Fájdalmas iskolakezdés

Tanári tájékoztató a juvenilis idiopathias arthritis (JIA) tüneteiről, kezeléséről illetve arról, hogy milyen speciális szempontokat jelent egy ilyen beteg gyermek az iskolában.

Az alábbiakban egy eredetileg angol nyelvű, nemzetközi tájékoztató anyag szerkesztett változatát adjuk közre.

„Tanár úr, a fiam tegnap gyöngélkedett.” A diákoknál csak a tanárok ismerik jobban a „rossz tanuló” kifogásait, nyakatekert magyarázatait arról, hogy miért is nem készült fel, készült el, miért nem tud részt venni a „közélet küzdelmeiben”. Van azonban egy olyan betegség, aminek tünetei adott esetben valóban írásképtelenséget, késéseket, hátfájást okozhatnak — amire érdemes odafigyelni, mert az is előfordulhat, hogy egy figyelmes szemű, nem rögtön lógást gyanító tanár akár az első lehet, aki észleli a kórjelző tüneteket, és ő hívja fel a szülő figyelmét egy addig fel nem ismert betegségre.

Kedves Pedagógusok!

Munkájuk során talán már Önök is találkoztak krónikus ízületi gyulladás-tól szenvedő gyermekkel, hiszen jelenleg ez az egyik leggyakoribb gyermekkori krónikus betegség. Gyakorisága összevethető a gyermekkori asztmáéval vagy a gyermekkori cukorbetegséggel, mégis sokkal szerényebb társadalmi figyelmet kap. Becslések alapján minden 500–1000 gyerekből egy ilyen betegségben szenved, valószínűsíthető, hogy e pillanatban is minden iskolába jut legalább egy ilyen diák!

Tájékoztatónkkal Önöknek, a tartós ízületi fájdalmaktól szenvedő gyermekek tanárainak szeretnénk segítséget nyújtani, hiszen e betegség azon túl, hogy sokszor emberfeletti terheket ró a gyerekekre és a családokra, az oktató-nevelő munkát is megnehezíti.

A gyermekek testi, lelki, szellemi fejlődésére, általános állapotára tanáraik maradandó hatással vannak. Egy-egy pedagógus személyisége, a vele való kapcsolat egész életünkre meghatározó lehet. A súlyos betegségtől szenvedő diákok számtalan hátránnyal indulnak az életben, gyakran alacsony önértékelésüket sok esetben még tanulási nehézségek is fokozhatják. Tanáraik támogatása mindkét szempontból létfontosságú a számukra.

Köszönjük, ha az alábbi tájékoztató elolvasásával Ön is segít.

Mi az a Juvenilis Idiopathias Arthritis (JIA)?

A juvenilis idiopathiás arthritis (JIA) elnevezés arra utal, hogy egy nem pontosan ismert okú ízületi gyulladásról van szó, amely gyerekkorban jelentkezik. A JIA több kórkép gyűjtőneve: minden esetben egy vagy több ízületet érintő gyulladással járó betegség. Jellemzője, hogy a gyerekek 16 éves kora előtt indul el az ízületi gyulladás, amely legalább 6 hétig tart — az altípusok arra utalnak, hogy hány ízület betegszik meg illetve más szövet, vagy szerv is érintett-e a betegségben.

A gyulladás kiterjedhet a nagyízületekre (váll, csípő, térd, stb.) illetve a kisízületekre (ujjpercek közötti kisízületek, stb.) is.

A JIA nem csak a leggyakoribb gyermekreumatológiai kórkép, de egyben az egyik leggyakoribb gyermekkori krónikus betegség is. Előfordulási gyakorisága összevethető az asztmáéval vagy a cukorbetegséggel, mégis egyelőre sokkal szerényebb társadalmi figyelmet kap. Ha figyelembe vesszük, hogy egyes becslések alapján akár minden 500–1000 gyerekből egy JIA-s lehet, valószínűsíthető, hogy minden iskolába jut legalább egy ilyen tanuló!

Milyen tüneteket okoz a JIA?

