Sara La Spoonie (The sexpositive translator): “mentre gesticolo, scricchiolo”

I social media offrono alle persone con malattie contestate di condividere la propria esperienza, di trovare sostegno emotivo e informazioni utili su trattamenti e strategie di gestione. Inoltre, possono favorire il senso di comunità e di validazione rispetto alla percezione di emarginazione da parte della comunità medica.

di Marisa Fantelli

Le malattie contestate, definite anche malattie non riconosciute o orfane di diagnosi, sono condizioni in cui la causa e la legittimità della sofferenza di una persona sono messe in dubbio e svuotate della loro attendibilità. Caratterizzate da sintomi fisici che sfidano la spiegazione o il consenso medico, sono al centro di dibattiti polemici riguardanti l’eziologia della malattia, il trattamento e persino l’esistenza della malattia stessa. Le sfide sociali che attraversano tutte le malattie contestate includono il disaccordo medico-scientifico, lo stigma sociale e l’invisibilità, le controversie politico-economiche e la ricerca di riconoscimento nel tempo. Le persone che soffrono di malattie contestate sono vittime di “ingiustizia epistemica”, perché non vengono riconosciute nella loro condizione di malattia e la loro narrazione dei sintomi viene “derubricata” al livello di somatizzazione (Phillips, T., & Trundle, C., 2023; Fricker, M. 2007).

I social media vengono anche utilizzati come luogo di testimonianza attiva per aumentare la consapevolezza sulle malattie contestate e sfidare lo stigma associato a queste condizioni. Alcuni content creator e influencer, attraverso le storie condivise sui social, mirano a sensibilizzare sui problemi che affrontano e difendere i diritti di chi si trova nelle stesse condizioni, oltre che promuovere l’informazione e la conoscenza.

Penso a tutti i discorsi sul dolore cronico che sto cercando di promuovere, e penso che li butterei via, se potessi avere un corpo perfettamente funzionante in cambio. Credo sia giusto riflettere sul fatto che la possibilità di raccontare non è alla portata di tutti e che poterlo fare può essere considerato un privilegio. (Bonaguidi,Perin, 2023)

La sua storia

Sara Bertino è una traduttrice e copywriter italiana di origini polacche, che da cinque anni vive negli Stati Uniti con la famiglia; donna cisgender e patient advocate, come lei stessa si definisce, dal 2020 porta avanti il suo progetto di divulgazione sulle malattie contestate di cui soffre: tra il 2015 e il 2016 le sono state diagnosticate vulvodinia, ipertono del pavimento pelvico, endometriosi e fibromialgia.

Con il nickname di Sara La Spoonie ha aperto il profilo IG @the_sexpositive_translator; scrive sul suo blog Isteriche* ed è cofondatrice con la psicologa Sara Beduschi di INFO Endometriosi , che su IG si occupa di divulgazione e sensibilizzazione sulla tematica dell’endometriosi, che colpisce sia le donne AFAB sia le persone transgender.

In questi account social Sara parla dei temi legati alle contested illness di cui soffre, correlandoli alla sessualità, all’autostima e alla consapevolezza del proprio corpo, con l’obiettivo di sfatare stereotipi e tabù legati alla percezione sociale verso queste malattie croniche. È inoltre attiva nell’ advocacy sulle tematiche della discriminazione di genere in ambito medico e, in generale, sul medical gaslighting.

