Общественные изменения в пользу продления жизни. Часть 2
Автор: Надежда Гаврилова
Этот текст содержит редакторские правки, вопросы и предложения к потенциальным соавторам. Они выделены вертикальной чертой, как этот абзац. Мы будем рады получить ваши замечания и тексты.
3. Дизайн, искусство и кино на службе популяризации
Поскольку наибольшее общественное внимание в коммуникативных кампаниях привлекают нетривиальные решения и свежие незамыленные образы, профессионалы в сфере пиара и рекламы непрерывно находятся в поиске креативных ходов. В этом пространстве поиска есть место дизайну и искусству.
Примером такого рода коллаборации является австралийский проект Meet Graham, который был запущен в июле 2016 и обрел популярность далеко за пределами Австралии. При поддержке Комитета по противодействию транспортным авариям хирург-травматолог, художница и эксперт по автокатастрофам создали интерактивную 3D-скульптуру, показывающую, как должен был бы выглядеть человек, неуязвимый для аварий.
Герой получил имя Грэм, он сильно отличается от обычного человека. У скульптуры нет шеи, нос и уши утоплены в ткани, колени сгибаются во всех направлениях, в нижней части ноги имеется дополнительный сустав, под увеличенным черепом находится больше амортизирующей цереброспинальной жидкости, дополнительные связки помогают удержать голову на месте в случае травмы, а рёбра покрыты толстыми жировыми прокладками, выполняющими роль подушек безопасности.
Несмотря на неприятную наружность, Грэм вызвал оживленные дискуссии, лайки и репосты в интернете, поскольку актуализировал важную тему о хрупкости и уязвимости человеческого тела. Существенные отличия вымышленного героя от реального человека наглядно демонстрируют, насколько люди анатомически не подготовлены к современным авариям.
Результатом коллабораций художников и специалистов сферы здравоохранения может быть паблик-арт. Факультет дизайна Университета Пенсильвании в 2014 г. проводил конкурс на лучшее творческое решение о том, как сделать дефибрилляторы в общественных местах более заметными и запоминающимися. Идея проведения конкурса вызвана тем, что в случае сердечного приступа дефибриллятор может спасти жизнь, но для многих их существование и использование остается загадкой.
Педиатр Кевин Стронг запустил кампанию под названием Dunk the Junk. Он использует стрит-арт, хип-хоп, граффити и привлекает звезд баскетболла с целью дотянуться до подростков, которые потребляют слишком много сахара, и мотивировать их вести более здоровый образ жизни.
Американский Центр по исследованиям инфекционных заболеваний в партнерстве с дизайн-бюро Motive создали серию плакатов о борьбе с инфекциями, использующих образы военной пропаганды, киноафиш и комиксов.
Креативная коллекция на медицинские темы собрана в Инстаграме просветительского канала «Намочи манту».
Там можно найти имитирующие человеческие сосуды декантеры для вина, ювелирные украшения и мягкие игрушки в форме молекул, клеток и органов, вязаные модели препарированных лабораторных мышей, тарелки с гистологическими принтами и другие дизайнерские решения.
В искусстве сложилось отдельное направление био-арт, последователи которого работают с живыми бактериями, тканями, организмами и процессами. Работы создаются в студиях художников и в лабораториях.
Некоторые критики трактуют понятие более широко и относят к нему не только работы, использующие различные формы жизни, но в целом произведения на тему медицины и биотехнологий.
Последователи био-арта адаптируют научные методы и рефлексируют на тему философских, социальных и экологических последствий биотехнологий. Одной из самых известных работ этого направления является генно-модицифицированный кролик Альба, светящийся в темноте зеленым флуоресцентным счетом. В далеком 2000 году его создал в партнерстве с учеными художник Эдуардо Кац. Работа оказалась резонансной и вызвала у публики диапазон эмоций от шока до восхищения.
Дизайнер Наоми Кижнер создает инвазивные ювелирные украшения, которые приводятся в движение кинетической энергией человеческого тела, течением крови и морганием век.
Несколько художников работают над созданием биолюминесцентных ламп, которые производят свет за счет находящихся внутри бактерий.
Эту первоначально маргинальную идею подхватила кампания Philips и занялась промышленной разработкой биолюминесцентных осветительных приборов. Подборку оригинальных работ на стыке науки и искусства можно найти на сайте Принстонского университета, который на протяжении нескольких лет проводил конкурс Art of Science.
Примером рефлексии над научно-техническим прогрессом являются нано-скульптуры художника Джонти Хурвица, созданные в лаборатории высокотехнологичными методами на поверхности человеческого волоса и головы муравья. Вот что говорит сам художник: «Задумайтесь над тем, что всего 6000 лет назад мы рисовали грубые силуэты животных на стенах каменных пещер. Мы далеко зашли. Нано-скульптура является коллективным достижением всего человечества. Это кульминация тысяч лет нашего развития в области исследований и конструирования».
Последователи био-арта используют междисциплинарные подходы, стирающие различия между искусством и наукой, и таким образом помогают популяризировать научное знание. Давая комментарий на развитие биотехнологий на языке культуры, они отчасти занимаются политической активностью, стимулируя рост научной грамотности и развитие научного мышления, а также содействуя тому, чтобы зрители обретали более широкое видение, развивали фантазию, научались задавать вопросы и воспринимать новые технологии.
Аналогичную функцию могут выполнять кино, художественная и научно-популярная литература. Среди фильмов, посвященных научно-технологическому прогрессу, развитию искусственного интеллекта, борьбе со старением и бессмертию, можно выделить такие документальные работы как The Immortalists, Singularity or Bust, Future Intelligence, Building Gods, In Its Image, TRANSHUMAN — Do you want to live forever?, Genetic Modification of Life. Обзору тематических фильмов, книг, авторов, комиксов и видеоигр посвящена статья в Википедии под названием Transhumanism in fiction.
