Emilia Victoria: living with “Endo”

di Ionfrida Paola

Emilia Victoria ha 30 anni e vive, con il compagno Blake e Easton, il figlio di 3 anni, a Camberra in Australia. Dall’età di tredici anni ogni suo ciclo mestruale è accompagnato da terribili dolori cronici, oltre a una serie di altri sintomi, quali dolore pelvico, vomito, gonfiore, movimenti intestinali dolorosi, mal di schiena, dolore alle gambe e tanto altro ancora.

Per undici anni, le diagnosticheranno, erroneamente, molte altre patologie. Poi, un giorno, dopo una sessione di allenamento, sarà colta da uno svenimento per strada, causato da un dolore pelvico debilitante. Viene quindi portata in un ospedale vicino, ricoverata e, finalmente, presa sul serio. Determinate fu l’essere presa in carico da un ospedale specializzato in endometriosi e da quel momento la vita di Emilia Victoria prese un’altra strada. Essere affetti da endometriosi non si riduce solo ad avere mestruazioni dolorose; l’endometriosi colpisce il corpo intero, anche organi lontani rispetto alla sede naturale dell’utero. L’ Endo, come viene “amichevolmente” chiamata, l’endometriosi, da chi ne soffre, impatta su numerosi aspetti della propria vita familiare, sociale e lavorativa.

La narrazione social: Instagram

Nel 2011 apre un account personale su Instagram dove tutt’oggi pubblica contenuti principalmente legati alla propria famiglia. L’account è attivo.

Nel tempo, Emilia Victoria si è iscritta a vari social network, ma negli ultimi tempi sta concentrando le sue energie nel pubblicare contenuti su Instagram e TikTok, piattaforme fra le più redditizie, sulle quali conta, nel complesso, circa 65.000 followers. Emilia rientra, ad oggi, pertanto, fra le cosiddette micro-influencer.

Nel 2013 apre un account Instagram relativo a Willow & Body (“Formerly known as By Emilia Victoria”), tutt’oggi attivo.

Il pay off del marchio recita “Luxury Sleepwear Designed For Your Comfort ☁️”. Si tratta di una linea di pigiami da donna, con un’attenzione particolare al comfort. Durante i momenti di dolore dovuti all’endometriosi, un abbigliamento comodo può contribuire ad alleviare sensazioni di disagio procurato da indumenti scomodi. Un elemento che si ritiene utile mettere in evidenza è che, per il sito Willow & Body e relativa campagna pubblicitaria, sono state selezionate tutte modelle che soffrono di endometriosi.

Emilia Victoria ha avviato un’attività imprenditoriale denominata WIllow & Body, che produce principalmente linee di pigiami e camicie da notte, by Emilia Victoria collection, il cui pay-off recita “Luxury sleepware design for your comfort…”. Sul sito è possibile trovare anche la pagina “The Soul Collection”, contenente ulteriori prodotti (sali da bagno, mascherine per la notte, pietre,…) che permettono di accrescere la sensazione di relax e benessere con il proprio corpo.

Il marchio Willow & Body si traduce in italiano con “Salice e Corpo”. Emilia Victoria ha scelto questo nome perchè racchiude i valori di dolore, crescita, forza e audacia. Le foglie del salice rappresentano equilibrio, armonia e crescita, affrontano tempeste e sfide di vita. Il salice fornisce speranza, senso di appartenenza e sicurezza. Le foglie del salice rappresentano anche la capacità di lasciare andare il dolore e la sofferenza. Il salice è anche visto come un sopravvissuto e un simbolo di rinascita.

Da cosa nasce l’ispirazione che ha dato vita al marchio? L’ispirazione dietro il marchio Willow & Body, fondato da Emilia Victoria è la sua battaglia contro l’endometriosi e la depressione postpartum.

Emilia voleva creare qualcosa che fosse confortevole, elastico e di grande qualità. Qualcosa che facesse sentire le persone lussuose e che le aiutasse a rallegrare le giornate difficili che, chi soffre di endometriosi, spesso vive.

Nel 2019 apre l’account Instagram denominato @livingwithendometriosis__ principalmente dedicato a contenuti legati all’endometriosi. Emilia Victoria ha aperto questo specifico canale per aiutare altre donne affette da endometriosi a non sentirsi sole e isolate e ad acquisire consapevolezza della malattia. L’account, ad oggi attivo e curato con continuità, registra 45.000 follower. E’ l’account su cui registra più follower.

