Erika Frattolillo: “Quella di procedura civile con alcune malattie”
di Mariagrazia Baldini
Ho scelto Erika Frattolillo perché è una giovane content creator impegnata nell’attivismo per le malattie croniche e progressive.
La sua narrazione sui social network unisce la ricostruzione personale e la normalizzazione della quotidianità, promuovendo l’attivismo per il riconoscimento medico, sociale e politico delle malattie.
La sua storia (clinica)
Erika Frattolillo è una ragazza di 27 anni e abita a San Nicola Manfredi in provincia di Benevento. È solare, le piace scherzare, ha una parlantina spigliata. Ha frequentato l’Università Federico II di Napoli ed è laureata in Giurisprudenza.
Il percorso di diagnosi di endometriosi è molto lungo. Inizialmente, gli specialisti attribuiscono il suo disagio all’utero retroverso, portandola a credere che le sue percezioni siano solo frutto della propria mente.
Ciò la porta ad convincersi di essere “pazza” e si impone di ignorare il dolore, evitando di consultare i medici.
Nell’ottobre 2020, un dolore pelvico cronico la spinge a un nuovo consulto ginecologico, che esclude l’endometriosi. Dopo una ricerca personale sui social, scopre l’esistenza di un centro specializzato a Verona e il 16 gennaio 2021 riceve finalmente la diagnosi di endometriosi. Tuttavia, la prescrizione di pillola estro-progestinica le provoca una trombosi alla gamba destra, portandola all’impossibilità di proseguire con la terapia.
Successivamente a questo episodio, attraverso accertamenti scopre di avere alcune mutazioni genetiche rare.
A seguito di un intervento per endometriosi a 24 anni, le sue condizioni di salute peggiorano ulteriormente e il 15 maggio 2023 riceve le diagnosi di neuropatia del pudendo, nevralgia del pudendo e vestibolodinia.
La sua storia (social)
Il 19 gennaio 2021, tre giorni dopo la diagnosi di endometriosi, si iscrive a Instagram con il nome @endo.metriosi con l’obiettivo di far conoscere questa malattia e aiutare anche solo 5 persone a trovare una diagnosi o una risposta.
Sceglie di scrivere in italiano perché, quando cercava informazioni sulla malattia, le notizie disponibili erano principalmente in lingua inglese.
In seguito cambia il nome della pagina in @erika.frattolillo per essere riconoscibile da parte della sua community.
Successivamente apre un profilo su TikTok e il 9 luglio 2021 crea il suo canale YouTube. Nel maggio 2023 apre una pagina Linkedin. Utilizza la pagina Thread solo per 14 giorni nel mese di dicembre 2023.
Nelle BIO di Instagram e TikTok Erika Frattolillo si rappresenta come quella di procedura civile con alcune malattie e i contenuti delle pagine, testi, foto e video sono organizzati per macro-argomenti.
La sua narrazione presenta temi ricorrenti: la sua vita sulle montagne russe a causa delle malattie che l’accompagnano (endometriosi, celiachia, vulvodinia, neuropatia e nevralgia del pudendo); gli studi universitari; i viaggi; i luoghi e gli alimenti gluten free; le collaborazioni con altri influencer e con community in cui è attiva nell’impegno di divulgazione e informazione; gli articoli e le interviste; la sponsorizzazione di prodotti e affiliate marketing. La BIO di Instagram è stata ottimizzata inserendo una Linktree che permette di essere indirizzati direttamente alle pagine dei marchi con cui collabora o alla piattaforma che utilizza per le vendite.
Nella sua narrazione, cerca di sdrammatizzare e normalizzare le caratteristiche della malattia attraverso i suoi contenuti, spesso contraddistinti dall’acronimo POV, che esprimono il suo punto di vista. Utilizza piccole performance e coreografie, canzoni e registrazioni vocali, e si diverte con sfondi, filtri e grafiche. Si presenta, quindi, come una ragazza semplice e naturale, cercando il contatto empatico con i suoi follower. Infatti, si mostra sempre attenta e disponibile verso la propria community, invitando i followers al dialogo e al confronto.
