Tenir la main, emmener, faire trouver d’autres voies, toujours communiquer…

Claude, tu me fais peur!

Parkinson finit toujours par gagner… En attendant, tout reste à faire!

Catherine Leduc
Jul 22, 2017 · 9 min read

Claude, tu me fais peur. Avant, tu étais gentil comme tout, toujours prêt à m’aider, toujours un petit mot gentil, une petite fleur, une petite attention. En rentrant de l’usine, tu n’oubliais jamais d’essuyer tes souliers. Tu te lavais toujours les mains au savon parfumé dans le lavabo de l’entrée avant de venir m’embrasser à la cuisine. Tu te rasais de près tous les matins, même le dimanche, même pour sortir avec tes copains, et tu me remerciais de te donner tous les jours une chemise propre et repassée. J’ai passé 58 ans de ma vie à tes côtés. Il y a eu des bons et des mauvais moments, c’est sûr. C’est vrai qu’on ne s’est pas ennuyés tous les deux. Il y avait de quoi faire avec nos quatre enfants, la maison, l’amicale laïque et la kermesse annuelle des pompiers volontaires… Tu ne crachais pas sur le petit verre de jaune devant le match avec les voisins. On a bien rigolé, si j’y pense…

Mais, là, maintenant, je n’arrive presque plus à m’en souvenir, d’avant. Quand je te vois assis dans ton fauteuil, la barbe hirsute, en pyjama à 3h de l’après-midi, quand je t’entends hurler Hugueeeettte toutes les 5 minutes parce que je ne t’apporte pas ton assiette, quand je te prends à essayer de te lever pour aller uriner alors que tu ne tiens pas trois pas sans tomber, je me demande si tu es encore le Claude que j’ai épousé il y a 58 ans.

Déjà 12 ans que le docteur m’a dit: “Bon, Madame Bouduchon, les résultats des examens sont sans appel. Votre mari a la maladie de Parkinson.” J’avais encore le sourire aux lèvres à cette époque, toute innocente que j’étais. Je me souviens qu’il a essayé de m’expliquer ce qui allait arriver, mais honnêtement j’ai pas tout compris. De toute façon, je voyais bien que quelque chose ne tournait pas rond, j’avais pas besoin qu’il me fasse un dessin. Et à te voir combatif et reconnaissant d’avoir ta petite femme à tes côtés pour s’occuper de toi, je me disais que ça irait. Tu étais malade, ça j’avais bien compris, mais tu étais toujours mon Claude, mon mari, celui que je savais satisfaire, celui qui me rendait bien la pareille. Bon sang, ça me semble déjà loin tout ça. C’était encore le bon temps.

Mon innocence, toute petite vieille que je suis, s’est bien envolée maintenant. Là, maintenant, j’ai trop peur que tu me brises la nuque ou les reins à te porter dans ton lit. J’ai trop peur que tes insultes incessantes ne me rendent malade moi aussi. J’ai trop peur. Et puis je suis vieille maintenant. Mes jambes me font mal, tu sais. Et puis, être en prison dans ma propre maison avec toi qui ne fait que des bêtises, je n’en peux plus. Parkinson a pris le dessus. Je n’y arrive plus. Ah, tu ne peux pas savoir comme je m’en veux! Dans un sens, heureusement que tu ne t’en rends pas compte!


Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter ça! Je ne pense qu’à ça et ça me met dans une de ces colères! Le docteur me répète que j’ai la maladie de Parkinson, alors c’est normal que je tremble, que je n’arrive plus à faire trois pas et que j’ai du mal à manger. Mais moi j’y connais rien dans le nom des maladies, alors ça me fait une belle jambe tout ce qu’il me raconte. Moi, je ne vois rien de normal dans tout ça! Il devrait plutôt me trouver un autre médicament qui marche au lieu de faire des petites causeries avec Huguette en catimini.

J’ai tout fait pour profiter de ma retraite tranquille, avec ma bonne Huguette, et franchement je ne sais pas de quoi je suis puni avec cette saleté de maladie. On dirait que je suis grignoté par un ver du cerveau qui m’empêche de tout. Tout est raide et tout me fait mal, des pieds à la tête. Le pire en fait, c’est la tête. De la langue jusqu’aux cordes vocales, de la nuque jusqu’aux yeux, j’ai l’impression que tout ce que mon crâne contient devient une espèce de pâte qui durcit au séchage. Dès que je veux me mettre à bouger ou à parler, ça se met à frotter et à crisser, c’est insupportable. C’est comme la rouille sur les machines à engrenages dont je m’occupais à l’usine, si on la laisse prendre, elle grippe tout, et après, au secours pour remettre en route tout le tremblement!

