Fibromialgia dagli occhi blu
di Bonaldo Anna
La presenza social di Martina
Martina Sparacio è una giovane donna di 31 anni lombarda della provincia di Monza-Brianza.
È nata a Cesano Maderno ma ora vive a Carate Brianza. Ama la musica e canta in una band. Le piace leggere e condividere le proprie letture. Lavora presso un’azienda in cui si occupa della comunicazione e dei rapporti commerciali con i clienti.
Il suo Portfolio presenta un numero considerevole di profili social. Non tutti, però, sono attivi e aggiornati frequentemente e allo stesso modo.
Il 29 Marzo 2024, durante la mia prima ricognizione di informazioni, ho registrato dieci profili riconducibili a Martina Sparacio.
In alcuni piattaforme come Linkedin, Villaggio Musicale e Pinterest, Martina si identifica con il proprio nome e cognome anagrafici; in altri come Instagram, Threads, Telegram e Tik Tok usa il nickname Mottifibro ed, infine, in Facebook e in Goodreads integra i due.
L’attivismo sui social
Analizzando il suo profilo Facebook, è possibile riscontrare come, dal 2021 in poi, la sua narrazione è divenuta sempre più attivista.
- Dal 2021 la condivisione di post che sensibilizzano al tema di #vulvodinia e #neuropatiedelpudendo è più frequente. Definisce sue amiche Silvia Carabelli e Giorgia Soleri, le fondatrici del Comitato per la Vulvodinia, le quali stanno portando all’attenzione del Governo la necessità di inserire tali patologie nei LEA (livelli essenziali di assistenza).
- Ogni 12 Maggio (2021/2022/2023) ricorda la Giornata per la Fibromialgia con una foto. Altri post significativi rispetto al suo attivismo sono quelli che riportano le foto dei preparativi del presidio Sensibile Invisibile.
- Ad Ottobre 2021 si schierava a sostegno di chi soffre di Fibromialgia. Il tutto avveniva all’interno dell’evento “contenitore” di NonUnaDiMeno organizzato dalle fondatrici e componenti del Movimento .
- A Dicembre 2021 insieme a Susan di Susina and Friends comincia a curare una rubrica sulla Rivista Italiana per Fibromialgia online.
- Il 12 Febbraio 2022 condivide un post di Alessandra Sirotti in cui si parla di malati cronici e dell’uso farmacologico di cannabis. Questo passaggio è per me fondamentale perché mi sembra il primo approccio da influ-activist, ovvero quando si decide di utilizzare la propria notorietà legata ad un tema sociale e/o sanitario come la malattia invisibile della fibromialgia per pubblicizzare un prodotto.
- L’8 Marzo 2022 al corteo NonUnaDiMeno viene ripresa in video durante il suo intervento sulle malattie croniche.
- Da Maggio 2022, a cadenza non regolare, Martina pubblica delle infografiche (più info che grafiche) in cui racconta come vive la sua malattia. Lo stile è riconoscibile: sequenza di diapositive con sfondo blu. I temi finora trattati sono l’astenia, l’importanza delle parole, gli effetti negativi della malattia, gli stadi della malattia, il rapporto incostante tra malattia e attività sportiva, risposte a domande di follower, vacanze fibromialgiche, miniguida sulla fibromialgia e sfogo della propria “negatività”.
Su Instagram Martina è Mottifibro. Nel nome c’è già il riferimento alla malattia. Dopo il nome dell’account alcuni “@” rimandano a diverse pagine. Una di queste riguarda un’altra patologia di cui soffre Martina oltre alla fibromialgia: l’ipertono al pavimento pelvico.
Infine in un link raccoglie tutti quelli utili che la riguardano: il gruppo Telegram, TikTok, il Blog, un podcast in cui è stata intervistata e la pagina di prodotti al CBD della ditta Hemproutine che sponsorizza.
Sotto le informazioni generali del profilo ci sono 56 storie in evidenza che catalogano diversi contenuti. Tolti quelli relativi ai viaggi, ai concerti e alla vita personale in generale, i più interessanti legati alla Fibromialgia sono numerati: Fibro 1, Fibro 2, Fibro 3 e Fibro 4. Si tratta di raccolte in cui Martina racconta la malattia dal suo punto di vista e dal punto di vista dell’attivismo; anche in FibroFriends, FibroMeme e FibroTips raccoglie informazioni relative alla malattia con specifici riferimenti ad attività di sollievo del dolore, di condivisione delle fatiche ecc.
