Ni autismo severo, ni autismo leve. Autismos. Tantos como personas.
Cíclicamente, cada cierto tiempo en la red, se producen diferentes confrontaciones entre lo que es autismo y lo que no es autismo, y cómo es necesario informar a la sociedad de lo que es verdaderamente el autismo, y de cómo ha de realizarse dicha información.
Esto finaliza muchas veces en diferentes puntos de vista, a veces totalmente opuestos hasta llegar al caso que unos modos de ver el autismo puedan ver a otros diferentes y piensen que no representen lo que es el autismo.
Doy mi perspectiva, que es un punto de vista más, pero es un punto de vista desde dentro.
Hay un montón de autismos. Ni siquiera la bibliografía especializada refleja la cantidad de autismos. Porque hay tantos como personas, y porque solo han comenzado a arañar nuestra realidad.
No siempre es apropiado que haya que hacer más caso, a la bibliografía que a las personas y sus familias cuando la realidad es que , por ejemplo de adultos y ancianos con autismo prácticamente no hay bibliografía, como si el autismo comenzase a mediados del S XX. He tenido toda mi vida, precisamente debido a mi autismo, muchos problemas para que se reconociese mi diversidad funcional, precisamente por el desconocimiento profesional: mis “síntomas” siempre han estado ahí, pero no había nadie del ámbito médico, educativo o de los servicios sociales que quisiese escuchar.
Ahora, con mis tres diagnósticos, veo que en el mundo del autismo sigo viendo el mismo problema: unas familias dicen a otras que su hijo no tiene problemas porque lo suyo no es autismo. Las otras las marginan porque dicen que son un peligro para la sociedad. Unas personas sufren huelgas contra sus hijos, y a su vez pueden llegar a marginar al que ven con un autismo diferente al de su hijo.
Todo es “mi hijo..” , “mi hijo…” o “mi hijo…”. Todo sobre mi hijo y lo de mi hijo es autismo y lo de los demás es una tontería/una chorrada/un peligro/eso no es autismo/no necesita ayuda como mi hijo.
Pero nadie se pone a reflexionar “mi hijo tiene un autismo y el hijo de otra persona tiene otro autismo.
Y todavía falta que se diga “esa persona adulta (sí, que es hijo pero que sus padres lo mismo ya no están) tiene un autismo diferente”.
Si he visto dos autismos antagónicos en la misma familia, como no va a haberlos entre dos personas sin conexión familiar entre sí.
Una de las opiniones más generalizadas es que hay personas con autismo de alto funcionamiento, y no tienen muchos problemas, y las hay de autismo severo, y tienen muchos problemas.
Yo muchas veces prefiero hablar de autismo verbal y no verbal, y en cuanto a la “gravedad” , no le veo que haya siempre una relación directa ¿por qué? En mi caso si tomamos la nomenclatura oficial tendría que ser una persona con Asperger. Pero a la vez tengo asociadas otras cosas (comorbilidades) que el punto de vista mayoritario suele asociar a lo que denominan como “autismo severo” ¿soy acaso un hibrido? No, solo soy una persona con autismo. Y el mio tiene cosas de aquí y de allá .
El intentar definirme como una persona con “autismo leve” , es como no decir nada.
Voy a resumir
- No se cuando comer (en cuanto a necesidades básicas paro aquí pero la lista es muy muy extensa).
- No me queda claro como funciona la recogida de medicación, con ayuda puedo llegar a unos mínimos.
- No soy capaz de realizar gestiones burocráticas.
Al mismo tiempo
- Puedo dar charlas , desde una persona a un montón (por el momento , hasta a 200 personas), o salir en los medios de comunicación.
- Al mismo tiempo, no puedo hablar con más de una persona a la vez de modo fluido.
- Puedo conducir, pese a que la mayor parte de personas con autismo aún verbal no pueden o les cuesta mucho.
- Sin embargo los profesionales se niegan a ver los problemas que me da aparcar por ejemplo si voy a urgencias, ¿por qué ? porque no hay un protocolo claro. ¿De qué me sirve conducir si no puedo ir a un hospital porque no se como aparcar? Algo que se me hace tan evidente especialistas en autismo no lo ven, hablando de esto sobre el hipotético una tarjeta de movilidad reducida que no quiero no por no necesitarla, sino precisamente por necesitarla, no sabria manejarme socialmente con ello asi que prefiero no utilizarla.
