«Tiene el Síndrome de Asperger» y todo lo demás que nunca quise escuchar acerca de mi hijo

¿Escuchas eso?

Acércate más.

Ese es el sonido de mi corazón roto.

Mi hijo siempre ha amado el océano. Sus ojos son del color del mar, cambiando de azul a verde con el oleaje de la marea. Y mi amor por él es un océano, una fuerza abrumadora que a veces es tranquila y estable, y otras veces llena de conflictos.

El amor de una madre es como el milagro continuo del mar. Se inicia en el océano de tu vientre, pero hay algo inquietante acerca de la forma en que tu bebé patea. Tan intensamente que te sientes mallugada en el interior.

Hay algo deliberado y persistente acerca de su negativa a salir. Nace con semanas de retraso, e incluso entonces después de casi 40 horas de trabajo de parto.

Tu bebé es abrumador y misterioso y brutal, como el océano. Él grita incontrolablemente durante horas al día, todos los días. Y lo llevas de un especialista a otro, para que te digan que es «cólico». Te aconsejan que sólo una «tintura de tiempo» te ayudará.

Tu bebé no alcanza hitos, y el pediatra te aconseja que busques ayuda. Y ellos desentrañan el misterio de por qué tu pequeño hace berrinches constantemente, rompe sus ropas, grita porque el sonido de la licuadora lo alarma.

Te dicen que tiene «Trastorno del Procesamiento Sensorial», y comienzas tu búsqueda para entender los cables cruzados de su sistema nervioso central.

Pasas tus días ayudándolo a dar sentido, y que se sienta más seguro en su mundo.

Cepillando su cuerpo cada dos horas con un cepillo suave.

Haciendo ejercicios de compresión en las articulaciones de sus brazos y piernas.

Calmando su necesidad de hincarle el diente a todo dándole tubos masticables, y alimentos crujientes.

Dejándolo rodar en una bola enorme, y chocar contra una montaña de almohadas extra grandes, y saltar sin parar en un pequeño trampolín.

Y a los tres años, él ahora está diagnosticado con TDA/H. Y los médicos te ofrecen sus talonarios de recetas.

Pero no respuestas reales.

Y te niegas. Porque, ¿cuánto de ésto es TDA/H, y cuánto es él siendo un niño de tres años?

Y estás tan consumida con sus necesidades sensoriales, sus problemas de comportamiento, tan absolutamente agotada, que tu niño tiene ya cuatro años cuando apenas estas pensando en tener otro. Y tu cuerpo te traiciona, y dice, «No».

Vives con esa culpa para siempre.

Pasan algunos años, y el océano de su mente fluctúa de formas que no puedes predecir ni explicar.

Algunas veces fluido y tranquilo, pero a menudo tulmultuoso y nunca algo que puedas contener o controlar.

Tu hijo no se está quieto. Habla constantemente, o simplemente hace ruidos perturbadores. Él siempre está buscando sensaciones «extremas», escalando, saltando y chocando constantemente.

Se chupa la ropa, los dedos, los crayones, lo que sea.

El sol hace que «le duela la cabeza». Si algo de la ropa que lleva puesta se moja, aunque sea un poquito, él llora hasta que se la cambia.

Él parece no tener conocimiento de su cuerpo, ningún sentido de relación espacial con otros niños. Se choca con otros niños constantemente.

Y cuando juega, se emociona tanto al punto de morder. Nunca por agresión.

Pero las mordidas lo convierten en el marginado del parque de juegos. Te lamentas que este maravilloso ser humano esté siendo saboteado por un interruptor desencadenante interno.

Tú investigas y encuentras la mejor clínica de neurología pediátrica de la costa Este (Estados Unidos), y entras en la lista de espera de un año.

Y a los cinco años, después de una semana de evaluaciones, es confirmado.

TDA/H, de tipo predominante Impulsivo/Hiperactivo. Además de su transtorno de procesamiento sensorial.

Y ellos te ofrecen sus talonarios de recetas, y una vez más, dices, «No».

Tienes tanto miedo de alterar la química de su cerebro.

Porque él es, indudablemente BRILLANTE. Creativo. Divertido. Y tienes miedo que las medicinas vayan a apagar esa genialidad. Él es el océano, desenfrenado y magnífico, algunas veces intenso y destructivo.

Él es tu pequeño y feroz guerrero.

Y estás decidida a ayudarlo para que florezca, a pesar de todas sus etiquetas.

Otra búsqueda comienza.

Artes marciales. Suplementos. Un horario estructurado. Muchas horas de sueño. Terapia cognitiva. Clasificación en el colegio por un Programa de Educación Individualizado (IEP por sus siglas en inglés). Nutrición apropiada, incluida una dieta terriblemente difícil conocida como «La dieta Feingold», que requiere que prepares todo lo que él come desde cero. Parece ayudar, así que la sigues.