Bár sokféleképpen megjelenhet a betegség, az ízületi gyulladás alapvetően duzzadt, fájdalmas, mozgásában korlátozott ízület(ek)et okoz. A nehezebb mozgás főleg a reggeli órákban okoz nehézséget. Ezek a tünetek különböző mértékben lehetnek jelen az érintett ízületekben. Más szervek érintettsége esetén szempanaszok, látászavar, májkárosodás, tüdő- és szívbetegség is kialakulhat. Általános tünetei is lehetnek, mint láz, gyengeség, étvágytalanság, fogyás.

Mi okozza a JIA-t?

Bár minden részlete még nem ismert a betegség kialakulásának, az egyértelmű, hogy egy autoimmun folyamatról van szó. A szervezet védekezőrendszere hibásan, idegennek ismeri fel az ízület szöveteit és gyulladásos reakciót indít ellenük. A folyamat beindításának oka nem ismert, biztos, hogy nem öröklődik, sem megfázás, sem bizonyos ételek fogyasztása, vagy rosszul végzett sporttevékenység nem okolható érte.

Hogyan kezelik a JIA-t?

Mivel minden gyerek esetében egy kicsit más a betegség, a kezelést is egyénileg kell összeállítani.

Az alábbi kezelési módok ismertek:

- a gyulladásos folyamatot befolyásolni lehet különböző gyógyszerekkel

- az ízületek mozgását gyógytornával lehet segíteni

- az ízületek terhelhetőségét segíteni lehet rugalmas rögzítő sínekkel

- az egyes ízületekben zajló gyulladást gátolhatjuk helyileg, az ízületbe adott injekciókkal

a betegséggel járó fájdalom elviselésében sokhat segíthetnek a különböző fájdalom-menedzsment technikák.

Mire számítsunk, ha egy diáknak JIA-ja van?

A betegség tünetei akár napról napra változhatnak. Az ízületi gyulladás néha enyhül, majd ismét rosszabb időszak következhet, ezeket a betegség fellángolásának nevezik. Rendkívül fontos, hogy ezzel a tanárok is tisztában legyenek, hiszen ebből következik, hogy a gyermek fizikai képességei, fájdalmai és így hangulata is napról napra változhat. A legjobb, ha hiszünk a szülőknek illetve a gyereknek, amikor bizonyos tevékenység alól felmentést kérnek. A gyerekeknek ugyanis a természetes reakciója az, hogy minél inkább el akarja felejteni a betegségét és egészséges társaihoz hasonlóan mozogni, játszani szeretne — sokkal ritkább, hogy „rájátsszon” a panaszaira.

Milyen iskola-specifikus problémák lehetnek JIA-ban?

• a reggeli ízületi merevség miatt elkéshetnek a gyerekek, mert a készülődés elhúzódhat, nehezebben jutnak el az iskoláig, a reggeli utazás az iskolába hosszabb lehet

• nehezebben foghatják meg a ceruzát, tollat, ügyetlenebbül írhatnak, rajzolhatnak

• lassabban megy a jegyzetelés, másolás, dolgozatírás

• nehezebben készítik el a házi feladatot a betegséggel járó fáradékonyság illetve kézmozgási zavarok miatt

• nehezebben nyitnak ki dolgokat: csapot, ragasztós tubust, üveget, dobozt, ajtót

• nehezebben visznek kézben vagy vállon dolgokat

• nehezebb vagy fájdalmas lehet az órai jelentkezés

• fájdalmas lehet a hosszas egyhelyben ülés vagy állás, az asztal fölé hajolni, mindezek nyak- és fejfájást okozhatnak

• nehezebb lehet a WC használata, az öltözködés

• a hosszas séta lassabban mehet vagy fájdalmas lehet, ez akár napközi késést is okozhat

• a lépcsőn járás is akadályokba ütközhet, időnként csak kapaszkodva, néha úgy sem sikerül

• testnevelés órán illetve sportfoglalkozáson nem, vagy csak részfeladatokban tudnak részt venni

• nem tudnak átöltözni tornaórára (időben)