4. Научная журналистика и информационный лоббизм
Пожалуй, наиболее органичный способ привлечь внимание широкой общественности к теме продления жизни — подогревать интерес историями о реальных научных успехах. Открытия, знаменующие новый этап в познании устройства природы, внушают оптимизм и желание способствовать прогрессу. Однако одно дело научная значимость, другое — освещение в медиа и преломление в общественном сознании.
Научный журналист Л.Карра, который специализируется на освещении событий биомедицинской отрасли, считает, что наиболее «успешной» с медийной точки зрения была история про овечку Долли. Хотя эксперимент с Долли был важным для науки, эта значимость оказалась не сопоставима с моментальной и широкой реакцией мировой общественности.
Тема клонирования стала обсуждаться и обыгрываться в СМИ, ток-шоу, сериалах, компьютерных играх. По мнению журналиста, беспрецедентный энтузиазм вокруг овечки Долли можно объяснить совпадением ряда факторов, среди которых:
- новизна и необычность освещаемого события
- страх умереть и жажда бессмертия
- ужас и благоговение перед нарушением естественного хода вещей
- любопытство к неизвестному
- надежда на чудо
- хорошая повествовательная история, в которой есть главные герои
- экономические последствия
У овечки Долли все это было. Новость о ней был яркой и эмоциональной. Она стала брендом, символом слома естественного порядка природы и надежд на медицинский прогресс. Долли показала возможность копирования живых существ. Новость из мира биотехнологий имела такую глубокую связь с философскими и этическими вопросами, что впервые попала на обложки общественно-политических газет и журналов, в которых раньше в лучшем случае занимала отдельную рубрику. Ж.Моно еще в 1970 году писал: «Наука, в особенности молекулярная биология, имеет разрушительную силу мощнее атомной бомбы. Объективное знание о жизни не ломает физический мир, но устраняет исконную связь Человека с Природой, на которой основывались разделяемые обществом моральные нормы. И поскольку основы подорваны, человечество вынуждено начинать с самого начала, где оно обнаруживает себя в тотальном одиночестве, в незнакомом качестве».
В истории с овечкой Долли будоражащим было то, что впервые крупное животные, млекопитающее, появилось на свет без традиционного акта оплодотворения, это бросало вызов традиционным представлениям о репродукции, семье, устройстве общества.
На фоне прогремевшей на весь мир овечки Долли медийные успехи последующих открытий выглядят менее впечатляющими. К примеру, расшифровка генома человека, использование стволовых клеток или технология CRISPR, открывающие колоссальные перспективы для лечения заболеваний и продления жизни, взволновали существенно меньшее количество обывателей.
Основываясь на опыте таких эпизодов можно выделить ряд особенностей подачи научных новостей в СМИ: недостаточное внимание к действительно важным событиям, сенсационность в выборе тем, не всегда корректное изложение фактов. Это не умаляет достоинств журналистики как профессии, но иллюстрирует необходимость понимания законов журналистского жанра.
Осознание возможностей «четвертой власти» несет соблазн использовать ее для продвижения нужной темы. Один из недавних примеров — лоббизм вокруг угроз глобального потепления. Когда в США встал вопрос о ратификации Киотского протокола, подразумевавшего ограничение выхлопов парниковых газов и ударявшего по интересам промышленных групп, Американский институт нефти (American Petroleum Institute) принял План действий, целью которого было способствовать тому, чтобы «большая часть американцев, включая лидеров в сфере промышленности, осознали существенную неоднозначность в сфере климатической науки, и, следовательно, задались вопросами в адрес тех, кто определяет курс США по вопросу глобального изменения климата».
Под последними имеется в виду Конгресс США. Целью плана было «разработать и внедрить национальную медийную кампанию для информирования СМИ о неоднозначности климатической науки; организовать медийное освещение этой неоднозначности на национальном, региональном и местном уровне и таким образом просветить и проинформировать общественность, стимулируя ее задавать вопросы политикам». На это был предусмотрен бюджет в размере $600 тыс.
В ответ на активизацию лоббистских групп в начале 2005 г. британское Королевское общество также начало медийную кампанию, целью которой было обеспечить, чтобы взгляды научного сообщества присутствовали в СМИ и не игнорировались. Задачами кампании было подчеркнуть наличие консенсуса по климатическим вопросам среди ученых, прояснить существующую степень неопределенности в вопросе изменения климата, привлечь внимание к фактам неправильной интерпретации и искажения научных фактов и взглядов научного сообщества, а также повысить статус научного сообщества как важного ключевого игрока в общественных дебатах по теме изменения климата, наравне с эйнвайронменталистскими группами, лоббистскими группами противников Киотского протокола и правительствами. Чуть позже Королевское общество выпустило «Гид по фактам и вымыслам об изменении климата» для распространения через медиа.
Для борьбы с искажениями объективных фактов ученым важно четко, открыто и скоординированно доносить свою позицию. Удачный пример такого рода — вышедшее летом 2016 года открытое письмо более 100 лауреатов Нобелевской премии против действий Greenpeace, призывающей отказаться от использования ГМО. Ученые выступают в поддержку биотехнологий, которые могут спасти от проблем с питанием бедных жителей планеты: «Мы требуем, чтобы Greenpeace и ее сторонники переосмыслили опыт фермеров и потребителей во всем мире, где урожаи и продовольствие улучшены благодаря биотехнологиям, признали выводы авторитетных научных и регулирующих организаций и прекратили кампанию против ГМО в целом и «золотого риса» в частности».
Другие привлекательные форматы для СМИ включают в себя событийные мероприятия — открытые лекции, тематические научные кинофестивали, выставки, дни открытых дверей и экскурсии в исследовательские институты и лаборатории, курсы для взрослых и школьные уроки с участием ученых, конкурсы среди научных журналистов.
