Prepáčte, kde môžem reklamovať svoje telo?
Sú dve hodiny ráno. Stojím uprostred izby — nahá. Úplne nahá, pretože čokoľvek, čo sa teraz dotkne môjho tela, mi spôsobuje muky. Dúfam, že moja pokožka sa o chvíľu upokojí, prestane ma tak príšerne svrbieť a ja si budem môcť zase ľahnúť…
Viem, že nakoniec upadnem do niečoho ako polospánok, kedy máte pocit, že ste stále hore, ale napriek tomu sa vám stihne niečo snívať. A ráno sa zobudíte rovnako unavení ako keď ste si večer líhali do postele. Teraz sa však namiesto spánku, či aspoň polospánku, zadúšam od plaču. Z časti zo zúrivosti, z časti zo zúfalstva, z časti od bolesti a vyčerpania. Už štvrtú noc sa totiž snažím vyhrať nad vlastným telom. Už štvrtú noc sa snažím poraziť jeden z vedľajších účinkov mojich liekov.
Svrbí ma všetko. Nohy, ruky, chrbát, brucho, prsia, hlava, uši, tvár. Keď ma na moment prestane svrbieť jedna časť tela, o to viac ma začne svrbieť iná. Je jedno, čím sa natriem a v koľkých vrstvách. Je jedno, čo všetko vylúčim zo stravy. Je jedno, čo mám alebo nemám na sebe. Cez deň je to znesiteľnejšie, lebo mám myseľ zaneprázdnenú prácou. Ale aj nosenie riflí či teplákov je čisté peklo. A ja som prvýkrát naozaj vďačná za to, že mám možnosť pracovať z domu. Pretože toto by som v práci „od-do“ nedala. Pretože moje lieky majú vedľajšie účinky. Tak isto, ako lieky miliónov iných ľudí. Problém je, že sa o tom málo hovorí.
Aby sme sa rozumeli — toto nie je brojenie proti liekom na predpis. Naopak. Práve lieky mi pomohli prežiť najťažšie chvíle, lieky kontrolujú moje záchvaty a len vďaka liekom som ešte tu. V alternatívnu „medicínu“ neverím, homeopatiká považujem za vtip a tzv. liečiteľov, ktorí odporúčajú liečiť rakovinu semiačkami by som nechala zatvoriť. Pravda je však taká, že každý liek môže mať vedľajšie účinky. Aj paralen.
Nikto vám nepovie všetko. Ani lekári
Už takmer 16 rokov užívam antiepileptiká. Liečba epilepsie je veľmi individuálna. Existuje totiž viacero druhov epilepsií a navyše — každý človek je iný. Čo zaberá u jedného, nemusí u druhého. Epi liečba sa väčšinou začína tzv. monoterapiou, teda nasadením jedného lieku. Keď je to nutné, pridá sa postupne ešte jeden liek. Kombinácia troch liekov nie je práve ideálna, ale ani výnimočná. Ak však aj trojkombinácia zlyhá, šanca na dosiahnutie stavu bez záchvatov klesá na 5% (odkaz) a väčšinou vás rovno klasifikujú ako farmakorezistnených. Znamená to, že žiadne, doteraz predpísané, lieky nezabrali, ale neprestávame to skúšať.
Problém je, že s každým liekom prichádzajú aj jeho vedľajšie účinky. A čím viac liekov beriete, musíte rátať aj s väčším počtom rôznych vedľajších účinkov. Ako som už spomínala — každý človek je iný. Preto sa vedľajšie účinky, ktoré sa objavia u mňa, nemusia objaviť u vás. Napriek tomu je dobré vedieť o nich. Poznať ich, aby ste boli pripravení a mohli na ne upozorniť svojho lekára.
Za tých 16 rokov liečby epilepsie a depresie som bojovala už naozaj so všeličím:
- Vyčerpanosť (Ten level, kedy nevládzete vstať z postele a prejsť do kúpeľne.)
- Nevoľnosť (Konštantný pocit na vracanie. Nad výrazom „zdravá strava“ sa v takých chvíľach len blahosklonne usmievate, pretože pri pohľade na akúkoľvek zeleninu, mäso, vajíčka, ovocie či strukoviny vás napína. Naopak, jediné, čo vaše telo dokáže prijať je suchý chlieb a cukor.)
- Depresie (Pomerne častý vedľajší účinok antiepileptík.)
- Nadmerný nárast hmotnosti (V priebehu pár týždňov 10 kg ako nič.)
- Nadmerná strata hmotnosti (V priebehu pár týždňov 10 kg ako nič.)
- Oslabená imunita (Chytíte všetko, čo ide okolo a z chrípky sa dostávate mesiac.)
