Rachel Hill: “I want to thrive, not just survive”
di Giovanni Santonastaso
Rachel Hill è una influ-activist, blogger e scrittrice britannica, classe 1994, nota per il suo impegno nella campagna di sostegno per le persone affette da ipotiroidismo. Dopo anni di frustrazione e mancate opportunità, Rachel ha iniziato la sua advocacy per i disturbi della tiroide nel 2015 a seguito della diagnosi di tiroidite di Hashimoto e conseguente ipotiroidismo.
La sua malattia
Le patologie della ghiandola tiroidea sono molto comuni, secondarie solo al diabete di tipo 2 in termini di frequenza nel sistema endocrino (Campanini & Grandi,2017:1). L’ipotiroidismo, in particolare, è diffuso soprattutto nei paesi occidentali, colpendo circa 3,5 donne su 1000 donne e 0,6 uomini su 1000. Nel 2009, l’ipotiroidismo era al 16° posto nei motivi di consultazione del medico curante, con una percentuale leggermente superiore nelle donne rispetto agli uomini. Sebbene il trattamento dell’ipotiroidismo sia generalmente considerato semplice e gestibile a livello di cure primarie, i dati mostrano che una percentuale significativa dei pazienti non riceve una terapia adeguata (Canaris et al., 2000:526; Parle et al., 1993:107).
L’ipotiroidismo è una sindrome dovuta ad una insufficiente azione degli ormoni tiroidei a livello dei vari tessuti. In molti dei casi la tiroide non produce una quantità sufficiente di ormoni il che porta scompensi in tutto l’organismo. La causa principale dell’ipotiroidismo primario è la tiroidite di Hashimoto, che colpisce la maggioranza dei pazienti, indipendentemente dalla dimensione della ghiandola tiroidea. Uno studio italiano recente ha rivelato che la metà dei pazienti con tiroidite di Hashimoto sviluppa ipotiroidismo, mentre meno del 10% presenta una tiroide atrofica (Benvenga & Trimarchi, 2008:432). L’incidenza annuale della tiroidite di Hashimoto è aumentata notevolmente dal 1975 al 2005, con un’età media dei pazienti che si riduce di circa un decennio (da circa 51 a circa 41 anni di età) nel medesimo periodo (Medea, 2012:30).
La tiroidite cronica autoimmune, conosciuta anche come tiroidite di Hashimoto, è una condizione comune, soprattutto nelle donne, che porta a un ipotiroidismo spontaneo negli adulti. È un esempio tipico di malattia autoimmune specifica per un organo, caratterizzata dalla presenza di anticorpi contro la tiroide nel sangue e da un’infiammazione della ghiandola che porta alla progressiva distruzione del tessuto tiroideo e alla diminuzione della sua funzione. Nella tiroidite di Hashimoto, l’ipotiroidismo si sviluppa dopo una lunga fase in cui la funzione tiroidea rimane normalmente attiva. Al contrario, in alcuni pazienti con noduli alla tiroide o senza alcun problema alla tiroide, possono essere presenti anticorpi contro la tiroide senza che ci sia un’infiammazione della ghiandola che causi ipotiroidismo. In questi casi, la diagnosi di tiroidite di Hashimoto non è appropriata (Fiore et al., 2018:33).
L’ipotiroidismo non è necessariamente una malattia contestata in sé, ma ci possono essere contestazioni riguardo alla sua diagnosi e al suo trattamento. I sintomi dell’ipotiroidismo possono essere variabili e possono sovrapporsi ad altre condizioni mediche. Questo può rendere la diagnosi più complessa e portare a disaccordi tra gli specialisti (Gaitonde et al., 2012:388). Inoltre, accade che i test di laboratorio utilizzati per diagnosticare l’ipotiroidismo non vengano interpretati allo stesso modo da tutti i medici portando, quindi, a formulazioni di diagnosi diverse. Gli specialisti spesso hanno opinioni diverse sulle scale di valori da applicare: le valutazioni degli stessi valori portano a diagnosi diverse tra specialisti. Anche una volta diagnosticato l’ipotiroidismo, ci possono essere dispute su quale sia il trattamento migliore per l’ipotiroidismo (Wilson et al., 2021:610–612).