La massima espressione del suo attivismo si riferisce alla proposta di legge che il Comitato ha redatto e portato all’attenzione del Parlamento.
Particolarmente interessanti sono alcune storie specifiche in cui si collega ad altri disturbi che la vedono coinvolta come Pelvi&co, Sacro, Cefalea, Chetogenica, Astenia.
MedSpecialist è una raccolta di nomi e cognomi di specialisti medici che ha incontrato lungo la sua strada e che suggerisce perché validi e sensibili alle contest illness (Fig.2).
Infine si parla di TDL (il codice esenzione per alcuni farmaci prescritti per la terapia del dolore). TDL1 e TDL2 sono le raccolte di reels in cui Martina racconta cronologicamente come è arrivata ad intraprendere la terapia del dolore utilizzando CBD di cui oggi è testimonial. Se dal suo profilo Instagram si comprano prodotti a base di cannabidiolo (CDB) nell’azienda di cui lei è testimonial, viene applicato automaticamente nel carrello uno sconto fisso del 15%.
Considerando nello specifico il mese di Aprile, i solo quattro post pubblicati su Instagram riguardano indistintamente la vita personale e lavorativa di Martina: nello specifico un viaggio e la partecipazione al salone del mobile di Milano. La vita privata è comunque spunto per parlare della malattia. La interconnessione è sempre presente. Quindi, un viaggio a Venezia diventa occasione per affermare quanto segue:
Quando ci si abitua a vivere al limite, è come non averne. Non lo vedi più, il limite. L’incoscienza poi ti porta ad andare oltre, addirittura superando i limiti, come se potessi permettertelo. Non mi pento di quello che faccio, anche se ci arrivo sempre molto vicina. Sono fatta così, ho sete e fame e sono incosciente
Ciò a cui questo post ha fatto seguito, sono una serie di commenti e like in sostegno a tale condivisione. Infatti, l’audience che partecipa ai commenti sono persone che come Martina convivono con una malattia cronica. Il secondo commento di questo post è sempre di Martina ed è un elenco di hashtag inerenti le malattie di cui soffre e altri temi ad esse collegati. Questo elenco viene riproposto spesso anche in altri post (Fig. 4 e 5).
Martina è più attiva con i reels o storie che quotidianamente implementa. In esse ancora una volta alterna la vita privata, facendo emergere la fatica della malattia. Infine, ci sono le promozioni dei prodotti come si evince dalle foto sottostanti, con brand che, in qualche modo, sono in relazione alla sua narrazione di malattia (ma non solo).
La pagina TikTok è ancora acerba dal punto di vista della pubblicazione di contenuti. I video sono solo 13 e riguardano temi legati alla fibromialgia ma da punti di vista diversi.
- Un primo aspetto è quello prettamente medico con racconti di assunzione di farmaci: la scenografia sembra essere quella di casa.
- Il secondo tipo di video raccoglie racconti in prima persona dei disagi che la malattia provoca.
- Infine, ci sono esplicite dichiarazioni di utilizzo di prodotti e indumenti dichiarati utili alla convivenza con la malattia. Il riferimento è espresso e pubblicizzato in modo diretto e l’aspetto di questi contenuti risulta curato, ma amatoriale: anche questi video sono ripresi dal bagno di casa di Martina mentre applica creme ed olii sul proprio volto. Nei commenti che accompagnano i video e nelle scritte in sovraimpressione appaiono i link di riferimento ai prodotti, con tanto di nome del brand e dell’azienda di produzione (Fig.9). Allo stesso modo accade per le calze guaina utili in caso di gonfiore alle gambe che vengono indossate nella sua camera da letto (Fig.10), così come per l’ultimo shopping di abiti comodi per fibromialgici (Fig.11).
