ama — Acompañamiento a Personas en Oncología Mamaria.
A continuación detallo como ha sido el proceso de diseño de esta app (ama) que sirve para acompañar a personas en Oncología Mamaria, conectándolas con su Voluntaria asignada de la AECC y que les sirve para obtener información importante para ellas, además de apoyo emocional.
Con el reto de la Nave Nodriza, buscamos favorecer la salud y el bienestar de la ciudadanía, a través de productos y servicios digitales relativos a la Salud Pública, con especial atención a las necesidades post-pandemia.
Partiendo de este reto, se empezó a entrevistar a pacientes que estaban siendo tratadas por el sistema de salud público, a sus familiares/cuidadores y a sanitarios. De estas entrevistas, concluimos que:
Entonces, se extrajo un nuevo reto:
¿Cómo podríamos ayudar a la paciente a sentirse acompañada en las diferentes fases de su diagnóstico para que disminuya la incertidumbre de que pasará?
A partir de ese insight, se empezó a acotar la investigación. Las usuarias elegidas, son pacientes diagnosticadas con Cáncer, porque de las entrevistas aprendimos que el Cáncer era una de las enfermedades que mas dudas provocaba en el paciente y familiares y seguía siendo un tema tabú. Además en este informe de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica), se recoge que ha aumentado el número de cánceres diagnosticados por el aumento plobacional (en 1990 la población española era de unos 38.850.000 habitantes, en 2000 de 40.264.000, en 2010 de 46.486.000 y en 2020 de 47.330.000 habitantes), el envejecimiento de la población (la edad es un factor de riesgo fundamental en el desarrollo del cáncer), la exposición a factores de riesgo (como el tabaco, el alcohol, la contaminación, la obesidad, el sedentarismo etc.) y, en algunos tipos de cáncer como el de mama; el aumento de la detección precoz.
- ¿Por qué Pacientes diagnosticadas con Cáncer de Mama?
A nivel mundial, es uno de los más diagnosticados. Además, en las entrevistas se aprendió que provoca en la mujer un cambio físico y emocional; incluso la sexualidad de la mujer se ve especialmente afectada.
- ¿Por qué Pacientes solas?
Un 39,17 % de los participantes no cuenta con un cuidador. Existe un nuevo contexto social, por un lado el envejecimiento de la población, pacientes que viven solas y la fragmentación familiar y por otro lado; la situación actual del ámbito laboral dificulta el cuidado familiar tradicional.
- ¿Por qué es importante contar con un Acompañante?
De las entrevistas e investigación, se concluye que el apoyo emocional y psicológico es fundamental durante todo el proceso, donde se experimenta estrés, ansiedad e incertidumbre. Existen los psicólogos de lo Psicosocial, pero este apoyo no se da por parte de la Sanidad Pública, donde los psicólogos clínicos no se han especializado en cáncer y si se da ese apoyo psicológico, llega tarde. Es por eso, que los entrevistados se apoyaban en asociaciones como la AECC para recibir este servicio.
En el desarollo de mi solución, me he inspirado en la AECC al ser un referente en Pacientes de Cáncer y contar con 30.000 Voluntarios y 38 Coordinadores de voluntarios en Madrid. Esta asociación cuenta con voluntarios cualificados y con formación continúa. Tuve la suerte de entrevistar al Coordinador de Voluntarios, la visión de la AECC es “protocolizar, definir perfiles más cuidados y formados que actúen bajo demandas concretas”.
Entonces, al concretar la investigación, redefino mi reto:
¿Cómo podríamos ayudar a las pacientes diagnosticadas con cáncer de mama solas a recibir información de valor sobre qué pasará durante y después de su tratamiento?
Este reto, lo resuelvo con:
Las entrevistadas se encontraban con varios inconvenientes a lo largo de su tratamiento, por un lado la carencia de apoyo emocional por parte de la sanidad pública y por otro lado la omisión de información que para ellas sí era relevante.
Para las pacientes entre la información de valor se encuentra:
- Qué implica el tratamiento, esto lo resolvemos con un glosario de medicamentos, tratamientos.
- A dónde tienen que acudir para hacerse pruebas, ayudas etc,
- Apoyo Emocional y Psicológico.