La foto profilo della pagina Instagram contribuisce certamente a incrementare il Conversion Rate (tasso di conversione) della pagina: la foto, infatti, ritrae una scena di Emilia in clinica, in attesa di subire la prima operazione chirurgica. Emilia si mostra mentre piange, preoccupata e impaurita, mentre Blake la conforta, l’abbraccia e la rassicura abbracciandola e dandole un bacio sulla testa.

🧿 Emilia Victoria 🎗

Nome e cognome sono scritti fra due immagini simboliche, un occhio greco, detto Nazar, e un fiocco giallo. L’occhio simboleggia la protezione contro la malattia; il fiocco giallo, fra i vari significati, incorpora anche quello di “nastro della consapevolezza” utilizzato per esprimere consapevolezza e sostegno a favore di quelle donne e di quelle ragazze che soffrono di endometriosi.La bio prosegue con il nome dell’account della sua pagina Instagram personale @emiliavictoria 🦋. Nel contesto moderno, la farfalla azzurra è spesso un simbolo di speranza, rinascita e trasformazione.

Segue il link alla pagina Instagram dell’attività di cui è titolare e fondatrice: Owner & Founder of @willowandbody 💫.

L’emoji di stella a cinque punte con una “coda” che la circonda è un simbolo riconosciuto di vertigini e stordimento — ed è spesso usato per sottolineare quanto la persona sia impressionata da qualcosa, nel bene o nel male. Molte persone usano questo simbolo con il significato di “stupendo” e “bello”. Mi fa pensare, quindi, che Emilia riscuota successo e soddisfazioni dalla sua attività commerciale di vendita di pigiami di lusso. La bio prosegue elencando i principali temi che le stanno a cuore e di cui tratteranno i suoi post: •Endometriosis •Mental Health •Motherhood, endometriosi, salute mentale e maternità.

L’account @livingwithendometriosis__ è stato aperto da Emilia che creare consapevolezza verso tutto ciò che riguarda l’endometriosi. I contenuti pubblicati sono inerenti a consigli su cibi con particolari qualità antinfiammatorie, eventi TMI, scene di vita quotidiana dove Emilia utilizza prodotti per cui viene retribuita per sponsorizzazione, consigli di gestione della malattia e dei suoi sintomi. I post e le storie che Emilia Victoria pubblica hanno uno stile spesso molto simile fra loro, in passato con tenui color pastello, ora spesso con testi bianchi su sfondi grigi.

Emilia Victoria mostra sempre le sue emozioni: è triste e in lacrime, quando la malattia le provoca dolori lancinanti, mentre quando è rilassata, tranquilla e sta bene, si mostra felice e sorridente. Emilia si veste in modo molto sobrio e il suo trucco ha sempre toni neutri e leggeri: al suo pubblico si pone sempre come ragazza “della porta accanto”, come ragazza “acqua e sapone”.

La narrazione social: Tiktok

Nel 2020 apre l’account di TikTok, ad oggi attivo, su cui registra 20.600 follower.

La foto profilo della pagina di TikTok ritrae una Emilia Victoria molto felice; si tratta, probabilmente, di una foto scattata da un fotografo durante uno shooting.

Nella bio Emilia informa i suoi follower di essere:

• una sostenitrice dell’endometriosi, 🎗 Endometriosis Advocate. Il fiocco giallo, quale “nastro della consapevolezza” esprime consapevolezza e sostegno a favore di donne e ragazze che soffrono di endometriosi.
• una creatrice di contenuti ✨UGC Creator
• una persona attenta ai temi inerenti la vita da mamma e stili di vita, in generale.

Su questa piattaforma social, Emilia pubblica vari contenuti, sempre relativi alla sua vita quotidiana.