Uno dei prodotti per il viso del video sopracitato è l’olio al cannabidiolo (cbd) @Hemproutine, che aiuta a rilassare i tessuti ed il movimento del massaggio. Questo brand è riportato nei link utili della pagina Instagram di MottiFibro per poter fare acquisti direttamente. La pubblicità invece alle calze guaina @solidea per gambe gonfie sembra una risposta a qualcuno che poneva domande al riguardo in una chat.
Infine, i due video di maggior successo per numero di visualizzazioni superiore ai 20 mila del profilo Tik Tok hanno come argomenti La Prima iniezione di farmaco biologico e La domanda che ogni malatə cronicə si pone più volte al giorno. Quest’ultimo è un susseguirsi di situazioni quotidiane in cui ogni volta Martina si chiede e chiede: “Ho preso la pillola?” in una forma quasi maniacale e ossessiva, simpaticamente ironica e virale.
Infine, per quanto riguarda il canale Telegram (che ho visto nascere) l’interessante messaggio iniziale di presentazione risulta essere inclusivo per l’uso della schwa come declinazione dei sostantivi non connotati dal genere. È anche molto rassicurante ed aperto, viene infatti definito un luogo sicuro di condivisione delle esperienze col dolore cronico o qualsiasi altra cosa si voglia condividere.
Al messaggio di richiesta di presentarsi ci sono in pochi giorni 277 commenti. L’ultimo messaggio risale a Pasqua (31 Marzo 2024) e conta un centinaio di commenti al seguito. L’audience risulta composta da persone di entrambi i generi, ma la prevalenza è femminile. I toni sono garbati e molto accoglienti. Lo scambio e la condivisione di difficoltà e rimedi sono positivi e Martina risponde a tutte le situazioni anche se non in tempi brevi.
La differenza sostanziale tra attivismo e influence marketing
Il fenomeno sociale delle contested illnesses che vede in conflitto la conoscenza medica e il vissuto dei pazienti, cioè la disease e la illness, sembra richiedere un’attività dal basso, dal “sociale” per arrivare ad un riconoscimento in ambito scientifico e al fine di dare un’identità sociale alla malattia stessa (sickness). Di questo fenomeno si parla anche online attraverso attivisti e influencer che soffrono di questi disturbi e pure Martina Sparacio, nel suo piccolo, da qualche anno ha abbracciato questa mission. Nell’intervista a MyPersonalTrainer infatti afferma:
“Sui miei social cerco di fare rete tra di noi per raccontarci e sostenerci a vicenda. È importante accelerare il processo di ricerca per migliorare le terapie disponibili. Auspico che queste malattie siano riconosciute in Italia come invalidanti, affinché i diritti dei pazienti cronici siano riconosciuti e tutelati quanto prima. La vita quotidiana diventa molto difficile, nel trovare un lavoro adatto alle esigenze delle persone con dolore cronico, che richiedono soluzioni lavorative flessibili.” (1)
Martina ha lavorato nel digital marketing, competenza che utilizza come attivista volontaria nel comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo, la cui missione è quella di far riconoscere allo Stato patologie invalidanti.
Infatti, spesso nei suoi reels appare come una persona qualunque quando ci racconta la sua routine: nei video mostra la sua borsa verde, uno sticker col nome del mese, un altro con la temperatura dell’aria e un sottofondo musicale che connota l’umore della giornata stessa. Il suo stile è questo ed è esattamente come lei vuole apparire. Lei ci comunica chi è, dov’è, come sta, cosa fa e come lo fa. Quando aggiunge commenti alle immagini le sue affermazioni riguardano la cronicità del suo dolore per avvicinare persone con la sua stessa problematica alla sua pagina. Affida alla rete tutte queste sue caratteristiche, le consegna alla logica degli algoritmi. Infatti, viviamo oggi in una realtà nuova che il filosofo Luciano Floridi definisce “infosfera” (Fabris, 2018). Siamo continuamente immersi in un mondo di informazioni e l’uso dei dispositivi digitali amplifica ed estende questo fenomeno. Le vite di tutti noi sono spostate online, le nostre abitudini, così come i nostri bisogni e i nostri problemi. La comunicazione e le relazioni sociali avvengono nelle piattaforme. La società stessa si è spostata nelle piattaforme.
