Een gewone jongen

Teun* is een gewone jongen. Hij wil lekker de stad in met zijn vrienden. Hij wil leuke dingen doen met de centjes die hij verdient. Hij wil plezier hebben in zijn werk. Eigenlijk wil hij ook wel een vriendinnetje. En als je Teun ziet, dan zie je ook zo’n gewone jongen waarbij dit ook vanzelfsprekend zou moeten zijn. En toch heeft Teun het moeilijk. Teun heeft namelijk PDD-NOS.

PDD-NOS betekent dat Teun kenmerken heeft van een autisme spectrumstoornis, en mogelijk ook één of meerdere aspecten van een ontwikkelingsstoornis (zoals bijvoorbeeld een ontwijkende persoonlijkheidsstoornis), maar hij heeft niet genoeg kenmerken van één typisch ‘hokje’ om daarbinnen ook getypeerd te worden. Teun hoort ‘nergens echt bij.’ Teun staat in zijn zorgvraag alleen, niet zozeer omdat niemand hem wil helpen, maar er zijn nu eenmaal weinig mensen ‘zoals Teun.’ Dit is de rode draad van Teun zijn leven. Want, wie is Teun nou eigenlijk?

Voor Teun is dit een moeilijk onderwerp. Alhoewel Teun zelf niet zijn verhaal kan vertellen hebben wij gesproken met zijn moeder. Dit is hun verhaal.

Een moeilijk kind

Teun is niet makkelijk, eigenlijk al vanaf heel jonge leeftijd. Zijn moeder geeft aan dat vanaf zijn 4e zijn ouders eigenlijk al het gevoel hadden dat er “iets” is. Maar wat dat “iets” is kon, zeker op die jonge leeftijd, nog niemand echt duiden. Teun kan spontaan van gedrag veranderen op basis van prikkels uit zijn omgeving. Maar welke prikkels dit zijn is voor Teun niet duidelijk (zeker niet op die jonge leeftijd) en voor zijn omgeving is dit al helemaal een raadsel.

In de gedachten van de meeste volwassenen had Teun echter vanaf het begin geen hulp nodig. Hij was gewoon ‘een heel moeilijk kind.’ Maatregelen van volwassenen op school om Teun in het gareel te krijgen hebben een averechts effect. Middels zijn gedrag probeert hij zichzelf zo goed mogelijk staande te houden in de harde wereld van een schoolklas. In deze wereld is ‘er bij horen’ het belangrijkste gegeven in je leven. Voor Teun voelt dit als een onhaalbaar doel.

Teun groeit op “als lastig kind” en dit heeft als vanzelfsprekend een grote impact op zijn familie. Zijn moeder voelt dat ze alleen staat in de problemen van haar kind. De vader van Teun werkt gewoon de hele week en dit legt veel druk op haar schouders om Teun thuis de aandacht te geven die hij vraagt. Die aandacht is overigens weer ten ongenoegen van zijn zussen die zien dat Teun op de onbetwiste 1e plek staat… De buitenwereld is zelfs van mening dat Teun vooral discipline nodig heeft en reageert met opmerkingen als “breng hem maar een weekje bij mij” of “geef hem eens een flinke tik.” En als alle testjes op afwijkingen, stoornissen, ADHD, etc. niets uitwijzen; ligt het dan ook niet gewoon aan Teun?

Zijn moeder legt uit dat zij pas op latere leeftijd ontdekken dat Teun “heel druk is in zijn hoofd” en “een boze blik kan Teun zichzelf persoonlijk aantrekken niet wetende dat iemand misschien gewoon een slechte dag heeft. Pas op 18-jarige leeftijd is hij psychologisch getest op ons verzoek ook getest op autisme. Toen wisten we pas dat hij PDD-NOS had en vielen alle puzzelstukjes van de moeilijke jaren op zijn plaats.”

Uit de testen blijkt dat Teun PDD-NOS heeft gepaard gaande met een lage algemene intelligentie (sociaal en emotioneel). Dit levert hem ingewikkelde dilemma’s op in de dagelijkse omgang met kinderen op school, collega’s op het werk, en vrienden.

Het dieptepunt en de hoop

Vóór het onderzoek is het gezin grotendeels op zichzelf aangewezen. Op 8-jarige leeftijd in groep 5 heeft Teun mede hierdoor zijn eerste grote breekpunt. Teun is moe. Teun kan niet meer. Teun weet het niet. En zijn ouders weten het ook niet meer. Teun is depressief.

