成自傳,雖然當時病發時只有斷斷續續的記憶,甚至仍有許些記憶無法分辨真實與否。
但透過她從事記者一職學習到的技巧,藉由當時的日記、影片、病例、 訪談醫生及親朋好友,把這個故事記錄下來,希望能讓更多人認識這個病症,避免無辜的人因此被誤診為精神疾病而耽誤治療,同時也想讓正在經歷這場大腦戰爭的患者以及陪伴者們知道,他們並不孤單。
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