La historia de Simona

Soy Gise y voy a contar nuestra historia. En la familia somos Marcos -mi pareja hace dieciséis años-, Bernardita -nuestra primera hija de doce años-, Simona y yo.

Lo primero que quiero contar es que Simona llegó un doce de diciembre de 2013. Y no era cualquier día, era el día en que se murió mi mamá 31 años antes.

Simona nació con síndrome de down, unos días antes de lo esperado pero a término. No sabíamos hasta que nació que tenía síndrome de down. Lo único que habíamos sabido previamente es que en el octavo mes había dejado de crecer y no se sabía bien por qué. Me hicieron estudios y no pudieron detectar qué ocurría en el embarazo. Me había hecho incluso la translucencia nucal y allí no había salido ningún indicador. Incluso una médica dijo que Simona había sido una estafadora ya que no se habían visto ni siquiera los pliegues que en muchos casos permiten identificar el síndrome.

Nació un jueves a las 21:15hs, no me lo voy a olvidar nunca. Mi compañero detectó que algo no estaba bien porque llamaban a la neo mientras yo paría sin darme cuenta porque estaba en plenos pujos y con la cabeza en otra cosa. Luego de un rato, vino la neo a decirme: “todo está bien pero nos parece que tiene síndrome de down”. En ese momento, aunque parezca increíble, yo no sabía qué significaba eso. Era una palabra que a pesar de haber completado papeles del Anses no tenía idea ni registro, ni sabía qué era. Yo le respondí: “¿qué querés que haga? Damela, es mi hija”. Pero me preocupaba mucho mi esposo, el pensamiento sobre cómo lo iban a tomar él y lxs demás. Él a su vez les decía que la pongan linda para que yo la vea. Enseguida me la pusieron encima y Simona tomó la teta desde el minuto cero. Y mientras me llevaban en la camilla con ella encima, entendí algo que aún me emociona mucho que es que todo iba a estar bien con ella. No sé cómo explicarlo. Sentía que no podía ser tan complicado.

En la habitación nos surgió la inquietud sobre cómo comunicarlo a todo el mundo. Y le dije a mi esposo que lo digamos de una vez y sin vueltas, por más que nos sugerían que esperemos el genético. Ahí ya venían a visitarnos. La gente no entendía bien, preguntaban si lxs estábamos cargando. Recuerdo que mi papá -que ya no está- me llamó en ese momento y me dijo que encima que había nacido el día de la muerte de su esposa tenía síndrome de down. Yo estaba recién parida y ya tenía que estar conteniendo a lxs demás.

Con toda esa connotación, llegó Simona. Con mi esposo teníamos una posición clara de que era nuestra hija Simona y que siempre la íbamos a amar. Pasado el primer día, una amiga me ayudó a empezar a averiguar sobre el síndrome de down. Encontramos que había otro síndrome que se llama “mosaiquismo”, que no tiene los rasgos tan marcados.

Los comentarios de las personas en esos primeros momentos fueron duros. Había una mirada de lástima y compasión, que conmigo no servía. En la vida siempre se puede elegir y nosotrxs elegimos aprender con Simona. Elegimos seguir adelante, encontrarle la vuelta, estudiar y si no tuvimos recursos, no significaba que no pudiéramos tenerlos luego. Esta idea la sigo aplicando hasta el día de hoy que Simona tiene nueve años.

Simona no tuvo cardiopatías y solamente muy poca hipotonía muscular, a diferencia del 60% de las personas con el síndrome que suelen tener. Empezamos a buscar terapias, nos hablaban de centros de estimulación temprana y nosotrxs no teníamos ni idea. Conocimos a la mamá de Agustina que nos presentó a la asociación ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Nos comunicamos y ahí nos asesoraron con profesionales de la zona oeste, donde vivimos. Así, Simona empezó su terapia a los cuatro meses.

El amor comenzó en el minuto uno incluso con su hermana. Hay una foto de ambas donde Bernardita miraba a su hermana recién nacida con un amor inmenso. Y ahí me di cuenta de que el amor es mucho más simple, no hay por qué poner la mirada en otra cosa.

