Crédit unsplash

Version originale : An An !! I I !!!!!

Version Sous-titrée : Maman !! Pipi !!!!

Message 3 : « Bonjour, c’est Madame Charmant, la maman du petit Tristan Berflou. Je suis désolée mais je ne pourrai pas vous l’amener aujourd’hui parce qu’il a encore fait 39 de fièvre et je dois l’emmener chez le docteur. Bon ben voilà, je voulais vous prévenir. » BIP…

Ah...Tiens ! On dirait qu’on est lundi….

C’est pas facile de s’y tenir aux deux rendez-vous par semaine chez l’ortho, plus la séance chez la psychomot, plus l’emmener à l’école, plus aller tenir sa caisse au Carrefour aux horaires décidés par le chef qui adore changer le planning. Le petit rhume du lundi, c’est le petit répit…

Message 2 : « Bonjour, c’est Madame Charmant, la maman du petit Tristan Berflou. Je suis désolée mais je ne pourrai pas vous l’amener encore aujourd’hui parce que Tristan s’est mis un coton tige dans l’oreille (ton énervé) et là franchement je crois que le coton est resté coincé dans l’oreille parce qu’il n’arrête pas de me faire répéter. Alors, j’ai pris un rendez-vous en urgence chez l’ORL, et ça tombe au même moment que votre séance (ton mielleux). Bon ben voilà, je suis vraiment désolée, à mercredi de toute façon. » BIP…

Ah… Tiens c’est lundi. Ça n’a pas l’air d’aller fort aujourd’hui…. En même temps, elle commence à abuser la maman du petit Tristan Berflou !! Va falloir que je remette les points sur les i.

Le petit Tristan Berflou a 5 ans. Maintenant, j’arrive à le comprendre mais je me demande toujours si c’est l’habitude ou s’il fait de réels progrès. Est-ce que la spécialisation de mon cerveau à décoder le moindre semblant de morceau de mot reconnaissable me permet d’être raisonnablement objective ?

Cet enfant est un mystère.

Quand il est venu pour la première fois, il devait avoir 3 ans et demi. Pour décrire la scène du premier rendez-vous, il faudrait imaginer une bulle mère-enfant, celle où le nourrisson est totalement dépendant de sa mère, en version gros bébé de 14 kg. Évidemment, la maman qui ne sait pas s’en dépêtrer est très vite exaspérée, et le gros nourrisson de 3 ans et demi, est complètement débordé par ses angoisses. L’angoisse du bruit de la rue, l’angoisse du bruit de la photocopieuse, l’angoisse des petits jouets qu’on lui donne avec lesquels il ne sait que faire. Il les empile, les aligne, les entrechoque, et les donne à sa mère qui se met illico à jouer pour lui. Et surtout l’angoisse que sa mère ne le comprenne pas ! Et il répète comme une scie pendant de très longues minutes : An An ! An An ! AN AN ! I I ! AN AN !! I I !!!! Sa mère continue à me parler et lui se met à crier, à pleurer. Il va s’effondrer, il va défaillir. Sa mère le regarde et elle ne le comprend pas. Elle le lui dit, elle lui demande d’attendre parce qu’elle parle avec moi et que “Tristan, c’est pas poli de faire ça!”. Moi non plus je ne comprends pas. Il hurle maintenant en lui tirant la jupe AN AN !! I I !! Ses yeux sont noyés de larmes, ils implorent sa mère, ses lèvres tremblent, il est tout raide, tout crispé, je le vois en train de penser qu’il va mourir.

Je me lève, je tends ma main vers lui pour essayer de l’apaiser un peu, il se recule brutalement et regarde intensément sa mère en hurlant. Je vois que sa main tente de retenir l’urine qui va couler dans son pantalon, et je lui dis « tu as besoin de faire pipi ? » C’est à sa mère qu’il s’adresse pour répondre « voui !! ».

Pas besoin de raconter la suite, le soulagement du besoin a permis qu’il se calme très vite. Sa mère, elle, était totalement démontée en me disant : « C’est tout le temps comme ça, je n’en peux plus ! »

Pour une première rencontre, on peut dire que c’était riche et parlant. Je me dis que j’ai compris le nœud du problème.

Et bien ce n’était que la première couche !

Il a suffit de quelques séances avec Tristan et sa maman, puis avec Tristan tout seul, et aussi quelques séances pour la maman avec une psychologue, pour qu’elle sorte de sa torpeur et pour qu’il sorte de sa coquille. Elle a commencé à mieux comprendre cet enfant, et lui a commencé à vraiment jouer.