• nem biztos, hogy az ízületi gyulladás szemmel látható tüneteket okoz, ilyenkor nehézséget okozhat, ha mások nem hiszik el, hogy betegek, arra hivatkozva, hogy “pedig teljesen normálisan néznek ki”

• gondot jelenthet a sok hiányzás a betegség rosszabb, nehezebb időszakaiban, illetve a kórházi felülvizsgálatok, kezelések miatt is nőhet az iskolától távol töltött órák száma
• gondot jelenthet, ha az osztálytársak csúfolják, mert ügyelten, gacsos térdű, vagy épp mert kivételeznek vele

• a fájdalom, a rossz közérzet, a gyógyszerszedés türelmetlenné, rosszkedvűvé teheti a gyermekeket

• maga a betegség illetve a fájdalom okozta álmatlanság is fáradtságot okozhat

Mivel tudnak a tanárok segíteni?

Minden gyereknél más és más a betegség lefolyása és a gyerekek maguk is különféleképp viselik az adott panaszaikat, nem lehet uniformizált, általános, mindenkire érvényes tanácsokat adni. A legfontosabb, hogy értsük meg a betegség lényegét és kérdezzük ki a gyermeket illetve a szülőket az aktuális panaszokról, a fő problémákról. Kérjünk tőlük tanácsot, hiszen ők ismerik legjobban a gyermek saját baját illetve a napi szinten felmerülő gondokat. Néhány ötletet azért felsorolunk, amivel segíthetnek a diáknak.

1. A hosszas ülésből előrehajlásból származó ízületi merevség illetve fájdalom

Az egészséges ember is elfárad, elgémberedik, ha sokáig kell egyhelyben ülnie-állnia — ez fokozottan igaz a JIA-s gyerekekre. Tegyük lehetővé, hogy óra közben is 2–3 alkalommal mozogjon néhány percet. Például hívjuk ki a táblához és adjunk neki valami feladatot. Beszéljük meg vele, hogy nyugodtan álljon fel, mozogjon egy kicsit, ha úgy érzi, jólesne. Kitalálhatunk együtt valami olyan mozgást, ami nem „feltűnő”, nem váltja ki a többiek (kellemetlen) figyelmét: például visszateheti az elgurult tollat, kidobhat valamit a kukába, kinyithatja az ablakot, stb. Azonban ahogy a mozgás hiánya, úgy a nagyobb terhelés is panaszokat okozhat, figyeljünk, hogy a folyosón, udvaron is legyen módja leülni, pihenni. Amennyiben befolyásolható, az ülés olyan magas legyen, hogy a gyerek bokája és térde 90 fokos, csípője 70–90 fokos szöget zárjon be kényelmes üléskor, telitalppal érjen le a talajra. Az asztal lapja lehetőleg a könyék magassága felett legyen egy picivel.

2. Reggeli ízületi merevség

Az ízületi merevség általában felkelés után a legkifejezettebb: ez nehezíti a reggeli készülődést, kezdve az öltözködéstől, tisztálkodástól a reggelizésig, iskolába jutásig. Ez akár rendszeres késést is okozhat. Mivel a betegség hullámzó lefolyású, könnyen előfordulhat, hogy az egyik nap teljesen jól lévő gyerek nehezen mozgó ízületekkel ébred másnap reggel, így nem mindig lehet korábbi felkeléssel kivédeni az ebből adódó késéseket. A tanítás első egy-két órájában is problémát okozhatnak például az írásnak makacsul ellenálló ujj-ízületek — ezt is el kell fogadni, lehetőséget adni például a kora reggeli dolgozatírás helyett a felelésre, testnevelés órán a könnyebben kivitelezhető feladatok végzésére.

3. Fáradtság, kimerültség

Maga a betegség is okozhat fáradtságot, de a viszonylag állandóan jelen levő fájdalom könnyen vezet alvászavarokhoz, további kimerültséget, ingerlékenységet eredményezve. Figyeljük meg a gyereket, mennyire látszik „nyúzottnak”, nem változott-e meg a viselkedése — ha szükségesnek érezzük, adjunk neki napközben is lehetőséget a pihenésre (nem feltétlenül alvásra, de kikapcsolásra, lazításra). Próbáljunk mindig úgy segíteni, hogy közben ne „lógjon ki” a többiek közül, ne küldjük ki a teremből, de kérjük meg például, hogy törölje le a táblát vagy olvasson el egyedül magában valamit, legyen ő az, akinek a többiek elmesélnek, eljátszanak egy történetet, stb. Fogadjuk el, hogy a nem elkészült lecke, időben be nem adott dolgozat tényleg a betegség számlájára írható.