Alcuni pazienti con sintomi vaghi e non specifici potrebbero attribuire tali sintomi all’ipotiroidismo, mentre in realtà potrebbero essere causati da altri fattori, inclusi problemi psicologici. Questo può portare a controversie sulla reale incidenza e gravità della condizione. In ultimo, i progressi della medicina e del trattamento dell’ipotiroidismo possono portare a repentini cambiamenti nelle linee guida diagnostiche e terapeutiche che generano disaccordo tra i professionisti (Chiovato et al., 2019:58).
Vale la pena, inoltre, soffermarsi sul caso specifico del servizio sanitario del Regno Unito (in cui Rachel vive). I test per i disordini legati alla tiroide sono prescritti dal General Pratictioner (GP, il corrispettivo inglese del Medico di base) e, nel caso di Rachel, riuscire ad avere accesso a tali esami è stato difficile in quanto all’epoca (dai 16 ai 21 anni) non rientrava nelle casistiche riportate dalle direttive nazionali in materia[1].
La controversia sull’ipotiroidismo spesso ruota attorno alla sua diagnosi e al suo trattamento, con dibattiti su quali sintomi attribuire alla condizione, come interpretare i risultati dei test di laboratorio e quale approccio terapeutico seguire.
[1] https://www.nhs.uk/conditions/underactive-thyroid-hypothyroidism/diagnosis/
TheInvisibleHypothyroidism
Il nome del blog di Rachel (TheInvisibleHypothyroidism), che l’accompagnerà anche nei social media, è legato ad un suo componimento poetico, scritto nel febbraio 2016 e intitolato The Invisible[2] in cui si descrivono le condizioni dei pazienti tiroidei e delle conseguenze sulla salute mentale. Rachel descrive le malattie autoimmuni come malattie invisibili che le persone non vedono e di conseguenza faticano a comprendere.
Il blog è stato creato nel maggio 2016. Il traffico registrato nel primo quadrimestre del 2024 si aggira attorno alle 35.000 visite. Il 19.08% delle visite avviene da desktop e il restante 80.92% da mobile. Il pubblico del blog proviene per il 74.11% dagli USA e il 19.64% dal Regno Unito, il restante numero di visite è distribuito fra gli altri paesi.[2]
Storicamente, il blog è stato aggiornato dapprima , in media, con cadenza mensile (da maggio 2016 a ottobre 2017) poi con cadenza bisettimanale (da novembre 2017 a dicembre 2021) per poi vedere un incremento graduale delle modifiche ad articoli precedentemente pubblicati, contestuale alla produzione di nuovo materiale.
Il blog raccoglie diversi menu:
● Home: la home page dà una panoramica dei contenuti offrendo la possibilità di leggere una breve presentazione dell’autrice, farsi un’idea dei contenuti disponibili, acquistare i test di diagnosi di ipotiroidismo, acquistare i libri scritti da Rachel, cliccare sui link alle piattaforme sociali;
● About Me: contiene in breve la storia di Rachel, dagli albori della diagnosi ad oggi, presenta inoltre una sezione contatti per collaborazioni e informazioni;
● Start Here!: questa sezione presenta tutti gli articoli principali sull’ipotiroidismo e sul tiroidismo di Hashimoto, è una sorta di introduzione propedeutica alla fruizione fluida dei contenuti più recenti;
● All Articles: si divide in più sezioni divise per argomento e presenta gli articoli scritti da Rachel;
○ Book Reviews: revisioni di libri (provenienti da fonti più o meno autorevoli) che possono aiutare i pazienti ipotiroidei;
○ Informational Posts: contenuti sulle educazione e la legittimazione dei lettori/pazienti;
○ Lifestyle: contenuti su argomenti quali socialità, lavoro, relazioni e viaggi in casi di malattie tiroidee;
○ Mental Health: contenuti su come affrontare disturbi mentali legati alla malattia cronica;
○ My Personal Experiences: contenuti riguardo le esperienze personali dell’autrice;
○ News: aggiornamenti sull’autrice e sul blog;
○ Podcasts: lista dei podcast in cui Rachel è stata intervistata;
○ Thyroid Cancer: contenuti riguardo consapevolezza, cura e risorse contro il cancro alla tiroide;
○ Top Post for Positivity and Hope: raccoglie gli articoli con le maggiori visualizzazioni;
○ Pregnancy & Parenting: contenuti su ciclo mestruale, fertilità e gravidanza dei pazienti ipotiroidei;
○ Supporting a Thyroid Patient: consigli su come supportare un paziente ipotiroideo;
● My Books: link all’acquisto dei libri scritti da lei.