Tuve una excelente contención familiar y amistosa. Siempre la miraron con aceptación y estuvo muy integrada. Todo el tiempo la miraba y me repetía a mí misma: “no es tan grave esto, es una personita más en la vida”. El síndrome no la caracteriza, es algo más para ella. Por supuesto que influye, hoy está en cuarto grado y sigue con dificultades en el habla, entonces nos asesoramos con las terapeutas (psicopedagoga y fonoaudióloga) y ellas nos dan tips para ayudarla, pero eso no significa que eso la defina.

Tengo una amiga muy amorosa, Julieta, que cuando vine a estudiar de La Pampa a Buenos Aires me dijo que uno de sus hijos tenía una compañerita con síndrome de down y que la niña tenía una muñeca con síndrome de down. Ella vivía en Australia y me decía que cuando viajara me iba a traer una de esas muñecas para Simona. Cuando alguien viajó, me la hizo llegar. Y al verla, me pregunté “¿por qué acá no tenemos esta muñeca?”. En ese momento entonces llamé a Yoly-Bell y me presenté como la mamá de Simona. Me atendieron muy amorosamente. Y dije que quería que hicieran una muñeca con síndrome de down, conté mi historia y la muñeca que había recibido. Pensé que no me iban a dar bolilla porque no me conocía nadie, pero me dijeron que sí, que si conseguía los modelos la iban a fabricar. El proyecto llevó un año aproximadamente. Salió la muñeca con el nombre de mi hija: Simona.

En casa tratamos el tema de manera muy naturalizada. Sin embargo, mi hija mayor preguntaba por qué ella no tenía su propia muñeca, al igual que Simona que tenía una muñeca con su nombre. Ahí entendí que ser diferente es a veces una discriminación positiva frente a otrxs. Desde ese lugar, comenté a Yoly-Bell que esta bebota no tenía que tener una publicidad diferenciada o mayor que otras, sino la misma que se hace con otros bebotes y bebotas. ¿Por qué darle más publicidad? Recibieron todxs mis comentarios con mucho respeto.

Simona tuvo su propia muñeca por la ayuda de la idea de mi amiga que vive en Australia. Fue un privilegio que tuvimos en relación a la gente del interior que no tenía acceso a lo mismo. Y ese fue otro incentivo para decidirme a llamar a Yoly-Bell y pedir que se haga también en la Argentina y se distribuya en todas las provincias del país, donde cuesta mucho más llegar.

Hoy seguimos con la misma postura. Simona va a una escuela que es integradora, en Haedo. Nos pidieron por ejemplo un diccionario y yo pregunté a la psicopedagoga si tenía sentido ya que aún Simona quizá no lo pueda leer de manera convencional. Pero enseguida me di cuenta de que sí, porque cuando se trabaje con el diccionario Simona va a querer tener uno y participar. Así que nos pusimos en búsqueda de un diccionario y encontramos uno con las definiciones e imágenes, que es ideal para su proceso. El año pasado, la ayudamos a empezar a multiplicar usando una tabla pitagórica. Siempre que puedo, desde mi lugar de mamá, busco herramientas. Y también me gusta ayudar con las herramientas que conozco a otrxs, porque soy abogada.

Tener unx hijx con discapacidad es siempre un poco más complicado, ni imposible ni difícil, solo complicado. Trato de tener la mirada más objetiva que puedo dentro de lo que me toca vivir con mis dos hijas. Simona trajo para darme un montón de cosas y siempre estoy buscando qué es todo eso que trajo para darme. Me enseña siempre, incluso con la tecnología la tiene muy clara.

Respecto del Anses, cuando firmás la licencia por maternidad, hay un acápite para una licencia por hijx con síndrome de down. En ese caso, te dan una extensión de seis meses. Es bueno que se difunda porque no es sabido a pesar de que es una ley que tiene más de cuarenta años.

La maternidad de Simona fue un curso acelerado de cómo ser madre y a su vez una formación profesional sobre derechos en la discapacidad, que no había aprendido en mi formación universitaria. Todos estos derechos tienen que hacerse visibles.

El nacimiento de Simona fue un antes y un después y trajo muchas preguntas: ¿por qué hay derechos específicos para el síndrome de down y para otras discapacidades, no? ¿Qué es lo importante? ¿De qué me quejo? ¿Trato de que mis hijas sean felices?

Gisela Julieta Angiono