- Kožné problémy (Stav, keď si už nemôžete ani oholiť nohy, lebo ak to urobíte, na druhý deň sa zobudíte so zapálenou a pokožkou.
- Zmena osobnosti (Agresivita. Napríklad.)
Žiadny lekár ma pri predpisovaní liekov na nič z toho neupozornil. Až keď sa tieto veci začali z ničoho nič objavovať, začala som si robiť vlastný prieskum. Zistila som, čo z toho majú na svedomí lieky, čo moja imunita oslabená rokmi rôznych bojov a vyčerpania a čo s tým môžem alebo nemôžem robiť.
Ako proti ním bojovať
1. Požiadajte o zmenu liečby
Niektoré vedľajšie účinky majú tendenciu po pár týždňoch užívania liekov sami odznieť. Ľudské telo je fascinujúca vec a niekedy dokáže aj nemožné. Často sa vie prispôsobiť novým podmienkam, akokoľvek nepríjemným. Sú však vedľajšie účinky, ktoré ostanú. A vtedy je len na vás, či sa rozhodnete akceptovať ich a naučiť sa s nimi žiť, alebo požiadate lekára o zmenu liečby. Pretože hej, aj keď sme boli vychovávaní inak, máte na to právo. Žiadny lekár nie je Boh a nikto nepozná vaše telo lepšie než vy. Aj lekár je len človek. Aj lekár sa môže mýliť. A ak je normálny a hlavne, ak je to DOBRÝ lekár, dokáže svoju chybu uznať a vašu liečbu S VAMI konzultovať. Navyše, každé nahlásenie vedľajších účinkov liekov môže pomôcť niekomu inému.
2. Starajte sa o svoje telo
Znie to ako klišé, ale… Len telo, ktoré je pravidelne dopované vitamínmi, vyváženou stravou a ideálne aj fyzicky trénované, dokáže uniesť váhu akejkoľvek dlhodobej liečby. Neprestávajte sa oň starať ani v momentoch, keď padáte na kolená. Potrebujete totiž čo najviac síl na to, aby ste sa mohli opäť postaviť na nohy.
3. Športujte
Športujte. Vždy, keď je to možné, vždy keď vládzete. Z vlastnej skúsenosti môžem potvrdiť, že šport je jedna z najlepších terapií. Úprimne, fitko sa pre mňa stalo jediným miestom, kde sa cítim naozaj dobre. Voľná. Vo fitku sa sústredím len na tréning a všetko ostatné nechávam za sebou. Ak máte navyše šťastie na trénera ako ja, počúvanie jeho príbehov vám znemožní myslieť na čokoľvek iné. :)
4. Dovoľte si pochybovať
Nie, nie ste dokonalí. Ja nie som určite. Nikto nie je. Ale ľudia, ktorí sú dlhodobo chorí, majú tendenciu byť na seba prísnejší, než ostatní. Nechceme vyzerať ako slabosi, nechceme, aby ste nás ľutovali. A niekde na tejto ceste zabúdame na to, že máme právo spomaliť a že všetko ostatné je menej dôležité. Pre mňa je toto jedna z najťažších vecí. Čím viac som chorá, tým vyššie nároky na seba kladiem. A o to viac potom bolia pády.
Je veľká pravdepodobnosť, že aj niekto vo vašom okolí práve teraz bojuje s nejakým vedľajším účinkom svojich liekov. A verte mi, nie je to ľahký boj. Môže to byť napríklad depresia. Alebo chronická nespavosť. Predstavte si, že sa každý deň zobúdzate s plačom, lebo ste sa už niekoľko týždňov nevyspali. A napriek tomu musíte ráno vstať, utrieť si slzy a pozbierať všetku energiu, čo máte, pretože vás čaká práca, škola, rodina… A popri tom sa musíte tváriť, že je všetko v poriadku. Pretože spoločnosť ešte nie je úplne pripravená na to, aby ste mohli prísť do práce a povedať „Sorry, milí kolegovia, ale dnes sa potím ako prasa, zajtra to už však bude lepšie. Možno.“
O AIDS sa prvýkrát začalo hovoriť niekedy na začiatku 80tych rokov 20. storočia. Napriek tomu majú mnohí aj dnes problém ľudí nakazených HIV objímať, potriasť si s nimi rukou či dokonca zamestnať ich. Aj preto som presvedčená, že čím viac sa bude o tabuizovaných témach hovoriť nahlas, tým skôr budeme môcť túto spoločnosť nazvať naozaj vyspelou.
Je totiž úplne jedno, koľko rakiet vyšle Elon Musk na Mesiac. Kým nebudeme vedieť nahlas a otvorene komunikovať aj o nepríjemných veciach, je to ako keby sme sa zasekli v dobe, kedy ženy nemali právo voliť.
