Protocolo Caricia
Una rutina de atención clínica basada en el tacto, diseñada a partir de las personas con sordoceguera para mejorar la atención sanitaria de toda la población. Un viaje a través del lenguaje, los límites y la salud.
Imagina que hacemos desaparecer la lengua, el idioma o cualquier tipo de estructura comunicativa sintética de nuestro día a día. Como personas, nos relacionamos entre nosotras y con el mundo a través de códigos construidos como marcos de entendimiento tangible que llamamos lenguajes. Pero el lenguaje no es más que un medio para que se produzca el proceso comunicativo entre la persona y el mundo o el resto de personas. Previo a todo ello, necesitamos poder adquirir la información del exterior, una labor que realizan de forma natural, ininterrumpida e inconsciente nuestros sentidos.
¿De qué hablamos cuando hablamos de Sordoceguera?
En el propósito de este proyecto, se ha querido contar con la Sordoceguera (en torno a 2500 personas en toda España, ONCE 2020) no sólo como un colectivo minoritario en vías urgentes de integración social, sino como una fuente de aprendizaje real. Y de aprendizaje accionable, capaz de reconfigurar patrones o estructuras hábiles y funcionales empleadas por todos los seres humanos.
Una persona que no es capaz de percibir un nivel funcional de información de su alrededor a través de su vista o su oído, que facilite su autonomía, es una persona que inicia, en el momento en que pierde la habilidad de cualquiera de estos órganos, un proceso de readaptación de su relación con el medio.
Para entender todo esto en mayor profundidad quiero presentarte a Pilar, una persona sordociega creada desde un proceso de investigación de usuario a través de 9 entrevistas a diferentes personas relativas al entorno humano de una Persona Con Sordoceguera (PCS):
- 3 personas con ceguera parcial o total
- 3 familiares de personas con ceguera y sordoceguera (Dos de ellas miembros de APASCIDE Aragón).
- 2 intérpretes de Lengua de Signos Española (LSE) y acompañantes de PCS
- 1 profesional de la salud involucrado con estas realidades
Pilar es una mujer activa e inquieta, que desde que se quedó ciega durante la pandemia, siendo sorda de nacimiento pone toda su atención en su piel, por la que entra al mundo y a la relación con su entorno. Su piel le sirve también de memoria, de registro exhaustivo de todo lo que conoce pero nunca ha visto, para retener rutinas, movimientos, formas, rasgos, personas…
Para desenvolverse en su día a día con cierta normalidad necesita el apoyo de Irene, su acompañante e intérprete de LSE (en su caso, LSE apoyada), con la que ya ha adquirido una cierta relación de confianza y que le permite orientarse, reconocer el entorno que le rodea y las personas con quien interactúa. Es su apoyo no sólo comunicativo sino también humano, emocional.
Pero, ¿Cómo es la experiencia de una persona como Pilar en un Centro de Salud (CS) o entorno hospitalario?
Una consulta es un mundo
Juancho es un profesional sanitario de atención primaria (AP) de nuevo sintetizado de la información extraída a 30 profesionales a través de una encuesta digital no moderada para entender la realidad de la atención clínica en general, y en específico para pacientes con diversidad funcional sensorial.
Juancho puede disponer de un reducido tiempo de consulta para cada paciente, oscilando entre los 7 y 11 minutos en el mejor de los casos, y en el que sabe que no sólo tiene que atender la petición del paciente sino también generar confianza, calma y seguridad para su seguimiento en el tiempo.
Muchas veces los pacientes se enfadan porque los médicos rellenan el informe informatizado a la vez que atienden. Antes se tomaban notas y luego se elaboraba el informe, pero ya no hay tiempo. Ahora con las herramientas informatizadas se hacen a la vez y parece que el médico no hace caso.
El journey de Pilar a la consulta
Pilar necesita acudir a la consulta de Juancho para mirarse un dolor en el costado, y en este recorrido podemos entender el conjunto de dificultades y variables que modifican la experiencia de paciente de Pilar en un centro de salud. Y sobre todo el tiempo necesario para cada paso de ese recorrido.