Ha creato soltanto due playlist:

• Endo Belly Fashion, in cui pubblica e raccoglie video relativi a suggerimenti di outfit che hanno la caratteristica principale di essere percepiti estremamente comodi e confortevoli anche nei momenti in cui la “endo belly” (pancia da endometriosi) risulta particolarmente pronunciata, a causa dell’infiammazione, ma allo stesso tempo, alla moda e spesso eleganti, capaci di valorizzare la bellezza di ciascuna donna. Per pubblicare questi contenuti, Emilia usa quasi esclusivamente la tecnica della “camera in the mirror”. Non si tratta di una moda da passerella, ma di moda come pratica quotidiana, per tutti i giorni, finalizzata a ricostruire la propria identità, messa in crisi dalla malattia, attraverso l’abbigliamento. In generale, i contenuti dei video pubblicati variano da momenti di vita familiare, con Blake e con Easton, video ricchi di consigli e suggerimenti sulla convivenza con l’endometriosi, video nei quali si ritrae con i prodotti che sponsorizza, fra i quali anche video di unboxing di scatole di prodotti pervenuti a casa.
• - Endometriosis, in cui pubblica e raccoglie video inerenti l’endometriosi.

In generale, i contenuti dei video pubblicati variano da momenti di vita familiare, con Blake e con Easton, video ricchi di consigli e suggerimenti sulla convivenza con l’endometriosi, video nei quali si ritrae con i prodotti che sponsorizza, fra i quali anche video di unboxing di scatole di prodotti pervenuti a casa.

Sponsorizzazione e commercializzazione

Prendendo sempre a riferimento i post degli ultimi 30 gg, è possibile riscontrare che un terzo dei post si riferiscono a forme di sponsorizzazione non dichiarate, di queste solo una risulta esplicitata come partnership sponsorizzata. I contenuti pubblicati hanno un aspetto professionale, alcuni di essi non sono editati, altri probabilmente sì. Emilia Victoria ha iniziato a collaborare con vari brand, tra cui, Chemist Warehouse, un’azienda sanitaria australiana che vende snack, caramelle, vitamine, etc. e che dispone di un programma di affiliazione su cui paga commissioni. Emilia Victoria presta la propria immagine anche per partnership pubblicizzate come, ad esempio, Dermal Teraphy. Emilia dichiara di ricevere regali da parte dei brand, relativi a prodotti che testa, che mostra e consiglia nei suoi post e nelle sue storie. Le aziende sfruttano il potere dell’influencer marketing, facendo pubblicizzare un proprio prodotto da una influencer, infatti, questo tende ad aumentare di molto il relativo tasso di conversione.

Inoltre, Emilia, organizza eventi “The no such things as TMI” x @livingwithendometriosis__ in negozi di abbigliamento, come . .

Questi eventi non hanno scopo di lucro. Ospitano relatori, prevedono tavole rotonde, sedute di yoga e momenti informativi su “endo”: tutto è orientato al benessere. Emilia organizza tali eventi per incontrare altre donne, supportarsi a vicenda, fare rete, diffondere consapevolezza sull’endometriosi, e fornire Fashion tips relativi a capi di abbigliamento “Endo Belly Friendly”, comodi e confortevoli in ogni momento, senza trascurare stile ed eleganza. L’evento include anche esperienze di shopping privato, omaggi e sconti esclusivi, catering compreso.

Come racconta la sua storia?

Emilia Victoria ha centrato la sua attività nel voler diffondere consapevolezza fra le donne che soffrono di endometriosi. Il suo principale obiettivo è contribuire a diffondere informazione attraverso le proprie esperienze vissute, affinché altre donne non attraversino quei brutti momenti di solitudine, paura e incertezza che attraversò lei nel corso dei suoi lunghi undici anni di diagnosi errate. In quegli anni, alle sue sofferenze nessuno aveva saputo fornire un nome o una spiegazione.

Il suo dolore non veniva riconosciuto, anzi tendeva ad essere sminuito.

Per tutti questi motivi, Emilia Victoria è oggi molto impegnata socialmente e può essere considerata un’influ-activist sul tema dell’endometriosi.

Avendo raggiunto un numero considerevole di followers, Emilia ha iniziato a pubblicare anche post in cui mostra oggetti, accessori, capi di abbigliamento, generi alimentari considerati antinfiammatori per l’organismo. Alcuni post derivano da partnership sponsorizzate, altri non sono dichiarati tali e sembrano essere foto o video amatoriali.

L’aumento di follower ha permesso a Emilia di avviare un processo di monetizzazione correlata all’endometriosi.

