¿CÓMO ES LA VIDA DE ALGUIEN QUE CUIDA A UN ENFERMO DE ALZHEIMER?

Hoy he vuelto a casa por Navidad y he ido a visitar a mis abuelos. Como comenté en otras publicaciones mi abuela padece Alzheimer desde hace 17 años y su principal cuidador, sin duda, es mi abuelo. Es admirable la paciencia y el tesón con el que la cuida y por ello se me ocurrió pedirle que nos contara cómo es el día a día cuidando a alguien como mi abuela. Creo que a veces es interesante alejarse de la teoría y ver la realidad que hay detrás de ella.

“Hola, soy Fernando y tengo 78 años. Mi esposa se llama Josefina y padece Alzheimer. Llevamos casados 56 años. He vivido unos años maravillosos junto a ella: hemos viajado por todo el mundo, hemos tenido dos hijas preciosas que nos han regalado 4 nietos que nos quieren con locura, hemos conseguido metas que soñamos hace mucho tiempo atrás, nos hemos querido y nos hemos ayudado. Pero hace 17 años todo cambió. Los días con ella ya no eran igual, se enfadaba por cosas sin sentido, la notaba fría y distante aún viviendo en el mismo techo, no me miraba de la misma manera. Sabía que algo sucedía, y así fue. El Alzheimer llegó a su vida y también a la mía. Fue una noticia que a mí y a mis hijas nos desbordó, pasamos días difíciles hasta que comprendimos que no podíamos rendirnos, porque ella nos necesitaba, se lo debíamos. Al principio fue fácil, porque era ella misma la mayoría del tiempo. No necesitaba ayuda para realizar su rutina diaria y si se la ofrecías se enfadaba porque decía que ella no era una niña chica. Iban pasando los días, las semanas y los meses y el Alzheimer se iba adueñando más de ella: se olvidaba de dónde estaban las llaves, los utensilios de cocina y de aquella receta de mojete de su madre que tanto le gustaba hacer. Esto iba de la mano de su enfado al darse cuenta de que algo en ella estaba cambiando. Más tarde empezaron los cambios de humor, los insultos, la violencia y la tristeza. Solo lloraba y decía que se quería ir con su madre, o de repente cantaba y reía sin parar. No había quien la entendiera. A pesar de esto, intentamos que nuestra vida fuera como siempre: seguíamos viajando, íbamos a las ferias y tomábamos algo con amigos… Pero llegó el día en que también tuvimos que dejar de hacer eso porque hubo una temporada en la que solo decía que yo la quería matar y que la maltrataba (esto lo decía a voces y un día en un viaje a Málaga llegó la policía al hotel porque unos vecinos habían llamado al alertarse de las voces). Desde aquel viaje tuvimos que limitarnos a salir por el pueblo ya que aquí todo el mundo conocía lo que le ocurría a mi esposa. Siguió pasando el tiempo y mi mujer no era la misma con la que yo me había casado. Lo más doloroso fue encontrar como respuesta un silencio cuando le pregunté si sabía quien era yo. Ahí me derrumbé y comprendí que ya todo estaba perdido. Es muy duro, porque para mí seguía y sigue siendo aquella mujer de la que me enamoré de adolescente, pero para ella yo era un desconocido. Sin embargo, yo le decía te quiero cada día, le pedía que me besara y la obligaba a sentarse todas las tardes a ver Juan y Medio como hacíamos siempre. Seguía pasando el tiempo, y si antes encontraba una mirada fría cuando le hablaba ahora encontraba silencio. Ya no hablaba, al menos, en la mayoría del tiempo. Eché de menos hasta que me insultara. Perdí también su voz. Ya solo quedaba su presencia y los momentos de lucidez que el Alzheimer a veces nos regalaba. Yo le seguía contando las historias de las personas que iban a Juan y Medio a buscar pareja “niña, mira, este viene de Sevilla y dicen que le gustan las rubias con ojos verdes”, le seguía diciendo lo guapa que era y la seguía queriendo como el primer día. Sus cuidados diarios ya eran para mis hijas y para mí. La bañábamos, le dábamos de comer y la acompañábamos a dar un paseo. Pero ahí no quedó todo, porque el Alzheimer quiso que mi mujer perdiera la movilidad y dejara de andar para más tarde no poder ni mantener la postura en una silla de ruedas y tener que atarla con correa para que no se cayera. De esta época lo único bueno que recuerdo fue cuando celebramos nuestras bodas de oro y mis hijas pusieron nuestra canción, su mirada llena de emoción y su sonrisa hablaron por ella. Fue increíble volver a verla sonreír y sé que lo hizo porque se acordó de nosotros, de todo lo que vivimos. Los días iban pasando y la enfermedad se iba apoderando de ella, físicamente también era otra. Perdió hasta el control de sus necesidades, por lo que tuvimos que ponerle pañal. Y ya tampoco abre la boca, tenemos que alimentarla por sonda. Solo mira al horizonte, con una postura como si fuera un muñeco. Está presente físicamente pero de lo demás no queda rastro. Desde que está así, mi vida ya no es la que era: solo vivo para cuidarla. Si la ingresan estoy en el hospital desde el minuto 0, no duermo hasta que veo que ella no tiene los ojos cerrados, le doy de comer, agua, la baño, la acuesto con la ayuda de mis hijas, le cambio el pañal, la visto… Mi pensamiento solo es ella, darle la mejor vida posible. Mis hijas dicen que debería salir, apuntarme a las actividades que hay en el centro de día del pueblo, que para eso viene Laura todas las mañanas, para que yo pueda desconectar un poco de tanto trabajo. Pero yo no me siento a gusto si salgo y disfruto sabiendo que ella no puede hacerlo. Sin ella he perdido las ganas de hacer lo que antes hacía siempre a su lado. Vivo en una casa de campo y cuando Laura viene me entretengo con mis árboles, nada más. No sé qué más contaros. Solo quiero que sepáis que siempre será la mujer de mi vida, la que me lo ha dado todo y se merece que la acompañe hasta el final de sus días, y aunque ella ya no sepa quién soy yo, le seguiré diciendo lo guapa que es y lo que la quiero hasta que la vida me lo permita.”

