Moi, Yaayou Tidiane

Être maman d’un enfant malade c’est un combat au quotidien. Une vie entre espoir et désespoir, une lutte à l’issue incertaine. Un combat où seules la persévérance et la foi triomphent. Certains jours on est dans l’incertitude totale, les pleurs et le désespoir prennent le dessus sur notre vie. Mais on vit aussi des moments intenses, d’amour ,de complicité et d’union.

Être maman d’un enfant malade c’est vivre un quotidien particulier entre les hôpitaux, les médicaments et petits soins. A chaque étape on se heurte certes à des difficultés et on ne sait par quel miracle on arrive à les résoudre.

Être maman d’un enfant malade c’est l’accompagner dans l’évolution de sa maladie en faisant face à des difficultés matérielles, professionnelles, sociales et même spirituelles.

Quand on est maman d’un enfant malade, quand on est impuissant face à la maladie, la colère, l’angoisse, la peur font partie intégrante de notre quotidien .Le sentiment d’injustice et la solitude ne nous quittent jamais.

En parler n’est pas facile car on se dit que la personne qui nous écoute ne pourra pas comprendre. Il faut vraiment puiser dans son âme pour partager cette souffrance. Mais grâce a l’encouragement de certaines Yaays que j’ai rencontre sur facebook à travers un groupe « Entre yaays » j’ai eu le courage et la force de partager notre histoire.

J’ai créé ce blog pour partager avec vous mon vécu.

Je ne parle pas ici de ses maladies qui tiennent nos enfants alités quelques jours et qui nous font nettoyer les vomis, changer les couches dix fois à cause de la diarrhée, aspirer les secrétions et supporter les pleurs. Non je parle des maladies qui nous transposent dans une autre vie, celle des hôpitaux, une vie qu’on ignorait jusque la et qui pourtant existe vraiment.

Oui je suis maman d’un enfant malade, je suis la maman de Tidiane, je suis « Yaayu Tidiane », et mon quotidien a bien changé depuis sa naissance. Je vais vous parler de ce quotidien et certains en seront ahuris d’autres dépassés, certains même ne liront pas jusqu’au bout. Mais aussi beaucoup se retrouveront dans ce que je dis car ayant vécu la même histoire.

Tidiane est ne avec un syndrome poly-mal formatif incluant entre autre un glaucome congénital, une laryngomalacie sévère et une atrophie des lobes frontaux et temporaux. Il a aussi une dysmorphie au visage et au bras. Bref il ne voit pas, il ne parle pas, il n’a pas de motricité et il respire travers une canule de trachéotomie.

Aujourd’hui il a cinq ans et son état est stable car à part des bronchites a répétition il ne fait plus de gros infections.

Maintenant avec du recul je peux parler de notre combat pour sa survie. Oui, durant sa première année de vie nous avons mené un combat quotidien pour lui permettre tout simplement de respirer. Et depuis chaque jour est pour moi un combat pour améliorer tant soit peu sa condition de vie. Il n a peut être pas conscience de son vécu de ce qui l’entoure mais je sais qu’il ressent et perçoit tout l’amour que je lui donne. D’ailleurs il mele rend bien par son sourire baveux et édenté qui me remplit de bonheur. Il n’a que ce sourire à me donner et cela me suffit largement.

Mes amis, mes parents s’étonnent de me voir rire, me distraire malgré la maladie de mon fils. Mais ils ne comprennent pas que malgré la souffrance que je peux ressentir en voyant ses malformations je suis heureusede l’avoir aidé à vivre malgré le pessimisme des médecins. Aujourd’hui je suis fier d’être Yaayu Tidiane car j’ai conscience que ce n’est pas péjoratif d’avoir un enfant mal-formé ou handicapé. C’est plutôt valorisant car c’est le résultat d’un combat rude et très éprouvant.

Beaucoup de maman sont des Yaayu Tidiane. Elles se battent aux quotidiens pour améliorer la qualité de vie de leur enfant qui est au cœur d’une maladie chronique ou le plus souvent sans nom.

Ces « Yaayu Tidiane » affrontent un quotidien sans espoir de lendemain avec un courage exceptionnel.

Ce blog n’a pas pour ambitions de régler leur maux, mais d’en parler. Ces mamans pourront se voir a travers Yayou Tidiane. D’autres yaays apporteront leur contribution et leur soutien et surtout j’invite le personnel médical de venir en parler avec nous.

Je vous invite a entrer dans mon monde, notre monde et ensemble a comprendre et accepter la volonte divine…bonne lecture!