I suoi post, infatti, hanno un’impronta amatoriale, con inquadrature fatte direttamente con lo smartphone o da postazioni fisse. Erika utilizza anche le emoji per raccontare qualcosa di sé o su ciò che vuole raccontare:
- l’arcobaleno (sinonimo di ottimismo e speranza per il futuro, specialmente dopo un periodo difficile);
- la pizza (il suo piatto preferito);
- le montagne russe (richiamo alla sua vita con l’endometriosi);
- la doppia elica del DNA (per richiamare le mutazioni genetiche di cui è portatrice).
Le sue sponsorizzazioni
Erika fa parte di CFACTORI, un’agenzia di talent management che si occupa di influencer marketing e questo professionalizza la sua attività.
Collabora con brand e marchi che sono in linea principalmente con i valori e i temi di cui è portatrice: @fau_dermacare, @hemproutine_it, @dottortili, @myobiofficial, @vy_milano, @terisfarma, @marlena_shoponlline, @oceansapart.it, @altramodavestirebio, @wana_sweets, @hemproutine_it.
In ogni caso, Erika collabora anche con marchi che non sono collegati direttamente alle sue malattie, come i prodotti della linea di skincare coreana Yepoda.
Non solo, Erika è brand Ambassador per marchi come, come Hemproutine13 , Saugella Italia14 e Y_spot15. Ciò, la porta ad essere invitata a parlare della sua malattia come patient advocacy, riconoscendole quindi autorevolezza in materia.
Quando i contenuti sono il frutto di un accordo commerciale include gli hashtag #ADV, #gifted, #marketingaffiliazione; nel caso sia lei stessa a fare l’acquisto indica #noadv oppure #nogifted.
I prodotti sono sempre integrati nella sua narrazione, improntata principalmente sul benessere che un determinato prodotto porta nella sua vita. Attraverso la sponsorizzazione cerca di creare un legame ancora più empatico con la propria community: ad esempio, la presenza della madre in alcuni dei suoi contenuti evidenzia come questi prodotti siano adatti a donne di tutte le età. Oppure, la sponsorizzazione di linee di abbigliamento “vulva friendly” vengono presentate attraverso richieste di feedback, invitando i suoi follower a dare consigli e a stilare classifiche di gradimento.
Patient advocacy e hating
La narrazione di Erika parte dalla sua esperienza personale e ha come obiettivo quello di informare e sensibilizzare le persone. Vuole comunicare come non sia normale soffrire in modo invalidante, che non bisogna arrendersi, ma cercare una diagnosi. Sottolinea come ognuno sia diverso e ha bisogno di un approccio personalizzato alla medicina.
Il suo impegno sociale si concretizza nella collaborazione con altri influencer, communities e professionisti uniti dal medesimo attivismo nei confronti della sensibilizzazione dell’endometriosi. Partecipa al podcast di @manonsembrimalata e ad eventi legati alla malattia come “Endo Social Day 2022”, convegno online, e al progetto Endopank dell’Associazione “La voce di una è la voce di tutte ODV”.
Essendo, tra le altre cose, anche celiaca, fa parte di communities come @viaggiosenzaglutine, Comunità Sglutinata Collaborativa, e @Lacronicagialla. Durante i suoi viaggi cerca locali dove poter mangiare senza glutine e li mostra all’interno dei suoi canali social.
Viene intervistata dalle testate giornalistiche e invitata a raccontare la sua esperienza durante programmi di informazione radiofonici e televisivi che si occupano di divulgazione legata all’endometriosi.
Tuttavia, Erika oltre che avere il pieno sostengo della sua community, si trova a dover fronteggiare anche l’hating. Principalmente, i suoi haters la criticano per il suo grado di engegement con alcuni brand. Nonostante ciò, la linea di risposta scelta da Erika risulta essere sempre quella della trasparenza e disponibilità, spiegando perché ha scelto di collaborare con determinate aziende. Inoltre, Erika mette in luce la necessità di monetizzare per poter continuare la sua missione di sensibilizzazione online.
