Invisible Micol: “rinascere dalle ceneri”

Miriam Ferraro
Life Beyond The Feed
7 min readJul 17, 2024

di Marco Cesario

La storia (social) di Micol

Micol Rossi è una ragazza di 32 anni nata a Venezia, conosciuta sui social con lo pseudonimo di Invisiblemicol. Fin dalla tenera età, Micol ha dovuto affrontare il corso della sua “malattia invisibile”, ovvero il Morbo di Crohn. Tale malattia comporta un’infiammazione cronica intestinale, caratterizzata da ulcere e possibili complicanze sempre più invalidanti.

Micol è attiva fin dal 2015 tramite la sua pagina Facebook (Invisible Micol) che conta ad oggi oltre 26mila follower, negli anni approdando su altre piattaforme come Instagram, Tiktok e YouTube. In particolare, i suoi contenuti rimandano a particolari argomenti come, ad esempio: le sue esperienze in ospedale, promozione di corsi di formazione, sensibilizzazione ed informazione a persone con disabilità, attimi di vita quotidiana.

Nel febbraio 2019 Micol approda su Instagram e su Tiktok con una media di followers di circa 36.000 account. Su entrambi i social Micol risulta essere attiva, alterando video ironici a video in cui si confronta con la propria community. Micol possiede anche un canale YouTube, aperto anch’esso nel 2019, di circa 1600 iscritti, anche se questa piattaforma sembra essere abbandonata, in quanto l’ultimo contenuto risale a circa 5 mesi fa.

Tabella: Follower di Micol sui social

Guerrieri invisibili, ma non soli

Oltre i vari profili social l’influencer è la fondatrice del gruppo Guerrieri invisibili, un associazione di persone affette da patologie croniche che combattono per la sensibilizzazione per chi, come loro, soffre di una malattia cronica. Oltre ai vari profili social (Facebook, Instagram, Tiktok) il gruppo possiede un proprio blog, ad oggi non risulta più attivo nelle pubblicazioni, ma usato come un sito vetrina per la presentazione del gruppo.

Tra gli obiettivi di questo associazione troviamo*:

  • Sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie croniche invisibili
  • Miglioramento delle condizioni economiche, lavorative e sociali delle persone affette da malattie croniche invisibili e relativo autumento delle tutele giuridiche
  • Potenziamento della ricerca scientifica nelle terapie e miglioramento della relazione medico-paziente per tytte le patologie croniche
Uno degli slogan di Guerrieri Invisibili

*https://guerrieriinvisibili.it/

L’ attivismo di Micol

Nel corso degli anni Micol ha sempre mantenuto un’identità ben precisa sui social. Scorrendo nei suoi profili, infatti, si nota come la condivisione di attimi importanti della sua vita abbiano l’intento di aiutare il prossimo.

Proprio come lei stessa dice all’interno dei suoi profili, il suo è un “diario di una malata cronica”: infatti, possiamo notare come i suoi profili rispecchiano questo stile diaristico, dove ogni foto è accompagnata da qualche frase o racconto della sua vita.

Si può inoltre notare come, con il tempo, Micol abbia acquisito sempre più sicurezza nella sua narrazione. All’inizio della sua carriera sui social, l’influ-activist tendeva postare foto in cui parlava del suo vissuto con la sua patologia. Ora, la narrazione di Micol sembra essere più rivolta alla sua community, dove il suo mettersi più “a nudo” permette di comunicare come non bisogna vergognarsi di un corpo afflitto dalla malattia promuovendo, quindi, un messaggio di body positive.

Nel corso degli anni, l’impegno e la battaglia di Micol l’hanno portata a partecipare a numerosi eventi e a realizzare importanti collaborazioni che hanno permesso alla sua fondazione di crescere e raggiungere un pubblico sempre più ampio. Infatti, l’impatto del suo attivismo si può riscontrare in quattro momenti salienti:

  • La sfilata per il 19 maggio 2022 a Venezia dal suo gruppo “guerrieri invisibili”.
Foto della sfilata a Venezia 19/05/2022
  • La risposta del Presidente della Repubblica Sergio Mattarella al suo appello del 05/02/2020.

Micol ha partecipato più volte alla Mostra del Cinema di Venezia, riuscendo a collaborare con brand che l’hanno supportata nel suo lavoro. Durante le sfilate, l’influ- activist ha collaborato con Flavia Cavalcanti Costumes, che ha creato per lei i vestiti della sfilata, e ha indossato i gioielli di Amen Collection.

Nei suoi post, Micol mantiene una coerenza nella scelta degli hashtag. Per quanto riguarda le collaborazioni sopracitate, utilizza tag come #shooting, #model e #photo. Nei post in cui parla della sua malattia, invece, impiega hashtag come #malattieinvisibili, #malattiecroniche e #crohn.