- Apoyo y testimonios de otras usuarias, consejos, etc.
ama en su pantalla de inicio va a contar con una doble funcionalidad. Por un lado se encuentra “EXPLORAR”, esta función solo te va a permitir acceder a información limitada como Conceptos básicos sobre cáncer, Glosario de medicamentos, Testimonios de otras pacientes, Estadísticas Oncológicas positivas. Por otro lado, si te REGISTRAS podrás conectar con tu voluntaria asignada por la AECC, conocer sobre hábitos (tomar medicamentos, alcohol, hacer deporte, etc.), tendrás acceso al foro y si quieres saber mucha información podrás conocer los efectos secundarios de los tratamientos.
Mi usuaria elegida para el desarrollo de esta idea se llama Lupe. En la investigación descubrimos que según las pacientes estas querían saber mucha información, como el caso de Lupe o poca información. Además vimos, que cada paciente pedía apoyo a la AECC en un momento del tratamiento. Es por eso que hemos diferenciado diferentes momentos: Aún no se si tengo cáncer; Me lo acaban de diagnosticar; Estoy acabando el tratamiento; Acabo de terminar el tratamiento; Hace un tiempo que terminé.
En la siguiente imagen detallo cómo sería el registro:
Para las pacientes era importante contar con personas en el acompañamiento. Es por esto que la solución no es solo digital, sino que se apoya con los voluntarios de AECC.
Actualmente la AECC hace una labor muy importante en el acompañamiento de pacientes oncológicos, pero eran los propios pacientes los que tenían que acudir al mostrador para recibir esta ayuda. Esto lo solventamos con lo siguiente, en el día del diagnóstico la médico le preguntará a la paciente:
Si la respuesta es sí, automáticamente se volcarán los datos básicos del paciente (nombre, edad, diagnóstico y el tipo de tratamiento.), además la médico entregará un folleto de la AECC y otro con la información de descarga de ama. A partir de ese momento, la paciente recibirá una llamada de la Coordinadora de Voluntarios. Esta llamada servirá para conocer las necesidades de la paciente y asignarle la mejor voluntaria. Recordemos que las pacientes oncológicas necesitan personas. Y es ahora cuando entra en juego nuestra user voluntaria, Cristina. Cristina llamará a Lupe para presentarse. En todo momento, tanto la Coordinadora como la voluntaria sabrán el nombre de la paciente, porque los datos han sido volcados previamente. La voluntaria intentará quedar con la paciente en persona para conocerse y además esto servirá para enseñar a Lupe las funcionalidades de la app y ayudarle a registrarse si aún no lo ha hecho. A partir de ese encuentro, el chat directo entre Lupe y Cristina se creará en ama.
Lupe podrá elegir la vía de comunicación con su voluntaria, podrá leer testimonios de otras pacientes, acceder a un foro, además de consejos de alimentación, cuidado de la piel, deporte etc. Cada vez que Lupe haga una consulta a Cristina, Cristina aprovechará su respuesta para reenviar material de apoyo adicional de la propia app. Con esto resolvemos que ama no es una app invasiva.
Con las entrevistas se han detectado algunos pain points durante el tratamiento:
- Las esperas después de cada prueba.
- Antes y después de la quimio.
- Dudas que surgen después de cada consulta.
- Conocer si los efectos secundarios que se están sintiendo están dentro de la normalidad.
- El momento de la consulta de seguimiento de la enfermedad.
- y altibajos emocionales.
Es por esto, que también existe la posibilidad de que sea la voluntaria la que se ponga en contacto con Lupe. Recordemos que es una paciente que está pasando por la enfermedad sola.
Estos son algunos de mis hallazgos durante la investigación:
Entonces, los principios de diseño en los que se basa ama son:
- ama no es una app invasiva, la usuaria no recibirá exceso de notificaciones.
- ama es una app accesible, la información estará siempre disponible para cualquier usuario.
- ama permite a la usuaria definir en qué momento del tratamiento se encuentra para filtrar la información.
- ama permite a la usuaria elegir la mejor vía de comunicación en cada momento
- ama dosifica la información , dependiendo de si la usuaria quiere mucha o poca información.
Ha sido un trayecto corto pero intenso, he aprendido de cada mentora, coordinadora, persona que ha escuchado mi idea, de las entrevistadas y por su puesto de mis compañeras.
ama es un poquito de todas vosotras.
Y como gran conclusión:
No pierdas de vista tu reto, no quieras solucionar todo. Acota, diseña y prototipa.
