Diagnóstico: 3 meses de vida. Realidade: 16 anos de militância
Como a informação se transformou numa ferramenta de prevenção do HIV e combate ao preconceito no Alto Solimões
De Tabatinga (AM)
Evalcilene Santos tinha apenas 20 anos de idade, uma família e um emprego de professora quando ouviu que tinha só mais três meses de vida. O diagnóstico de que estava infectada com o vírus HIV veio acompanhado de preconceito e desconhecimento sobre uma doença ainda incomum na região norte do País. Em 1999, a professora foi uma das primeiras pessoas a contraírem a doença em Maués, na região sudeste do Amazonas — cidade que hoje tem quase 60 mil habitantes. Dezesseis anos depois, ela é uma militante engajada no combate ao preconceito na região do Alto Solimões.
Na época, Evalcilene não tinha nem idéia do que representava o vírus HIV. Casada com o médico da cidade, ela acabara de dar à luz o segundo filho do casal. “Não sabia se (HIV) era um bicho, se era uma comida. Os médicos me apresentaram como um monstro”, lamenta. O desconhecimento fez com que ela amamentasse a própria filha durante três meses, mesmo já sabendo do diagnóstico.
O HIV começou a fazer parte da vida da jovem professora por uma traição do marido. Uma vez diagnosticada, enfrentou sucessivos constrangimentos — desde o momento do teste. “Chegou um comboio na minha casa para fazer o exame do HIV. Todo mundo parando para olhar, entrando com máscaras. Foi constrangedor, a cidade toda soube e foi muito cruel”, conta. “Me olhavam diferente, como se fosse uma criminosa.”
O estigma chegou à escola onde ela lecionava para crianças da educação infantil. “Tiraram os alunos da sala de aula porque acreditavam que eu ia infectar a todos. Eu fiquei sem nada”, diz. O marido pediu a separação e obteve na Justiça a guarda do filho mais velho. “Eu quis morrer nesse momento. Por mais forte que a mulher seja, quando tiram seu filho, tiram tudo.”
Segundo a enfermeira Glaudomira Rodrigues, chefe do setor de enfermagem da Fundação Alfredo da Matta (Fuam), em Manaus, os primeiros casos vieram de fora do Estado. "A maioria chegava em estágio terminal em Manaus”, afirma a enfermeira. “Dizemos que a aids começou pelo aeroporto e não pelos barcos das comunidades ribeirinhas. Iniciou pela classe A, que conseguia viajar para os grandes centros e trazia a doença para a região.”
Quando Evalcilene foi diagnosticada com HIV, o Amazonas não tinha o tratamento descentralizado para os municípios do interior. Todo paciente HIV positivo precisava ir à Fuam, em Manaus. Como o médico tinha dado pouco mais de três meses de vida, a professora desistiu de buscar os medicamentos. “Pra que tomar os medicamentos se morreria em meses? Tranquei as portas da minha casa e fui ficando cada vez mais doente”, relembra.
A reviravolta foi movida pela informação. Em meio a uma pneumonia e um período de imunidade baixa, Evalcilene decidiu pesquisar sobre a doença e ouvir relatos de outros soropositivos. “Eu deixei de lado aquela Val coitadinha e disse: se não morri até agora, vou batalhar para viver e para que isso não ocorra com outras pessoas.” Deixou Maués para trás e mudou-se para Manaus, onde buscou grupos de apoio e iniciou o tratamento contra o vírus.
A nova Evalcilene estudou, pesquisou e virou uma especialista em HIV. Queria evitar que outras pessoas soropositivas que vivem no interior do Amazonas fossem humilhadas como ela.
“Não foi o vírus que me destruiu, que me apresentou o preconceito. Foram as pessoas.”
Hoje, Evalcilene é presidente da Associação de Redução de Danos do Amazonas e percorre o Estado capacitando agentes de saúde sobre como orientar moradores das regiões ribeirinhas a se proteger contra o vírus. Durante treinamento para 30 agentes de saúde e cinco enfermeiras realizado no mês de agosto, em Tabatinga, ela pergunta: “Quem aqui conhece a camisinha feminina?”. Ouviu o silêncio como resposta, apesar de se tratar de um grupo que trabalha diretamente com doenças sexualmente transmissíveis (DSTs). Ela volta a ser professora: vai para o meio da roda de profissionais da saúde e explica, como se fizesse tudo pela primeira vez.
Esse trabalho tornou natural sua participação no programa Amazonaids como representante da sociedade civil, atuando para dar visibilidade ao soropositivo e quebrar a cadeia do preconceito. “Nos deparamos com o descaso em cada cidade que visitamos. Os soropositivos se escondem, se omitem”, relata. Convicta de que informação é uma forma de prevenção, ela quer disseminar conhecimento na região. “Não importa onde seja. Embaixo de uma ponte, na floresta, na água. Aonde eu for, vou levar a informação de que existe esse vírus, como se transmite e como as pessoas podem se cuidar”, ensina a professora.
Reportagem de Edgar Maciel, fotos de Cacalos Garrastazu, edição de texto de Andréia Lago, design gráfico de Juliana Karpinski. Colaboraram: Jéssica Kruckenfellner e Ricardo Gozzi
Conteúdo produzido pela equipe de jornalistas do Eder Content
