Servicios de Salud operan a niños con ambigüedad sexual sin contar con un protocolo
En Chile, las personas que nacen con genitales que no permiten definir si son hombres o mujeres, también llamadas intersex, son sometidas a cirugías para definir un sexo antes de que desarrollen una identidad de género. En 2015, el Ministerio de Salud indicó que estas operaciones, que pueden llegar a causar esterilidad permanente, debían regirse por un protocolo que nunca se creó.
Por Josefina Lira y Sofía Neumann
En una peluquería se despidió de su hija. Paulina recuerda el pelo crespo y negro de Maricarmen, esparcido en el suelo. Cuando levantó la vista vio a Felipe por primera vez, tenía 11 años. “Cuando yo lo miré, le cambió la cara, fue como verlo nacer. Tenía una sonrisa tan grande”, cuenta.
Paulina no tiene ningún recuerdo de Maricarmen, Felipe quemó todas las fotos. Dice que solo quedó una ficha médica con un sexo y nombre que no correspondía a quien su hijo es en realidad. Cuenta que después de once años, tras una serie de exámenes en el Hospital Gustavo Fricke, se enteró de que su niña era niño. “Solo lloraba, porque no sabía qué hacer. El doctor me calmó y me habló por primera vez de los chicos intersexuales”, recuerda.
El término intersex hace referencia a aquellas personas que presentan ambigüedad sexual, es decir, cuando no es posible definir de forma absoluta si son hombres o mujeres, debido a alteraciones o malformaciones genitales y/o cromosómicas. Pueden presentar indeterminación en los órganos sexuales internos como externos. En el área médica, usan el término Desórdenes de Diferenciación Sexual (DDS) para referirse a este fenómeno.
“¿Es niño o niña?” o “¿Cómo se va a llamar?”, son preguntas complicadas para los padres que tienen una guagua intersex. Especialistas médicos explican que usualmente cuando estos menores tienen entre seis meses y un año de vida, son sometidos a intervenciones irreversibles conocidas como “normalizantes”, donde se “corrige” la alteración genital y se les asigna un sexo. Aunque algunos de los pacientes requieren las cirugías por riesgo vital, la mayoría de estas intervenciones son consideradas estéticas. Dr. Alejandro Martínez, endocrinólogo infantil y académico de la UC, dice: “No hay evidencia científica de que –operar– sea la mejor opción, porque durante años la opción era la intervención cosmética.”
En 2015, un documento de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), especifica que estas operaciones pueden provocar esterilidad, pérdida de la sensibilidad sexual y depresión.
En Talca, el 10 de abril de 1993, con seis meses de gestación y pesando un poco más de 900 gramos, nació Maricarmen, en estado grave. Paulina cuenta que a los dos meses el neonatólogo le dijo que debían operar a su hija, porque tenía hernias inguinales. “En esa operación, el doctor vio que no eran hernias sino testículos internos y decidió en pabellón operarlo, sacarle todo”, relata Paulina. “Tu hija nació con testículos”, es lo primero que recuerda que le dijo el doctor tras la intervención. El cirujano le explicó que su hija nació con sexo ambiguo, que presentaba una malformación.
La intersexualidad es consecuencia de patologías, de las cuales la más común es la Hiperplasia Suprarrenal Congénita (HSC). Las personas con HSC suelen desarrollar órganos internos femeninos, pero genitales externos con apariencia masculina o “virilizados”. Sin embargo, en el caso de Felipe no se diagnosticó HSC, sino Síndrome de Insensibilidad Androgénica, enfermedad en que la persona tiene cromosomas del género masculino, pero que es resistente a los andrógenos –hormonas sexuales masculinas–, por lo que durante el embarazo sus órganos reproductores no se virilizan de manera convencional.
El tratamiento para estas enfermedades comienza desde el nacimiento, momento en que un equipo compuesto por urólogos, endocrinólogos y genetistas realizan una serie de exámenes. “Se hace un cariotipo –examen para observar los cromosomas–, una ecografía, se revisan tanto niveles enzimáticos como hormonales, en cinco días se define qué enfermedad es y se trata”, cuenta la uróloga infantil Paulina Baquedano.