Беспрецедентным по изменению общественного мнения в США является кибер атака со стороны, как предполагается, российских спецслужб с целью дискридитации кандидата от демократической партии. Этот случай показывает не только возможность манипуляции общественным мнением, но и возможность осуществлять изменения, находясь где бы то ни было.
5. Гражданская наука
Способом наладить взаимодействие между учеными и широкой общественностью могут быть проекты гражданской науки. Гражданская наука — это концепция, в рамках которой к исследованиям привлекаются добровольцы. Если говорить о сфере биологии, то наиболее распространенные опции для непрофессионалов подразумевают участие в нецентрализованном сборе данных о состоянии водоемов, растений, о миграции насекомых, птиц и животных. Объемный перечень проектов в сфере гражданской науки можно найти, к примеру, на платформе SciStarter. По биологии в их каталоге представлены более 100 инициатив.
С расширением доступа к интернету у ученых появилась возможность привлекать волонтеров к более сложным задачам, например, обучать искусственный интеллект силами рядовых пользователей через компьютерные игры. Геймификация помогает вовлечь даже тех, кто равнодушен к науке. Так, проект EyeWire направлен на обучение искусственного интеллекта, который занимается автоматическим распознаванием образов и в будущем сможет самостоятельно анализировать нервную ткань.
Браузерная игра предлагает пользователям 3D-модель разбитого на кубики нейрона для послойного анализа по набору микросрезов. Цель игры состоит в том, чтобы максимально точно указать принадлежащие изучаемому нейрону фрагменты микрофотографий. По сути это уточнение результатов работы, которую предварительно проделал искусственный интеллект.
Для участия не нужно быть нейробиологом, даже рядовой пользователь может искать недостающие участки. Поскольку участников в игре много, и один и тот же кубик распознается многократно, ошибки одних игроков компенсируются находками других, что делает итоговую модель очень точной. Участники получают очки в зависимости от объёма сделанной работы и соревнуются между собой.
Игра Foldit предлагает участникам решать головоломки, одновременно исследуя фолдинг белка — одну из самых сложных и дорогих для исследования задач современной биохимии. Фолдингом называют процесс спонтанного сворачивания полипептидной цепи в уникальную нативную пространственную структуру.
Несмотря на то, что расчетными методами предсказать сворачивание белка крайне сложно, человеческий мозг способен быстро находить наилучшие решения для подобных задач, напоминающих «Тетрис». В 2011 году игроки Foldit помогли расшифровать структуру кристалла обезьяньего вируса, вызывающей СПИД у обезьян. Головоломка была решена уже на десятый день после публикации, при том, что до этого ученые не могли решить проблему на протяжении 15 лет.
Рядовые игроки значатся в списке авторов статьи, которая вышла по мотивам открытия в журнале “Nature. Structural & Molecular Biology”.
Проект Eterna приглашает к изучению работы ДНК: игроки разгадывают паззлы с конечной целью создания молекулярных лекарств, которые затем тестируются в лаборатории университета Стэнфорда.
Видеоигра Phylo посвящена оптимизации множественного выравнивания последовательностей ДНК. Участники решают головоломки, представляющие нуклеотидные последовательности разных таксонов и соревнуются за наивысшие баллы путём сопоставления наибольшего возможного количества цветов и минимизации недостатков.
Полученные данные обрабатываются центром биоинформатики университета Макгилла. В тех случаях, когда стратегия игрока оказывается успешнее существующих компьютерных алгоритмов, она используется для улучшения автоматических средств оптимизации.
В Play to Cure: Genes in Scpace игроки летают на космическом корабле и уворачиваются от астероидов, в локации которых преобразованы цепочки генов человека. Конечная цель заключается в поиске потенциально опасных частей ДНК, которые могут вызывать раковые опухоли.
NanoCrafter представляет собой конструктор, где вместо деталей пользователь оперирует кусочками ДНК и строит объекты из заданного количества элементов, симулируя конструирование биомолекулярных систем.
Онлайн-игра AgeGuess посвящена изучению визуальных биомаркеров старения. Пользователи загружают на сайт свои фотографии и пытаюсь угадать возраст друг друга. Авторы проекта таким образом собирают данные для изучения разницы между реальным и воспринимаемым возрастом человека.
Цель браузерного соревнования Smorball заключается в том, чтобы как можно быстрее и точнее ввести выведенное на экран слово. Таким незамысловатым способом игра помогает оцифровывать огромную библиотеку естественнонаучной литературы Biodiversity Heritage Library.
Внести вклад в каталогизацию знаний в биомедицинской отрасли можно через проект Mark2Cure, стимулом к созданию которого стал стремительный рост объемов научной литературы. Суммарный объем научных публикаций в мире растет примерно на 8–9% в год, то есть раз в 9–10 лет их количество удваивается.
Каждые 2 минуты выходит новая научная статья. Неудивительно, что исследователям становится сложнее находить релевантную информацию. Помочь им готовы активисты проекта, которые занимаются выделением понятий и связей между ними в текстах — задача, с которой человек пока справляется лучше компьютера.
После завершения анализа текстов данные обрабатываются статистическими алгоритмами, которые формулируют оптимальные способы автоматического поиска.
Похожий проект Crowd Cochrane нацелен на упрощение навигации по результатам клинических испытаний, общее количество которых к сегодняшнему дню превысило 230 000. Одна из сопутствующих такому бурному росту сложностей заключается в том, что практикующие врачи не поспевают следить за открытиями, в итоге не все пациенты получают современное лечение.
Чтобы назначать пациентам наиболее эффективные препараты, врачи должны непрерывно заниматься самообразованием и мониторить выходящие публикации, что требует сил и времени.
