A fila invisível da morte
Quanto custa e qual a rotina dos pacientes que esperam por um transplante no Brasil
Por Alice Fortes e Ana Hoffmann
Em média 33.800 mil pessoas estão na fila de espera para realizar um transplante de órgãos no Brasil. O amazonense Rogério Lima, 56 anos, é um dos milhares de pacientes que aguardam diariamente uma ligação em busca de possíveis doadores. "Me senti arrasado quando o doutor falou que eu não poderia receber um transplante de um doador vivo", conta emocionado o DJ da cidade de Parintins, localizada a 368 km de Manaus, que procurou Porto Alegre para realizar um transplante de rim. Todas as possibilidades de encontrar um doador, quais os órgãos fossem disponibilizados pela família, foram descartadas. A única chance seria encontrar um doador na família, entre seus 11 irmãos e uma tentativa mal sucedida de compatibilidade, Rogério conservou suas esperanças para dividir com a irmã Joelma Lima.
O procedimento para doação no País começa através do diagnóstico de morte encefálica do potencial doador e segue até a recuperação do paciente que foi transplantado incluindo checagens mensais no período pós-transplante. Em 2016 o registro de número de doações foi o maior da história com 2.983 mil doadores. A decisão de disponibilizar órgãos e tecidos por parte das famílias subiu em torno de 5% no ano passado em relação ao ano de 2015. No primeiro semestre de 2017 registrou-se que 57% dos doadores eram homens, em sua maioria vítimas de Acidente Vascular Cerebral (AVC), com idade entre 50 a 64 anos.
Segundo dados do Sistema Único de Saúde ( SUS), de 2016, o órgão mais caro para ser realizado procedimento hospitalar, é o Fígado gastos em torno de R$ 68.838 mil, em seguida Pulmão Bilateral R$ 64.434 mil, Pulmão Unilateral R$ 44.485 mil , Pâncreas R$ 38.093 mil, Coração R$ 37 mil e por fim o Rim R$ 27.622 mil.
A família que escolhe realizar a doação de órgãos não paga nada e também não recebe nenhum valor para essa ação. Cerca de 90% dos transplantes realizados foram financiados pelo SUS, tendo incluso assistência integral com exames preparatórios, cirurgia, acompanhamentos e medicamentos pós-transplante. Após o procedimento de acordo com o organismo de cada paciente existe uma expectativa para o sucesso da transplantação.
Entre os anos de 2010 e 2016 houve um aumento de 19% nos transplantes de modo geral. O de rim com 18%, passando de 4.660 para 5.492, o de fígado apresentou crescimento de 34% totalizando 1.880 e de medula óssea foi o segundo transplante com maior índice de acréscimo com 39%, saltando de 1.695 para 2.362. Entre todos os órgãos o pulmão continua sendo o campeão quando se fala em transplante batendo a média de 53%, passando de 60 para 92 em 2016. Em estudos realizados no primeiro semestre de 2017 pelo RBT (Registro Brasileiro de Transplantes), pela primeira vez, desde 2011, o transplante cardíaco deixou de crescer, com queda de 3,6%. Quadro que poderá ser revertido até o fim do segundo semestre de 2017.
Em uma avaliação realizada sobre equipes de transplantes no ano de 2014, observou-se que existe uma equipe para 1,4 milhão de pessoas, e a necessidade é de 1,5 milhão a 3 milhões. Para o transplante de fígado a necessidade é de uma para 3 a 5 milhões. O número adequado de equipes de transplante de coração é de uma para 6,2 milhões, o de pâncreas uma para 9,1 milhões e de pulmão uma para 31,8 milhões. A necessidade prevista é de uma equipe para cada 5 a 10 milhões de habitantes para esses órgãos.
Quando a ligação acontece
Aos 36 anos, natural de Goiana/GO, a advogada Isva Augusta Xavier da Silveira veio para Porto Alegre em busca de uma nova oportunidade de vida. Ela conta como foi enfrentar essa fase de espera na fila do transplante. Um dilema que teve início na sua infância e hoje depois de 5 anos teve fim.
Com problemas respiratórios desde os seus 30 dias de vida ela não apenas frequentava hospitais realizando consultas, ela residia neles. Na infância até os 3 anos de idade ficava em torno de 4 meses internada. Dos 7 aos 12 anos teve uma melhora do quadro respiratório. Já dos 19 aos 25 ficava em torno de uma a duas vezes por ano internada no hospital.
O antibiótico e corticoide nunca pararam, sempre fizeram parte da sua vida. A doença respiratória instalada em seus pulmões foi evoluindo. Aos 34 anos o seu pneumologista afirmou que somente o transplante mudaria sua vida. O conflito interno era grande. “Eu não conseguia pedir a Deus que ele me trouxesse um doador eu sabia que estaria pedindo a morte de alguém”.
