No soy solo una mancha roja
La mancha roja
Cuando tenía solo seis años me pinché el dedo con una de las agujas de coser de mi abuela. Probablemente fue la primera vez, al menos que recuerde, en que me vi sangrar. Mi padre que sabía a kilómetros cuando su pequeño se había lastimado, volteó a verme y ante mi inminente alerta de llanto, se acercó amorosamente y me dijo “¿ves esa manchita roja? tu cuerpo está lleno de esa sustancia, se llama sangre, la sangre te da vida y está llena de miles de celulitas, que son como personitas pequeñas e invisibles que viven dentro de ti” … si antes de eso mi color favorito era el naranja, rápidamente mutó esa fijación, no lo sabía, pero la mancha roja había marcado mi destino.
El color rojo según los estudios en psicología del color del profesor Martínez A. suele ser asociado con diversas características como la pasionalidad, la fuerza y el vigor, pero también con la agresividad y la impulsividad. Además, indica una tensión emocional particularmente fuerte. Para el director de arte Mari Ángeles Parrilla el rojo es “el color de la vida y del peligro, de la pasión y la estimulación”
Cuando tenía 13 años no había mejores palabras para definir mi vida… si bien era un niño metódico y algo nerd, el despertar sexual había llegado como una tormenta eléctrica y el “amor” era una utopía sin pies ni cabeza. Además me estaba autodescubriendo, en ese momento me enfrentaba a la idea de tener intereses y orientaciones “diferentes”, y de por sí el hecho de hablar sobre ser gay era complejo. La educación sexual en el colegio, poca o nula, estaba enfocada en lo heteronormativo. No entendía mi cuerpo, ni mis deseos. Al ver porno, que parecía ser el único lugar donde dos hombres se unían sin ser atacados, encontré un escape, intenté aprender, al parecer era una opción para mí. Sumado a toda la frustración y dolor que me suponía el enfrentarme al divorcio de mis padres, al nuevo colegio y a los cambios en mi cuerpo, aparecieron en mi vida dos puntos de fuga: el calor ardiente de un cigarrillo en mi boca y los efímeros destellos de placer que me ofrecía el sexo casual. Me habría gustado saber lo que hacía, tener mejores referentes, así no me habría cosificado. Después de todo, un jovencito torpe y caliente siempre resulta llamativo… en especial para los hombres experimentados.
En nuestra sociedad los cuerpos son cosificados. Para la filosofa española Lourdes Gordillo Álvarez-Valdés los cuerpos “son percibidos como algo que se tiene para ser manejado” esto es una condición propia de las cosas que se “poseen”. En el juego de la cosificación hay cuerpos que son sometidos a mayores presiones o manejos, esto se debe a la categorización social: el hombre por encima de la mujer, lo delgado por encima de lo gordo, lo Cisgenero heterosexual por encima de lo no cisgenero y no heterosexual.
La Filosofa Francesa Monique Wittig (2006) plantea el “pensamiento heterosexual” como un condicionante social que centraliza la heterosexualidad y la vuelve norma al hablar de sexualidades, entonces incluso quienes no se identifican con esta orientación sexual se ven permeados por lenguajes y comportamiento característicos de esta. El crítico literario estadounidense Michael Warner (1993) define estas normas implícitas y reproducibles como “heteronormatividad”. Para el autor “estas normas heterosexuales y heterosexualizadoras hacen que todo individuo marque el esquema heterosexual como el óptimo a seguir”. Al entender socialmente lo heteronormado como lo normal, todo lo diferente a esto es segregado y discriminado. Ser gay en un mundo heteronormativo permea completamente la experiencia vital.
En la sociedad humana esta clasificación, separación e incluso exclusión de sus individuos es un comportamiento innato. Según una serie de factores particulares se define si a una persona se le otorgaran o no ciertos beneficios, que a partir de ahora reconoceremos como “privilegios”. Se habla de “desigualdad” o “inequidad”, siendo la segunda más asertiva si se toma en cuenta la experiencia individual. Para la socióloga brasileña-mexicana Orlandina de Oliveira (2007) los factores de inequidad más comunes son la clase, la raza, la etnia y el género. Sin embargo, otros factores como el sexo biológico, el deseo sexual o emocional no heteronormativo o el hecho de vivir con una condición médica, puede tener el mismo efecto.