Nel mese di marzo, mese della ricorrenza annuale della Giornata Mondiale dell’Endometriosi, istituita dal 2014, Emilia devolve un dollaro per ogni acquisto sul sito Willow & Body e lo dona ad una clinica da lei scelta.

I fondi raccolti contribuiranno a coprire parte delle spese di consulenza per alcune pazienti affetti da endometriosi. Le spese di consulenza sono spesso molto costose ed Emilia ha scelto di contribuire con questa modalità, affinché il suo aiuto possa essere concretamente disponibile per le persone a lei più vicine. Emilia Victoria diffonde consapevolezza e corretta informazione in merito a questa malattia cronica, organizzando anche specifici eventi divulgativi, senza scopo di lucro. Tali eventi, indirettamente, aumentano la sua visibilità e la sua reputazione, e di conseguenza, possono accrescere il suo numero di follower e il tasso di conversione, incidendo, probabilmente, sui compensi percepiti dalle piattaforme social su cui pubblica.

Influencer o influ-activist?

Gli influ-activist rappresentano un fenomeno emergente nell’era dei social media.

In generale, l’attività/il lavoro degli influ-activist è presentata/o in modo positivo. Gli influ-activist hanno l’opportunità di utilizzare le proprie piattaforme e la relativa visibilità per sostenere cause sociali e politiche rilevanti. Si impegnano attivamente nel promuovere consapevolezza e azioni per questioni importanti, utilizzando i social come strumento per diffondere messaggi significativi e incoraggiare il cambiamento. Hanno l’opportunità di influenzare in modo positivo le opinioni e i comportamenti dei loro follower, promuovendo la sensibilizzazione e l’azione su tematiche sociali, ambientali e politiche. (Thomas & Fowler, 2023)

Gli influ-activist:

● condividono informazioni, statistiche, storie personali e testimonianze per educare e coinvolgere i loro follower.

● possono collaborare con organizzazioni non governative, associazioni di beneficenza o altre entità per promuovere una causa specifica attraverso campagne pubblicitarie, eventi di sensibilizzazione o raccolte fondi.

● producono spesso contenuti educativi sotto forma di video, articoli, podcast o post sui social media per informare il pubblico su tematiche complesse e incoraggiare la riflessione critica.

● utilizzano la loro piattaforma per mettere in luce ingiustizie, discriminazioni o abusi, spesso amplificando le voci delle persone colpite e cercando di generare cambiamento attraverso l’attenzione mediatica.

Gli influ-activist possono avere un impatto significativo sulla percezione della salute e del benessere delle persone, influenzando le decisioni di acquisto, le opinioni sulle cure mediche e persino le scelte del loro stile di vita. Gli influ-activist promuovono la consapevolezza su questioni importanti legate alla salute, come la prevenzione delle malattie, la salute mentale e la gestione delle malattie croniche (Schwarz, 2024).

La declinazione dell’influ-activism in Emilia Victoria

Emilia condivide con i suoi followers vari momenti della propria vita personale, con Blake, il suo fidanzato, e Easton, il loro bambino che oggi ha 3 anni, quasi come fossero episodi di una serie tv: sorrisi nei momenti felici, lacrime nei momenti di dolore e di sconforto, elementi di mediatizzazione della vita privata. Le riprese sembrano effettuate spesso da lei stessa, con smartphone, attraverso la tecnica della “camera in the mirror” o con fotocamera su cavalletto; altre volte, invece, le riprese sembrerebbero essere eseguite da terze persone. Interventi, ferite, letti di cliniche, tubi, flebo, cerotti, ricordano molto le scene di serie televisive di ambientazione ospedaliera, simili a E.R. — Medici in prima linea, Dr. House — Medical Division, Grey’s Anatomy, tanto amate e seguite dal pubblico.

Emilia Victoria è un’influ-activist affetta da endometriosi dall’età di 13 anni, ma la malattia le fu diagnosticata soltanto a 24 anni. Le eseguirono un primo intervento laparoscopico nel 2018, a seguito del quale le riscontrarono di essere affetta da endometriosi di fase 2 (livello medio), quasi fase 3 (livello moderato); con il secondo intervento nel 2020 sono arrivati a diagnosticarle una endometriosi di fase 4, il livello più grave, l’ultimo. L’endometriosi può essere una malattia debilitante e invalidante.