В помощь им волонтеры проекта анализируют данные клинических исследований, категоризируют и резюмируют информацию. Сайт предлагает краткое интерактивное обучение и подсказки к текстам. Создатели проекта планируют усилить образовательную компоненту, что позволит привлечь в партнеры преподавателей и студентов, которые смогут совмещать обучение и волонтерство.
Авторы Dog Aging Project намерены провести лонгитюдное исследование старения собак. Предполагается, что сбором данных о питомцах будут заниматься их хозяева. На момент написания книги исследование пока не начато, идет сбор заявок со стороны собаководов. Животным, которые подключатся к проекту, предстоит регулярно проходить осмотры у ветеринара и сдавать анализы, которые помогут выявить влияние врожденных факторов и среды на процессы старения.
Отдельным направлением гражданской науки является использование децентрализованных вычислительных мощностей компьютеров волонтеров. Участники таких инициатив берут на себя расходы на оборудование и электричество, делая возможным проведение исследований, которые в ином случае потребовали бы отдельного финансирования.
Особенностью программ распределённых вычислений, в отличие от локальных суперкомпьютеров, является возможность неограниченного наращивания производительности за счет масштабирования.
Так, волонтеры проекта Folding@Home по всему миру работают над решением задач о фолдинге белка. Исследование осуществляется путём компьютерного моделирования процесса сворачивания белков на машинах рядовых участников. Чтобы присоединиться к проекту, нужно скачать программу и отметить в настройках, в каких случаях она может автоматически запускаться. Например, во время простоя — когда пользователь не работает за компьютером.
Самым известным программным комплексом, который предоставляет инфраструктуру для организации распределенных вычислений, является BOINC Калифорнийского университета в Беркли. Изначально он разрабатывался для проекта по поиску внеземных цивилизаций через анализ радиосигналов SETI@home, впоследствии разработчики сделали платформу доступной для новых инициатив.
На сегодняшний день BOINC является универсальной платформой с открытым кодом для проектов в области математики, молекулярной биологии, медицины, астрофизики и климатологии. Задачи, требующие значительных вычислительных мощностей, разбиваются на более простые части и рассылаются различным пользователям. Система присваивает баллы за решения, так что многие участники организуются в команды и соревнуются друг с другом. Количество зарегистрированных пользователей превышает 4 миллиона, из них активны порядка 6%.
На платформе BOINC реализованы такие проекты как WorldCommunityGrid (проект запущен корпорацией IBM с целью производить расчёты в исследованиях в сфере устойчивого развития и медицины, в частности по расшифровке генома человека, разработке лекарств и картированию химических маркеров различных типов рака), Malaria Control (стохастическое моделирование эпидемиологии и истории малярии), POEM@Home (моделирование сворачивания белков), GPUGRID (молекулярные симуляции), Rosetta@home (вычисление трёхмерной структуры белков из их аминокислотных последовательностей).
Последний из перечисленных проектов решает одну из самых больших проблем в молекулярной биологии: связка аминокислот стремится занять такое положение в пространстве, чтобы энергия этой структуры была минимальна, и задача заключается в том, чтобы посчитать наименьшую энергию белковой системы при известных ее составляющих. Последовательностей аминокислот, из которых состоит белок, много, и в пространстве их можно соединить разными способами, поэтому сочетание различных комбинаций дает огромные цифры — вот причина, по которой для исследования нужны большие вычислительные мощности. Похожие проекты RNA World и Drug Discrovery at Home посвящены решению задач сугубо по биоинформатике.
Наконец, самые продвинутые активисты гражданской науки могут присоединиться к движению биохакеров Do It Yourself (или DIY-Bio), которое возникло в 1990-х, отпочковавшись от компьютерной концепции open source. Движение воплощает идеи открытой науки, свободного обмена информацией и материалами. Среди биохакеров особенно популярна так называемая синтетическая биология, постулирующая возможность конструирования живых систем из отдельных генетических блоков.
Движение возникло на фоне роста интереса к наукоемким исследованиям с одной стороны, и роста сложности и стоимости оборудования и проводимых на нём экспериментов с другой.
Преодолеть порог вхождения в «настоящую» науку сегодня могут только хорошо оснащённые и финансируемые лаборатории, в то же время те, у кого нет доступа к такой инфраструктуре, но есть желание заниматься молекулярной биологией, покупают подержанное оборудование и создают самопальные «гаражные» лаборатории, где проводят генетические эксперименты.
Здесь напрашивается аналогия с гаражными инноваторами, произведшими революцию в сфере IT. Хотя большинство профессионалов отзываются о движении биохакеров скептически и крупных научных прорывов от них вряд ли стоит ожидать, в фантазии им не откажешь. Среди их изысканий изучение генома, поиски формулы перспективного биотоплива, разработка лабораторных приборов на принципах открытого кода, создание живых организмов с заданными свойствами.
Так, одна из участниц движения программист Мередит Паттерсон несколько лет назад прославилась созданием флуоресцентного йогурта. Ее же перу принадлежит «Манифест биопанка» («A Biopunk Manifesto»), в котором она заявляет следующие программные принципы движения: «Научная грамотность необходима для функционирования современного общества.
Научная грамотность не является научным образованием. Человек, получивший образование может лишь разбираться в науке, тогда как научно грамотный может «делать» науку сам. Научная грамотность дает каждому ее обладателю возможность самостоятельно определять свое здоровье, качество пищи, воды и воздуха, взаимодействие с телом и сложным миром вокруг… Мы не разделяем популярное убеждение о том, наука — это прерогатива университетов с миллионными бюджетами, правительств или коммерческих лабораторий.