Una lotta non ancora conclusa, ma appena iniziata
Le “malattie contestate” sono malattie che non hanno ancora ottenuto un riconoscimento formale dalla comunità scientifica e per le quali non è stata definita un’identità sociale. L’endometriosi è una patologia infiammatoria e invalidante a andamento cronico che colpisce circa il 10% della popolazione femminile, con alcuni casi anche nella popolazione maschile. Sebbene non rientri propriamente tra le malattie contestate, presenta diverse problematicità ed è ancora oggi sotto-diagnosticata. La Fondazione Italiana Endometriosi stima un ritardo di circa 7–8 anni per la diagnosi. Solo nel 2017 è stata inserita nei LEA (Livelli essenziali di Assistenza) all’interno dell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, ma solo per i casi clinici avanzati del terzo e quarto stadio.
In Italia, la medicina ha avuto storicamente un’impostazione androcentrica e solo recentemente si è iniziato a introdurre la medicina di genere o genere-specifica. A ciò si aggiunge un’organizzazione del Servizio Sanitario Nazionale su base regionale, che influisce sull’offerta assistenziale nelle diverse regioni e fra Nord e Sud del Paese.
Il vissuto di sofferenza, l’incomprensione da parte di medici e familiari, e la voglia di vivere nonostante la malattia portano al bisogno di narrare la propria vicenda per rendere visibile l’invisibile, ricostruire la propria immagine di sé e favorire processi di empowerment. Questo è il contesto in cui si muove Erika Frattolillo.
La bolla comunicativa è destinata a scoppiare?
I social media oggi sono strumenti privilegiati per la produzione, fruizione e condivisione di contenuti, permettendo una comunicazione mediata dalle pratiche quotidiane e dalle affordances delle piattaforme. Nei suoi account, Erika Frattolillo offre una narrazione di sé emotivamente coinvolgente per i suoi follower. Questa narrazione è positiva, gentile e educata. La caratteristica di ubiquità dei social media influenza la “bolla comunicativa” e l’uso di dispositivi mobili le permette di essere sempre online e disponibile per il suo pubblico. (1) Erika crea una pratica comunicativa positiva e promozionale, rendendo visibile e riconoscibile la sua immagine attraverso un’operazione di self-branding. Lo sforzo continuo per ampliare e rafforzare la sua community la porta a una maggiore consapevolezza del tempo e delle energie impiegate per rimanere visibile e disponibile, monetizzando il suo lavoro.
Come micro-influencer, Erika Frattolillo attira l’attenzione delle aziende che sfruttano la sua notorietà, caratterizzata da una piccola ma attiva audience, per promuovere i loro prodotti. Gli influencer nelle community hanno la capacità di coinvolgere attivamente ed emotivamente i loro follower. La fiducia che accumulano permette loro di avere un alto potere di persuasione riguardo ai prodotti sponsorizzati. Le piattaforme sfruttano questa attività dell’influencer per ottenere un flusso di dati che utilizzano commercialmente. Attraverso algoritmi, indirizzano la visione di pagine, pubblicità, contenuti e post personalizzati, influenzando le scelte del pubblico. Chi segue Erika nota questo meccanismo: dopo aver cercato un prodotto, iniziano a comparire richiami alle pagine dei marchi consultati. Come content creator, Erika è consapevole di questo meccanismo.
L’ attivismo può essere (anche) un business?
L’attivismo sta diventando un lavoro, un business: nella logica delle piattaforme, le nostre narrazioni devono essere coinvolgenti, attraenti e costantemente presenti per attirare visitatori e aumentare la visibilità, rispondendo così alle esigenze dei social network. Diventiamo brand che operano con il marketing e gli algoritmi, spesso distanti dal vero cambiamento sociale e politico. Erika Frattolillo, seguita da un’azienda di talent management, professionalizza la sua attività.
La possibilità di comunicare offerta dai social network permette di veicolare messaggi, influenzare l’audience, sensibilizzare sulle malattie contestate e attirare l’attenzione su temi poco conosciuti, modificando il contesto civico, sociale e politico. Tuttavia, l’attivismo non riesce a separarsi dall’autoimprenditorialità e le affordance delle piattaforme sembrano perpetuare le pratiche di empowerment attraverso la commercializzazione della propria immagine. Questo solleva la domanda se l’azione di sensibilizzazione e informazione possa perdere le sue caratteristiche etiche, smettendo di essere un elemento di cambiamento sociale, economico e politico, per sottostare alla logica di mercato delle piattaforme.