● Store: la pagina porta ad una wishlist di amazon.uk
Sicuramente il blog è, insieme ad Instagram, la piattaforma a cui Rachel dedica più tempo. Gli articoli sono ben strutturati e riportano informazioni veritiere e confermabili. L’autrice è attenta a navigare i temi con empatia e solidarietà, non dispensa consigli medici ma ha come obiettivo la divulgazione scientifica. Ricorda spesso di chiedere aiuto a figure professionali e non auto-medicarsi.
Importante affordance del blog è la sottoscrizione alla newsletter, contenuti inviati alla casella di posta elettronica ogni due settimane con cui Rachel tiene aggiornati i sottoscrittori dei nuovi articoli, delle nuove collaborazioni e delle interviste rilasciate.
Importante collaborazione viene sponsorizzata nel blog: con il codice sconto INVISIBLE10 si ottiene uno sconto sull’acquisto di kit per diagnosi di funzionalità della tiroide sull’e-commerce https://www.medichecks.com/.
[2]Dati forniti da https://pro.similarweb.com; ultimo aggiornamento aprile 2024
IG
Il profilo Instagram è stato creato nell’ottobre 2016, in principio probabilmente come sponsor dell’attività del blog. Rachel ha all’attivo 33.900 follower, 2955 post e segue 334 persone. [3] Pubblica un contenuto al giorno, puntualmente alle 01:00 a.m. (il che fa intendere una pianificazione dei contenuti, che si può notare anche dagli abiti indossati nei post non contigui), in genere uno di creazione di nuovo pubblico, e due di mantenimento e intrattenimento dei follower già presenti. Pubblica anche una media di 2 stories al giorno, alcune delle quali diventano reels. Il tempo mediamente richiesto per la fruizione di un contenuto è di circa un minuto. Negli ultimi 90 giorni ha avuto una crescita continua di follower del 2,34% (all’incirca 40 nuovi ogni settimana), 141 like e 12 commenti in media per post, mentre i reel ricevono in media 11.200 visualizzazioni. In genere ha un pubblico femminile, dai 20–40 anni che vive principalmente nel Regno Unito. I contenuti di mantenimento dell’audience fanno riferimento a questa fetta di popolazione.
Storicamente il profilo di Rachel ha avuto una costante e fluida evoluzione che l’ha gradualmente portata a creare un suo format che funziona e attrae sempre nuovi follower, riuscendo a conservare i follower già esistenti. Il profilo si rivela coerente con il format pensato all’inizio, anche se nella prima fase si trattava semplicemente di una pagina di supporto al blog con ripetizione di alcuni dei contenuti. L’excursus storico si rivela altresì coerente con l’evoluzione del social e delle sue affordance. Rachel è stata in grado di seguire i trend e adeguarli ai suoi contenuti, alla sua identity e alla sua community rivelando grande flessibilità. Si suddivide in questa sede l’evoluzione del profilo in tre fasi, scandite dal cambio di grafica dei post motivazionali.
● I fase (ottobre 2016–20 febbraio 2021): selfie, foto di particolari e flat lay, insieme a grafiche di frasi motivazionali, post informativi, recensioni di libri e consigli sull’alimentazione sono i contenuti principali. Le grafiche sono di tre tipi, tutte sui toni dell’azzurro con scritte bold/cartoon nere che conferiscono un’aria giocosa al profilo nel complesso, nonostante i contenuti seri. Foto personali e grafiche motivazionali presentano un rapporto 1:1. Lo stile delle didascalie è asciutto, informativo e non troppo appassionato, rivelando poco della sua vita privata.
