EL VALOR DE LA AYUDA A LOS CUIDADORES.
Investigando sobre asociaciones que brindaran ayuda a los cuidadores de enfermos de Alzheimer encontré algunas que me gustaría dejaros aquí por si conocéis a alguien que esté pasando por esa situación y les sirve de ayuda. Aún queda mucho por lo que luchar pero saber que hay personas que dedican su tiempo a investigar y luchar por los derechos de las personas con alzheimer y sus cuidadores da un aliento de esperanza cuando crees que todo está perdido.
- FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL.
La Fundación Pasqual Maragall es una entidad privada sin ánimo de lucro cuya actividad está orientada a la investigación científica para la detección precoz y a la prevención del Alzheimer, así como a ofrecer soluciones que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y a sus cuidadores. Creen que el bienestar del enfermo de Alzheimer es influenciado por el bienestar de su cuidador. En los grupos terapéuticos, procuran aumentar su calidad de vida compartiendo experiencias, enseñándolos a cuidar y a cuidarse. Actualmente la Fundación Pasqual Maragall está llevando a cabo grupos terapéuticos para cuidadores familiares de personas con Alzheimer en Barcelona, Girona, Vigo, Sevilla, Tenerife, Alcalá de Henares y Valencia.
- LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA.
Los grupos de ayuda mutua (GAM) están compuestos por personas que comparten algún problema, situación o dificultad, les une su determinación a afrontarlos conjuntamente en pos de su superación, a través del logro de cambios sociales y/o personales.
La Alzheimer’s Disease International (2000) define a los grupos de apoyo mutuo, como una reunión de personas que cuidan de familiares o amigos que tienen demencia.
En las enfermedades demenciales, los GAM se han consolidado como uno de los tratamientos no farmacológicos recomendados. El grupo funciona gracias a la interacción entre sus miembros, el respeto, la escucha y la aceptación creando un clima emocional en el que cada persona se siente legitimada para construir su propia identidad, para tomar sus decisiones autónomas basadas en la auto responsabilidad y su empoderamiento personal. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los familiares y los pacientes diagnosticados de demencias mediante medidas preventivas y correctivas ante los factores de riesgo de desarrollar “el síndrome del cuidador”.
En el mapa se representa la distribución del número de socios por provincia en España. Los círculos en verde indican la existencia de un GAM en la provincia (última actualización: 10/02/2019).
- FUNDACIÓN DIARIO DE UN CUIDADOR.
La Fundación Diario De Un Cuidador es la primera organización sin ánimo de lucro, en la historia, dedicada a la figura de los cuidadores y ex cuidadores de personas dependientes. Como explican en su página su misión es:
a) La mejora de la calidad y las condiciones de vida de aquellos que sean o hayan sido cuidadores o ex cuidadores, profesionales o no profesionales, de personas en situación de dependencia, cualquiera que sea el origen, grado, causa o enfermedad que la generó.
b) La asistencia, orientación e inserción social y laboral de aquellos que sean o hayan sido cuidadores o ex cuidadores, profesionales o no profesionales, de personas en situación de dependencia,cualquiera que sea el origen, grado, causa o enfermedad que la generó.
c) La formación de cuidadores o ex cuidadores, profesionales o no profesionales, de personas en situación de dependencia,cualquiera que sea el origen, grado, causa o enfermedad que la generó.
d) La atención y asistencia a los familiares de enfermos en situación de dependencia, cualquiera que sea el origen, causa, grado o enfermedad que la generó.
e) La asistencia, rehabilitación e integración social de los enfermos de Alzheimer y de otras enfermedades neurodegenerativas, así como de las personas en situación de dependencia, cualquiera que sea el origen, causa, grado o enfermedad que la generó.
f) Promover y difundir la relevancia del médico geriatra así como de otros profesionales sanitarios en la sociedad, así como en la prevención, tratamiento e investigación de la enfermedad de Alzheimer y de otras enfermedades neurodegenerativas.
g) La promoción y difusión de la investigación científica de Alzheimer y de otras enfermedades neurodegenerativas.
h) La sensibilización social sobre la atención a las personas en situación de dependencia y en especial, la sensibilización social de la enfermedad de Alzheimer y de otras enfermedades neurodegenerativas.
i) La asistencia social a la tercera edad.
- TESTIMONIOS DE CUIDADORES:
«En esos momentos en que sentía que me iba disipando por el cuidado de mi madre, me turbaba el hecho de que cada vez eran más las ocasiones en las que debía estar pendiente de sus necesidades, independientemente de si yo estaba cansada y sin tomar en cuenta qué hora era o si había planeado algo para mí. Debía estar para cuidar de ella sí o sí. Lo demás era secundario.
La carga que sentía sobre mis hombros era pesada y lograba por momentos oprimir los sentimientos que albergaban mi corazón por ti, Mamá. Mis pensamientos se centraban en buscar respuestas y soluciones a cada eventualidad que se presentaba, que son muchas. Tantas, que me topaba con un muro un día si y otro también que no me dejaba avanzar y llegar a ti.
Luchar con mi tristeza a cuestas cuando te observo perder el ritmo de tus días, atormentada por las dudas que surgían cuando de pronto no estabas en el mundo real (por desgracia ya no lo estás), acaban también con quien yo soy.
Y me quedo sola, con este vendaval de emociones y sentimientos intentando mantenerme a flote: ocultando mi desesperanza para que no percibas la soledad en la que me muevo; disfrazando la angustia y el temor de no ser capaz de brindarte el cuidado que mereces; y viéndome perseguida por el miedo a perderte.