Teun blijft vaak thuis van school, want functioneren binnen die omgeving was ronduit onmogelijk geworden voor hem. Het antwoord van de school was simpel: “Teun moet gewoon naar school.” Op dat moment hebben zijn ouders een definitieve keuze gemaakt: Teun had hulp nodig, en als ze die hulp niet krijgen dan gaan ze daar voor vechten. “Laat de schoolinspectie maar komen!” zei zijn moeder resoluut.

In groep 6 was Teun inmiddels zelf zo ver dat hij dacht te weten wat er ‘mis met hem is.’ Hij kan niet goed leren (is ook dyslectisch). Hij kan niet stilzitten. Hij snapt de (harde) sociale omgeving van een schoolklas niet. Hij snapt volwassenen niet. Hij is eigenlijk ook maar ‘gewoon raar.’

Teun had gedeeltelijk gelijk. Hij is anders, ook vergeleken met andere kinderen die afwijkend gedrag vertonen. De kinderarts die, op aandringen van Teun zijn moeder, met hem aan de gang ging was van mening dat “er wel iets is, maar hij wist niet wat.” Teun werd hier voor de eerste keer psychologisch getest. Problemen met zijn IQ en een dysfunctie in de hersenen leidt ertoe dat Teun onder andere meerdere opdrachten niet tegelijk kan onthouden.

Gelukkig betekende dit wel dat Teun naar het Speciaal Onderwijs kon. Een plek waar hij, vanwege de omgeving, meer “tot zichzelf kon komen.” Teun maakte hier ook het middelbaar onderwijs af. Er was ineens hoop.

Teleurstelling

Teun is goed in techniek. Op school deed hij dit ook graag. Maar toch zat hij geregeld op praktijkdagen alleen in de kantine. Andere jongeren hadden veelal Teun zijn naam doorgekrast op de opdrachtenlijst, en zijn naam vervangen met die van henzelf. Teun is verbaal niet sterk, zeker niet zo sterk als de kinderen die zijn naam doorkrassen, en dus spendeerde Teun toch heel veel tijd buiten de klas. Alleen.

Dit is voor Teun niet de eerste klap, en zeker niet de zwaarste.

Omdat Teun mensen niet aankijkt, en dus sociaal vaak “ongeïnteresseerd” of afstandig overkomt, heeft Teun moeite om werk te vinden. Een tijdje werkt Teun bij een bouwmarkt, mede dankzij een vriend van de familie, maar wanneer hij een ‘volwassen baan’ krijgt als automonteur vergaat het kleine beetje opgedane zelfvertrouwen als sneeuw voor de zon.

Teun gaat werken als automonteur bij een van de bedrijven waar hij stage had gelopen tijdens zijn studie. Met een beetje hulp uit het speciaal onderwijs, de uitputtende steun van zijn directe omgeving, en de juiste begeleiding op de werkvloer, kan Teun ook gewoon functioneren in de maatschappij. Deze kant van Teun komt hier helaas nog niet tot uiting. De ervaring die Teun hier opdoet is er een van een baas die hem kleineert, pest, en vooral gebruikt als voorbeeld van een mislukking. Dag in, dag uit. Vier jaren lang.

Toen de ouders van Teun ontdekten dat dit de dagelijkse praktijk was geworden op zijn werk heeft zijn moeder dit in woord en beeld opgenomen. “Ik werd er misselijk van”, zegt zijn moeder huilend. Achteraf had zij misschien actie moeten ondernemen richting arbeidsinspectie, denkt ze achteraf. Maar, gezien de geschiedenis van Teun en de lange strijd met o.a. schooldirecteuren en andere instanties was het vertrouwen in een goede afloop toch ook wel klein. Teun nam ontslag.

Dit minimale vertrouwen werd direct daaropvolgend niet geholpen toen Teun een blauwe envelop op de deurmat kreeg. Of hij vriendelijk >€2.400,- wil overmaken naar de rekening van de Belastingdienst.