● II fase (20 febbraio 2021–29 settembre 2022): foto di se stessa e della sua famiglia, selfie e grafiche di carattere motivazionale con un rapporto 2:1. Sporadici ma presenti piccoli video in cui, però, tende a non parlare ma soltanto ad annuire o indicare testi sovraimpressi. Nelle didascalie ha uno stile pulito, asciutto e con sporadiche emoji. I contenuti sono presentati in modo didascalico e meno distaccato rispetto al passato, mostrando più della sua vita privata e costruendo l’immagine della ragazza della porta accanto. Questa seconda fase vede anche il lento abbandono delle recensioni di libri, probabilmente in favore della promozione delle sue pubblicazioni; la recensione di libri resta, però, appannaggio del blog in suo possesso.
● III fase (29 settembre 2022 — oggi): si assiste all’ultimo cambio format dei feed motivazionali (le foto con grafica e frase si inserisce in un rapporto 1:4 rispetto agli altri contenuti), che sancisce anche una lenta transizione da foto a brevi video e reel; questa volta è Rachel a parlare in prima persona, questo nuovo metodo si rivela efficace a mantenere l’immagine di sé creata, a rafforzare l’immagine di madre e moglie (immagine tutt’altro che tradizionalista, ma basata su linguaggio neutro e volutamente inclusivo in modo da raggiungere una diversa fetta di mercato).
Un’ulteriore suddivisione dei contenuti può essere operata in base all’argomento di cui trattano:
● Advocacy: contenuti su come essere sostenitori della propria causa in tema di riconoscimento dell’ipotiroidismo;
● Sintomatologia e trattamenti naturali: contenuti su come riconoscere e trattare i sintomi dell’ipotiroidismo. Non vengono dispensati consigli medici, anzi è spesso sottolineata l’importanza di rivolgersi a specialisti;
● Riconoscimento: contenuti sull’importanza di sottoporsi a test specifici per vedere riconosciuta la propria condizione medica;
● Impatto: contenuti sull’influenza della condizione medica sulla vita privata, pubblica e sociale. Negli ultimi anni i post spesso si concentrano anche sull’essere madre e moglie pur soffrendo di condizioni mediche estenuanti;
● Alimentazione: contenuti su come scegliere, preparare e variare gli alimenti della propria dieta in base alla condizione medica.
I feed sono principalmente di tre tipi:
● Feed informativi: con nozioni mediche e consigli su come riconoscere o affrontare i sintomi dell’ipotiroidismo suddivisibili a loro volta in:
○ Reel della durata di un minuto circa in cui Rachel parla, (i discorsi sono sempre sottotitolati, a denotare un’attenzione all’inclusività), contenuti diretti principalmente destinati a migliorare la reputazione online;
○ Trend video in cui si vede Rachel circondata di informazioni descritte in piccole didascalie e una musica di sottofondo (le musiche scelte sono solitamente di tendenza e rendono il contenuto leggero e maggiormente fruibile); contenuti diretti principalmente destinati a potenziare la visibilità.
○ Foto e selfie, utilizzati maggiormente nelle prime due fasi di evoluzione del profilo, accoglievano tutti i tipi di contenuti senza discrimine alcuno. Le strategie erano diverse e correlate, perlopiù rivolte all’aumento dei follower.
● Feed motivazionali: si tratta di frasi motivazionali in blu su sfondo chiaro (negli ultimi anni, nei precedenti anni avevano una grafica diversa) accompagnate da didascalia; servono principalmente a creare engagement tramite il repost o il commento.
● Feed di quotidianità: si tratta solitamente di foto e video boomerang che non presentano testo ma solo una didascalia, ritraggono Rachel da sola, in compagnia del marito e/o dei figli; servono principalmente a fornire una brand identity più naturale possibile.
[3] Dati forniti da https://instrack.app/. Ultimo aggiornamento aprile 2024
La pagina Facebook è stata creata nell’ottobre 2016, e ad oggi conta quasi 45.800 followere raccoglie contenuti provenienti da Instagram e dal blog.