“Nel mondo sono circa 190 milioni le donne e le adolescenti (tra il 2 e il 10% della popolazione femminile generale) colpite da endometriosi durante l’età riproduttiva, anche se alcune possono soffrirne oltre la menopausa.

In Italia sono affette da endometriosi il 10–15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30–50% delle donne infertili o con difficoltà a concepire.

Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni.”

(Fonte: Ministero della Salute)

L’endometriosi è una malattia bizzarra: i suoi sintomi sono molto imprevedibili e differenti da persona a persona. Inoltre, ogni giorno può essere differente dall’altro: può essere molto difficile prevedere come si starà nei giorni successivi. A causa di ciò, Emilia ha, purtroppo, perso vari impieghi lavorativi e dovuto riorganizzare la sua vita.

In Australia, paese dove vive Emilia Victoria, le donne che soffrono di endometriosi sono circa 830.000. Il governo australiano sta adottando misure attive, stanziando circa 87 milioni di dollari per una serie di iniziative volte a migliorare la diagnosi di endometriosi e del dolore pelvico. Tali misure includono assistenza clinica, ricerca, sensibilizzazione ed educazione (Australia Government, Department of Health and Age Care, 2024).

La necessità di Emilia Victoria di rappresentare la sua autenticità, di raccontare e di fornire frequenti aggiornamenti sul suo vissuto, compresi momenti in cui Easton ha avuto gravi problemi di salute, le ha permesso, da una parte, di non sentirsi sola e isolata e dall’altra di soddisfare il suo desiderio di diffondere consapevolezza e conoscenza della malattia, mostrando gli stati e i sintomi che vive quotidianamente sulla propria pelle. La sua è una testimonianza diretta.

Per ciò che riguarda l’informazione che Emilia Victoria fornisce, non ha valore medico-scientifico, non essendo lei medico, ma si tratta di un’informazione che arriva dal basso, detta grassroots: Emilia riporta, infatti, sue esperienze personali. Per le sue numerose followers è, però, un esempio con cui confrontarsi. Essere followers di un account come quello di Emilia significa far parte di una community con cui condividere vissuti ed esperienze personali legate al tema comune dell’endometriosi. La stragrande maggioranza di followers, infatti, sono donne, e di queste, molte rivelano essere anch’esse affette da endometriosi.

Emilia si adatta alle affordances delle piattaforme di Instagram e TikTok sfruttando le loro caratteristiche e strumenti per sensibilizzare sull’endometriosi e lo fa attraverso vari modi:

- condividendo la sua storia personale di lotta con la malattia cronica, umanizzando così la sua esperienza e regalando visibilità alla stessa;

- offrendo consigli e suggerimenti attraverso la pubblicazione di post e video al fine di divulgare, educare e diffondere consapevolezza;

- creando una community di supporto reciproco per coloro che convivono con la malattia;

- organizzando eventi per aumentare la consapevolezza e combattere lo stigma legato alla malattia cronica contestata.

Emilia Victoria, in qualità di influ-activist impegnata nell’endometriosi, può avere un impatto significativo sul processo di mediatizzazione all’interno delle industrie culturali legate alla salute, al benessere e ad altri settori pertinenti. Disporre di un vasto numero di follower può contribuire ad incrementare la visibilità sull’endometriosi, malattia sì riconosciuta, ma ancora spesso trascurata o sottovalutata dai media tradizionali. Attraverso i suoi contenuti e la sua attività sui social, Emilia può sollevare l’attenzione su questa malattia e spingere i media e le istituzioni a trattarla in modo più approfondito e accurato.

Le donne sono troppo spesso discriminate: “la medicina non è a misura di donna”. Nel saggio Invisibili. Come il nostro mondo ignora le donne in ogni campo. Dati alla mano. Caroline Criado-Perez denuncia casi di discriminazione di genere nel settore sanitario, evidenziando come le donne siano spesso mal comprese, trascurate e non correttamente curate dalla medicina. Questa discriminazione è attribuita al fatto che il modello maschile è considerato la norma, portando a gravi conseguenze. Ad esempio, le donne vengono escluse dai trial clinici, rendendo i farmaci meno efficaci per loro. L’autrice parla anche della sindrome di Yentl, in cui le donne con sintomi diversi da quelli maschili subiscono errori diagnostici e terapie inefficaci, che possono essere fatali, come nel caso dell’infarto, dove i sintomi possono differire e portare a diagnosi sbagliate, aumentando il rischio di mortalità femminile (Criado-Perez, 2022).