Maintenant, j’ai les engrenages en piteux état, c’est sûr. J’arrive tout juste à aligner deux mots pour répondre à cette sata… sainte Huguette qui insiste pour savoir si je préfère de la purée ou des carottes écrasées. Je ne comprends pas pourquoi elle se fâche quand je ne lui réponds pas tout de suite. Elle devrait bien le savoir, quand même, que j’ai le moulin qui bloque! Avant, j’arrivais encore à le dégripper un tant soit peu, mais maintenant, c’est fichu. Je suis fichu…

Flûte! Pourquoi c’est à moi que ça arrive? J’étais consciencieux dans mon travail, moi! Je guettais la moindre petite tâche de rouille sur mes belles machines! Et je les huilais, je les astiquais, je ne les laissais pas en plan sous prétexte que je n’avais pas le temps! Je ne les aurais jamais laissées se gripper comme ils m’ont laissé, moi! Je suis sûr qu’Huguette a bien préparé son coup avec le docteur. Je sais bien qu’elle veut se débarrasser de moi maintenant que je ne lui sers plus à rien! Elle croit que je ne comprends rien mais moi je vois bien son petit manège. Quand elle me parle comme si j’étais son marmot à torcher, avec sa voix suraiguë de mère matrone, je préférerais être sourd! Pour la remercier, tiens! Je suis presque content de souiller ma couche! Merde! J’ai mal aux fesses. Il faut que je me lève. Je vais attraper le dossier de la chaise, ouais cette fois-ci je vais y arriver, ouais allez j’y suis presque… aaahh non non non! C’est pas vrai! Elle le fait exprès de me donner des chaises qui tombent, cette chienne! Hugueeeettte!!


Quand je suis allée pour la première fois chez Monsieur et Madame Bouduchon, chargée de mon cartable à “rééducation des troubles du langage et de la communication dans le cadre de maladies neuro-dégénératives”, je ne me rendais pas compte de l’incommensurable fossé qui existe entre celui qui soigne et celui qui souffre. J’avais mon diplôme d’orthophoniste depuis 1 an, je n’étais pas une petite jeunesse sans expérience de la vie mais je découvrais un monde qui m’était jusqu’alors inconnu. Je découvrais la maladie, la vraie. Celle qui fait souffrir longtemps, à petit feu, subrepticement. Je découvrais aussi des gens. Toutes sortes de gens dans cette petite ville minière du nord de la France, avec toutes sortes d’histoires. Toutes sortes de trajectoires dans lesquelles je débarquais avec mon petit savoir et mon désir joyeux de jouer ma partie. Je n’ai pas été déçue!

M. Bouduchon, je l’ai détesté. Pas le jour-même, non. Mais quand même assez vite, finalement. Je l’ai détesté pour sa tête de poivrot, pour ses injures vulgaires, pour son regard lubrique, et son incapacité croissante à s’intéresser à quoi que ce soit d’autre que son envie d’uriner.

Un an et demi après ce premier rendez-vous, je me suis surprise en train de retenir un petit trémolo dans la voix en lui disant au revoir, car je ne reviendrais plus jamais le visiter. Sa femme avait fini par se décider à le placer dans une maison de retraite. Un beau cantou pour vieux déments hurleurs l’attendait dans deux jours. Mon travail s’arrêtait là, sur le pas de la porte, et je ne saurais plus jamais rien de lui, ni de sa femme, ni de ses enfants, petits-enfants et arrière-petits-enfants.

Quand je suis arrivée la première fois chez Monsieur et Madame Bouduchon, et toutes les autres fois pendant cette année et demi, 2 fois par semaine, le mardi et le vendredi vers 10h30, j’avais envie de me frapper la tête contre les murs, de fermer les yeux et les oreilles, et de repartir aussitôt. Mais, à la place, je ne sais pas pourquoi, j’écarquillais les yeux pour tout voir, j’ouvrais grandes les oreilles pour tout entendre. J’accrochais mon sourire sur mon visage, je branchais ma voix en mode douce et rassurante, et je faisais ma séance. Et puis, je repartais tranquillement avec un petit mot pour Madame, du genre “Oui, ça a été aujourd’hui” ou “Il était fatigué mais on a quand même travaillé un petit peu…” Et puis, je montais dans ma voiture, je démarrais en faisant un petit signe pour aller voir mon patient suivant et j’essayais de ne surtout pas penser que mon travail ne servait à rien.