- Un año después de tener el certificado de discapacidad, no se ni como usarlo para ver a que tengo derecho.
¿Como responde la sociedad a mis necesidades?
- Me quedo sin terapeuta por temas laborales (no mios, del terapeuta). A pesar de que habia comenzado a aprender pedir ayuda, ahora mismo para esto no se quien puede ayudarme. Y nadie lo hace.
- Estoy en una asociación, pero no me avisan cuando se cambian de sede, no cuentan conmigo, me mandan correos que no entiendo y otros que me provocan crisis, porque contratan a personas sin sensibilidad a personas con autismo -vamos que no saben tratarnos-. Quiero ayudar pero ni siquiera se establecen vias de comunicación que me sirvan para ofrecer esa ayuda. Me ofrecen aleatoriamente participar sin ninguna anticipación (de nuevo ansiedad) y como una mera marioneta en actos, sin poder decir mi opinión y criterio obligándome a estar de acuerdo con contenidos que desconozco al ser preguntado, y todo bajo el amparo de un nombre de asociación en el que por definición estoy excluido. Pero para todo el mundo la situación es normal. Hay personas estupendas, por supuesto, y que me ayudan un montón, pero más allá de las buenas personas, ¿es esto excusa para que nadie se pare a pensar en como funcionamos las personas con autismo y nuestras limitaciones y capacidades y lo que podemos aportar?. Es como si en una asociación de personas con una discapacidad que utilizan, por ejemplo, sillas de ruedas, se realicen todas las actividades en terceras plantas sin ascensor. O que solo se ofrezca como actividad subir a un andamio. Sí eso es normal, sí, yo soy diferente.
- Me he tirado varios meses para que los servicios sociales vean el modo de que vaya al médico. Como si yo fuese la primera persona con autismo que va al médico. Claro, esas gestiones las hacen siempre los “familiares”. Cuando me bloqueo porque ya no entiendo nada, en lugar de tener soporte, me ignoran. al igual que cuando para mi hay un tramite dificil. Me encuentro al final dependiendo de la buena voluntad de los profesionales. Hay profesionales que trabajan muy bien y otras personas que pasan de mi. Y los que pasan, les sale gratis el pasar.
- Como no está automatizado el hecho de ciertos descuentos o información de servicios para personas con mi discapacidad (que yo entiendo que tendría que ser “lo normal” en el caso de personas como yo), no accedo a servicios o descuentos. ¿que pasa con las asociaciones?¿con los servicios sociales? ¿con la seguridad social? De nuevo confiar en las buenas personas, cuando se encuentran
¿Y en el ámbito del autismo?
Este año me ha pasado de todo . He conocido a gente estupenda y gente que me ha tratado fatal. Voy a hablar solo del ámbito de proyectos artísticos y autismo.
- A pesar de que hay entidades que dicen apoyar a personas con autismo que , por ejemplo , hagan fotografía o videos, no es cierto, es mentira porque me han dicho varias veces que no. Pero la web de dichas entidades dicen que continuan buscando.
- Hay personas en las que he confiado que me han atacado por malentendidos. No ha existido.
- He confiado en personas para hacer proyectos , perdiendo otras oportunidades. Y me dicen que no. Y pierdo todo. Y me dicen que tengo que seguir confiando en las personas neurotípicas.
¿Así es como tratáis a un adulto con autismo?¿ Qué espera a vuestros hijos con autismo, verbales o no?
- La contención del sonido en sitios públicos , o la protección auditiva, no sirve solo para personas con autismo no verbal o con discapacidad intelectual: Sirve para mí que soy verbal y con altas capacidades.
- Conozco a personas con autismo “leve” que tienen crisis sensoriales y autolesiones. También personas con autismo “severo” que no tienen crisis sensoriales ni autolesiones.
- Las ayudas visuales como por ejemplo los pictogramas sirven también para mi, a diario utilizo aplicaciones que se suponen que son para personas con autismo no verbal y yo las utilizo para gestionar no solo mi dia a día sino proyectos que se suponen intelectualmente complejos.
- Y también me sirve cuando tengo una crisis y en ese momento, las personas que tengo alrededor en un local o la vía pública, en lugar de meterse conmigo o pasar de mí quieren ayudarme.
Toda ayuda es poca.
Toda ayuda es poca.
Toda ayuda es poca.
Mariano Grueiro, 3 de abril de 2016.
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