Le Petit Marc compte sur vous !
Quand la présidente de cette association est venu vers nous pour faire une Interview sur notre site d’un adolescent touché par la maladie. On n’a dans un premier temps hésité car le sujet est parfois tabou et difficile à aborder mais notre coeur ne pouvait dire non.
Qui est Marc ?
Il s’agit d’un jeune adulte de 17 ans atteint du syndrome de Nétherton, maladie orpheline incurable à ce jour. Il est reconnu handicapé à 80 % et vit à Saran.
Quelle est sa maladie ?
Ce syndrome touche environ un enfant sur 200 000 naissances. Le taux de mortalité est important les premières années. La partie la plus visible et handicapante de la maladie de Marc est l’aspect de sa peau. (Brûlure chimique au visage, mue permanente).
Son système métabolique est différent : ses besoins caloriques journaliers sont de 4800 Kcal contre 2600 Kcal . Il est « gavé » avec une alimentation de substitution hypercalorique par le biais d’un bouton de gastrotomie. Sa température corporelle « normale » est d’environ 35° C contre 37°C. Sa maladie atteint ses yeux, ses oreilles ainsi que son système pileux, ses os et son système immunitaire. Il devient pharmaco-résistant aux antibiotiques.
Comment le soulager ?
Au point de vue dermatologique, le traitement consiste en des soins locaux par application de produits hydratants : une crème spécifique a été élaborée pour Marc pas entièrement remboursable par la Sécurité Sociale (un produit la composant ne l’étant pas).
Les médecins prescrivent à Marc 3 cures thermales (dermatologiques et ORL) non remboursées. En effet, le corps de Marc ne supporte pas une cure de 3 semaines « remboursable » par la Sécurité Sociale et la mutuelle. L’organisme de Marc ne supporte plus les antibiotiques existants.
En accord avec son médecin, un traitement par les phages (non pratiqué en France) a été mis en place en 2016. Pour aider Marc à supporter le regard des autres, un psychologue l’accompagne ainsi qu’un kinésithérapeute. Ses douleurs permanentes empêchent Marc de faire du sport.
Quel avenir pour Marc ?
En Septembre prochain, il rentrera en 2nde. Il est scolarisé dans un collège classique mais bénéficie de l’aide d’une AESH pour compenser son handicap (problème de vue, difficultés à prendre des notes, absences dues à la maladie et aux rendez-vous médicaux). I
l rêve d’avoir son permis de conduire et de devenir journaliste sportif ou kinésithérapeute. Seule la recherche et la découverte d’un médicament permettant de corriger le gène malade permettront la guérison de Marc.
Pourquoi avoir créé une association ?
L’association « Le Petit Marc » a pour objet de collecter des fonds pour permettre d’aider et assurer un soutien financier à Marc et sa famille, d’apporter une meilleure qualité de vie à Marc, et de faire évoluer les mentalités.
C’est pourquoi notre association se bat sur plusieurs fronts :
— Récolter des fonds pour financer une partie des frais liés à la maladie et non pris en charte par la Sécurité Sociale et la mutuelle (cure thermale, frais de transport, surcoût dû à une nourriture « biologique » compte tenu des allergies de Marc, surcoût de l’habillement : tissus « non synthétiques » et besoin de mettre plusieurs « couches » de vêtements liés à ses problèmes de thermo-régulation.
— Permettre à Marc d’avoir une vie la plus normale possible (scolarité, loisirs …)
— Faire évoluer les mentalités en acceptant l’autre : participation à des manifestations, diffusion d’un power-point sur la maladie, site…
— Faire évoluer la loi pour que les frais liés à la maladie de Marc (et des autres maladies orphelines) soient mieux rembourser par notre système de santé : diffusion de notre pétition créé sur le site change.org
https://www.change.org/p/am%C3%A9liorer-la-prise-en-charge-des-maladies-rares-ou-orphelines
Retrouver nous sur notre site : http://www.association-lepetitmarc.com