Storicamente, dal 2016 al 2018 i post sono stati pubblicati con poca frequenza e a distanza di mesi l’uno dall’altro, raccogliendo contenuti creati appositamente per la piattaforma. Dal 2018 in poi il trend di duplicazione dei contenuti del blog e di Instagram si stabilizza e procede fino al presente. Se su Instagram i contenuti presentano una media di 141 like a post e 12 commenti (come mostrato in precedenza), gli stessi contenuti duplicati faticano un po’ di più a raggiungere lo stesso pubblico (in media 88,8 like e 26,5 commenti); i reel duplicati ricevono in media 7.600 visualizzazioni su Facebook e 7.800 su Instagram. I contenuti duplicati dal blog, invece, ricevono in media 26,4 like e 6 commenti[3].
Nei grafici che seguono possiamo vedere l’andamento degli ultimi trenta reel su Facebook, duplicati da Instagram, in riferimento al numero di visualizzazioni e al numero di commenti.
La duplicazione dei post relativi agli articoli in uscita sul blog avviene regolarmente alle 19:00 (anche in questo caso, come per Instagram, la pubblicazione è con molta probabilità programmata) anche se in giorni casuali. Inverosimilmente, i contenuti duplicati da Instagram non seguono alcun pattern di pubblicazione, presentando orari e date di pubblicazione disparate e che spesso si sovrappongono.
Le stesse fasi che sono state individuate per il profilo Instagram si applicano in parte al profilo Facebook data la predilezione per la duplicazione dei contenuti. In generale si potrebbe definire Facebook un contenitore e punto di incontro fra blog e Instagram. La scelta di duplicare i contenuti potrebbe risalire alla pubblicizzazione dei contenuti del blog per due diverse porzioni di pubblico, uno più millennial proveniente da Instagram, e uno più adulto (X-Generation) già presente su Facebook.
L’influ-attivismo: che ruolo avrà nella comunità?
Seguendo il pensiero espresso da Ekstrom & Westlund (2019:259–261) le piattaforme sono infrastrutture digitali con affordances che offrono diversi tipi di informazione e comunicazione, oltre alle possibilità di produrre, pubblicare e coinvolgere con i contenuti. Le affordances sono la gamma di possibili azioni legate alle caratteristiche della piattaforma che permettono la creazione di una dimensione materiale (le caratteristiche stesse) e di una dimensione percettiva (come l’utente percepisce e si approccia alle caratteristiche) (Nagy & Neff, 2015).
Le piattaforme, per come le conosciamo adesso, permettono una forte ipertestualità e interattività. Prendiamo principalmente in esame Facebook e Instagram, piattaforme più utilizzate dal soggetto di studio. Facebook offre una componente ipertestuale (link in bio e nei post) e interattiva (commenti, condivisione, reaction e like) leggermente più forte di Instagram che offre, invece, una componente più moderata in termini di ipertestualità (link solo in bio e nelle stories) e interattività (commenti, like, condivisione). Instagram, rispetto a Facebook è caratterizzato da un livello più alto di visualità perché più focalizzato sulla produzione di immagini e video (Hase et al., 2023).
Da non sottovalutare è il fattore della piattaformizzazione, definito come il processo di rendere i dati sul web compatibili con le piattaforme dei media digitali e loro estensioni per un più facile utilizzo web e app (Helmond, 2015). Tale processo ha portato i creatori di contenuti a sottoporre il processo creativo ad una selezione dei materiali, affinché siano più fruibili attraverso le piattaforme, e conseguente adattamento dello stesso alle caratteristiche della piattaforma di destinazione (Hase et al. 2023).
Alla luce di queste considerazioni si possono sottoporre i profili Facebook e Instagram di Rachel Hill ad un’analisi comparativa. Appare evidente come Rachel utilizzi alcune delle affordances di Instagram in modo corretto, cerca di cavalcare i trend e rendere i suoi feed appetibili. Le sue strategie funzionano, dato anche il risultato di nuovi followers e conservazione dei presenti, anche se molto altro potrebbe essere pianificato. Ad esempio, Rachel fa poco ricorso a call to action per estendere la relazione con i follower (il più delle volte sono autoreferenze ad altri feed), anche se risponde in maniera sistematica ai commenti. Il profilo Facebook è lasciato in autopilota e raccoglie, ad oggi, solo duplicazione di contenuti senza alcun ricorso a ipertestualità di qualunque livello.
