Hablemos de esa conversación que todos tenemos pendiente
Tengo una noticia para ti: todos en algún momento seremos acompañantes o protagonistas ante la muerte ¡esto es un hecho!
Como también lo es, que casi toda la población cree que es importante que se sepa lo que quieren en cuanto a cuidados y decisiones al final de su vida; pero estos deseos no se están expresando. Esta conversación no está ocurriendo.
La muerte, el gran elefante en la habitación.
Cuando empecé la investigación para encontrar esa solución tecnológica que ayudara a plantearse el final de vida, lo primero que necesitaba aclarar en mi cabeza era: ¿qué problema quiero resolver?
¡Boom! Muchos factores y circunstancias aparecieron: tabúes sociales, negación, disociación actual entre vida y muerte, falta de información, falta de responsabilidad individual y social, desacuerdos, etc.
El final de vida está presente, pero nuestra educación, cultura, miedos y desconocimiento impide sacar el tema de manera natural y normalizada. Bueno sí, sí se saca pero cuando no tenemos más remedio, literal.
Y ese es el problema a resolver: hablemos de la muerte antes de que venga.
¿Todos las personas son mi user persona?
Potencialmente sí, todos las personas mayores de edad son personas que pueden estar interesadas en hablar sobre final de vida. Lo que debía tener en cuenta a la hora de plantear este proceso de identificación es que cada uno está en un momento concreto y con un mindset específico:
Jaume tiene una enfermedad hepática terminal y percibe que sus hijos no están de acuerdo entre ellos en cómo se debe proceder. Marina cuidó de su madre enferma de Alzheimer. Laura quiere dejar un legado perdurable y no un problema. Manuel vivió la muerte repentina de su padre y tuvo que lidiar con el duelo, más todos los procesos burocráticos.
Por lo tanto, hay diferentes tipos de personas orbitando alrededor del tema, con lo que no puede haber una sola manera de acercarse a la conversación de final de vida. No todos estamos en el mismo punto con respecto a ella.
Quiero hablar de mi muerte… ¡Ah! Y pásame la sal
Bien, hablemos de final de vida, pero ¿cómo se inicia una conversación así? ¿cómo se saca el tema?
Me ha sido de gran ayuda para identificar el cómo, hacer benchmark sobre qué se está haciendo con respecto a la muerte, duelo, cuidados paliativos y salud, tanto en España, como en otros países.
España tiene cada vez más espacios donde poco a poco se promueve hablar como Vivir un buen morir y Al final de la vida entre otras. Países como Reino Unido o Estados Unidos van por delante en la calidad de muerte, con muchas iniciativas públicas y privadas como Living and Dying Well, The Conversation Project o Death Over Dinner
En todos los casos sin excepción se promueve: hablar, servir de facilitadoras de diálogo aportando links a conferencias, artículos, películas, libros y material alrededor de final de vida. Es decir promueven el hablar, sí, pero aportando información.
El factor juego
Otra visión que el benchmark me ha aportado es la existencia de productos que usan la gamificación del tema de la muerte como iniciadores de conversación y para implicar a grupos de personas, familiares, amigos y organizaciones en la normalización del final de vida.
Facilitar el hablar, sea cual sea tu situación.
Vale, todas la personas son potencialmente usuarias, pero la realidad es que hay un porcentaje alto de estás personas que orbitan más cerca de la muerte en el diagrama visto más arriba: las personas de edad avanzada y las personas de cualquier edad que están en un proceso de enfermedad.
Estas personas pueden tener dificultad a nivel visual, auditivo, motriz y/o cognitivo que les hará más difícil el paso a iniciar esta conversación y el acceso a la información. La accesibilidad debe tener un papel protagonista en el diseño de la app.
La muerte, un tema muy personal.
Cada uno tiene una idea sobre el final de vida y aunque estemos de acuerdo en todo, tu muerte es tuya y cómo quieres vivirla, también. Personalizar la conversación y poder hacerla propia será importante para facilitar esa charla o reflexión.
