Soy autista, y créeme, es mucho mejor que tener el sarampión
Las vacunas no causan el autismo, pero si lo hicieran, ¿es ser como yo un destino peor que la muerte?
El cerebro autista no es especialmente bueno al entender la ironía, y sin embargo, la mayoría de las personas que he conocido en el espectro autista han desarrollado, con el paso del tiempo, un entendimiento bastante fuerte del concepto. Muchos de nosotros hemos aprendido incluso cómo manejarla. He comenzado a sospechar que esto se debe a nuestra gran experiencia práctica constante.
Tener un trastorno del espectro autista en un mundo ableísta supone que estés constantemente expuesto a un tipo de ironía cruel. De manera más frecuente, esto viene de personas que no tienen autismo y que te dicen, de manera equivocada, que tú no puedes o no sientes empatía como ellos, y luego, obstinadamente, dejan de preocuparse por tus sentimientos diciendo que estás perdida, que eres una carga y que tu vida es una fuente constante de miseria para ti y para todo el que te quiere. Aquí viene mi favorita: padres que están dispuestos a poner en riesgo las vidas de innumerables seres humanos porque tienen miedo de que el hada del mercurio les de a sus hijos un trágico caso de autismo si se vacunan. Tienen que proteger a sus hijos de no sentir empatía — ¿a quién le preocupa si otros niños viven o mueren?
No importa lo que otras ideas grandiosas de toxinas y de lesiones que no necesitan vacunación intenten para ir en su defensa, esto es de lo que realmente va esto: nos estamos enfrentando a una crisis de salud pública masiva porque un número alarmante de personas cree que el autismo es peor que una enfermedad o que la muerte. Mi neurología es el hombre del saco detrás de una plaga completamente evitable en su fabricación.
El movimiento anti-vacunas es un asunto particularmente amargo para mí porque no solo me deshumaniza como persona autista, si no que desencadena dos de mis mayores detonantes. Como muchas personas en el espectro, no lo llevo nada bien cuando las personas están equivocadas, en primer lugar, y cuando son injustas, en segundo y último lugar.
Siempre me ha costado ser paciente con personas que están clara y obstinadamente equivocadas. Muchos de mis informes de cuando estudiaba en el colegio contenían algunas variaciones de «Sarah no tolera a los tontos de buen modo» y sinceramente no puedo decir que haya mejorado mucho en ese área. Y las personas que se niegan a vacunar a sus hijos porque piensan que las vacunas causan autismo están equivocadas. El infame estudio de Andrew Wakefield que relacionaba el autismo con la vacuna triple vírica, que desató por primera vez el pánico anti-vacuna en 1998, se puso en duda en 2004 y fue completamente retractado en 2010. Wakefield, quien tergiversó o alteró los historiales médicos de los sujetos durante su investigación perdió su licencia ese mismo año. Ningún científico ha podido reproducir sus resultados. Estudios importantes realizados por The Journal of Pedriatics y por Institute of Medicine no han sido capaces de encontrar la relación entre las vacunas y el autismo.
Debería ser más que suficiente convencer a una persona racional de que las vacunas son seguras — o al menos tan seguras como cualquier otro procedimiento médico simple — pero no hay nada menos racional que el movimiento anti-vacuna. Es una mezcla irritante y peligrosa: miedos pésimamente articulados sobre las «toxinas», incapacidad de entender la diferencia entre correlación y causalidad, artículos engañosos en los sitios web más verídicos y teorías conspiradoras que harían que Fox Mulder y los pistoleros solitarios se sonrojaran. Ni siquiera puedo empezar a envolver mi cabeza con razonamientos anti-vacuna. ¿Cómo puedes encontrar el error con cada prueba que tenemos, de cada fuente, sobre la seguridad de las vacunas? ¿Cómo es posible que siempre leas mal cada dato de su contenido? ¿Cómo puedes ignorar la efectividad de las vacunas en la lucha contra las enfermedades mortales y debilitantes alrededor del mundo? Si no puedes ignorarlo, al menos, ¿por qué no te preocupas? Si realmente hay una relación entre el autismo y las vacunas — que no la hay — y la industria farmaceútica y el hombre están causando autismo mediante las vacunas, ¿qué fin puedes verle a esta conspiración?
Lo que me enfada más que la equivocación es el comportamiento peligroso e injusto que da como resultado. Cuando alguien cree cosas estúpidas sobre las vacunas, le hace daño a la humanidad a nivel intelectual. Cuando alguien lleva esos sentimientos a la acción y se niega a vacunar a sus hijos, nos pone a todos nosotros en riesgo de enfermedad o muerte. El brote de sarampión que está teniendo lugar ahora mismo y que ha infectado a cerca de 100 personas en 14 estados extendiéndose hacia Canada es un brillante ejemplo de lo que puede ocurrir cuando las personas ponen sus caprichos (ignorantes) en contra del bienestar de la comunidad. Sin tener la culpa, niños sin vacunar, personas inmunocomprometidas, bebés demasiado pequeños para vacunarse y las personas que se vacunan de manera ocasional (ninguna vacuna lo es 100% porque la ciencia no es mágica) a lo largo del continente están sufriendo por una infección que fue eliminada fundamentalmente de los Estados Unidos en el año 2.000. Y todo esto porque un grupo considerable de padres en su mayoría privilegiados ha decidido que revivir un grupo de enfermedades que atentan contra la vida y que potencialmente inflige a sus seres queridos y vecinos es mucho más preferible que tener un niño autista.