Мы считаем, что свобода самостоятельно задавать вопросы, проводить исследования и стремиться к знанию является таким же фундаментальным правом как свобода слова или вероисповедание…Как инженеры мы разрабатываем дешевое лабораторное оборудование и протоколы исследований, доступные рядовому гражданину. Как политическое движение мы поддерживаем открытые журналы, открытое взаимодействие и бесплатный доступ к исследованиям, получающим государственное финансирование. Мы также выступаем против законов, которые криминализируют владение исследовательским оборудованием или стремление к знанию».
В целом биохакинг остается маргинальным явлением и успехи на его поприще довольно скромны, сделать что-нибудь сложнее фрагментов генома бактерий пока не удается: отдельные «запчасти» слишком сложно устроены и нелинейны, при простом «склеивании» вместе они часто не работают.
6. Краудфандинг
Краудфандинговые кампании являются не только механизмом для сбора денежных средств, но и инструментом привлечения внимания, в этом смысле они несут не только фандрайзинговую, но и медийную функцию.
Одна из ярких и успешных из недавних кампаний — Ice Bucket Challenge, направленная на повышение осведомлённости о боковом амиотрофическом склерозе и благотворительное финансирование исследований болезни. Автором идеи стал бывший американский бейсболист Питер Фрейтс, страдающий заболеванием. По его задумке, каждый участник флешмоба перечисляет 10 долларов США в фонд борьбы с боковым амиотрофическим склерозом, а также бросает вызов трем друзьям.
Если получивший вызов отказывается облиться водой, он перечисляет на борьбу с болезнью 100 долларов. Благодаря простоте, оригинальности и безбашенности кампания стала вирусной и охватила таких звезд как Марк Цукерберг, Билл Гейтс, Джордж Буш, Джастин Бибер, Стивен Кинг, Дэвид и Виктория Бэкхемы, Адриано Челентано и многих других. Кампания была устроена по принципу сарафанного радио и содержала в себе вызов, от которого было сложно отказаться.
Некоторые видят секрет успеха кампании в проявлении так называемого «ленивого активизма» — участники повышают самооценку, делая доброе дело и при этом не утруждая себя. Популярность таких кампаний как Ice Bucket Challenge легко объяснить постфактум, но практически невозможно предсказать заранее. Вопреки стараниям маркетологов лишь мизерная доля контента становится вирусной и разлетается по интернету.
Чаще всего сбор средств ведется через краудфандинговые платформы. Наиболее популярны порталы Kickstarter и IndieGoGo, где в числе множества других появляются и проекты в сфере биомедицинских наук. Преимуществом обращения к таким порталам является в первую очередь их известность и высокая посещаемость.
Если предлагаемый проект решает злободневную проблему, к которой приковано общественное внимание, то на волне общественного интереса научное исследование может выделиться на фоне других проектов и привлечь средства. К примеру, через Crowdrise собирались деньги на разработку лекарства против вируса Эбола. Помимо универсальных платформ существуют и такие, которые посвящены финансированию сугубо научных исследований, например Experiment.com, где представлены проекты по разным темам, от физики до палеонтологии. На проектах в сфере биомедицинских наук специализируются Medstartr и HealthFundr. К запуску готовится близкая по профилю платформа CureFunders, которая будет профилироваться на разработке лекарств.
Если говорить о теме продления жизни, то для краудфандинговых проектов в этой сфере в 2015 году появилась платформа Lifespan.io. Инициатором ее создания выступил фонд Life Extension Advocacy Foundation. По мнению основателей, централизованный краудфандинг поможет в создании движения в пользу увеличения продолжительности жизни за счет формирования сообщества идейных постоянных доноров.
Таким образом, спецификой платформы является таргетированность на аудиторию с определенными интересами. На данный момент на сайте успешно реализованы 3 кампании. Более $70 000 собрано для проекта OncoSENS Control ALT Delete Cancer по поиску препаратов для лечения ALT-положительных видов рака.
Специфика этих видов рака заключается в том, что они могут обходить защитный биологический механизм ограничения продолжительности клеточной жизни путем удлинения теломер в раковых клетках. Более $52 000 собрал проект The Major Mouse Testing Program по исследованию влияния сенолитиков на здоровье и продолжительность жизни.
Сенолитики — это новый класс препаратов, которые демонстрируют способность удалять из организма сенесцентные клетки, т.е. клетки, которые накапливаются в организме с возрастом и секретируют токсичные сигналы, вызывающие воспаление и повреждение органов и тканей, что увеличивает риски развития рака и других возрастных заболеваний.
На собранные средства будет проведена масштабная программа тестирования на мышах, которая выявит способность сенолитиков продлевать здоровье и жизнь за пределы текущего максимума. Наконец, третья реализованная на платформе кампания MitoSENS Mitochondrial Repair Project собрала более $46 000. На эти средства будет проведено исследование митохондриальных мутаций.
Спросить у Лены Миловой о новых кампаниях и, возможно, сделать интервью с ней.
Поскольку краудфандинг в науке развился относительно недавно вместе с распространением дистанционных платежных каналов, для ученых налаживание связей с широкой общественностью все еще остается новой сферой, требующей особых маркетинговых знаний и умений.
По сути, на рынке образовалась новая ниша для специалистов-посредников. Одним из таких посредников является некоммерческая организация SciFundChallenge.org, которая проводит для ученых тренинги по связям с общественностью, консультирует по вопросам привлечения народной поддержки и помогает в организации краудфандинговых кампаний.
Универсального секрета успешных кампаний не существует, можно выделить лишь самые общие черты. Как правило, такие кампании не просто приглашают внести благотворительный взнос, но предлагают участникам вознаграждение — электронные книги, сувенирную продукцию с символикой, билеты на научные мероприятия, возможность лично пообщаться с учеными.