Quand je repense à eux, ma colère d’alors me reprend, celle qui a failli m’empêcher de travailler avec ce couple, celle qui menaçait toujours de me faire jeter l’éponge avant d’avoir essayé. C’était le sentiment d’un gâchis immense qui me révoltait. C’était l’obligation de voir que c’était trop tard, que j’arrivais trop tard, que je ne serais pas de taille contre cette saloperie de Parkinson. Malgré le diagnostic posé une dizaine d’années plus tôt, il n’avait jamais vu d’orthophoniste, j’en tombais des nues. La maladie avait déjà bien grignoté cette femme au bord de la haine pour cet homme, elle avait déjà bien pris ses aises dans le corps de ce monsieur. Il était réduit à l’état d’un chien fou, apeuré et grognard, qui aboie son désespoir d’être attaché à sa chaise percée et dont l’arrière-train le harcèle de démangeaison. J’étais en colère de ressentir de la pitié pour eux. Je trépignais d’impuissance en pensant qu’ils auraient pu échapper à cette année et demi de constats renouvelés d’impossibilité de tenir. L’écart entre la théorie de la prise en charge précoce et cette réalité, cruelle et injuste, me révoltait. Elle me révolte toujours. Je ne comprends toujours pas qu’on attende l’irrémédiable uniquement par manque d’information.

Ne plus aller le voir a été un soulagement et l’expérience de l’adieu aux bons sentiments. Je ne pourrais pas faire ce métier avec des bons sentiments. Se sentir utile dans la vie des gens, apporter de l’aide pour que les choses aillent mieux, mesurer son efficacité à l’aune des remerciements reçus, tout ça… Conneries! Amas de conneries! Ecran géant de conneries! Non, aider ce n’est pas ça. Ce n’est pas s’asseoir à côté d’un malade, lui parler doucement de la vie telle qu’il ne la vit plus, et puis s’en aller. Avec Parkinson, sclérose en plaque, Alzheimer, et compagnie, ça ne peut pas être ça. Elles gagneront toujours, ces enfoirées! En attendant, il y a tout à faire pour ne pas les laisser gagner trop vite et trop vilainement. En attendant, il faut travailler, se bagarrer, lutter avec le malade, sa femme, ses enfants et petits-enfants, pour ne pas en arriver là où les Bouduchon en étaient rendus.

Le gâchis des Bouduchon, je l’ai croisé plus d’une fois, et à chaque fois, il a renforcé cet adieu aux bons sentiments. Il faut faire avant qu’il ne soit trop tard, il faut aider avant que rien ne puisse soulager, il faut prendre en charge avant que la rouille ne transforme tout en bouillie infâme, mélange de haine et de couches souillées. Il ne faut pas laisser les gens seuls vivre cette déshumanisation lente et insupportable. Seuls, ils ne peuvent qu’être des témoins impuissants de la décrépitude, de l’aliénation, de la grabatisation, sans savoir, sans comprendre, sans autre possibilité que de pleurer ou de se détourner. Il faut être là, yeux et oreilles ouvertes, avec le sourire et le dos large, pour entendre et prendre un peu le poids du désespoir, et en faire autre chose. Il faut maintenir coûte que coûte ce lien d’humanité entre le malade et les autres. Il faut savoir devenir son médium, son passeur, son support de langage intérieur et expressif, sans le trahir.

Non, communiquer n’est pas un luxe. Il existe des soignants pour ça. C’est un travail. C’est mon travail. C’est souvent dur et épuisant, mais ça ne le sera jamais autant que d’être enfermé dans un corps endolori du cerveau jusqu’à la pointe des pieds. Je ne pourrais jamais écrire ça dans mes comptes-rendus formatés pour la sécurité sociale. Pourtant, c’est comme ça que je veux faire mon travail.

Les Amis Mots, des histoires à deux voix

Catherine Leduc

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Passionnée idéaliste en quête de sens et d’énergies. J’aime les renards et les petits princes #utopieréaliste (et j’adore mon métier d’orthophoniste!)

Lézamimo

Les Amis Mots, des histoires à deux voix

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