En algún momento, comprendí que cuidar de ti es un reto más que la vida me ha impuesto, un papel que no elegí pero que, sin embargo, asumí: primero por obligación al quedarnos solas tú y yo, pero luego, y ante todo, por amor. Porque aprendí a verte no ya como a una Madre, sino como a una madre enferma y necesitada de todos los cuidados posibles. Emprendí una travesía en la cual mi corazón y mi alma han sido golpeados y marcados a lo largo de este viaje. Y no siento remordimiento por lo que pude dejar atrás por estar a tu lado. Ahora somos una y tú estás muy enferma.
Discierno que ser cuidadora no es una tarea que pueda realizar cualquiera. Al menos no cualquiera que no se lo tome en serio y se deje un poco de su propia alma en ello. Tu ser interno debe ser fuerte y contar con la capacidad de amar ilimitadamente. Y me atrevo a decir que a pesar del dolor que produce cuidar a quien te dio la vida y ver como va desapareciendo casi todo su ser ante ti, se debe reconocer la habilidad innata que los hijos poseemos para cuidar de vosotros, para comprenderos, para amaros… para ser una por ti.
Hoy me siento satisfecha con lo que he logrado hasta el momento por cuidarte cada día. ¿Recuerdas cuando me quedé sola? Claro que no, y es mejor así, porque perdiste dos hijos en tan sólo dos meses y casi no te diste cuenta. Y yo me alegro, mas queda en mí un vacío porque no encuentro esa fórmula mágica que te traiga de nuevo a mí. No obstante, es un privilegio estar para ti, acompañarte durante esas largas y frías noches donde conciliar el sueño se convierte en un imposible, y tomarte de la mano en esos días sombríos y en aquellos tiempos donde hubo que dar explicaciones, abogar e interceder por tu forma de actuar.
Me enseñaste con tu enfermedad, a sacar a la luz mis debilidades y aprender de ellas, a confiar en mis instintos y a percibir más allá de lo físico, a ser el guía que te lleva mientras transitas esta última senda en tu vida.
Puedo afirmar que este camino es largo, tortuoso y aún quedan muchas horas de vuelo. Pero entregarse, ser cuidadora, es un proceso diario. Hoy ya he cumplido. Mañana Dios dirá.»
María Adánez, actriz, artista y Embajadora Honorífica de la Fundación Diario De Un Cuidador, dando voz al testimonio de una cuidador más en el acto del Día Mundial del Alzheimer, 21 de septiembre de 2015.
«Mi madre fue una luchadora y trabajadora incansable que nunca tuvo vacaciones ni viajó pero, a su manera, supongo que fue feliz. Llegó su jubilación (ganada con creces) y al poco tiempo (dos años) empezó a actuar de forma extraña. Cuando le diagnosticaron Alzheimer no podía imaginar el alcance de esta enfermedad y sus consecuencias. Yo tenía 32 años. Ahora tengo 47. Mi madre falleció hace uno con 82.
En todo este tiempo he sentido mucha rabia, mucho dolor y he llorado muchísimo. He sufrido insomnio, nerviosismo y ansiedad. Pero también he reído, he cantado con ella y hemos bailado. Hemos hecho alguna comida en el campo, alguna cena en un restaurante y verla sonreír ha sido siempre mi premio. Llevarla a la peluquería era un día de fiesta, cuando acababan de peinarla se miraba y al verse guapa se mandaba besos al espejo. También recuerdo sus miedos al no reconocerme y no saber que estaba en su casa. Sufrió de graves enfermedades pulmonares, renales y de otras cosas pero una sonrisa iluminó su cara en todo momento.
Por supuesto, en mi caso, como en tantos otros, la mayoría de mi familia se desentendió. Ahora pienso que ellos se han perdido unas vivencias increíbles que son solo mías, que son mi tesoro y que hicieron que mi madre fuera más madre todavía si eso es posible.
Tras un año de su marcha, tengo un vacío tremendo. Intento salir, rehacer mi vida y lo voy consiguiendo. Pero era tanta la dedicación por mi parte hacia ella que me he quedado algo desplazado. Hay veces que creo que está aún a mi lado, que la siento, que la huelo.
Para mí, los primeros años fueron los peores. La adaptación a algo que yo no lograba controlar fue lo más duro. Pero se llega a aprender y se sale adelante. Verla contenta aunque fuera un instante era lo mas importante aunque luego se olvidara. Por un momento, había sido feliz y eso lo era lo fundamental.
Creo que el abandono de nuestros ancianos es imperdonable y que necesitan de nosotros como nosotros hemos necesitado de ellos.
En el hospital cuando la ingresaron, me felicitaron por lo limpia e hidratada que iba. Me comentaban que llegaban ancianos desatendidos. Y da rabia saber que pasan estas cosas porque piden tan poco y dan tanto… ¿Tanto cuesta ponerles crema, bañarlos y tenerlos aseados?
No creo que yo haya hecho nada especial. Bueno si… QUERERLA. No me sé expresar mejor. No tengo costumbre de escribir. Pero tenía que contar lo que quiero y extraño a mi madre.
Han sido 15 años de Alzheimer y, de verdad, creo que tuvo una vejez digna dentro de lo que es esta enfermedad tan cruel.»
Carlos Olalla, autor, actor, artista y Embajador Honorífico de la Fundación Diario De Un Cuidador, dando voz al testimonio de un ex cuidador más dando voz al testimonio de una ex cuidadora más en el acto del Día Mundial del Alzheimer, 21 de septiembre de 2015.