Исследования обычно направлены на решение актуальных для общества проблем. В этом смысле у прикладных экспериментов с очевидным конечным результатом гораздо больше шансов заручиться массовой симпатией, чем у фундаментальных теоретических изысканий, польза которых не очевидна обывателю.
Несмотря на организационные сложности краудфандинга, у него есть важное преимущество перед правительственным финансированием или грантами благотворительных фондов, — он помогает повышению узнаваемости и в этом смысле помогает решать политические задачи.
К примеру, Rare Genomics Institute помогает пациентам с редкими заболеваниями, настолько редкими, что по ним нет специализирующихся исследовательских групп и организаций. Институт посредством краудфандинга не только изыскивает средства на исследование и лечение таких болезней, но и информирует общество о том, что есть люди, проблемы которых не решаются в существующей системе здравоохранения.
Причина ограниченности финансирования научных исследований редких заболеваний заключается в том, что фармацевтические компании не в состоянии инвестировать в области, где отсутствует большой потенциал клиентской базы. Другой пример такого рода — Open Insulin Project, который запустили биохакеры, занимающиеся поиском дженерика инсулина. Команда исследователей собирает средства на поиски более простого и дешевого способа разработки лекарства из бактерий, которое будет дешевле и доступнее для пациентов. Предполагается, что дженерик не будет защищен патентом.
Помимо собственно разработки дженерика, команда исследователей решает и идеологическую задачу — поднимает вопросы об открытом научном поиске и альтернативных экономических моделях разработки лекарств.
7. Пациентские организации
Не менее заметным агентом влияния могут быть пациентские организации — общественные объединения больных, преимущественно страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями, и их родственников. Такие организации, как правило, создаются самими пациентами для защиты своих интересов.
Пациентские организации могут помочь в поиске специализированного ухода, в закупке медицинских материалов, получении финансовой и психологической поддержки, выборе и использовании медицинских страховых планов, преодолении бытовых трудностей. Они существуют не только на страновом, но и на наднациональном уровне. Среди наиболее известных международных ассоциаций:
- Asthma UK
- Alzheimer Europe
- The European Patients’ Forum
- AMD — Age Related Macular Degeneration Alliance International
- AOECS — Association of European Coeliac Societies
- DE — Dystonia Europe
- International Diabetes Federation European Region
- IF — International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
- IOF — International Osteoporosis Foundation
- IPOPI — International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
- KZZ — Confederation of Health Protections
Будучи сегментом гражданского общества, пациентские организации в Европе и США встроены в инфраструктуру, в которой есть стабильные механизмы финансирования и возможности для подготовки кадров.
В основе роста влиятельности пациентских организаций лежит то, что их участники, в особенности имеющие хронические заболевания, являются специалистами в своей болезни, и следовательно могут участвовать в принятии решений о медицинской помощи. Таким образом, из пассивных реципиентов они становятся активными участниками процесса.
Политическое влияние пациентских организаций также выросло благодаря тому, что представители наиболее настойчивых организаций включены в официальные органы власти, консультируют по вопросам политики в области здравоохранения, участвуют в научной и клинической деятельности, лоббируют необходимые изменения в законодательстве, доносят свою позицию до парламентариев и других лиц, принимающих решения.
Появилось понятие «эксперт-пациент», под которым понимается человек, имеющий свой уникальный опыт и не понаслышке знающий о болезни.
Пациентские организации могут оказывать влияние на определение приоритетов финансирования научных исследований. Так, Нидерландский легочный фонд в 1997 году начал вовлекать пациентов в научные исследования и в политику здравоохранения, а спустя десять лет создал специальный консультативный совет, куда входят больные с заболеваниями органов дыхания.
Совет помогает в разработке стандартов медицинской помощи, выстраивает коммуникации между специалистами и пациентами, определяет приоритеты проведения исследований и разрабатывает критерии для их оценки с позиции пациентов. В Европе вовлечение пациентов нередко является одним из требований при выделении финансирования.
Развитие пациентских организаций стало следствием сдвига гуманитарной парадигмы, когда отправной точкой системы здравоохранения становится не болезнь, а пациент.
Из этой новой гуманитарной парадигмы вырастает персональная медицина, идея индивидуального подхода к каждому больному и такое явление как «patient advocacy», т.е. предоставление защиты для пациентов, обеспечение их выживания и социализации. Защитой прав пациента может заниматься как физическое, так и юридическое лицо.
Помимо защиты прав пациентские организации помогают своим участникам сориентироваться в системе здравоохранения через обучение медицинским навигационным стратегиям, инструментам и практикам, которые помогают преодолеть типичные трудности в ходе лечения, а также часто акцентируют внимание на способах повышения качества жизни.
Сравнительно новая функция — инициирование и участие в научных исследованиях с целью поиска новых методов лечения. Здесь чем более распространенным является заболевание, тем более вероятен интерес исследователей. За этим лежит экономическое обоснование: для распространенных болезней больше рынок и соответственно вероятность окупить вложения.
Однако, как выяснил исследователь А.Панофски, не любое взаимодействие с учеными обещает быть успешным.
Во-первых, у пациентских организаций, даже при поддержке государственных фондов, никогда не будет достаточных средств, чтобы в полной мере финансировать исследования.
Во-вторых, поддерживающие пациентские организации благотворительные фонды не столько поощряют исследования, сколько активность в виде нетворкинга и семинаров, — именно на это уходит большая часть грантов.
Некоторые пациентские организации смогли наладить отношения с лабораториями, куда они периодически поставляет небольшие гранты на изыскания, но, как правило, эти небольшие суммы растворятся в общем бюджете лаборатории.
Перспективными с точки зрения лоббизма являются адресная поддержка молодых студентов и аспирантов и установление личных отношений с исследователями для возбуждения простого человеческого интереса. Если есть личные отношения, то даже в случае вовлеченности ученого в посторонние проекты, он все равно в голове будет держать и проблематику пациентской организации.