Ha sido muy emocionante escribir esto y saber que mi abuelo me ha dejado compartirlo con vosotros. Lo que no os ha contado es que ha habido varias veces en las que ha tenido pequeños ictus que les han causado periodo cortos de amnesia debido al estrés y la sobrecarga que supone cuidar a alguien como mi abuela. Tampoco os ha dicho que ha perdido el contacto social porque prefiere quedarse en casa sin salir si quiera para hacer la compra. Que ya no coge el coche para viajar como tanto le gustaba. Mi abuela ya no es quién es, pero él tampoco. Y aquí es donde me quiero parar: ¿quién cuida al cuidador? ¿quién se encarga de enseñarle a una persona que no es culpable de la enfermedad de su familiar? ¿quién enseña a esas personas las habilidades necesarias para afrontar el periodo de enfermedad de la mejor manera posible? Sería interesante y necesario implantar un programa público de Inteligencia Emocional y Autocuidado dedicado a aquellos/as cuidadores/as de personas con demencia en el que se trabajen sus sentimientos y emociones para que sean lo más adaptativos posibles, así como enseñarles técnicas para cuidar al enfermo sin descuidarse a ellos mismos. Y que esto fuera una parte más del tratamiento del Alzheimer. Porque es un trabajo que realizan las 24 horas del día, los 365 días del año, sin ninguna formación especial y siendo la mayoría de ellos personas mayores como mi abuelo. Sin duda, aún queda mucho por investigar, descubrir e implantar para que esta enfermedad no deje tantas piedras por el camino de quien la sufre directa o indirectamente.

Para acabar esta publicación me gustaría dejaros otro pasodoble del Carnaval de Cádiz, esta vez de Antonio Martínez Ares, dedicado al amor y al Alzheimer.

Letra:

Fue en una noche vieja igualita a esta noche,
tú ibas con tus amigos, qué elegante estabas.
A posta tropecé, te miré y desde entonces
supe que nunca en la vida te iba a dejar.
Fue en una noche vieja, nos dimos un beso,
¡No me digas que no! ¡Qué cosas tienes!
Sólo pensarlo y me palpita el pecho
por más que me chinches yo sé que por mí te mueres.
He pedío permiso pa abrir el balconcito
y así vemos los fuegos escribir nuestros nombres.
He escondío champán, pero solo un sorbito.
No te has puesto corbata, ¡Ay qué hombre, ay qué hombre!
¡Ya repican los cuartos! ¡Corre, las campanadas!
Toma tus doce uvas, venga tranquilo, no pasa nada.
Una por guapo, dos por tus besos,
tres por los niños, cuatro por nosotros y cinco por ser bueno.
Seis por los sueños que hemos vivío,
siete por hacerme feliz y ocho por lo sufrío.
Nueve por verte cada mañana,
diez por peinar mis canas, once por tanto amor,
doce por otro año que estemos así los dos.
Fue en una noche vieja… ya te ha entrao el sueño.
Y como el primer día, sin ti no sé qué haría,
bésame, vida mía. ¿Quién eres que no me acuerdo?