En 2014 llegó lo que Marcela y Javier tanto esperaban: se embarazó de su segundo hijo. Querían conocer el sexo de su guagua, pero ni la ecografía 3D ni el doctor les dieron una respuesta concreta. Un médico dijo “niño”, otro dijo “niña”. En el quinto mes de gestación supieron que su guagua era intersex. Tras una serie de exámenes se enteraron finalmente de que, genéticamente, era una “niña”. Se llamaría Pía.
Cuatro meses después, nació. Le perforaron las orejas y vistieron como niña, sin embargo, una endocrinóloga les recomendó esperar. La anatomía física de su hija, volvía a sembrar la duda sobre su sexo, por eso tuvieron que nuevamente realizarle una serie de exámenes.“Sáquenle los aros y cámbienle la ropa rosada por blanca, hasta que estén los resultados de los exámenes”, recuerdan que les dijo. “Ahí, con Javier, nos derrumbamos. Estuvimos una hora llorando”, cuenta Marcela.
Sin protocolo
En 2015, el Ministerio de Salud (Minsal) aseguró que crearían un documento para regular la atención de salud de niños y niñas intersex, pero en febrero de 2018, la cartera de salud todavía lo establecía como un desafío (ver documento). Los hospitales y clínicas se rigen por la Guía Nacional de Neonatología de 2005, que dedica una de sus 467 páginas a las personas intersex. Entre las recomendaciones que entrega el documento está: mantener hospitalizada a la guagua hasta designar un sexo, contar con un equipo multidisciplinario y explicar a los padres que no ha habido un desarrollo completo de los genitales.
Tampoco existe registro de cuántas personas intersex hay. La Subsecretaría de Redes Asistenciales informó que entre 2013 y 2016 han nacido 85 personas con la característica de sexo indeterminado (ver documento), pero el Minsal reconoce no saber si estos casos corresponden a intersexualidad, sin explicar la diferencia entre los dos términos.
Según información de Transparencia, entre 2016 y el 18 de junio de 2018, se registraron 48 menores con sexo indeterminado en el Registro de Anomalías Congénitas de Chile (RENACH) del Minsal. En el documento también hay nueve casos diagnosticados con “sexo o genitales ambiguos” pero que, finalmente, fueron inscritos como hombre o mujer (ver documento). Los datos entregados por el Minsal no coinciden. Desde 2006 el Registro Civil permite inscribir a los menores como hombre, mujer o sexo indefinido. Hasta el 31 de mayo de 2018, la entidad registra 286 personas inscritas con esta última categoría, número que tampoco coincide con los datos del Minsal (ver documento).
Los exámenes confirmaron que Pía era genéticamente mujer y poseía útero, pero no tenía ovarios, era estéril. En su cuerpo solo había un testículo que provocaba que su clítoris fuera más grande de lo común, lo que le daba una apariencia masculina. Junto al comité de ética y sus médicos, la Dra. Baquedano y el Dr. Martínez, decidieron extraer el testículo cuando cumplió un mes de vida. “Pienso cómo le voy a decir que no va a poder ser mamá”, dice Javier, padre de la niña.
Entre 2013 y abril de 2018, Chile ha recibido recomendaciones de tres organismos internacionales para normar el trato a niños y niñas intersex en centros hospitalarios (ver documento), una de las cuales proviene del Comité sobre los Derechos del Niño. En 2015, manifestaron su preocupación por las cirugías irreversibles e innecesarias realizadas sin el consentimiento de los menores, recomendando acelerar el desarrollo de un protocolo de atención. Un año después, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) ratificó que el consentimiento libre e informado es un requisito indispensable. Asimismo, en 2015 un reporte sobre salud sexual y derechos humanos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), indicó que estas intervenciones deben ser aplazadas hasta que el menor tenga clara su identidad de género.