Emilia invita anche le sue follower a condividere le proprie storie, attraverso la fornitura di template con i quali suggerisce di condividere ciascuna la propria storia attraverso il racconto legato al momento della diagnosi, sintomi, operazioni subite e altro. In tal modo, Emilia stimola la risposta di altre donne, incentivate a esporsi, in un ambito comunque protetto, quello della community di followers “Endo warriors”, alimentando il senso di appartenenza al gruppo, un luogo dove sentirsi al sicuro, un luogo dove non sentirsi giudicate, un luogo dove poter condividere i propri momenti di dolore accomunati dalla stessa malattia, con dignità.

Il numero di followers di Emilia comincia, quindi, ad attirare interesse anche nell’ambito della pubblicità. Le vengono proposte forme di collaborazione, di sponsorizzazione con aziende di prodotti alimentari, integratori, accessori utili a ridurre il dolore pelvico, assorbenti, abbigliamento sportivo. Emilia si trova così a poter svolgere oggi una nuova pratica professionale, quella dell’influencer, o meglio dell’influ-activist, con la quale ha modo di tornare a percepire introiti in cambio del suo tempo e delle sue competenze ed esperienze nell’ambito dell’endometriosi.

Emilia riceve gratuitamente vari prodotti da aziende che, mettendo in pratica la tecnica del gifting, desiderano rendersi visibili agli occhi della platea dei suoi followers, attraverso la pubblicazione di video nei quali pratica unboxing. Emilia si dedica, pertanto, al product placement, realizzando post in cui vengono mostrati i prodotti e, rendendosi visibile, a sua volta, ai clienti e followers dei vari brand. Emilia è riuscita a conquistare credibilità, le “endo warriors” si identificano in lei e le aziende che producono prodotti utili ad alleviare i sintomi da endometriosi si affidano a Emilia, proprio perché viene a crearsi un “legame” tra prodotto e testimonial/influencer (Schouten et al., 2021).

L’ecosistema delle piattaforme, attraverso gli algoritmi mette in atto, quindi, un meccanismo di monetizzazione che trasforma “oggetti, attività, emozioni e idee, online e offline, in beni commercializzabili”, creando forme di business grazie all’azione di enormi quantitativi di dati (Van Dijck et al., 2019).

Grazie alla piattaformizzazione, persone come Emilia possono dar voce alle proprie esperienze, contribuendo a diffondere consapevolezza sull’endometriosi. Le influ-activist sfruttano il potere delle piattaforme social per divulgare contenuti e dati: la malattia ha, così, l’opportunità di uscire allo scoperto e mostrarsi agli occhi di tutti, diventando sempre meno invisibile.

Emilia è consapevole che, raccontando la sua storia personale e condividendo consigli pratici, può fornire un sostegno emotivo e contribuire ad aiutare le persone affette da endometriosi a sentirsi meno sole e isolate e aumentare la consapevolezza sull’endometriosi. Questa pratica può anche favorire una maggiore comprensione da parte delle istituzioni, dei datori di lavoro e delle persone che circondano le donne affette da malattie croniche. Inoltre, può contribuire a promuovere una diagnosi precoce e un trattamento adeguato.

Emilia fa, quindi, un tipo di attivismo che sfoga nella costruzione di comunità “parlanti”, capaci di estendere, insieme a lei, la consapevolezza in merito all’endometriosi: più si parla di questi temi, meno tali donne si sentiranno sole ed isolate; più se ne parla, più si creeranno le occasioni, affinché anche le istituzioni ne parlino sempre più, facendo emergere l’endometriosi da quel velo di silenzio che ancora troppo spesso la copre.