Gli algoritmi sono in grado di attirare l’attenzione degli ipotetici acquirenti da parte di venditori. Nelle piattaforme, infatti, non è facile “tenere il coltello dalla parte del manico” perché chi le popola spesso sono individui che lì si sentono a proprio agio, si sentono capiti, accolti e coccolati e lì depositano la propria fragilità. I meccanismi perversi del commercio porteranno queste persone ad acquistare quello di cui loro stessi hanno dichiarato di aver bisogno. D’altro canto, gli algoritmi sono anche capaci di fornire alle aziende nomi da reclutare al fine di vendere e Martina Sparacio potrebbe essere stata reclutata dalle aziende di cui è portavoce perché soggetto interessante per gli investitori. Inizialmente lei ha cominciato a creare contenuti sui suoi profili per fare rete, per condividere una sofferenza e ad un certo punto si è resa conto che questa attività poteva diventare un processo di monetizzazione.
L’attivismo e l’influenza sono due mondi differenti e dovrebbero rimanere a mio avviso separati. Il rischio è che uno dei due risulti meno credibile. Sono due livelli di valore che non dovrebbero stare allo stesso piano. Martina Sparacio credo abbia chiaro questo concetto e cerchi, nel suo piccolo, di conservare un’autonomia come attivista e come donna con patologie croniche e debilitanti. Lei ha un suo lavoro, un compagno che la sostiene e una grande forza nel promuovere la condivisione della sua malattia dopo tanti anni di silenzio e sofferenza silenziosa.
Sarebbe giusto che le malattie invisibili fossero visibili senza che i diretti interessati dovessero esporsi in prima persona rischiando di rimanere invischiati in logiche commerciali. Ben venga dunque l’interrogativo che la sociologia si sta ponendo rispetto a questo fenomeno così delicato e sensibile.
Bibliografia
- Bentivegna,S. Boccia Artieri, G. (2023). Le teorie delle comunicazioni di massa e la sfida digitale. Editori Laterza.
- D’Errico, F., Papapicco, C., (2021) Influenza Sociale delle minoranze, partecipazione e media digitali. In Pacilli,M.G., Giovannelli, I.,& Spaccatini, F. Psicologia Sociale dei media Digitali (349–382). Maggioli Editore.
- Fabris, A. (20189. Etica per le tecnologie dell’informazione e della comunicazione. Carocci Editore.
- Van Dijck,J., Poell,T., De Wall, M.(2019). Platform Society Valori pubblici e società connessa. Guerrini Scientifica.
Sitografia
- Ceparano, F. (2022). Giornata mondiale del malato. Ambasciator.it. https://www.ambasciator.it/giornata-mondiale-del-malato-malattie/
- Ciccotti,M. (2022). La fibromialgia non è una malattia rara, e Martina Sparacio (@mottifibro) ci convive ogni giorno, Ordinarypeole. https://www.spreaker.com/episode/ep-10-malattie-invisibilizzate-e-dove-trovarle--51749777
- Formica, C. (2021).Fibromialgia. Un corpo è anche la sua malattia: «ho normalizzato il dolore cronico», L’Inesistente.it ttps://www.linesistente.it/fibromialgia-normalizzazione-dolore-cronico/
- Mypersonaltrainer. (2024). Fibromialgia: intervista a Martina Sparacio, Salute in due minuti. https://open.spotify.com/episode/6lK5p6QRTVSKuLTI8Rl86k?go=1&sp_cid=8908ebd5bb96a5c37ce1a9cfe49587f1&intent=addToLibrary&utm_source=embed_player_v&utm_medium=desktop&nd=1&dlsi=0762479336154c6b
- Proserpio, V. (2022) DoppiaVproject, Ideaginger.it. https://www.ideaginger.it/progetti/doppiavproject-studiamo-insieme-la-vulvodinia.html
- Skayal,R.(2020).tumblr.com. https://robertshoot.tumblr.com/post/190862260020/model-martina-motti-sparacio/amp
- Team Mypersonaltrainer .(2024).Vivere con la fibromialgia e altre patologie connesse: intervista a Martina Sparacio, my-personaltrainer.it https://www.my-personaltrainer.it/salute/vivere-con-la-fibromialgia-intervista-a-martina-sparacio.html