Eén van de zaken waar Teun (professionele) hulp bij nodig heeft is het plannen en organiseren van zijn leven, waaronder financiën. Deze hulp was er indertijd officieel wel (UWV en job coach), maar Teun keek naar zijn bankrekening en €2.400,- was daar niet te vinden. Een klein deel van die €2.400,- ook niet. Het UWV en de jobcoach hebben hier in de periode dat zij Teun begeleidde ook geen aandacht aan besteed. Zijn moeder legt uit dat “je er als leek toch van uit mag gaan dat diegene die in deze branche werkzaam zijn deskundig genoeg zijn. En je er toch op moet kunnen vertrouwen dat zij hun werk goed doen. Er zijn zo veel regeltjes en dingetjes, maar niemand die je vertelt hoe het allemaal werkt en wat er is. Ik probeer nu zelf via de computer te ontdekken wat ik allemaal voor hem kan doen. Om hem bijvoorbeeld misschien toch die paar extra euro’s te geven om het allemaal een klein beetje makkelijker te maken. Dit alles maakt het ook moeilijk om hulpverleners te vertrouwen, gezien alles wat mis is gegaan.”

Het telefoontje met de Belastingdienst bracht daarbij ook geen hulp. Immers, Teun heeft dubbel loonheffingskorting gekregen. Hij moet dit terugbetalen, net als iedereen. En hij is zelf verantwoordelijk voor zijn financiële situatie, net als iedereen. Kwijtscheldding was daarom niet mogelijk, ook al had Teun hulp moeten krijgen van UWV en job coach. Teun had geen recht op de dubbele loonheffingskorting. Punt.

Teun heeft geen €2.400,-. Zijn ouders hebben dit geld ook niet zomaar liggen (ze hebben in totaal 3 schoolgaande kinderen, waarbij 1 van de ouders werkt en 1 van de ouders een zorgtaak heeft). Zijn moeder wil hem zeker niet richting de schuldsanering zien verdwijnen. Maar de Belastingdienst had daarvoor wel een alternatief. Teun doet de komende jaren afstand van zijn recht op belastingteruggave, en zo zou de rekening worden vereffend.

Nu zijn Teun en zijn ouders geen belastingadviseurs. Dus, als (bijna) vanzelfsprekend, bleef het niet bij één brief van de Belastingdienst. Er was er nog een. Of Teun zo vriendelijk wil zijn om nogmaals €1.300,- over te maken. Want hij had te weinig belasting betaald.

Gelukkig was er een alternatief: Teun kon er ook voor kiezen (in totaal) de komende 6 jaar dan maar geen belastingteruggave aan te vragen. “Dat kon ik hem niet aandoen”, zegt zijn moeder. “Ik had gedurende lange tijd een spaarpotje gemaakt voor vakantie. Die heb ik maar leeggehaald. Dan maar niet op vakantie.”

Het effect op Teun was er niet een van pure dankbaarheid. De gulheid van zijn moeder plaatste bij hem ook een gevoel van schaamte. Hij was een last. Hij veroorzaakte alleen maar problemen. Zelfs bij die paar mensen die ook echt iets om hem gaven. Teun wilde niet meer. Teun kon niet meer…

Gelukkig werd het ergste ternauwernood voorkomen. Ditmaal reden voor professionele (psychische) hulp met spoed. Ook voor de zorginstanties was inmiddels duidelijk dat Teun geholpen moest worden. Een noodkreet die zijn moeder voor haar gevoel al sinds zijn 4e levensjaar uitte werd eindelijk serieus genomen. Voor haar was Teun een jongen van 23 die zij niet meer kon helpen. Zij was letterlijk ten einde raad.

Blijven vechten

Teun regelde zelf een nieuwe baan. Hij kon beginnen bij een andere voormalige stage, voor 3 dagen in de week. Een plek waar hij niet gepest en gekleineerd wordt. Sterker nog, hij draagt bij en doet er toe!

Met behulp van het Sociaal Wijkteam (SWT) heeft Teun vanaf juli 2014 nu ook een persoonlijk begeleider. Hij helpt Teun met alles in zijn leven. “Teun, waarom heb je nog geen kopietjes gemaakt van die brieven?” is een voorbeeld van iets waar een begeleider Teun mee helpt. Teun krijgt hulp op financieel en sociaal vlak in de breedste zin van het woord. Hij moet daarbij wel een vertrouwensband hebben met degene die dit voor hem doet. Teun vertrouwt namelijk mensen niet zomaar meer. En Teun wil persé een mannelijke begeleider. Zijn moeder legt uit dat een jongen van 24 (inmiddels 25) ook gewoon dingen heeft die hij moet delen met iemand anders dan zijn ouders, en liever niet met iemand van het andere geslacht. Daar valt niet over te onderhandelen…

Zijn eerste begeleider was een man, op verzoek. Deze meneer stopte echter na korte tijd en Teun kreeg een vervanger: een meisje die een paar maanden ouder is dan hijzelf. Deze relatie werkte niet en Teun deed er al snel ook geen moeite meer voor. Hierop volgde opnieuw het verzoek: geef Teun gewoon een man. “Dit zal geregeld worden!” Aldus het Sociaal Wijkteam.

