Was ist das “Swiss Personalized Health Network”?
Ausgangslage
Im Jahre 2016 haben das Staatssekretariat für Bildung, Forschung und Innovation (SBFI) und das Bundesamt für Gesundheit (BAG) den Aufbau des sogenannten Swiss Personalized Health Network (SPHN) beauftragt. Das Ziel ist eine national koordinierte Infrastruktur für klinische Daten, insbesondere für Forschungszwecke. Der Auftrag ging an die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW).
Auftrag
Gemäss der Homepage der Initiative (https://www.sphn.ch/de) lautet der genaue Auftrag:
Das SPHN schafft die Voraussetzungen, um den für die Forschung notwendigen Austausch von gesundheitsbezogenen Daten zu ermöglichen.
Das übergeordnete Ziel besteht darin, dank neuen Erkenntnissen ungünstige gesundheitliche Bedingungen präziser vorbeugen und diagnostizieren zu können sowie Krankheiten effizienter und mit weniger Nebenwirkungen zu behandeln.
Viele denken da bereits an einen weiteren zentralistischen Ansatz. SPHN möchte aber die dezentralen Systeme über ein Data Connection Center (DCC, siehe roter Punkt im Bild) interoperabel vernetzen. Für den Datenaustausch sind die gängigen Standards bei gesundheitsbezogenen Daten vorgesehen. Die Architektur ist von Beginn weg darauf ausgelegt, auch öffentliche Gesundheitsdaten integrieren zu können.
Organisation
Wie im Organigramm unten ersichtlich ist, wurden alle relevanten Vertreter einbezogen. Hier ein Auszug der wichtigsten Organe und deren Funktionen:
- National Steering Board (NSB) — Strategisches Steuerungsorgan, Vertreter aller Nutzergruppen (Unispitäler, BAG, ETH, usw.)
- Executive Board (EB) — Wissenschaftliche und operative Aufgaben
- International Advisory Board (IAB) — Internationaler Beirat, Begutachtung von Forschungsgesuchen, Berater
- Management Office (MO) — Betrieben von der SAMW, Zuständig für die Koordination
- Data Coordination Center (DCC) — Betrieben vom Swiss Institute for Bioinformatics (SIB)
- ELSI Advisory Group (ELSIag) — Zuständig für ethische, rechtliche und soziale Fragen
Zeithorizont
Geplant ist der Aufbau für 2017–2020. In erster Linie konzentriert sich SPHN auf öffentliche Institutionen. Später sollen die privaten Spitäler und diverse Player aus der Privatindustrie dazu kommen.