Conclusion : vue l’évolution rapide de la qualité des interactions, cet enfant n’est pas autiste (Oups ! On doit dire trouble envahissant du développement). Il a un très grand désir de communiquer, il n’a juste pas les clés pour apprendre à parler. Je me mets donc à sortir ma panoplie habituelle de jeux et activités pour jeunes enfants sans langage. Il aime, il en redemande, il coopère, il semble comprendre ce que je lui propose. Chouette ! De temps en temps, il y a quelques petites rechutes d’échappement, des mouvements de décharge, d’excitation mal contrôlée, mais l’angoisse ne se manifeste plus.

Quelques temps plus tard, je suis bien obligée de constater que ça n’avance pas beaucoup. Tristan continue à s’exprimer par gestes, onomatopées et les quelques mots qu’il prononce sont incompréhensibles tellement ils sont déformés. Pour avoir une idée de sa manière de parler, il suffit de ne dire que les voyelles des mots, et encore parfois, il les transforme… « a-on » c’est camion, « i-on » c’est maison, « é-i-on » c’est champignon.

Il faut se rendre à l’évidence, le bain de langage, donner le bon modèle en feed-back (la répétition quoi !), ça ne marche pas ! Tout se passe comme s’il ne voulait pas, ne pouvait pas modifier sa façon d’articuler les mots. Tout se passe comme si il était sourd à tout ce qu’il doit écouter. Et si il était sourd en fait ?

Retour à la case départ.

J’envoie la maman consulter un ORL, un qui sait comment faire pour savoir si un petit gamin entend bien ou pas. Le temps d’avoir le rendez-vous, de faire tous les examens, je continue à travailler avec lui dans le brouillard. Mais bon, tant que la maman et le petit bonhomme viennent, tout va bien. Le verdict tombe : otite séreuse bilatérale. Tiens donc, Tristan aura des petits yoyos dans les oreilles, comme tout le monde. Mais de surdité, point du tout ! Ah…Bon… C’est rassurant dans un sens… Mais, de ce fait, c’est encore un retour à la case départ.

« Madame Charmant, je sais que ce n’est pas facile pour vous, et vous aimeriez bien savoir ce qui se passe pour votre petit bonhomme. Mais, là, maintenant, on ne sait toujours pas pourquoi il est autant en difficulté. Allez ! On ne laisse pas tomber ! On continue à travailler ensemble et on verra bien… » Que veux-tu dire d’autre ! Bon, tu redis qu’il va falloir consulter d’autres spécialistes, et les délais sont tellement longs que tu lances des bouées à la mer, histoire que cette maman se fasse à l’idée que le parcours du combattant n’est pas terminé. Pédo-psychiatre, neuro-pédiatre, que des gros mots !

Sauf que le petit Tristan Berflou va à l’école, et l’école commence à s’inquiéter un peu, et même un peu beaucoup ! « Vous savez Madame, Tristan ne suit pas du tout le programme. En plus, il est tout le temps tout seul, on a l’impression qu’il n’est pas normal. Il serait pas autiste, non ? Va falloir faire quelque chose ! » Madame Charmant arrive dans mon bureau en pleurs :

-« Est-ce que c’est vrai, il est autiste ? »

-« Non, je ne crois pas et je vous ai déjà expliqué pourquoi. Vous faites déjà beaucoup de choses pour Tristan, alors expliquez encore à l’école qu’il est déjà pris en charge, donnez-leur mes coordonnées s’ils veulent avoir des informations. »

De coups de fil de l’école, je n’en ai jamais reçus. Ils ont juste rempli un dossier de demande d’AVS, comprendre auxiliaire de vie scolaire, auprès de la gentille MDPH, comprendre Maison Départementale des Personnes Handicapées. M’inviter à la réunion pédagogique ne leur est même pas venu à l’idée. Expliquer à cette maman en quoi son enfant est handicapé, personne ne le fait. Je suis bien obligée de m’y coller, sauf que je ne sais toujours pas comment nommer son handicap !