“Ik hou jou persoonlijk aansprakelijk.” Was de boodschap van zijn moeder.

De nieuwe begeleider belde voor de eerste keer aan bij Teun. Het was een vrouw.

Deze begeleider werd wederom niet geaccepteerd door Teun en er kwam nogmaals iemand nieuw. “En toen kwam Pieter!” vertelt zijn moeder met vreugde. Teun en Pieter “hebben nu echt een vertrouwensband.” Dit is belangrijk want hij heeft nog geen ‘echte’ vrienden en dan is je kring met vertrouwenspersonen al snel heel beperkt.

Teun dacht wel vrienden te hebben overigens. Achteraf bleek dat deze ‘vrienden’ vaak gewoon misbruik van hem maken. Zoals jongens die Teun de drank maar laten betalen. Of meisjes die hem om 6 uur s’ ochtends als taxi laten fungeren vanaf de stad naar huis. Waarom? Hij had haar moeder beloofd haar veilig thuis te brengen…

Als hij door vrienden wordt overvraagd, zoals het meisje dat doet, dan zegt hij geen nee . Het is voor Teun moeilijk om te filteren wat iemands intenties nu daadwerkelijk zijn. Echte vrienden kan hij niet van de neppe onderscheiden. Inmiddels beseft hij zich overigens wel dat “je wel eens iets terug mag vragen.”

En van zijn begeleider Pieter kreeg hij ook iets heel moois ‘terug.’ Teun kreeg een eigen huisje van de woningbouwcorporatie.

Spannende toekomst

Er was plotseling iets vrij gekomen op een nieuwbouwlocatie. Binnen 3 weken kan Teun intrekken. Enige voorwaarde: hij krijgt een andere begeleider. Immers, Pieter is niet de toegewezen begeleider op deze nieuwbouwlocatie (waar meerdere zorgwoningen naast elkaar liggen). In de beleving van Teun is dit een grote complicatie, hij had namelijk eindelijk een vertrouwensband met iemand. Aan de andere kant, hij wil ook wel eens een keer het ouderlijk huis uit en zo vaak doet een kans als deze zich niet voor. Gelukkig was de zorginstelling, na enig aandringen, flexibel. Pieter kan Teun blijven begeleiden zolang hij in zijn nieuwe huisje woont.

En dan valt er een brief op de mat. De belastingdienst.

Teun verdient ongeveer 450 euro per maand met zijn baantje. En toch krijgt Teun volgens de belastingdienst geen huursubsidie voor zijn nieuwe huisje. Hij is namelijk kostendeler met zijn ouders. Waarom? Omdat hij nog staat ingeschreven op zijn ouderlijk huis. Hij kan pas huursubsidie aanvragen als hij ook daadwerkelijk in zijn huisje woont. Teun belt met de belastingdienst en zij beloven dat ze er op terug zullen komen.

En dan valt er een brief op de mat. De gemeente.

Teun krijgt geen bijzondere bijstand voor het kopen van inboedel voor de verhuizing. De andere mensen die naar de nieuwbouwlocatie verhuizen krijgen dit wel. “Waarom zij wel en ik niet?” denkt Teun. Omdat Teun volgens de regels niet binnen de kaders valt en de andere mensen met zorgindicatie die naar dezelfde locatie verhuizen wel. Punt.

Teun begrijpt dit niet. Zijn moeder begrijpt dit niet. Het voelt oneerlijk.

Voor Teun geeft dit alles afwisselend hoop en teleurstelling. Hoop, want hij krijgt hulp. Teleurstelling, omdat niemand hem kan uitleggen welke hulp dat is, en waarom.

En zijn moeder? Zij is dolgelukkig dat ze een keer op vakantie kan. Wanneer u dit leest, toert zij op haar fiets door Limburg. “Even helemaal het hoofd leeg. Na 30 jaar zorgen voor anderen mag ik nu zelf even gaan genieten!”

*vanwege privacy is de naam Teun gefingeerd.

Door Nick en Ans