As mudanças de hábitos foram bruscas. Iniciou pela troca de residência até os seus hábitos alimentares e de convivência. Neste período de distanciamento do seu lar o que mais incomodou foi a saudade. “A saudade maltrata. Mas eu sabia que eu precisava estar focada, eu sabia que tudo isso teria fim”.
Após, 2 anos e 7 meses, na capital gaúcha, Isva está retornando para Goiana com os dois pulmões transplantados daqui um mês ela breve retornará para casa “ O meu maior sonho era respirar! Estou voltando para minha casa”, conta.
Segundo o especialista em pneumologia, doutor Spencer Camargo, da equipe médica da Santa Casa de Porto Alegre, os custos são variáveis o SUS paga um pacote para o hospital realizar o transplante. Este valor é fixo e, caso o custo seja maior do que o valor pago, o hospital arca com o restante.
“O órgão mais sensível para a realização cirúrgica é o Pulmão. Alguns pacientes transplantados podem ter alta em 15 dias enquanto outros permanecem hospitalizados mais de um mês”, afirma o médico cirurgião. A expectativa após um transplante de pulmão é de que 80% dos pacientes esteja vivo após um ano. Em cinco anos, a expectativa é de que cerca de 55% dos pacientes estejam vivos”.
O coração precisa de 4 horas para ser transplantado, fígado 12 horas, pâncreas 20 horas, pulmão 6 horas, rim 48 horas. Cada minuto é decisivo.
A distribuição dos órgãos ocorre por região, por exemplo, um órgão de um paciente de Porto Alegre primeiramente deverá ser enviado para membros da lista no Rio Grande do Sul, após estados da Região Sul, depois para outros locais do Brasil. Após isso reúne-se um pequeno grupo, pacientes nomeados como os próximos da fila, que podem ser os receptores escolhidos.
O Ministério da Saúde mais que dobrou o orçamento na área de transplantes desde 2008. O Brasil é um dos países que mais transplanta no mundo, passando de R$ 453,3 milhões para R$ 942,2 milhões. Os custos de medicamentos utilizados no pós-operatório financiados pelo SUS ficou em R$ 2,2 bilhões em 2016. Existindo uma cooperação voluntária e solidária de todas as companhias de aviação nacionais, a Força Aérea Brasileira (FAB) ajuda no transporte de órgãos, tecidos e equipes de retiradas. O planejamento estratégico é primordial e faz com que esses pousos ocorram de forma segura e rápida, o conhecimento dos profissionais envolvidos no processo de captação e transporte é extremamente necessário. O Ministério da Saúde consegue requisitar aeronaves adicionais à Força Aérea quando se trata de auxilio e deslocamento para esse tipo de cirurgia.
Horas de tensão
A taxa de aceitação dos familiares para doação ficou em torno de 57% em 2016, número relativamente baixo para atender toda a demanda existente. Alguns fatores são essenciais para o entendimento do assunto quando se trata de doação de órgão ligado diretamente ao transplante. O conhecimento de como ocorre o processo de captação de órgãos, o procedimento cirúrgico e exatidão no diagnóstico de morte encefálica é um passo importante para diminuir a lista de espera e a ansiedade incessante de quem está nela.
De acordo com a diretriz da Associação de Medicina Intensiva Brasileira (AMIB) e da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), é necessário observar os pacientes que possam evoluir para diagnóstico de morte encefálica e que apresentam condições de “morte encefálica iminente”. Ocorrer uma análise criteriosa nas unidades de atendimento de pacientes graves é vital e é relevante deixar claro que pacientes sujeitos a esse diagnóstico não estão em morte encefálica e, por isso, devem ter seus cuidados severamente mantidos. O indivíduo só se torna potencial doador quando o se inicia o protocolo de morte encefálica.
- Possível doador: paciente que apresenta lesão encefálica grave e necessita de ventilação mecânica.
- Potencial doador: quando a condição clínica é suspeita de preencher os critérios de morte encefálica, ou seja, um paciente é considerado potencial doador a partir do momento que se inicia (abre) o protocolo de morte encefálica.
- Elegível para a doação: quando se confirma o diagnóstico de morte encefálica e não há contraindicação, conhecida previamente, para doação.
- Doador efetivo: quando inicia a operação para remoção dos órgãos.
- Doador com órgãos transplantados: quando pelo menos um dos órgãos removidos é transplantado.
Até o ano de 2010, mais da metade do diagnóstico das pessoas que faleciam na condição de morte encefálica no País não eram identificados de forma correta, cerca de 70 mortes encefálicas por milhão de população ao ano. A partir disso, pouco mais de 70% têm o diagnóstico realizado, ou seja, de cada 10 mortes três não são detectadas. O apoio de profissionais capacitados é fatal.