  • Un’altra tappa importante è stata il Servizio civile presso l’AVIS di Jesolo. Nel 2018, come racconta la stessa Micol, ha vissuto un momento drammatico quando una trombosi le ha causato un’emorragia interna, costringendola a sottoporsi a diverse trasfusioni di sangue. Da allora, la giovane influ-activist si è avvicinata al servizio civile dell’AVIS, collaborando con loro per portare la sua battaglia nelle scuole e sensibilizzare i giovani sull’importanza delle donazioni di sangue.
Articolo Avis sulla storia di Micol 23/10/2020
  • Evento di danza Alla ricerca del visibile perduto organizzato dall’associazione Guerrieri invisibili del 3/12/2023 presso il teatro del Parco Bissuola di Mestre.
Evento di danza organizzato dai Guerrieri Invisibili 29/04/2024

Attraverso i suoi vari canali social, Micol si è spesso aperta con i suoi follower, favorendo una comunicazione più autentica e sincera. Nei suoi profili condivide frequentemente aspetti della sua vita: dalle sue esperienze in ospedale, alle sfide che quotidianamente affronta. Micol si presenta sempre come una ragazza forte, che cerca costantemente “la luce in fondo al tunnel”. Incoraggia coloro che, come lei, soffrono di gravi malattie a non arrendersi e a continuare a lottare, a rinascere dalle ceneri.

Screenshot profilo invisiblemicol 06/05/2024

Non sempre, però, si riesce a reagire.

Micol ci tiene a mostrare anche il suo lato più fragile. Quando i dolori diventano insopportabili e le forze la abbandonano, anche lei, come i più forti, può cadere. Uno dei punti di forza di Micol è proprio questo: essere sempre se stessa, portando nella sua carriera professionale il suo carattere, la sua forza e anche le sue fragilità. Anche durante i vari eventi e collaborazioni, Micol è riuscita a integrare la sua vera essenza nelle sue attività da influencer.

Influ-attivismo: luci e ombre

Il lavoro e le attività degli influ-activist sono costantemente in bilico. L’esposizione a un pubblico potenzialmente infinito comporta diversi rischi, tra cui il confronto con utenti che generano odio nella community di un creatore di contenuti. Nel caso specifico di Micol, spesso è chiamata a “giustificare” o spiegare il suo stato di salute a causa della sua malattia cronica, poiché non tutti i suoi follower comprendono la gravità della sua situazione clinica.

Dalle varie analisi dei profili di Micol, si evince che la giovane influencer cerca di adattare al meglio i suoi contenuti in base alle diverse piattaforme social, con una presenza significativa su Instagram e TikTok. Facebook aveva anch’esso una certa importanza, ma di recente la pagina è stata disattivata dopo l’annuncio che la creator si sarebbe presa una pausa dai social. Nonostante ciò, il profilo Instagram della ragazza continua a mantenere un’attività più o meno regolare, basata principalmente sulla pubblicazione di storie.

Grafico utilizzo social di Micol

Le attività svolte da Micol e da altri influ-activist hanno sicuramente migliorato l’informazione sulle malattie invisibili, spesso non comprese appieno o addirittura non riconosciute come vere e proprie malattie. La mediatizzazione da parte degli influencer che rendono pubbliche le loro esperienze e i trascorsi delle loro malattie ha portato a una maggiore consapevolezza su tali tematiche, contribuendo alla costruzione di un dibattito sul tema. Micol, ad esempio, è in prima linea, realizzando video e post in cui spiega la sua patologia e come prendersene cura.

Tutte le attività svolte dagli influ-activist ci portano a pensare che, nel contesto delle malattie contestate e/o invisibili, si stanno sfatando molti tabù, migliorando la comunicazione e l’informazione su queste condizioni. D’altra parte, la condivisione delle proprie esperienze personali non comporta una expertise clinica sulla patologia. Risulta necessario, quindi, continuare a sottolineare l’importanza di rivolgersi ai medici specializzati, per evitare il rischio di dare consigli che potrebbero compromettere la salute degli altri.

Addendum (17 luglio 2024):

Sitografia

Celebrazione Giornata mondiale delle malattie infiammatorie:

https://live.comune.venezia.it/it/2023/05/il-19-maggio-si-celebra-la-giornata-mondiale-delle-malattie-infiammatorie-croniche

Servizio civile svolto da Micol — articolo del 23/10/2020:

https://www.avis.it/dalla-malattia-al-servizio-civile-in-avis-la-storia-di-micol-grazie-ai-donatori-sono-qui/

Appello ai politici dal gruppo dei guerrieri invisibili:

https://www.google.com/amp/s/amp.veneziatoday.it/cronaca/appello-malati-cronici-politica-micol-rossi.html

Guerrieri invisibili

https://guerrieriinvisibili.it/

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Miriam Ferraro
Life Beyond The Feed

Ph.D Student at @Unife. I deal with Sociology of Health, Epistemic Injustice and Contested Illnesses.