Gli influencer, infatti, tendono a perdere autonomia nella creazione di uno spazio comunicativo indipendente all’interno delle piattaforme, diventando un brand. L’idea di libertà e di rete offerta da internet e dai social media si scontra con la realtà delle “filter bubbles”, causate dagli algoritmi che filtrano i nostri interessi e contatti, escludendo tutto ciò che è diverso dalle nostre visioni. Anche i follower di Erika ne sono oggetto: basta una parola non presente nell’algoritmo di Instagram o TikTok per essere bannati o vedere i loro post cancellati, anche quando la stanno sostenendo. Le piattaforme, infatti, sono progettate per eliminare ogni opinione non in sintonia con la nostra.
Un altro elemento critico è la mediatizzazione dell’informazione che, se da un lato può favorire una nuova significazione socioculturale in termini di valori e di comprensione della malattia, oltre a facilitare la presa in carico politica, dall’altro potrebbe far sorgere nuovi rischi. Le community, infatti, oltre a creare una rete di comunicazione attorno a un influencer attivo su specifiche tematiche, potrebbero perdere di vista la responsabilità e la consapevolezza di una corretta informazione.
Erika Frattolillo cerca di evitare queste criticità attraverso una consapevolezza maturata dall’esposizione mediatica: utilizza un linguaggio giovane ma corretto per informare e raccontare la sua esperienza personale, senza consigliare medici, trattamenti o farmaci. Partecipa a eventi e discussioni per sensibilizzare e favorire una presa di posizione politica riguardo alle malattie e al loro riconoscimento. Si oppone alla normalizzazione degli stereotipi di genere, a cui le donne sono spesso soggette in una cultura maschilista, bianca, eterosessuale e occidentale, pubblicando ironicamente foto e video cliché.
La sua attività di micro-influencer e content creator la porta ad essere presente su più piattaforme e a raccontare la sua esperienza e opinione in televisione, in radio e sulla stampa. Questo le permette di raggiungere un pubblico sempre più ampio e incrementare il numero dei suoi follower. Al momento, questo non sembra impedirle di interagire con i suoi fan e di essere attiva nel processo di sensibilizzazione della malattia. Sarà interessante vedere come la sua presenza su diversi palcoscenici si svilupperà in futuro e come si imporrà a lungo termine nel campo degli influencer.
(1) Pentecoste, N. (2014). Goffman rewind: La presentazione del self nel quotidiano digitale. Mediascapes Journal, (2), cit. pag. 107.
Bibliografia
Amenta, S. M. (2022). Attivismo e social media: il viaggio dell’eroe-influencer= Activism and social media: the hero-influencer’s journey (Doctoral dissertation, Politecnico di Torino).
AA.VV. (2016). Il genere come determinante di salute. Lo sviluppo della medicina di genere per garantire equità e appropriatezza delle cure. IN Quaderni del Ministero della Salute, 26(4).
Pentecoste, N. (2014). Goffman rewind: La presentazione del self nel quotidiano digitale. Mediascapes Journal, (2), 106–118.
Sitografia
Ceparano F. (11/02/2022), Malattie invisibili: Giornata mondiale del malato, https://www.ambasciator.it/giornata-mondiale-del-malato-malattie/ (consultato 25/4/2024). https://www.culturedigitali.org/come-gli-algoritmi-influenzano-il-nostro-pensiero/ (consultato 10/5/2024). https://www.econopoly.ilsole24ore.com/2024/02/05/influencer-piattaforme-coltello-parte-manico/ (consultato 10/5/2024).
Manetti, C. (23 maggio 2022), La svolta. Le malattie invisibili della donna, https://www.lasvolta.it/1952/lemalattie-invisibili-delle-donne (ultima lettura 09/05/2024).
https://yspot.co/esperienze-personali/endometriosi-esperienze-6-domande-a-erika/ (consultato 11/05/2024).