Antes de iniciar mi vida sexual, habría sido muy beneficioso para mí tener mejores referentes en los medios, poder encontrar información cercana, o tan siquiera personajes con los cuales identificarme al ver una serie. Ahora, tras años de terapia y unas cuantas consecuencias puedo saber que no usar protección, que entregar mi cuerpo cual objeto, que buscar consuelo en el sexo, pudo haber sido prevenido con terapia, educación y comunicación. Y bueno, para ser sincero, ahora un poco más de tres años después, soy consciente de mis privilegios y puedo contarles tranquilamente que dos días antes de mi cumpleaños número 17 y tres días antes de mi graduación, ese 27 de noviembre del 2019, la mancha roja inundó mi cuerpo y me entere de que vivía con VIH.
La tinta carmesí
El VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana) es un virus que daña el sistema inmunológico mediante la destrucción de los glóbulos blancos que combaten las infecciones, especialmente los linfocitos-T CD4+, que son los encargados de alertar al resto del sistema la entrada de patógenos, esto a su vez aumenta el riesgo de contraer enfermedades oportunistas. Por otro lado, el SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es la etapa final de la infección de VIH, es importante aclarar que no todas las personas con VIH desarrollan SIDA (autor corporativo MedlinePlus, 2020, VIH y SIDA).
El estigma social respecto al VIH se remonta a que los primeros casos reportados[1] de la enfermedad en los Estados Unidos fueron de hombres homosexuales, a pesar de que ya se habían identificado casos entre mujeres, niños y la población heterosexual. Lo anterior llevó a relacionar directamente este estilo de vida con el virus, es por eso que las primeras denominaciones que se le dan son “Gay Cáncer”, “síndrome Gay”, “Peste Rosa”, y “Peste Gay”. Posteriormente lo rebautizaron “Gay-Related Inmune Deficiency” (GRID). Pero, despues de que se registrara un aumento de casos en otros grupos poblacionales como inmigrantes haitianos, usuarios de drogas inyectables y receptores de transfusiones sanguíneas, se adoptó el término “la enfermedad de las cuatro haches: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos”, que determinaba a estos como grupos de riesgo. (Miranda, O. & Napoles, M. 2009, p. 65).
Para Ismael José González-Guzmán (2021) “las personas que viven con VIH-SIDA se debaten entre una política de vida y muerte” (pág. 542), está afirmación es bastante acorde, pues remontándonos a los inicios, las personas con VIH-SIDA fueron excluidas y abandonadas a su suerte, en especial si sus condiciones sociales eran bajas, es decir, si eras un hombre blanco de buen renombre, probablemente tendrías mejores atenciones que una mujer trans negra sin EPS. Incluso en la actualidad, si bien hay programas nacionales como el “Programa vida” que cubren el tratamiento y acompañamiento para personas que viven con VIH, si no se tiene EPS, o acceso a la salud, los procesos son más lentos y complejos.
Grimberg planteó en 2001 que “el VIH-SIDA ha resultado para la sociedad y para quienes viven con él, un significante cargado de sentidos morales” (p. 45). Asu vez Radusky (2014) (citado por Isaza L., 2017, p. 17.) sostiene que el estigma se rige por la “creencia en un mundo justo”, según la cual las personas obtienen lo que merecen y por tanto son responsables de sus vivencias. Entonces, el hecho de pertenecer a un grupo poblacional excluido, frecuentar prácticas mal vistas socialmente, pensar y actuar diferente o simplemente diferir de los moralismos impuestos, ha sido el detonante histórico de estigmas como este, en los que se tachan a los homosexuales y consumidores de drogas como la razón de su propio padecimiento. A causa de lo anterior, el imaginario social que se tiene sobre el VIH, aún en la actualidad, se ve influenciado por estas ideas sobre la muerte próxima y la inmoralidad de quienes tienen el diagnóstico, asignándoles la responsabilidad del mismo.
Este fenómeno social está muy relacionado con la cultura del mérito. Todas las desigualdades y clasificaciones no solo son razón para segregar a un grupo, sino que la mayoría de las veces se da a entender que es culpa de ellos mismos estar en esa posición. Para Jesús García Cívico en su tesis “La tensión entre mérito e igualdad: El mérito como factor de exclusión” los méritos constituyen el sistema de creencias, valores y modelos de comportamiento, bajo el cual se constituyen los parámetros de inclusión y exclusión de los sujetos y además sirven como argumento justificador de la desigualdad de status al servicio de la ideología dominante. Desde la aparición del VIH-SIDA se creó todo un discurso mediático de relación directa entre homosexualidad-VIH, VIH-muerte, que fortalecía los procesos de exclusión de parte de la sociedad hacia las personas homosexuales y en especial hacia las personas que vivían con el virus, llevándolos a generar rechazo hacia ellos mismos y a culpabilizarse por ello.
