RIABILITAZIONE INTEGRATA E INTEGRALE NELLA MALATTIA DI PARKINSON
L’OMS definisce la salute come «…uno stato di completo benessere fisico, mentale, psicologico, emotivo e sociale, e non semplice assenza di malattia o di infermità». (OMS, 1948)
Più recentemente, una nuova definizione presentata dalla classe medica nel 2011 definisce la salute come «la capacità di adattamento e di auto gestirsi di fronte a sfide sociali, fisiche ed emotive». (Huber et al. 2011)
In questo senso, la presa in carico della persona con malattia cronica richiede il focalizzarsi sulla persona, sulla valutazione globale e multidisciplinare dei bisogni, con l’obiettivo di promuovere dignità, qualità della vita e salute.
Ciò presuppone quindi, la convivenza e l’accettazione dello stato di salute del momento per consentire la capacità di autogestione anche in condizioni di irreversibile perdita di salute.
Secondo l’OMS, la riabilitazione a sua volta consiste nella messa in atto di “un insieme di interventi progettati per ottimizzare il funzionamento e ridurre la disabilità in individui con condizioni di salute in interazione con il loro ambiente”, misure atte quindi ad evitare o ridurre le conseguenze delle malattie o incidenti sulle capacità funzionali individuali e sulla partecipazione sociale. Dove la riabilitazione dovrebbe favorire la possibilità di mantenere o recuperare le proprie attività quotidiane, nel rispetto del proprio ruolo significativo potenziando perciò il proprio benessere. (OMS, 2020)
La riabilitazione quindi comporta una strategia sanitaria “fortemente centrata sulla persona”, che attraverso la pianificazione di programmi specifici includenti interventi con un’ approccio che ha come obiettivo ridurre parzialmente o totalmente i deficit che nel contesto dell’evoluzione della malattia molto probabilmente porterebbero alla disabilità, potenziando le funzioni e abilità residue nel favorire un percorso di malattia mirato al rispetto dei propri obiettivi e delle proprie preferenze verso la promozione della qualità della vita. (OMS, 2020)
Le attuali Linee Guida Internazionali per la Riabilitazione della Malattia di Parkinson (Diagnosi e terapia della malattia di Parkinson, Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2013; KNGF Guidelines for physical therapy in patients with Parkinson’s Disease, Royal Dutch Society for Physical Therapy, 2004) sottolineano come la fisioterapia abbia il compito di promuovere l’attività motoria, favorire l’indipendenza nelle attività della vita quotidiana e la partecipazione alla vita sociale attraverso diversi strumenti terapeutici ed interventi mirati di riapprendimento degli schemi di movimento persi e la possibilità di costruire o strutturare nuove abilità motorie nelle diverse condizioni cliniche e fasi di malattia.
Nella Malattia di Parkinson, malattia neurodegenerativa che presenta sintomi di tipo motorio e sintomi di tipo non motorio di vario tipo, risulta di fondamentale importanza l’approccio multidisciplinare e multidimensionale già dal momento della diagnosi alla fase più avanzata della malattia.
L’ approccio riabilitativo integrato dovrebbe prevedere quindi l’intervento di personale qualificato, operatori sanitari formati e specializzati nella malattia di Parkinson quali il neurologo, il fisioterapista, il logopedista, il terapista occupazionale, lo psicologo, il neuropsicologo, il nutrizionista dove l’équipe multidisciplinare possa intervenire in modo multidimensionale considerando la qualità della relazione, l’interazione e l’integrazione del paziente come entità complessa e globale di anima e corpo, non solo in modo responsabile e generoso ma anche in una prospettiva che genera creativamente resilienza a livello integrale. (Caputo, Trimarchi, Vegni, 2019)
Questi presupposti ci portano a considerare uno dei valori fondamentali nella riabilitazione della persona con Parkinson e cioè la promozione di un adeguato stile di vita, nel quale il malato scopre la possibilità di diventare attore della propria nuova vita grazie a strategie e modalità di cura che favoriscono l’acquisizione, l’adattamento e la fluidità non solo del proprio funzionamento motorio, ma anche di tutti i processi funzionali fisici, psicologici, cognitivi che le appartengono e che fino ad oggi non sono stati valorizzati come fondamentali nel proprio percorso di vita.
Risulta così indispensabile il poter approcciarsi alla persona con malattia di Parkinson con uno sguardo alla riabilitazione integrale non solo perché strutturata e organizzata, fornita in un processo continuo e sistematico al paziente ed al caregiver considerando il decorso della malattia, la sua progressione (Therapeutic Patient Education, 1998) ma anche e soprattutto perché considera il singolo individuo, il suo stile di vita, i suoi significati di vita, i suoi interessi, gli obiettivi di vita raggiunti e quelli non raggiunti, la propria modalità di espressione e gestione emozionale… le emozioni non espresse e il complesso e unico mondo interno che ogni essere umano porta dentro di sé…l’integrazione di anima e corpo manifestata nell’esperienza attuale del vissuto della malattia.
Un modello di riabilitazione integrale implica così, l’obiettivo di esplorare e ritrovare validi significati di vita, promuovere una maggior autostima, una maggior consapevolezza e accettazione di sé, del Sé, dove sia possibile stabilire degli obiettivi che corrispondano alle proprie abilità, alle proprie passioni, generando spontanea motivazione nel creare una visione del futuro oltre una prospettiva limitante che permetta alla persona con Parkinson e a chi le sta vicino una migliore QUALITA’ DELLA VITA oltre il difficile vissuto della sofferenza.
Oggi, l’intervento riabilitativo integrato ed integrale inteso come attività di stimolo della neuroplasticità nella persona con Parkinson, considera l’evoluzione della malattia, lo stato psicologico, lo stato cognitivo e la compliance del paziente e del caregiver come dei pilastri sui quali, anche in modo tanto specifico quanto complesso, persistente quanto difficoltoso e intenso poter attivare il dono più grande che la malattia può offrire: il prendersi cura di noi stessi come personale e primaria sacra responsabilità anche perché inevitabilmente connesso e legato a esperienze sensoriali uniche, a particolari vissuti emotivi, ad eventi e infinite esperienze di vita, a preziosi e personali significati di vita.
E’ per questa ragione che nell’équipe riabilitativa multidisciplinare ad approccio integrato ed integrale della persona con malattia di Parkinson è la “relazione al centro della cura”. (Caputo, Trimarchi, Vegni, 2019)
Relazione che con molteplici variabili coinvolge non solo il paziente ed il caregiver, la famiglia nella sua totalità, ma che in modo significativo coinvolge la formazione dell’équipe riabilitativa multidisciplinare, dove l’obiettivo è unico e centrato sulla persona presa in carico a livello globale, anima e corpo, impegno dal quale deriva l’indispensabile alto livello di professionalità, di specializzazione, di coesione, affiatamento e collaborazione, sulla base di significativi valori umani di servizio e dedizione alla propria professione intesa come missione.
Qualità queste, che permettono di sviluppare pienamente un autentico percorso di accompagnamento donato attraverso l’incontro nel contesto riabilitativo quale fonte e spazio di profondo scambio propulsivo verso la vita e il vivere oltre la condizione di malattia e grazie al vissuto di essa.
“Tra un fiore colto e l’altro donato l’inesprimibile nulla”_
Giuseppe Ungaretti