Para que ocorra um apoio mais eficiente a Organização de Procura de Órgãos (OPO) presta um serviço vinculado diretamente à Central de Transplantes do Rio Grande do Sul. Dentre suas principais responsabilidades está o acompanhamento de possíveis potenciais doadores, comunicação efetiva com equipes de transplante, equipe médica e a comunicação com as famílias de possíveis doadores após diagnóstico.
O Rio Grande do Sul possui seis OPOs, dentre elas, duas na Capital. A OPO2, localizada no Hospital São Lucas da PUCRS, atuante desde 2011, fornece apoio no processo de doação para mais de 28 hospitais de Porto Alegre, Região Metropolitana e Litoral Norte do Estado.
O enfermeiro Dagoberto Rocha, atuante profissional na OPO 2, observa que é um momento muito delicado para a família, que acaba de receber o diagnóstico de morte encefálica, um diagnóstico invisível, decidir em pouco tempo se os órgãos do paciente serão doados. "O objetivo não é convencer e sim oferecer uma doação, não podemos colocar uma culpa nas pessoas que não autorizam. É um momento muito particular", analisa.
A doação depende da visão familiar que é consequência de todo atendimento que o paciente obteve durante todo o processo de internação. O familiar não possui condições técnicas para avaliar se o profissional em questão é eficiente ou não, a sensibilidade do profissional da saúde e acolhimento nessas situações é muito importante, pois não há disponibilidade de profissionais como psicólogos para orientar as famílias de forma constante dentro dos ambientes hospitalares inclusive na hora do diagnóstico.
“Quando a causa de morte encefálica é constatada, já conversamos com a equipe de enfermagem da unidade, entrevistamos a família e conduzimos a entrega do corpo”. Em média o Hospital São Lucas da PUCRS recebe de três a quatro notificações por mês e 50% desses casos a família responde positivamente as doações. O diagnóstico de morte encefálica é obrigação do médico e direito da família.
O valor de um copo de água
O estado do Amazonas só disponibiliza moradia com todos os custos pagos para pacientes transplantados ou que esperam na fila do transplante, que decidem residir em Porto Alegre. O Rio Grande do Sul é referência em diversos transplantes, pois é mais criterioso na realização de exames de compatibilidade e tratamento de órgãos que seriam rejeitados em outros estados. Pacientes com hepatite normalmente são considerados contraindicações para doar, entretanto na capital gaúcha são aceitos órgãos com esse fator, pois estudos realizados e técnicas são aprimoradas para essa condição clínica.
O amazonense Rogério Lima, define-se como um caso insistente de sobrevivência, sete vezes foi chamado para o grupo selecionado de possíveis receptores, entretanto, nenhuma delas ele era o seguinte da fila. “Quando acontecer o transplante quero mesmo é tomar um copo cheio de água, todo dia espero a hora do remédio para tomar água”, assume. Os maus hábitos de saúde que indicavam pressão alta levaram o morador da ilha de Parintins a aprender com a dor.
O copo d’água evitado pela ingestão de muito liquido não retirados pelo rim prejudicado, a comida típica degustada em cada grão, a saudade da sua cidade e familiares são traços nocivos de uma condição de saúde exposta ao acaso da doença.
A preocupação de profissionais, governantes, instituições, pacientes é a mesma quando se fala em transplante, a comunicação com familiares sobre o desejo de doar.
A lista invisível da esperança contém uma senha fatal que pode nunca chegar. Encontra-se um doador ou espera a morte chegar, na fila.
Relatório
Alice Fortes
Fontes: Dagoberto Rocha OPO Hospital da PUC, Doutor Spencer Camargo, Rogério Lima
Banco de Dados:
https://www.hospitalsaolucas.pucrs.br/doacao-de-orgaos/
http://www.brasil.gov.br/saude/2017/03/numero-de-brasileiros-doadores-de-orgaos-bate-recorde-em-2016
https://www.revistas.usp.br/rdisan/article/viewFile/55692/59108
Ana Hoffmann
Fontes: Isva Augusta Xavier , Doutor Spencer Camargo, Rogério Lima
Banco de Dados: http://www.abto.org.br/abtov03/default.aspx?mn=515&c=900&s=0&friendly=registro-brasileiro-de-transplantes-estatistica-de-transplantes
http://www.brasil.gov.br/saude/2016/06/entenda-as-etapas-do-processo-de-doacao-de-orgaos
Estudos Utilizados:
Alice Fortes e Ana Hoffmann
http://repositorio.ipea.gov.br/bitstream/11058/1491/1/td_1629.pdfhttp://www.abto.org.br/abtov03/Upload/file/RBT/2014/rbt2014-lib.pdf
http://www.brasil.gov.br/saude/2017/03/numero-de-brasileiros-doadores-de-orgaos-bate-recorde-em-2016