Поскольку движущей силой пациентских организаций является энергия их сторонников, важной частью работы является общение внутри сети единомышленников. Для этого создаются интегрированные интернет платформы, где участники могут обмениваться юридической, медицинской и научной информацией.
Примером такой платформы является сайт PatientsLikeMe для обмена информацией о здоровье для пациентов, где зарегистрировано более 400 000 пользователей. В личном кабинете участники могут онлайн-журнал для учета симптомов своей болезни, принимаемых лекарств, относящихся к окружающей среде триггеров.
На портале есть функции, поощряющие общение с другими пациентами для обмена информацией и обсуждения диагнозов и хода лечения. Проект существует за счет продажи данных: агрегированные, деперсонализованные сведения продаются фармацевтическим компаниям, производителям медицинского оборудования и компаниям-организаторам клинических исследований. С академическими и благотворительными учреждениями создатели проекта делятся данными бесплатно. Схожую бизнес-модель использует пациентская платформа Carenity.
Проект Crohnology позволяет пациентам с болезнью Крона делиться данными о влиянии лечения, диеты, физических упражнений на свое состояние. Пользователи вводят данные, на основе которых можно строить графики о динамике здоровья.
Цель состоит в том, чтобы собрать доказательную базу об эффективности разных способов лечения. На главной странице сайта выведена информация о самых эффективных на текущий момент методиках по мнению большинства пользователей. Вот что говорит основатель портала Шон Аренс: «Я начал Crohnology, потому что, прожив с болезнью Крона 14 лет, я понял, что информация, которую я собирал за пределами кабинета врача, была столь же важна, как и та, что я узнавал внутри…
Я считаю, что пациенты владеют большим и разрозненным объемом знаний и информации, бесценных для медицины и других пациентов. Из моего опыта, знаю, что эти знания остаются полностью неиспользованным. Нам необходимо быть на связи друг с другом, чтобы найти лечение».
RareConnect предоставляет платформу для создания онлайн-сообществ о редких заболеваниях. Каждое сообщество свое пространство для общения, где пациенты могут делиться своими историями. Не ограничен какой-либо одной темой проект HealthTalk, где пользователи публикуют видео и текстовые сообщения о своем здоровье. Здесь можно найти полезные советы по вопросам лечения различных болезней, эмоциональную поддержку, отзывы о том, как болезнь влияет на возможность работать, учиться, путешествовать. Возможность загрузить видеообращение делает коммуникацию на сайте эмоциональной и личной.
Коммерческие компании также осознали ценность информации, которую можно собрать через краудсорсинг. Так, известная компания 23andMe, делающая анализы генома на основе тестов слюны, собирает и анализирует данные, предоставленные самими пользователями. Каждый клиент, заказывающий генетический анализ, заводит личный кабинет на сайте, где может ввести информацию о себе разной степени подробности.
Собранная информация используется для анализа физических особенностей, факторов риска наследственных заболеваний, реакций на определенные лекарства. Компания сопоставляет результаты анализов с информацией, представленной самими пользователями, чтобы совершить исследовательский прорыв в области генетической обусловленности здоровья.
По теме борьбы со старением существует краудсорсинговый проект Open Longevity. За проектом стоит команда единомышленников, сторонников радикального продления жизни, включая авторов данной книги.
Проект представляет собой пациентскую организацию, выступающую инициатором клинических исследований. Планируется, что пациенты станут не только заказчиками, но и держателями полученных данных. Платформа предоставляет возможность для самостоятельного наблюдения за состоянием здоровья. Принимает ли пользователь медикаменты, БАДы или просто экспериментирует с режимом питания — для мониторинга своего состояния он или она может сдавать необходимые тесты и анализы, вносить их в личный кабинет и получать аналитику о пользе данной интервенции.
В будущем планируется запуск клинических исследований препаратов, продлевающих жизнь. Официальный запуск ещё только предстоит, но поскольку многие уже сейчас наблюдают за показателями своего здоровья в частном порядке, эти данные не должны пропадать.
Больше рассказать о задачах Open Longevity?
8. От персональной медицины к персональной науке
Следующим шагом в лестнице вовлечения сторонников продления жизни является развитие персонализированной медицины. Данное понятие включает в себя несколько аспектов.
Во-первых, это индивидуальный подбор препаратов с учетом индивидуальных особенностей организма, которые выявляются путем сдачи анализов или генетических тестов.
Во-вторых, исследование индивидуальных особенностей может помочь не только в лечении болезней, но и, например, для предсказания спортивных успехов. Существуют варианты генов, при которых человек, скорее всего, не станет олимпийским чемпионом, но может погубить здоровье, хотя другой спортсмен в тех же условиях покажет блестящие результаты.
В-третьих, персонализация может включать клеточные технологии, когда, к примеру, вакцину от рака делают на основе клеток самого пациента. В-четвертых, это персонализированные методы диагностики и прогнозирования, сделанные под конкретного пациента.
Проиллюстрировать преимущества индивидуального подхода можно на примере молекулярного генетика Майкла Шнайдера, который с помощью группы биологов и врачей из нескольких медицинских центров решил собрать информацию о своем организме из всех возможных источников с максимальной степенью подробности, на которую только способна современная наука.
Было проведено полногеномное секвенирование с оценкой предрасположенности к заболеваниям, на протяжении более года брались пробы крови для всевозможных анализов. В итоге было собрано максимально подробное медицинское досье на одного человека.
Когда обработанные данные наложили на результаты врачебного наблюдения, выяснилось, что Шнайдер имеет предрасположенность к диабету второго типа, хотя он не имел факторов риска или плохой наследственности. Шнайдер резко изменил образ жизни, следуя рекомендациям врача.