4. Kézmozgások nehezítettsége

Adjunk több időt az órai és a házi feladat elkészítésére. Engedjük meg, hogy a saját, kényelmes írószerét, ollóját, megszokott eszközeit használja, ne várjuk el feltétlenül, hogy egész vékony ecsettel kényelmesen fessen, stb. Ha szükséges, adjunk kézbe a tananyaghoz kapcsolódó jegyzeteket, hogy ne kelljen annyit írni óra alatt. Beszéljük meg, kinek a füzetét fénymásolja le, hogy meglegyenek neki az órán felírt dolgok. Akár azt is felajánlhatjuk, hogy vegye diktafonra az órán elhangzottakat.

5. Egyensúlyozás

A láb ízületeinek érintettsége esetén a betegség egyes időszakaiban akár a járás is gondot okozhat. Próbáljunk ilyenkor olyan programot kitalálni, ami kevesebb fizikai terheléssel, sétával jár, figyeljünk rá, hogy kényelmesen legyen ideje a gyereknek eljutni az egyik teremből a másikba, ebédlőbe, udvarra, stb. A folyosói szaladgálás, játék, lökdösődés közben egy JIA-s diák könnyen eleshet, hiszen nehezebben őrzi meg az egyensúlyát — védjük meg az efféle megalázó és adott esetben veszélyes balesetektől. A lépcsőjáráshoz, ha nincs korlát, de a gyermek támogatásra szorul, nyújtsunk segítő kezet.

6. Cipelés

A JIA-s gyerekeknek sokszor nehezére esik vagy épp nem is ajánlatos nehéz táskát cipelniük. Segítsük megszervezni, hogy ne kelljen az összes tankönyvet, füzetet, munkafüzetet, torna holmit magával hurcolnia minden nap — használhassa az iskolában a padszomszéd könyvét vagy dolgozhasson fénymásolatból, keressünk biztos helyet a holmijának bent is. Keressünk olyan osztálytársakat, akik partnerként tudnak segíteni a cipelésben anélkül, hogy ebből bármiféle csúfolódás kialakulna.

7. Az osztálytársak és az érzelmi támogatás

A JIA a gyerek életének minden aspektusát befolyásolja, így súlyosan kihat az iskolai életére, a barátságaira és természetesen a kedvére is. A legtöbb gyerek próbál beilleszkedni, akár azon az áron is, hogy „eltünteti”, önmaga előtt is „letagadja” a betegségét, nem vesz tudomást a fájdalmakról, mozgáskorlátozottságáról — hogy elkerülje a kiközösítést, a kicsúfolást, hogy ne maradjon ki semmiből, amiben részt szeretne venni. Segítsünk ezen a téren is neki, például azzal, hogy akár vele együtt beszéljünk a többi diáknak a gyerekkori ízületi gyulladásról, mindig úgy igyekezzünk könnyíteni a terhein, hogy nem zárjuk ki közben a közösségből. Meséltessük az iskolán kívüli programjairól, sikereiről. Úgy ajánljunk segítséget, hogy közben legyen módja megőrizni az önállóságát, ne telepedjünk rá jó szándékkal sem.

Legyen egyértelmű mindig, hogy minden gyerekre ugyanazok a szabályok vonatkoznak: a JIA-s diák ugyan lehet, hogy 5 perccel több időt kap a dolgozat megírására, de neki is be kell fejeznie a kötött időn belül, nem kell például az első órán írnia — de minden más módon részt kell vennie a tanításban, stb. Így elkerülhető, hogy a többiek „bezzeg gyereknek” tartsák, aki a betegsége miatt mindenből kihúzhatja magát.