Il y a eu une avancée certaine à cette période : Tristan est allé voir une psychomotricienne. Sur ces deniers, parce que la sécurité sociale ne rembourse pas ces soins-là en libéral. Les premières séances ont été bizarres. La maman était assez affolée parce qu’elle a compris: « Il a quelque chose au cerveau, il faut faire une IRM ». Comme elle veut vraiment faire tout bien pour son rejeton, elle se précipite chez son docteur. Étrangement, son docteur ne lui dit pas : « Madame, ne vous affolez pas. Quand vous aurez fait l’IRM à la clinique bidule, mais qu’aucun spécialiste ne saura l’interpréter et poser un diagnostic, vous serez bien avancée. » Non, non, il lui prescrit son IRM, et elle prend rendez-vous à la clinique bidule. Elle l’obtient d’ailleurs très rapidement à condition de payer des dépassements d’honoraires bien entendu. Mais elle est prête à tout de toute façon. Quand elle me raconte ça, j’ai envie de hurler. « Non, Madame Charmant, vous n’allez pas faire cette IRM qui ne fera pas avancer les choses. Vous allez m’écouter, vous allez prendre un rendez-vous avec un neuropédiatre et s’il juge qu’il faut faire une IRM, il sera toujours temps de la faire. En attendant, je vais appeler la psychomot, et nous on continue à travailler. »

Heureusement, elle m’a écoutée. Elle s’est calmée, j’ai discuté avec la psychomotricienne, et Tristan a commencé ses séances avec elle. Grand bien lui en a pris, car grand bien lui en a fait ! En quelques mois, j’ai pu voir Tristan s’épanouir, s’ouvrir pour de vrai, prendre des initiatives, rigoler, oser montrer les choses qu’il sait et oser verbaliser quand c’est dur. Il prenait possession de son corps et de lui même et s’était plaisir à voir. Sa maman venait enfin avec le sourire, rigolait avec son enfant dans la salle d’attente. Elle me disait comme elle était contente que tout aille beaucoup mieux, et surtout elle entendait enfin quelque chose de positif de la part de l’école : « Ah ! Vraiment Tristan a bien changé ! Maintenant, il participe ! On ne le comprend pas bien mais c’est en bonne voie hein ! Un jour, il aura le déclic ! »

Si seulement ça existait, ce fameux déclic ! Si seulement, l’histoire se terminait comme dans un conte de fée, grâce aux jolies baguettes de la fée Orthomalice et de la fée Psychomotrichouette !

Nager dans le bonheur, ça ne dure qu’un temps car le bonheur est tout relatif ! Le petit Tristan Berflou grandit et l’heure de la grande école va bientôt sonner. Mais le petit Tristan Berflou, tout finaud et charmant qu’il est, tout rempli de bonne volonté, ne peut toujours pas aligner trois mots bien articulés. Et puis, il a toujours des peurs obsessionnelles. En version sous-titrée, ça donne: « c’est méchant ça, on peut pas le toucher ! », « On peut pas aller dedans, c’est dangereux», « Il va être tout cassé, Tristan ! »

Alors, je me résous à ré-agiter le drapeau « Attention ! Danger ! ». Je reparle des spécialistes, je redis les gros mots qui font peur : CMP, pédopsychiatre, neurologie… « Non, Madame Charmant, vous ne pourrez pas y échapper. Il faut faire toutes ces démarches. On va les faire ensemble. » Elle veut bien recontacter l’hôpital pour la consultation en neuropédiatrie. La pédopsychiatrie, par contre, ça ne passe pas. « Il a déjà vu une psychologue, et puis moi aussi. Il est pas fou, Tristan ! ». J’ai encore du pain sur la planche….

Six mois plus tard, toujours pas de nouvelles du neuropédiatre de l’hôpital. J’appelle le secrétariat du service qui me dit, gentiment : « Oui, la demande a bien été enregistrée mais le Dr Pétruc est débordée, le délai est encore d’au moins 6 mois… Vous pouvez leur dire d’aller voir la nouvelle neuropédiatre qui vient d’ouvrir une consultation à la clinique Saint-Chose de Doulers, oui je sais, c’est pas tout prêt et il faudra avancer les frais, mais le délai est de quelques semaines, à vous de voir… Je vous donne les coordonnées. Et n’oubliez pas de rappeler pour qu’on retire son dossier de la liste d’attente. Voilà, au revoir Madame. »

Ah! Ben oui! Merci beaucoup ! Le service public assure !

On en était là…. il y a plus d’un an.

Alors moi, si je m’appelais Madame Charmant, si j’étais la maman du petit Tristan Berflou, et si je devais aller tenir ma caisse au supermarché Carrefour, je vous assure que le petit rhume du lundi, je m’en servirais bien volontiers….

Show your support

Clapping shows how much you appreciated Catherine Leduc’s story.