El abogado español Jorge Cardona, miembro del Comité de Derechos del Niño de la ONU, explica que la falencia de acciones para niños y niñas intersex es algo que se repite a nivel internacional. “Es una situación que se da en un porcentaje reducido, no despreciable de nacidos. Suele ser un tema tabú y, por lo tanto, la inexistencia de protocolos es desgraciadamente frecuente. Solo los países más desarrollados como Alemania, España y los países nórdicos han establecido protocolos y normas. Es un tema no solo de las intervenciones, sino también de cómo se registran”, cuenta.
La poca información que poseía el Minsal llevó a Camilo Godoy (28), cientista político y defensor de derechos humanos, a participar en la creación del primer documento del ministerio sobre la atención de salud de niños y niñas con sexo ambiguo. En 2014, mientras realizaba su tesis sobre personas intersex en Chile, acudió al Minsal a buscar información. Al percatarse de que no contaban con conocimiento sobre el tema, Godoy cuenta que la exministra de Salud, Carmen Castillo, lo invitó a realizar diferentes capacitaciones a administrativos.
En diciembre de 2015, el Minsal emitió la circular n°18 (ver documento), en la que trabajó Godoy. El documento tenía una extensión de una carilla y media. En catorce líneas, el ministerio instruye que “se detengan los tratamientos innecesarios de normalización en niños y niñas intersex, hasta que tengan edad suficiente para decidir sobre sus cuerpos”. Guillermo Zavala, encargado de derechos humanos de la cartera de Salud durante la emisión de la circular, opina que el documento fue un avance. “Antes se estaba indiscriminadamente cercenando a los niños, simplemente hacían la operación, llegaban y cortaban”.
La circular también estableció la necesidad de crear un protocolo. Seis meses antes, Godoy, junto a Andrés Rivera, miembro consultivo del Instituto Nacional de Derechos Humanos (INDH), habían entregado una propuesta de protocolo de atención integral a niños, niñas y adolescentes intersex. “Ese protocolo fue elaborado por Camilo como parte de su tesis, fue entregada de manera gratuita al Ministerio. Es un protocolo muy meticuloso y tenía todos los pasos a seguir”, cuenta Rivera.
Después de la publicación de esta circular comenzó una disputa. Organizaciones defensoras de derechos humanos, como Brújula Intersex, señalaron que era un avance. “Estas instrucciones son una primicia mundial: la primera vez que un Ministerio ha demostrado liderazgo en dar un paso de este tipo sin una legislación”, publicaron en 2016 en su página web. Godoy cuenta que lo entrevistaron del diario británico The Guardian, “porque era un avance importante en el mundo, nunca un Ministerio había llamado a su comunidad médica a detener las intervenciones”.
Mientras ellos celebraban, la comunidad médica protestaba. Los urólogos infantiles fueron los que más se manifestaron en contra, asegurando que no podrían realizar ninguna operación genital. “Con lo que esta circular dice, ningún doctor va a poder realizar, por ejemplo, una circuncisión, porque entra en el concepto de mutilación genital”, argumenta el urólogo infantil de la Universidad de Chile, José Pedro López.
Los urólogos critican además que no fueron incluidos en la creación del documento. “La circular n°18 fue hecha sin consultarle a ningún médico especialista”, argumenta el urólogo infantil de la Universidad de Chile, Francisco Ossandón, añadiendo que los familiares de pacientes con HSC también estaban descontentos, porque querían que se intervinieran las alteraciones genitales de sus hijas.
Paulina Troncoso, ex encargada del Programa de Salud de la Mujer del Minsal, confirma el rechazo de la comunidad médica y también de los padres de niñas con HSC.
Tras las presiones, el ministerio convocó a mesas de trabajo con distintos especialistas, incluyendo personas defensoras de los derechos humanos y, por primera vez, a urólogos infantiles, endocrinólogos y genetistas. Seis meses después, se emitió una nueva instrucción, la circular nº7 publicada el 23 de agosto de 2016. (Ver documento).