INSTAGRAM the_sexpositive_translator

Con il primo post Sara si presenta e racconta il significato, anche letterale, del suo profilo Instagram:

Cullata dal gelido vento dell’Est, cresciuta in Italia e attualmente trapiantata negli States, sono traduttrice, copywriter e, a quanto pare, da ora anche blogger. Quando evito di rovesciare l’ennesimo tè sulla tastiera, potete trovarmi davanti al pc a scrivere e fare ricerche online, seduta sul mio fido cuscino ortopedico. Affetta da endometriosi, vulvodinia e fibromialgia (ossia, quelle malattie invisibili per cui dall’esterno si appare integri, mentre dentro è un bel casino), o, per un usare un’espressione rubata al gergo medico, è scaduta la garanzia e non posso più chiedere un rimborso per questo corpo acciaccato.
Mi trovo qui perché parlare di quale sia la migliore app di promemoria per i farmaci (Medisafe dice nulla?), chi la spunterà nell’eterno confronto tra borsa dell’acqua calda e riscaldino elettrico (#teamborsa, non c’è nemmeno da chiedere), aggiornare la lista di integratori efficaci e a prezzi abbordabili (in vendita nel reparto unicorni), condividendo i risultati con le mie compagne di sventura, non mi bastava più. È giusto che un pubblico più ampio possa usufruire dei miei consigli non richiesti. Avvertenza! Quel “sex” nel nome non è lì per caso. Siccome l’immaginario collettivo è ancora troppo pervaso dall’idea che le persone “malate” siano esseri necessariamente* rassegnati a una vita di castità, nel tentativo di offrire una visione alternativa, molti post saranno dedicati proprio alla sfera intima e sessuale (li riconoscerete dal bollino TMI). Giusto per ribadire che tuttx abbiamo dei desideri, soltanto che per alcunx di noi è più difficile metterli in pratica………….. Benvenutx nel mio manuale di sopravvivenza per spoonie**!”

Nel suo profilo Instagram Sara vuole condividere la sua storia clinica per sensibilizzare e supportare coloro che si trovano nella sua stessa situazione di “salute imperfetta”; il suo obiettivo principale è creare una comunità online di sostegno reciproco e promuovere discussioni significative riguardo alle tematiche delle malattie croniche. Non a caso, il suo nickname Sara La Spoonie è un chiaro riferimento alla “Spoonie Theory” di Christine Miserandino, scrittrice e blogger statunitense affetta da lupus. Non, quindi, una teoria scientifica, bensì una metafora per far comprendere alle persone “sane” cosa significhi vivere quotidianamente con una patologia cronica. Secondo questa metafora, a differenza di una persona sana, una persona con una malattia cronica ha a disposizione una quantità limitata di energia mentale e fisica, rappresentata visivamente da dodici cucchiai, per svolgere le proprie attività quotidiane. Ogni attività che compie consuma una certa quantità di energia o cucchiai. Una persona che finisce i cucchiai non ha altra scelta che riposare finché i cucchiai non saranno di nuovo disponibili; tuttavia, chi soffre di malattie croniche, oltre a dover consumare molte più energie per le attività, manifesta una grande difficoltà a trovare riposo nel sonno, non permettendo il ripristino di energia.

Sara La Spoonie, con questa efficace metafora, sceglie di riconoscersi nell’esperienza di chi ha una malattia cronica e invisibile, perché le persone, senza evidenti sintomi esteriori della loro condizione, sono spesso percepite come pigre, incoerenti o con scarse capacità di gestione del tempo.

Il nome del profilo @The sex_positive_translator è altrettanto programmatico:

• Sexpositive, perché anche chi soffre di malattie croniche, o patologie che coinvolgono soprattutto la sfera sessuale, non deve sentirsi escluso da questa tematica e può, senza tabu, pensare al proprio piacere sessuale, con il partner o attraverso l’autoerotismo.
• Translator, perché Sara è traduttrice e si impegna a tradurre in italiano testi, articoli e informazioni sulle patologie di cui soffre, per condividere tematiche che non sono accessibili in italiano.