Mis mejores amigas y mi novio de ese entonces estuvieron conmigo, mis padres fueron mis pilares, me cuidaron y apoyaron. Pero ese día mi vida explotó… sentí que cada parte de mi cuerpo se derretía y que la idea de futuro se desmoronaba, si bien tuve un círculo de apoyo sólido y la agilidad de acceder a un tratamiento rápidamente, por primera vez en mi vida pensar en el color rojo pareció ser sinónimo de morir. La culpa recayó sobre mí… sabía que no iba a morir inminentemente, con un tratamiento podía sobrellevarlo, pero me sentía estúpido. Para la fecha llevaba al menos 2 años haciendo activismo, ayudando a otras personas a vivir una sexualidad sana, y ahora no tenía cara para decir nada, además pronto me iría a vivir a una ciudad nueva, sin novio, sin amigos, sin familia… me quedaría solo, seguramente nadie querría acercarse a mí de nuevo, mi sangre estaría sellada con la tinta carmesí.
Resignificar
Ante un diagnóstico la percepción individual se reconstruye, pues el sujeto se ve confrontado consigo mismo y con su entorno, y encamina su vida según la relación que hace entre el diagnóstico y su proyecto de vida. Si continúa asimilando el VIH como su final, sus metas se direccionarán por este concepto. Si en cambio, consigue derrumbar la idea de la muerte próxima, la persona comienza una “lucha por la vida” y se reconstruyen los significados sobre la existencia, en la que se valoran el amor y el respeto por sí mismo y por quienes le rodean. Esto le permite tener autodeterminación, actuar y crear nuevas normas para mantenerse saludable, dependiendo de las posibilidades que el contexto le ha proporcionado desde el inicio de su diagnóstico (Isaza L., 2017, pp. 24 -35).
Un gran detonante de miedos y prejuicios frente a un diagnóstico proviene de la carga social que se le ha dado a este tema en los medios de comunicación. El educomunicador argentino Mario Kaplún plantea que “los mensajes no son fines en sí mismos, sino medios; instrumentos para suscitar procesos”. En un país como Colombia, donde los medios predominantes guardan intereses políticos y por tanto tienen un tinte conservador a la hora de tratar temas de suma importancia como la educación sexual, aplicar ese tipo de metodología en los procesos de comunicación realmente podría impactar a muchas comunidades, en especial a las “marginadas” aquellas que poco valen para el sistema. Replantear la comunicación frente a temas como el VIH-SIDA nos pueden ayudar a resignificarnos.
Uno de los más difíciles retos para mí, fue entender que vivir con VIH no tenía que significar una muerte social. Con los tratamientos y el acompañamiento médico la esperanza de vida era alta, en especial porque resulté presentar una condición especial que me clasificaba como “controlador elite”, pero para mí toda mi construcción como individuo se quebró por completo, terminé con mi novio, incluso cuando él insistió en no tener problema con la situación, intenté alejarme de mis amigos, y si no fuera por la insistencia de ellos y de mi familia en buscar mi bienestar y mi deseo por entrar a la U y construir un futuro, quizás hoy no estaría contando esta historia.
Para estudiar el impacto que tiene el diagnóstico en la vida de las personas VIH positivas, se valoran principalmente dos aspectos: el apoyo social y la salud mental (Swindells et al., 1999; Yang, Chen, Kuo y Wang, 2003; Bastardo y Kimberlin, 2000, citados por Ruiz Pérez, I. et al. 2005, p 246). Se ha descrito que la percepción de apoyo social contribuye de manera positiva y permite mayor adaptación por parte de los individuos, disminuye el estrés y permite una salud óptima, en últimas, mejora la calidad de vida. Por otra parte, las investigaciones indican que mientras más afectada se vea la salud mental, menor será la calidad de vida de los sujetos. Asimismo, el apoyo social se plantea como un factor de impacto en el desarrollo de una buena salud mental, en conjunto con un tratamiento psicológico acorde a las necesidades del paciente (Ruiz Pérez, I. et al. 2005, p. 246).
Mi mayor privilegio, aunque suene duro, fue mi círculo de apoyo. Que mi madre, mi padre, mis tíos me escucharan y más allá de juzgarme se interesaran por ayudarme a buscar soluciones, por asumir mi nueva condición como propia, y aprender a amarme como ellos estaban dispuestos a hacerlo. Incluso llegar a Medellín y sentir cercanos a mis amigos de allá y a mi familia, tener un buen acompañamiento en la IPS y sobre todo encontrar un grupo de apoyo en la ciudad que me mostrara otras experiencias de vida y me llenara de esperanza. En 2020, antes de que comenzara la pandemia busqué un espacio donde pudiera compartir con otras personas que estuvieran pasando por esto y llegue a RASA, la Red de Apoyo en Salud de Antioquia, gracias al grupo de apoyo y sus espacios para poner en común las experiencias de vida puedo ser más consciente de lo privilegiado que soy y de lo mucho que debo agradecer y trabajar por resignificar mi vida. Como me pasó a mí, para muchas personas la vida parece romperse al ser marcados con algún color, con una palabra o con una idea: maricón, gorda, puta, sidoso. ¡NO! No soy solo una mancha roja, soy todos los colores.