Через несколько месяцев уровень глюкозы нормализовался. Таким образом, персонализированная медицина позволила обогнать время и разглядеть признаки начинающейся болезни за несколько лет до того, как она была бы диагностирована традиционными методами и подсадила своего обладателя на пожизненные лекарства.
Впоследствии Шнайдер можно сказать создал целую науку «Здоровье Майкла Шнайдера», собирая большое количество омиксных данных. Хорошо было бы упомянуть некоторые детали
С постепенным удешевлением технологий все чаще используется полное секвенирование генома для диагностики. В частности оно может помочь для лучшего понимания случаев атипичного рака.
Онкогенетика изучает генетические вариации, увеличивающие вероятность того, что человек заболеет определённым типом рака, а также специфические мутации внутри раковых клеток, которые делают их более чувствительными к определённым лекарствам. Благодаря современным методикам выявления мутаций, основанным на технологиях секвенирования, у ученых появилась возможность определить индивидуальные риски возникновения некоторых видов опухолей.
Хотя большинство случаев рака не являются наследственными, в редких случаях в генах происходят мутации, повышающие риск развития рака и передающиеся по наследству. Дети носителей гена с мутацией с вероятностью в 50% могут унаследовать дефектный ген от родителей.
В частности, мутацией генов могут быть вызваны рак молочной железы, яичников, матки и толстой кишки. Благодаря удешевлению секвенирования учёные получили возможность исследовать опухоли с недостижимой ранее глубиной и разрабатывать индивидуальные нестандартные методики лечения. Поскольку для редких опухолей не бывает клинических испытаний и апробированной терапии, максимально подробная информация о пациенте является ключом для разработки стратегии лечения.
Концепция персонализованной медицины является одним из направлений трансформации подходов к здравоохранению. Ее ключевой недостаток — дороговизна. Однако, несмотря на недоступность полного комплекса лонгитюдных исследований для рядового человека, всегда остается возможность варьировать их масштаб, количество регулярно отслеживаемых биомаркеров и вести наблюдение за собственным состоянием в той мере, в какой это по карману. Вести учет биомаркеров и анализировать их динамику можно на платформе OpenLongevity, в разработке которой принимали участие авторы данной книги.
Личная заинтересованность и мотивация могут вести и к более весомому вкладу в научный прогресс. Так, американка Мартина Ротблатт, у дочери которой обнаружили редкое тяжелое заболевание — легочную гипертензию, решила посвятить себя поиску лекарства для лечения ребенка. Из-за того, что болезнь встречается редко, эффективной терапии на тот момент практически не было. Ротблатт погрузилась в изучение медицины и биологии.
Выяснив, что разработки более совершенного лекарства уже идут, но лишь в рамках лабораторных исследований, Ротблатт основала компанию United Therapeutics. Вместе с командой ей удалось выкупить права на разработки и выпустить на рынок новое более эффективное лекарство под названием Remodulin, что позволило больным легочной гипертензией поддерживать состояние здоровья, а компании United Therapeutics разбогатеть. Пример Ротблатт иллюстрирует, как личная заинтересованность может приводить к новым прорывам в области биотехнологий.
Нужно ли больше примеров про персональную науку?
Сила некоммерческого подхода в борьбе со старением
На сегодняшний день в мире существуют множество стартапов, поставивших задачу найти средства существенно замедлить старение.
Добавить описание компаний, направление их деятельности и, возможно, статистику. Проверить на адекватность.
Canada Cancer and Aging Research Laboratories, Inc
Chronogen, Inc.
Elixir Pharmaceuticals
Kronos Longevity Research Institute
Lively
MRX Biosciences
Senexis
Тем не менее цель коммерческой компании прежде всего прибыль и возможно это отягчающее условие для сверхсложных задач. Сейчас в мире нет некоммерческого подхода в борьбе со старение. Даже университетские лаборатории стремятся создать стартапп, если видят какую-либо перспективную молекулу для лечения старения.
Тем не менее мы видим большую потенциал в использовании энергии самих людей, которые не хотят болеть старением. Представляется перспективным проведение клинических исследований терапий старение за счет организации пациентов. Такой опыт уже существует.
Описать Амброзию Питера Тиля и другие примеры.
Преимущества некоммерческого подхода в поиске лекарства от старости:
1. Появится возможность проверить препараты и их комбинации, для которых закончилась патентная защита, и они не интересны для фармкампаний, но могут показать эффект на замедление старения. Привести пример с метформином. Стоит ли в этом месте еще описывать потенциальные геропротекторы?
2. Открытые данные позволят ускорить процесс создание терапий и удешевить его. Привести пример с индийским опен сорс драг дискавери.
3. Некоммерческий подход в области продления жизни сможет стать новым социо-культурным трендом и вовлечь миллионы людей в борьбу со старением.
Теперь суперглобальный вопрос. Нужно ли на этом закончить главу или же описать социокультурные тренды и предположить место борьбы со старением в них? Под трендами я имею в виду: приватность, рациональность, хуга, открытость, виртуальную реальность, социальные сети, эффективный альтруизм, постоянное образование, экономика обмена, геймофикация. Что еще?
Еще экологическое сознание, эйджизм, чайлд-фри, и пр.
Мне кажется, это нужно сделать. Глава выглядит очень технично, как пособие по маркетингу. В ней нет рефлексии и философского анализа, что всегда создает объем выссказыванию.
Мне кажется, важно встроить продление жизни в эту семью трендов, определить его место и роль. Очевидно, что продление жизни — это МЕТАТРЕНД — он включает в себя рациональность, как мировоззрение; приватность, как персональность; открытость и эффективный альтруизм, как метод; постоянное образование и нетворкинг, как драйвер. Ну и так далее.