Compras calcetines de 10 dólares para tu hijo. Porque él necesita «calcetines sensibles» especiales, totalmente sin costuras, y aun así, un pedazo de hebra invisible lo llevará a las lágrimas.

Tú pasas cada mañana en una batalla agotadora para vestirle en ropas que él pueda tolerar, porque no puede vestir vaqueros, ni pantalones cargo, ni camisas con botones o cremalleras, ni chaquetas con elástico en las mangas. Y ningún zapato se siente bien nunca.

Y él puede sentir la sombra de la etiqueta que cortaste de su camisa, de la misma manera que un amputado siente la sombra de la extremidad que le cortaron.

Para cuando él ya está vestido y en camino al colegio, te sientes totalmente derrotada.

A las 8 a.m. de la mañana.

Tú abogas por él incansablemente, a través de la clasificación y la desclasificación y el programa de educación individualizada y el plan 504 (sección del plan que protege a estudiantes con necesidades especiales en Estados Unidos). Y te maravillas de sus habilidades intelectuales, que van más allá de las de otros niños.

Sin embargo emocional y psicológicamente, él lucha para mantener su cabeza por encima de la marea.

Entonces los años pasan, y algunas cosas mejoran. Y otras empeoran. Nuevos retos emergen.

Y cuando tu matrimonio se desploma, y te quedas sola para lidiar con este hermoso niño, te das cuenta que,

NO PUEDES.

Estás tan exhausta solo sobreviviendo, llevando tu casa y tu negocio, tú simplemente no tienes más la energía para encargarte de sus necesidades, que han crecido tanto.

Las horas de tareas, se necesitan cuatro horas. Lo mandas bañarse, y lo encuentras una hora más tarde sin bañarse y perdido en un mundo imaginario mitad Harry Potter y mitad Percy Jackson.

Las batallas para vestirse por la mañana. Su carencia de sentido espacial, la constante torpeza que causa que tire y rompa todo lo que agarra, el constante contacto físico y la inquietud y los ruidos.

Su carencia de conciencia sobre pautas sociales, su inflexibilidad, sus fijaciones.

TE DAS POR VENCIDA.

Te escuchas diciendo a tu amigos «No puedo criarlo. Simplemente no puedo».

¿Por qué no puede ser normal?

SI. LO DIJISTE.

No te importa si ella o cualquier otra persona te juzga. Porque ninguno te va a juzgar tan duramente como te juzgas a ti misma.

Y ahora, su terapista te dice que es tiempo de considerar ponerlo en tratamiento. Y tu sangre se vuelve de hielo al pensarlo perdiendo la singularidad que fluye en su mente.

Y cuando ella dice, «Tenemos que evaluarlo nuevamente. Estoy casi segura que el tiene…»

Lo dices con ella.

«SÍNDROME DE ASPERGER».

Porque tú sabías.

Y ahora te estás hundiendo, en un océano de dolor y desesperación.

Incapaz de afrontar aún otra búsqueda para abrir el misterio de este último diagnóstico.

Me pregunto como pagaré los exámenes que cuestan miles de dólares que no cubre el seguro médico; cómo los dos vamos a sobrevivir la pesadilla de prueba y error del sin fin de medicinas y efectos secundarios.

¿Cómo es posible que lo saques a flote cuando tú te estás hundiendo rápidamente al fondo de mar?

Levantas furiosa la mirada y le demandas a Dios te explique porque hizo esto, cuando todo lo que tú querías para tu hijo era que él tuviera una niñez mejor que la tuya.

Pero luego, pasan juntos una tarde de Domingo perfecta. Y entonces te acuerdas de su genialidad. Su humor sagaz. Te tiene riendo el día entero.

Esa noche, los dos se acurrucan en el sofá. Mientras tú escribes esto, su historia, él lee.

De vez en cuando, y por ninguna razón, él levanta la mirada y mira hacia la enorme librería de copias en papel de Guerra y Paz (War and Peace) y dice solamente,

«Te amo, mamá».

Tú te estarás hundiendo, pero él no. Con su espíritu hermoso, compasión sin fin, corazón conmovedor, su humor sagaz, él está simplemente sin rumbo.

Y tú pelearás por él, siempre. Tú encontrarás una manera.

Sí. Las olas turbulentas de tu incertidumbre algunas veces golpean con una furia indomable, empujándote solamente para que te choques y te quiebres, pero él es la orilla que te da la razón. Tu amor por él es como el océano, sin fin, caótico, caprichoso, y profundamente hondo.

Y no hay cosa más hermosa que la forma en que el océano retorna a abrazar la orilla.

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Imagen por Richard Ricciardiy