La nueva circular duplicó en extensión a la anterior: fueron tres carillas en las que se menciona la necesidad de crear centros especializados, contar con equipos multidisciplinarios y llevar un registro de casos de personas intersex. Cuatro de los diez puntos que trata esta circular hacen referencia a circunstancias en que sí se puede operar, a diferencia de la circular n°18, que llamaba a detener todas las intervenciones que buscaran definir un sexo a temprana edad.
“Esta circular destruye la anterior: ellos la han denominado circular complementaria, pero de esto no tiene nada. Abre la posibilidad de operar a los niños y de que el consentimiento recaiga en los médicos, en los papás, pero ninguno de los artículos dice con el consentimiento informado del niño o niña”, declaró Godoy.
Cuando el doctor le contó que Felipe era intersex, Paulina se dio cuenta de un hecho que no había notado: debido a la intervención, su hijo había quedado estéril. “Lo peor que ha hecho el Estado respecto a estos niños son las operaciones. Ellos deberían decidir. Felipe no va a poder tener hijos, le negaron esa posibilidad”, dice Paulina.
Desde el área médica indican que la circular de 2016 resolvió la ambigüedad que había generado la anterior. “La última circular resolvió el problema y podemos seguir trabajando tranquilos. Se pueden hacer todas estas cirugías que son adecuadas y que corresponden a una patología”, opina la endocrinóloga y directora médica de la Clínica Universidad de los Andes, Francisca Ugarte.
Los costos económicos son un tema pendiente, aunque las actas dan cuenta de que se trató (ver documento). En las reuniones el Dr. Martínez aseguró que hay algunos de estos exámenes que ni siquiera tienen código Fonasa.
Las circulares son normas de carácter general, que entregan instrucciones o instruyen, sin embargo, no son documentos que obliguen a la elaboración de lo que plantean. Lumi Rodríguez es la encargada de los temas de género de la Seremi de Salud de la Región Metropolitana. “La circular dice que se elaborará un protocolo, que aún no existe. Cuando uno fiscaliza, requiere de un documento más elaborado, porque la misiva es bien general”, asegura y añade: “Las circulares usualmente debieran incluir plazos, porque siempre hay un período de marcha blanca”. Ninguna de las dos circulares establece plazos.
El abogado Jorge Cardona considera grave que no existan acciones concretas. “No tener aspectos como centros de referencia o protocolo significa que el Estado no está cumpliendo con sus obligaciones y se está violentando el derecho de los niños a tener una identidad. Es grave”, asegura.
Respecto a las circulares, el Dr. López piensa que no hubo un real avance. “Las circulares quedaron en ley muerta antes de que se cambiara el Gobierno. Se dejaron de hacer las reuniones, se vino todo para abajo y hoy día volvimos al punto cero en que cada cual puede operar lo que quiera”.
La circular n°7 se refiere a los casos en donde no existe ningún indicio de si el menor es hombre o mujer. En estas situaciones el documento manifiesta que la asignación de sexo debe realizarse de común acuerdo entre los padres y el equipo multidisciplinario. Solo al final de este párrafo se hace mención directa a los niños y niñas, y específica: “Se debe explicitar la posibilidad de diferir la cirugía hasta una edad en que el paciente pueda manifestar o demostrar tendencias de identidad sexual”.
Pieza, ropa y pinches rosados, esas fueron las recomendaciones que Paulina recuerda le dio el doctor cuando llevó a Maricarmen a casa. Pero a su hija no le gustaban las mismas cosas que a las demás niñas. “Se ponía la ropa de su hermano, cortaba sus vestidos y rapaba a sus muñecas. Maricarmen era muy masculina”, recuerda.
El psicólogo Cristóbal Morales, de la Universidad Católica, ha realizado terapia a familias con integrantes intersex y asegura que la manifestación de género usualmente se da a una temprana edad. “Las intervenciones quirúrgicas deben hacerse cuando el niño ha desarrollado una identidad de género, cuando puede decir: “soy mujer”, “soy hombre”. La identidad de género puede darse a la luz entre los tres y cinco años”, explica.