Le storie in evidenza sono suddivise in categorie, contrassegnate visivamente da disegni semplici e a tratti ironici, ma che evocano con immediatezza il tema trattato: l’advocacy, le recensioni alle letture che Sara ha fatto, le patologie di cui soffre e sulle quali raccoglie anche le testimonianze dei suoi follower, suggerimenti e trucchi per i gesti e le attività quotidiane di chi soffre di malattie croniche. Solitamente ogni post è rappresentato da un disegno, o da una scritta, riferiti al tema trattato, e da 4/5 slide successive che riassumono in poche ma significative righe l’argomento. I disegni sono stilizzati ma molto chiari rispetto al tema che raffigurano. Il testo che accompagna ciascun post è chiaro e diretto, di solito esposto in prima persona da Sara, che nel post spiega l’argomento o racconta momenti del proprio vissuto, riferendosi alle patologie di cui soffre.

Nella quasi totalità dei post di Sara La Spoonie non si trovano adv o sponsorizzazioni.

Unica eccezione, nei post della sezione “Sessualità” e nel blog Isteriche, Sara fa riferimento alla sua collaborazione con il brand di sex toys “My secret case”, risalente a maggio 2020.*

*Edited 10/07: si specifica che la collaborazione non è frutto di una sponsorizzazione, ma un’occasione per sensibilizzare sul tema della disabilità.

INSTAGRAM infoendometriosi

Sara La Spoonie condivide con Sara Beduschi @sarabeduschi.psicologa la gestione di questo profilo Instagram.

È un profilo che si concentra sulla tematica dell’endometriosi: offre contenuti di informazione e di advocacy, soprattutto in relazione all’inclusività; già nella bio le due amministratrici del profilo si dichiarano “schierate”, accompagnando la parola con la bandiera arcobaleno rappresentativa della comunità LGBT+, la bandiera rosa e azzurra della comunità transgeder, e con i pugni chiusi in tre colori diversi. È un profilo che accoglie tutti, maschi e femmine, di qualsiasi provenienza sociale o etnica: mette a disposizione informazioni, ma non diagnosi o consigli medici. L’approccio è intersezionale: si mette a disposizione delle istanze di giustizia ed equità dei gruppi sociali che sono emarginati dalla narrazione comune, e faticano ad avere visibilità e parità di trattamento, in particolare quando si tratta di accesso a visite mediche e percorsi di salute.

Come per il profilo personale di Sara La Spoonie, generalmente riprendono i temi che poi vengono approfonditi negli articoli presenti nel blog Isteriche* e nella pagina Medium INFO Endometriosi (INFO Endometriosi). Lo stile narrativo e le rappresentazioni grafiche dei temi attraverso i disegni riprendono le stesse caratteristiche presenti nel profilo IG @The_sexpositive_translator.

Inclusività e Intersezionalità

Nei suoi profili social, nei suoi blog, Sara La Spoonie mantiene l’obiettivo di offrire un supporto alle persone affette da malattie croniche fornendo consigli pratici e informazioni verificate, creando uno spazio sicuro e accogliente per le persone di tutte le identità di genere e orientamenti sessuali.

I suoi post affrontano temi come l’accessibilità alle cure, l’inclusione e il diritto alla migliore assistenza sanitaria per tutti, in ottica intersezionale di riconoscimento delle caratteristiche comuni delle istanze che arrivano da chi appartiene a gruppi minoritari e meno visibili. Ciò favorisce lo sviluppo del senso di comunità tra i follower, a cui Sara risponde puntualmente, e permette di accrescere l’empowerment in chi commenta e sente di condividere le proprie esperienze senza timore di subire giudizi o commenti sgradevoli.

I contenuti sono basati su fonti affidabili e citano spesso studi scientifici e ricerche accademiche, fornendo un fondamento solido alle informazioni condivise e garantendo l’accuratezza delle informazioni presentate.

Il linguaggio rimane semplice e non giudicante, ma corretto dal punto di vista concettuale e terminologico, e l’approccio empatico forniscono un sostegno prezioso a coloro che vivono con queste patologie, promuovendo la consapevolezza e la comprensione delle malattie croniche.