Hablemos de… la muerte, la vida, el final de vida.
La aplicación que te ayuda a iniciar esa conversación pendiente.
Reflexionar, escuchar o conversar
Hablemos de… permite elegir cómo y con quién quieres tener esa conversación: reflexionar a solas, escuchar/ayudar a otra a persona o conversar en grupo.
A través de una serie de tarjetas o cards con frases sobre atención sanitaria, acompañamiento y espiritualidad, puedes ir identificando qué temas o asuntos son importantes para ti al final de la vida.
Cada frase tiene una clasificación del 1 al 5 en la que puedes valorar si lo que dice es: (1) nada, (2) poco, (3) algo, (4) bastante o (5) muy importante para ti. Esto facilita que estés donde estés en la órbita de la muerte, puedas acceder a identificar tus preferencias.
Activar la acción, informar.
La app te permite tener a mano todo tipo de información referente al tema. Pone a disposición del usuario links de información de interés tanto al inicio del proceso como después, para no solo ampliar el conocimiento y resolver dudas, sino también ofrecer herramientas para continuar la conversación fuera del ámbito digital.
La información está dividida en 3 categorías: leer, ver y escuchar, para que la persona pueda decidir cómo quiere acceder a ella.
Ser accesibles
He querido tener especial cuidado en el diseño para tener en cuenta a los usuarios de la app con dificultades a nivel visual, auditivo, motriz y/o cognitivo:
- Dispositivo tablet como principal y móvil en formato apaisado.
- Uso de la tipografía Atkinson Hyperlegible diseñada específicamente para personas con bajo nivel de visión o dificultades cognitivas, como la dislexia.
- Tamaño de textos. En tablet mínimo 18px, en móvil 16px.
- Contraste de colores. Para cumplir AA y AAA.
- Diseño de botones y CTAs. Cuidado de tamaños y refuerzo de la acción con iconos.
- Opción de cambiar colores o escuchar con Voice Over.
En resumen, es algo muy personal.
Hablemos de… te permite tener un resumen final con el que quedarte después de haber hecho tu reflexión o conversación. Un texto personal de lo que tú deseas al final de tu vida, que podrás guardar, descargar o compartir, en el caso de la app móvil, para recordar o compartir tus preferencias y así iniciar tú la próxima conversación.
Próximos pasos
- Testar frases iniciadoras de conversación y ver si es posible ampliar el espectro de temas tratados.
- Dar el paso de facilitar e informar a proponer acción: enlace a PAAS (Planificación Anticipada de Asistencia Sanitaria), voluntariado, etc.
- Ampliar la accesibilidad usando tecnología de asistencia virtual controlado por voz.
- Hacer de Hablemos de… un espacio para conversar sobre la muerte no solo en el que intervenga la salud y sanidad pública, sino hacerlo transversal integrando otras áreas: hacienda, trabajo y educación.
El proceso, mi aprendizaje.
¡Tal cual!
Observar, analizar, prototipar (uau!), entender la palabra accesible, ver mis sesgos, investigar, divergir hasta el infinito y más allá para entender que aterrizar se hace muy necesario. Sudar mentalmente, oír a mi cabeza haciendo crinch,crinch con todos los conceptos nuevos y con los que caían a la papelera (de reciclaje). Todo este viaje, es lo que he aprendido.
Agradecimientos
A todas las personas que hacen que exista La Nave, especialmente a mis coordis Lu Gómez y Nacho Fernández. A Borja Conde por ser el final boss que necesitaba para terminar esta aventura. Y por supuesto, a todos los grumetes del #Mantaverso
Tecnología usada para llevar a cabo este reto: La World Wide Web, Adobe Stock, Figma, Miro, Notion, Meet, Telegram, Mac Pro, iPad, iPhone, Wacon, Spotify, autobuses, Metro, post-its, hojas en blanco, lápices y un sacapuntas.
Soy Marta Lorrio, freelance de diseño y arte en el sector publicitario.
Ahora con extra de UX y UI :)