A medida que Maricarmen crecía, también lo hacía su certeza por decir quién era. “Un día, cuando vivíamos en Villa Alemana, yo estaba peinando a Maricarmen, cuando de repente se pone a llorar y me dice que ella no era una niña. Tenía solo nueve años”, cuenta Paulina.
A pesar de que el Minsal y organismos internacionales recomiendan hacer las operaciones cuando el paciente pueda dar su consentimiento, aún no existe un consenso claro en la comunidad médica sobre cuál es la edad ideal para realizar las cirugías que buscan asignar un sexo.
En el clóset de Pía abunda el brillo y desde que empezó a caminar no se saca los tacos de Marcela. Este año comenzó a ir al jardín, por lo que sus papás tomaron hace un tiempo atrás la decisión de volver a pabellón, esta vez para sacarle el “exceso” de clítoris con el que nació. “Hace un año y medio atrás, hicimos una intervención estética para arreglar la parte virilizada. Ella se tocaba y miraba raro, ante eso decidimos hacerlo ahora ya”, declara Marcela.
La uróloga infantil, Francisca Yankovic, que atiende en el Hospital Exequiel Gonzalez Cortes y la Clinica Santa María, explica que muchas de estas cirugías son consideradas como cosméticas por gran parte de los especialistas. “No sé si se justifica realizar una cirugía, evidentemente la medicina tiene una visión normalizadora en todos los actos médicos. Pero obviamente uno no quiere tener genitales externos perfectos, eso no tiene sentido en pediatría. Hay que aceptar variaciones dentro de todo y más aún en los genitales. Encuentro ridículo realizar cirugías cosméticas genitales en un niño, no tiene sentido, el nombre suena horrible”, afirma.
Después de las circulares
El ex subsecretario de Salud Pública, Jaime Burrows, cuenta cómo se desarrollaron las circulares emitidas bajo su mandato, confirma las presiones de los urólogos y comenta que, al momento de salir del gobierno, aún no existían datos oficiales. “Si no hay registro del hospital, el registro es personal de los médicos. Datos oficiales no hay”, enfatiza.
Burrows dice que las circulares están dirigidas a hospitales públicos y que la fiscalización es una tarea compleja. “Lo que te puedo decir es que con la instrucción está el aval para que las Seremis inspeccionen. Uno no puede estar fiscalizando todas las circulares que se emiten. Dentro de toda la carga de fiscalización es poco viable que sea un tema prioritario”, cuenta.
Los centros de referencia también son otro tema pendiente de la circular emitida en 2016 –nº7–. Estos centros corresponden a hospitales especializados, en este caso en personas intersex, que cuenten con un equipo médico multidisciplinario y comité de ética para asegurar un trato óptimo.
Burrows confirma la inexistencia de estos: “No, no se establecieron los hospitales de referencia porque la circular da el parámetro general”. Por su parte, el miembro del INDH, Andrés Rivera asegura que “no hay ningún centro de referencia, con suerte están mandando al Hospital Luis Calvo Mackenna, sin estar preparado éste, ni el personal”.
A los 22 años, Felipe decidió buscar algo nuevo. Se fue a Argentina a estudiar y hoy está en tercer año de Antropología. Paulina cuenta que él aún no tiene intenciones de realizarse la operación para abandonar completamente los rastros de Maricarmen. “Primero quiere terminar su carrera y después ver, ahora no es un tema importante para él. Ser hombre no es un tema de pene”, afirma. A pesar de todo lo que vivió, su mamá dice que lo ve feliz. Ella aún siente culpa por no haberse dado cuenta antes del error que cometieron en Talca. Fue esa operación no consentida la que lo hizo vivir disfrazado 11 años de su vida.
Sobre las autoras: Josefina Lira y Sofía Neumann son egresadas de Periodismo y escribieron este artículo para el Taller de Periodismo Avanzado que imparte Paulette Desormeaux. El artículo fue editado por Sara Alfaro para Km Cero.