Il fatto che non ci siano #adv, sponsorizzazioni o collaborazioni, se non molto vaghe e sporadiche nel tempo, ci può far ipotizzare che Sara voglia farsi interprete prima di tutto di una sorta di missione nel divulgare le informazioni sulle patologie e far prevalere la componente attivista dei propri post, evitando l’asservimento alle sponsorizzazioni. Rimane comunque una influencer, perché la comunità di persone che la segue è molto attiva e coesa, e i commenti non sono semplicemente dei like o emoji, ma vere e proprie narrazioni delle proprie esperienze, dense di significato e con spiccate connotazioni emotive. Si tratta di una comunità che sfida il silenzio, o le narrazioni dominanti: infatti, gli argomenti di discussione sono densi e pesanti; non ci sono contenuti di moda o cosmesi, che potrebbero alleggerire il discorso. Ci sono però i tips and tricks sui sex toys, che fanno pensare ad un approccio anche spensierato e, a tratti malizioso, della sua narrazione sulle malattie croniche e sessualità.

Anche la scelta stilistica di rappresentare i post soprattutto attraverso disegni e slogan, e non fotografie personali, se non in rarissime occasioni, rende la narrazione impersonale ma allo stesso tempo rappresentativa di tutte le tipologie di persona, proprio — come si diceva — in prospettiva inclusiva e intersezionale.

Senza dubbio le agenzie di marketing hanno individuato @The_sexpositive_translator e @Infoendometriosi tra i nano-influencer e li stanno monitorando, in una prospettiva di avvio di collaborazioni magari mirate a precisi prodotti inerenti i contenuti postati. Gli influencer con pochi follower sono sempre più ricercati da brand che investono in influencer marketing in virtù della credibilità e della fiducia di cui godono presso la propria community. Tale engagement si traduce nella capacità di influire concretamente su gusti, abitudini e comportamenti di altri utenti, che si identificano nell’influencer seguito e nelle sue attività quotidiane.

Sara vuole mantenere il proprio profilo intatto per portare avanti il suo obiettivo di attivismo e divulgazione, conservando la coesione e la fiducia della propria community.

Bibliografia

Buonaguidi, A., & Perin, C. (2023). Resisting But Embracing Fragility.: Exploring Prominent Themes Emerging From Online Feminist Activists and Advocates’ Posts Addressing Conditions Characterized by Chronic Pelvic Pain on Instagram. AG About Gender-International Journal of Gender Studies, 12(23).

Fricker, M. (2007). Epistemic injustice: Power and the ethics of knowing. OUP Oxford.

Groenevelt, I. (2022). “It’s not all nice and fun”: Narrating contested illness on YouTube and Instagram. Health, 26(5), 589–604.

Pacilli, M. G., Giovannelli, I., & Spaccatini, F. (2021). Psicologia sociale dei media digitali. Maggioli Editore.

Phillips, T., & Trundle, C. (2023). Contested illness. In Encyclopedia of Health Research in the Social Sciences. Edward Elgar Publishing. (pp. 48–53).

Swoboda, D. A. (2006). The social construction of contested illness legitimacy: A grounded theory analysis. Qualitative Research in Psychology, 3(3), 233–251.

José: van Dijck, Poell, T., & Martijn: de Waal. (2019). Platform Society: valori pubblici e società connessa. Guerini scientifica.

Sitografia

Fissardi, C. (2022). La rappresentazione della disabilità e della sessualità. Due campagne a confronto. Università degli Studi di Palermo. https://www.academia.edu/101704062/La_rappresentazione_della_disabilit%C3%A0_e_della_sessualit%C3%A0_Due_campagne_a_confronto

Mattioli, G. (24/03/2022) Mai più invisibili: chi sono e cosa vogliono le attiviste per l’endometriosi. La Repubblica. https://www.repubblica.it/moda-e-beauty/2022/03/23/news/endometriosi_attiviste_italiane_mese_consapevolezza_malattia_ginecologica-341017958/

Blog Isteriche*: https://isteriche.com/