CAREGIVER ALL’IMPROVVISO
I Caregiver, sono le persone che assistono in modo significativo e continuativo i propri familiari affetti da malattie neurodegenerative o malattie croniche in generale. Sono veri donatori di cura ad alto rischio di stress e malattie dovuto al grande carico assistenziale che affrontano durante il percorso di accompagnamento nella malattia dei propri cari.
Questo “grande carico” conosciuto anche come burden rappresenta il carico psicologico, fisico, sociale ed economico presente come influenza negativa sulla salute del caregiver nel percorso di assistenza del proprio caro che interferisce quindi anche sulla qualità della sua vita.
Quando una persona si trova all’improvviso ad affrontare la diagnosi di malattia di un proprio caro, vive anche lei un grave e intenso momento di smarrimento e conseguentemente di necessaria elaborazione per poter attivare le risorse atte a fare fronte ad un futuro incerto e ad un presente talvolta caotico, difficile da controllare e gestire, data non solo la complessità della situazione ma anche la difficile se non impossibile gestione del corpo, della vita, della psiche di un’altra persona anche se a lui molto vicina e cara.
Ci dicono spesso: “mi è crollato il mondo addosso”, “non so cosa fare”, “non riesco a gestire la situazione”, “non sopporto vederlo/a così”, “mi innervosisce”, “è cambiato/a e non capisco come trattarlo”, “è troppo per me!”.
Ci chiedono spesso: “cosa devo fare?”, “non so come aiutarlo/a”, “cos’altro devo fare ancora?”.
A ciò si aggiungono le diverse modalità di comunicazione nei rapporti familiari e sociali, e consideriamo la comunicazione non solo verbale ma anche non verbale, contenuti esplicitati e non, che riguardano modelli di comunicazione emotiva, modelli che creano, stabiliscono e definiscono ruoli. Contenuti probabilmente mai esplicitati tra i membri della coppia, tra genitori e figli, perché rappresentano modelli relazionali multigenerazionali, modalità che facendo parte della struttura e della relazione di coppia, dei rapporti con la famiglia e con il contesto sociale, hanno contribuito alla loro storia e di conseguenza alla gestione di uno specifico quotidiano che oggi, di fronte alla diagnosi di malattia viene stravolto completamente.
La letteratura attuale ci fornisce alcune cifre che permettono di capire l’impatto della malattia cronica o neurodegenerativa nella qualità della vita della persona che diviene caregiver, anche inconsapevolmente e non solo improvvisamente nonostante l’impegno sia quotidiano e a tempo pieno.
Nello specifico, si osserva che lo stress è presente nei caregiver nel 67% dei casi e può raggiungere anche l’80%, la depressione si osserva nel 75%, la stanchezza nel 80,3%, i disturbi del sonno sono presenti nel 63,2 dei casi, la propensione a sviluppare delle malattie nel 26,1%, il 79% di fatto si ammala, il 56% sacrifica il proprio tempo libero, se non il lavoro nel 37% e le amicizie nel 31% dei casi (D’Aria, 2017; Kumar et al, 2019; Parkinson’s Foundation, 2020).
Questi, in effetti, sono dati che fanno riflettere riguardo la gestione dello stress nel caregiver e la difficoltà, l’impossibilità di gestire lo stress porta alla già conosciuta Sindrome dei Burnout.
Il Burnout rappresenta l’esaurimento emotivo, la spersonalizzazione e riduzione della capacità personale come reazione alla tensione emotiva cronica nel continuo contatto con persone sofferenti (Castrucci, 2019) e nel percorso di accompagnamento nella malattia cronica questo è un vissuto molto comune nella figura di chi si fa carico dell’assistenza di un proprio caro.
Non risulta difficile, d’altra parte, osservare come i fattori predisponenti al Burnout e cioè le caratteristiche di personalità, siano molto spesso evidenti nella personalità del caregiver. Interagiscono quindi, fattori quali il carico di lavoro, le relazioni, la costituzione fisica e la costituzione psichica.
Nell’osservazione e nell’esperienza clinica concordiamo con Castrucci (2019) che nella personalità del caregiver tendente al Burnout sono presenti l’alta sensibilità emozionale, l’introversione, la dedizione al lavoro, l’idealismo, la persona ansiosa e con alte aspettative, esigente con sé stessa e con gli altri, perfezionista, persone con uno stile di vita iperattivo, che spesso si ritengono indispensabili, che hanno bisogno degli altri.
Bisogni fondamentali del Caregiver ai quali è importante prestare attenzione e ai quali è fondamentale rispondere sia da parte dei professionisti che prendono in carico un malato, sia da parte dei familiari:
. Accettazione del bisogno di assistenza
. Accettazione della confusione e del caos
. Programmare
. Delegare
. Porre dei limiti
. Esprimere emozioni
. Godere delle cose semplici
. Mantenere o intraprendere abitudini salutari
. Rilassarsi
. Chiedere aiuto
. Riposare
. Avere del tempo libero
. Mantenere rapporti sociali
Questi aspetti rappresentano in modo chiaro aree che riguardano la salute dal punto di vista fisico, psicologico, sociale e necessariamente economico, aspetti che non trovando un adeguato equilibrio influenzano negativamente la qualità della vita del Caregiver e di conseguenza del malato stesso.
Il chiedere esplicitamente aiuto da parte del caregiver non è sempre considerato. Invece è di fondamentale importanza che questa preziosa figura si prenda cura di sé, non solo nei suoi rapporti quotidiani, nel suo stile di vita in generale, ma attraverso strumenti che permettano l’espressione di emozioni legittime quanto intense così come la loro elaborazione nel favorire e promuovere lo svolgimento del proprio ruolo senza mai trascurare e sottovalutare sé stessi.
Si tratta di un percorso parallelo di accompagnamento che possa favorire la consapevolezza delle proprie emozioni per costruire, mantenere o ritrovare un equilibrio psicofisico che permetta un processo di crescita nel proprio ruolo mantenendo la propria vita in modo progettuale nel rispetto della propria qualità della vita.
ABBI CURA DI TE…PER TE E PER ME…