È necessario, però, che gli influ-activist nel campo delle malattie prestino molta attenzione ai contenuti che pubblicano, perchè potrebbero, anche se involontariamente, contribuire alla diffusione di informazioni poco accurate dal punto di vista scientifico, correndo il rischio di diffondere disinformazione. I followers di chi pubblica contenuti inerenti questioni di salute, ad alto impatto emotivo, potrebbero venire maggiormente influenzati, in quanto trattasi di persone emotivamente provate e fragili. Si formano, così, delle “cascate di informazioni, che a loro volta attivano sequenze di interazioni” (Bentivegna & Boccia Artieri, 2019).

Sembrerebbe, pertanto, che un discorso pubblico, da parte di attivisti online, relativo alla sensibilizzazione verso l’endometriosi, o verso altri tipi di malattie croniche o invisibili, non sia scindibile dal tema della monetizzazione: man mano che crescono i followers sui social, sembra che il destino degli attivisti sia quello di diventare anche influencer, perché così funzionano le piattaforme. Gli algoritmi che gestiscono le opportunità di monetizzazione per gli influencer valutano, infatti, una serie di fattori, tra cui il numero di follower, l’engagement, la qualità del contenuto e la compatibilità con il target di mercato dei brand, per offrire opportunità di collaborazione che siano vantaggiose sia per gli influencer che per i marchi stessi.

Concludendo, l’attività di influ-activism con riferimento a malattie croniche e/o invisibili può portare i seguenti benefici:

- consapevolezza e advocacy: gli influ-activist hanno l’opportunità di portare questioni all’attenzione del pubblico aiutando a sensibilizzare e a contribuire a ridurre lo stigma sociale associato a questo tipo di malattie;

- educazione e informazione nell’aiutare le persone a comprendere meglio le malattie croniche o invisibili. Gli influ-activist possono spiegare i sintomi, le cause, le opzioni di trattamento e la gestione quotidiana delle condizioni, seppur derivanti da esperienze personali;

- sostegno diretto o indiretto alla ricerca scientifica;

- coinvolgimento delle community online di persone colpite dalle stesse malattie, offrendo un luogo sicuro per condividere esperienze, trovare sostegno emotivo e ottenere consigli pratici.

La monetizzazione nell’influ-activism per malattie croniche o invisibili, conseguente alla piattaformizzazione, può essere, pertanto, un mezzo efficace per promuovere consapevolezza, sensibilizzazione e advocacy su questioni importanti di salute pubblica. Tuttavia, occorre tenere presenti alcuni elementi di criticità come, ad esempio, la nascita di conflitti di interesse che potrebbero compromettere l’autenticità e l’obiettività dell’attivismo.

Bibliografia e Sitografia

Australia Government, Department of Health and Age Care. (2024). Endometriosis Progress Report 2024 Update.

Bentivegna, S., & Boccia Artieri, G. (2019). Le teorie delle comunicazioni di massa e la sfida digitale. Laterza.

Criado-Perez, & Palmieri, C. (2022). Invisibili come il nostro mondo ignora le donne in ogni campo dati alla mano. Einaudi.

DeRev (2024, May 12). Compensi degli influencer in Italia: il listino 2023 di DeRev. DeRev. Retrieved May 12, 2024, from https://derev.com/2023/07/compensi-degli-influencer-2023-listino/.

Schouten, A. P., Janssen, L., & Verspaget, M. (2021). Celebrity vs. Influencer endorsements in advertising: the role of identification, credibility, and Product-Endorser fit. In Leveraged Marketing Communications: The Importance of Studying the Transfer of Object-To-Brand Associations (pp. 208–231). Taylor & Francis Group. https://doi.org/10.4324/9781003155249-12

Schwarz, R. (2024, January 3). The Intersection Of Social Influencers And Healthcare. Forbes. Retrieved May 3, 2024, from https://www.forbes.com/sites/forbescommunicationscouncil/2024/01/03/the-intersection-of-social-influencers-and-healthcare/.

Thomas, & Fowler, K. (2023). Examining the outcomes of influencer activism. Journhttps://doi.org/10.1016/j.jbusres.2022.113336

Van Dijck, J., Poell, T., & De Waal, M. (2019). Platform society. Valori pubblici e società connessa (G. Boccia Artieri & A. Marinelli, Eds.). Guerini Scientifica.

Zehrung, R. F., & Chen, Y. (2024, gennaio 11). Self-Expression and Sharing around Chronic Illness on TikTok. AMIA Annu Symp Proc., 2023, 1334–1343. 38222376.