-Juan Jacobo Realpe Romero
[1] El primer caso clínico de SIDA se registró en 1981.
Referencias:
Cañellas, M. A. (1979). Psicología del color. Dialnet. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6440316
Garcia Civico, J. (2004). La tensión entre mérito e igualdad: El mérito como factor de exclusión [Tesis]. Universidad https://roderic.uv.es/handle/10550/15475
Gordillo Álvarez-Váldes, L. (2011). El cuerpo humano y su proceso de objetivación. Daimon Revista Internacional de Filosofia, 357–367. Recuperado a partir de https://revistas.um.es/daimon/article/view/152661
González-Guzmán, I. J. (2021). Hacia una repolitización del VIH-SIDA. Perseitas, 9, 538–559.DOI:https://doi.org/10.21501/23461780.3776
Grimberg M. (2001). VIH-SIDA, vida cotidiana y experiencia subjetiva. Una revisión conceptual de las dimensiones de vivir con Vih, en VI Congreso de Ciencias Sociales y Salud, Realizado por Conicet-Universidad de Buenos Aires Lima. https://www.amr.org.ar/amr/wp-content/uploads/2015/07/n82a394.pdf
Isaza L. (2017) Vivir la vida deseada: historias de vida de personas diagnosticadas con VIH en Medellín, Colombia (Tesis de Pregrado) Universidad de Antioquia, Medellín, Antioquia, Colombia. http://bibliotecadigital.udea.edu.co/bitstream/10495/10983/1/IsazaLaura_2017_VivirVidaDeseada.pdf
Kaplún, M. (2002). Una pedagogía de la comunicación. (El comunicador popular). Marianao, Cuba: Editorial Caminos https://docs.google.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=ZGVmYXVsdGRvbWFpbnxlbGh1cmFjYW5ib2xpdmFyaWFub3xneDo3ZDZmNzhjYTVjNWEyZDU2
Medline plus, 2020, VIH y SIDA, https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/000594.htm
Miranda Gómez, Osvaldo, & Nápoles Pérez, Mailyn. (2009). Historia y teorías de la aparición del virus de la inmunodeficiencia humana. Revista Cubana de Medicina Militar, 38(3–4) http://scielo.sld.cu/pdf/mil/v38n3-4/mil073-409.pdf
Oliveira, O. (2007). Reflexiones acerca de las desigualdades sociales y el género. Estudios Sociológicos, 25(75). https://www.jstor.org/stable/40421109
Radusky, P. (2014). Estigma frente al vIH/SIDA, competencias socioemocionales y creencia en un mundo justo: una revisión teórica. VI Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología XXI. Facultad de Psicología — Universidad de Buenos Aires, citado por Isaza L. (2017) en Vivir la vida deseada: historias de vida de personas diagnosticadas con VIH en Medellín, Colombia, p. 17.
Ruiz Pérez, I. et al (2005) Impacto del apoyo social y la morbilidad psíquica en la calidad de vida en pacientes tratados con antirretrovirales, Universidad de Oviedo, España. https://www.researchgate.net/profile/Jose_Prada2/publication/28108494_Impacto_del_apoyo_social_y_la_morbilidad_psiquica_en_la_calidad_de_vida_en_pacientes_tratados_con_antirretrovirales/links/09e4150f51817eb126000000.pdf
Swindells, S., Mohr, J., Justis, J.C., Berman, S., Squier, C., Wagener, M.M. y Singh, N. (1999). Quality of life in patients with human immunodeficiency virus infection: impact of social support, coping style and hopelessness. International Journal of STD & AIDS, 10, 383–391, citados por Ruiz Pérez, I. et al (2005) en Impacto del apoyo social y la morbilidad psíquica en la calidad de vida en pacientes tratados con antirretrovirales, Universidad de Oviedo, España, p. 246.
WARNER, michael (ed.) (1993) Fear of a Queer Planet: Queer politics and Social Theory. Minneapolis. University of Minessota press. https://philpapers.org/rec/WARFOA
Wittig, M. (2006) El pensamiento heterosexual y otros ensayos. Madrid. Egales. https://kolectivoporoto.cl/wp-content/uploads/2015/11/Wittig-Monique-El-Pensamiento-Heterosexual.pdf