Il blog resta la pagina amministrata con maggior cura. I suoi contenuti sono revisionati e aggiornati periodicamente e lo shop online genera un flusso costante. Indagini più approfondite sarebbero necessarie per capire la natura e l’entità della collaborazione con Medichecks. Anche in questo caso, come per Instagram, le affordances sono sfruttate in maniera consapevole e strategica e permettono di rafforzare l’immagine di Rachel come esperta del settore, come Patient Advocate di fama e come persona con cui è facile rapportarsi e confrontarsi.
La monetizzazione delle sue campagne deriva sicuramente dalla vendita dei libri da lei scritti, probabilmente dalle collaborazioni del blog, dalle interviste e dalla wishlist di Amazon presente sul suo blog.
Una piccola digressione va fatta sulla compassione suscitata da alcuni post. In passato, le campagne di sensibilizzazione su fragilità e disabilità (comprese le campagne di donazione), anche nel mondo dei social media, hanno fatto leva sul senso di colpa, sulla compassione e sulla pietà in modo negativo per motivare gli utenti a contribuire alle cause più disparate (Eayrs & Ellis, 1990:353–356). Negli ultimi anni le variazioni nella visualità delle campagne di donazione e sensibilizzazione si sono mosse nella direzione di risposte emotive ai casi, alla percezione delle disabilità e sull’estensione dei diritti egualitari per le persone fragili. Le leve emotive (Kamenetsky et al. 2016) si rifanno principalmente a:
a) identificazione, la percezione di sé come simile in base ad un processo di auto-categorizzazione;
b) esperienze emotive, che agiscono sui processi cognitivi e non ci permettono di separare il giudizio dalla situazione emotiva;
c) percezione di comportamento pro-sociale, per cui aderire ad una causa aumenta l’esposizione mediatica, migliora l’immagine sociale e influenza positivamente l’altro;
d) percezione di capacità in termini sociali (come partner, amici e lavoratori), in termini di differenza ma non connotazioni di insuccesso e sfortuna.
In base alle considerazioni appena citate, Il profilo di Rachel si uniforma perfettamente all’immagine di fragilità che la contemporaneità propone. Rachel si propone come persona fragile che affronta gli impedimenti della malattia cronica con coraggio e determinazione. Supporta gli altri nell’affrontare il percorso dalla diagnosi al trattamento e incoraggia l’auto-promozione e l’indipendenza. L’immagine del paziente offerta da TheInvisibleHypothyroidism fa certo affidamento su:
a) percezione (e non percezione) della condizione cronica e del sé affetta dalla condizione;
b) contenuti emotivi ed emozionali che rafforzano la compassione positiva nei confronti del profilo;
c) comportamento pro-sociale, soprattutto nel rivolgersi a parenti ed amici dei pazienti tiroidei;
d) percezione di capacità, nei post motivazionali e informativi in cui Rachel si fa ambasciatrice di una vita ordinaria con i tempi e i modi imposti da una condizione cronica invalidante.
Lungi dall’essere un’analisi completa ed esaustiva, la presente si propone di fissare un punto di partenza per una futura indagine. La riflessione che questo testo vuole proporre è lungimirante nel senso che sarebbe opportuno confrontare le riflessioni odierne fra qualche anno per determinare se il lavoro dell’influ-activist porta soltanto al beneficio del singolo piuttosto che a quello della comunità.
Bibliografia
Benvenga S. Trimarchi F. Changed presentation of Hashimoto’s thyroiditis inNorth-Eastern Sicily and Calabria (Southern Italy) based on a 31-yr experience. Thyroid 2008;18:429–41
Campanini, M., & Grandi, M. (2017). L’ipotiroidismo. Italian Journal of Medicine, 1–54.
Canaris, G. J., Manowitz, N. R., Mayor, G., & Ridgway, E. C. (2000). The Colorado thyroid disease prevalence study. Archives of internal medicine, 160(4), 526–534.
Chiovato, L., Magri, F., & Carlé, A. (2019). Hypothyroidism in context: where we’ve been and where we’re going. Advances in therapy, 36, 47–58.
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