Tartsuk szem előtt, hogy betegség okozta érzelmi-lelki stressz miatt a gyerek érzékenyebb, ingerlékenyebb vagy akár agresszívebb is lehet.

8. Hiányzások

A JIA kezelése során számtalan orvosi vizsgálaton, kezelésen, kontrollon kell a betegnek megjelennie — ezek általában épp iskolaidőben vannak. A betegség fellángolása alatt egész napokat, akár heteket is hiányozhat az iskolából. Segítsünk, hogy ezek ellenére se maradjon le a tanulással illetve ne maradjon ki az osztály életéből. Próbáljuk vele együtt úgy alakítani a tervezhető hiányzásokat, hogy az ismétlő-összefoglaló órákról, a készségtárgyak óráiról maradjon inkább ki, szervezzük meg, hogy eljusson hozzá a tananyag. (Hosszabb kórházi tartózkodás alatt vegyük fel a kapcsolatot a kórházi tanárokkal, hogy ők is segíthessenek az iskolában aktuálisan terítéken levő tananyag elsajátításában.) Arra is figyeljünk, hogy ne csak a tananyagot kapja meg a gyerek rendszeresen, de értesüljön az osztály életének egyéb fontos történéseiről is.

9. Iskolán kívüli programok

Törekedjünk rá, hogy az iskolán kívüli közös programokon is részt tudjon venni, alakítsuk úgy az osztálykirándulás helyszínét, útvonalát, hogy ő is elmehessen, keressünk olyan táborhelyszínt, ami nem elérhetetlen nehezebben mozgó gyerek számára (például ne szervezzünk hátizsákos nomád túrát kiszáradt patakvölgybe). Jó előre egyeztessünk a gyerekkel illetve a szüleivel, hogy mit bír, bicikli- vagy kenutúrán esetleg minden nap csak résztávot illetve azt is szervezzük meg, ha nem is tud a többiekkel együtt közlekedni, a célnál már ott legyen, a program további részét csinálhassa a többiekkel együtt. Mindig figyeljünk rá, hogy a gyógyszerei legyenek biztonságban, megfelelő helyen tárolva és időben kapja is meg azokat.

Holnapocska Tábor a Zobori Kalandozoo-ban

Kihez fordulhatunk további kérdéseinkkel?

Elsősorban magához a gyerekhez és a családjához. További információt kérhetünk a családdal egyeztetve a kezelőorvostól illetve a Rosszcsont Alapítvány munkatársaitól.

Dr. Constantin Tamás gyermekreumatológus elérhetőségei:

Semmelweis Egyetem, II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika

Időpontkérés:

• Hargitai Gabriella, asszisztens: 06–20–825–9306 (munkanapokon, hétfőtől péntekig, 8 00 és 9 00 óra között hívható)
• László Eszter, asszisztens: 06- 20- 663–2269 (munkanapokon, hétfőtől péntekig, 9 00 és 12 00 óra között hívható)

e-mail:

• gyermekreumatologia@gyerekklinika.com,
• hargitai.gabriella@gyerekklinika.com,
• laszlo.eszter@gyerekklinika.com

Budai Egészségközpont (privát rendelés)

Cím: 1126 Budapest, Nagy Jenő u. 8., 1126 Budapest, Királyhágó utca 1–3.

Telefon: (+36) 1 489–5200, diszpécserszolgálatunk minden nap 8.00 és 20.00 óra között fogadja a hívásokat.

E-mail: info@bhc.hu

Rosszcsont Alapítvány:

Harcoljunk együtt a gyermekkori reumás megbetegedések ellen!

A gyógyulás reményéhez hosszú évek, drága műszerek, költséges gyógyszerek kellenek. És a gyermekek gyógyulni akarása. Egyetlen pici tűszúrás mögött is felkészült és elkötelezett szakemberek megfeszített munkája sűrűsödik össze.

Segítse a Rosszcsont Alapítvány munkáját adója 1%-ának felajánlásával.

Adószámunk: 18030727–1–42.

www.rosszcsontalapitvany.hu

https://www.facebook.com/RosszcsontAlapitvany/

e-mail: info@rosszcsontalapitvany.hu