Me tomo la decisión de no vacunar como algo personal. He intentado tener empatía por el otro lado y he intentado decirme a mí misma que no es mi problema, pero no puedo. Alguien que se niega a vacunar a sus hijos porque tienen miedo del autismo ha llegado a la decisión de que personas como yo somos lo peor que le puede pasar a su familia y están poniendo a todo el mundo en riesgo por eso. Algunos anti-vacunas me han dicho que no se refieren a mi tipo de autismo; se refieren al autismo no verbal, o como ellos lo llaman de manera tan cariñosa, «autismo profundo». No va a consolarme el hecho de que ellos quieran hacer excepciones con personas autistas que pueden actuar como las neurotípicas, o que al menos se sientan tan poco molestos con los neurotípicos como sea posible. Eso simplemente significa que voy a dejar de tener valor para esas personas si no soy capaz de pasar como si fuera una de ellos y también que ellos no verán valor ni humanidad en alguien que se comunica y comporta de manera diferente a ellos. Dime de nuevo, ¿quién tiene el problema de la empatía?
Lo mejor que puedo decir en defensa de los anti-vacunas es que ellos tienen el 100 % de responsabilidad por el sentimiento anti-autismo que alimenta su movimiento. La idea de que el autismo es una tragedia incomparable no se produjo de la nada. Se produjo por las mismas personas que demandaban que nos apoyaran.
Toma como ejemplo Autism Speaks. La organización benéfica de autismo más famosa del mundo tiene una imagen muy adorable. Los famosos donan dinero. Las personas llevan puestas cosas azules para crear conciencia. Se demanda que se ayude a los autistas y a sus familiares. ¿Por qué iba a cuestionar alguien sus intenciones? Sería absurdo poner en marcha una organización benéfica para alguien a quien odias. ¿Lo entiendes?
Autism Speaks no es realmente una organización para autistas. Es una organización para personas neurotípicas que se ven afectadas por el horror de tener a personas autistas en sus vidas. Desde su comienzo en 2005, Autism Speaks ha perpetuado la idea de que las personas con autismo son una carga y están de algún modo, «perdidas», y también se han negado a escuchar a autistas que no están de acuerdo con su política. Ha apoyado tratamientos peligrosos y dudosos, como la terapia electroconvulsiva y la quelación, un tratamiento de envenenamiento por plomo que tiene muchos riesgos y ningún beneficio probado como cura para el TEA, y todo para hacer que los autistas sean más neurotípicos. Sus declaraciones oficiales se niegan a reconocer la humanidad en las personas autistas, o a reconocer que sus familias experimentan una situación miserable. En el Call For Action que hicieron en el 2013, la fundadora, Suzanne Wright, quien tiene un nieto autista, escribió que las familias con un miembro autista «no están viviendo. Existen. Respiran — sí. Comen — también. Duermen — quizá. Trabajan — definitivamente — las 24 horas, toda la semana. Eso es autismo. La vida se vive momento a momento. Anticipándonos al siguiente movimiento del niño. Desesperados. Con miedo al futuro. Eso es el autismo». Y sinceramente, esa es una de las cosas menos ofensivas que ha dicho sobre nosotros.
Todo esto está muy lejos de la realidad para las innumerables familias que han hablado en contra de Autism Speaks. Desde luego, no es el caso de mi familia. Estamos todos, desde la última vez que lo comprobé, viviendo. Trabajamos juntos para superar nuestras diferencias en la comunicación, nuestras sensibilidades, cualidades y pérdidas para ir en nuestra vida mucho más allá del momento al momento. No somos más o menos imperfectos o trágicos que las familias promedio. Ni siquiera tenemos el sarampión. Yo tengo buenos días en los que mis intereses extraños e intensos me dan una perspectiva única a la hora de escribir y mi concentración me ayuda a ponerlo todo en el papel. Tengo días malos en los que no puedo ir en el transporte público sin que me de un ataque de pánico y también tengo que irme de la habitación en la que mi marido mastica comida porque no soporto ese sonido abrumador. He realizado movimientos repetitivos propios del autismo (stimming) al contenido de mi corazón y me he golpeado a mí misma. De todos, lo peor — la depresión; una comorbilidad del autismo, muy probable porque vivir en el mundo neurotípico es a menudo cuestión de intentar —, me he asegurado de que estoy «viviendo» y lo estoy haciendo muy bien. Después de todo, mis seres queridos han preferido mi autismo a mis posibles enfermedades, a la muerte o muertes de otros. Diría que les estoy agradecida, pero eso debería darse por hecho.
Autism Speaks está actualmente animando a los padres para que vacunen a sus hijos, aunque han estado invirtiendo y apoyando a la investigación de vacunas desde 2009. Pero siguen parloteando sobre la retórica anti-autista que hace que las personas con poco espíritu crítico tengan miedo de primeras.
No estoy segura de cual puede ser la cura. Los anti-vacunas no creen que estén en lo incorrecto. Brendan Nyhan, del The New York Times descubrió el año pasado que se resisten más a hechos irrefutables que niños vacunados para enfermedades evitables. Yo al menos tengo la esperanza de que el interés renovado por la retórica anti-vacuna, estimulado por el actual brote de sarampión, inspire hacia una discusión más profunda sobre el autismo como lo hacen Anne Theriault y Jen Zoratti en su excelente trabajo (difusión completa — aparece mi nombre en el último caso) — y que esta discusión sea para bien. Para los que están empezando, podríamos hablar de las personas en el espectro como que somos mejores que el sarampión, como que somos humanos, o como que estamos aquí.
Mucho después de que el miedo al autismo amenazara la vida de las personas y al bienestar por medio del movimiento anti-vacuna, este amenazó las vidas y el bienestar de las personas con autismo por medio del aislamiento, tratamiento inapropiado, e incluso hasta el asesinato. Y si no podemos eliminar esas muertes — y espero por Temple Grandin que podamos — la manera en la que las personas responden al actual desmadre de salud pública aún nos puede ofrecer una oportunidad para salvar vidas.