Un amigo nuestro veterinario nos decía: “Es que tratar a una persona sordociega es como tratar a un animal de mi consulta. Es un paciente con el que no puedes hablar y tienes que saber observarlo y entenderlo muy bien para comprender lo que le pasa”. Puede sonar muy duro así dicho, pero es así. El trato de la sordoceguera no puede pretender basarse en el mismo tipo de comunicación que con cualquier otra persona.
De esta experiencia compartida, por Pilar, Irene su acompañante y Juancho su médico se extraen varias observaciones clave:
Que se sintetizan en 4 grandes insights:
A partir de esta síntesis de resultados surgen varios retos claros a los que poder hacer frente, para los cuáles se plantean posibles soluciones primigenias de las que saldrá el foco definitivo del proyecto:
¿Cómo podemos entregar la mayor cantidad de valor posible a las PCS, con la mínima necesidad de transformación y en el tiempo acotado que dura este proyecto?. El reto nace centrado desde el principio en la relación humana entre el médico y el paciente como fuente fundamental de bienestar para ambos:
¿Cómo podríamos mejorar la recepción de Pacientes con Sordoceguera en consultas de atención clínica para favorecer la creación del vínculo de confianza médico-paciente desde el principio?
El proyecto se centra en el simple hecho de cómo recibir a un paciente en una consulta con el objetivo de poder establecer desde el principio la base de una relación de confianza y seguridad con la sanidad y con el profesional sanitario encargado de su cuidado.
Y sobre él se añade: ¿Cómo hacerlo para cualquier paciente pero desde los criterios de diseño accesible para una persona con sordoceguera?
Aprendiendo de la manera en que las PCS crean vínculos con el mundo y poniéndola en práctica desde los profesionales sanitarios para hacer mejor la experiencia en el sistema de salud de cualquier persona.
Sólo hace falta un poco de tacto y buena memoria
Los profesionales sanitarios desarrollan protocolos para afianzar procedimientos a la hora de realizar ciertas acciones recurrentes en su práctica profesional. Las Personas con Sordoceguera memorizan rutinas sirviéndose del tacto para recordar rutas, costumbres, movimientos o incluso la posición de ciertas cosas dentro de su propia casa. Si el tacto lo reconoce, la memoria lo retiene, y la confianza al poder reconocerlo crece exponencialmente.
¿Y si invertimos los papeles y planteamos que los profesionales sanitarios pudieran memorizar una rutina con el tacto que les permitiera aumentar la calidad de la atención clínica a Pacientes con Sordoceguera?
Para ello vamos a emplear el concepto de palacios mentales como ejercicio de memorización de una gran cantidad de conceptos en poco tiempo y con facilidad. (Un recurso entre otras cosas recomendado a estudiantes de medicina para aligerar el estudio de todo el temario que necesitan asimilar). Consiste en colocalar mentalmente los conceptos a recordar en lugares reconocibles de los espacios que mejor conoces, las habitaciones de tu casa o, en este caso, los lugares clave de un centro de salud.
Ahora bien ¿qué tenemos que sugerirles memorizar? Un rutina. Pero ¿Qué rutina?. Pues una basada en el tacto. Pero ¿a qué te refieres con tacto? Pues, al tacto para saber tocar y al tacto para saber respetar, para empatizar con la otra persona. Y aquí entra en juego el poder de la facilitación para fomentar espacios de confianza entre las personas: “¿Cómo vienes?”
¿Y si colocáramos unas señales en distintos puntos clave de centros de salud y consultas que recordaran a los profesionales sanitarios unas nociones básicas para atender con “tacto” a pacientes (con sordoceguera)?
Así nace el primer atisbo de lo que es Protocolo Caricia, como un recorrido de señalética formativa que recordará a los profesionales sanitarios la importancia del tacto en la relación con los pacientes con sordoceguera, pero que pronto se convierte en algo más.
Protocolo Caricia: Una rutina tatuada en la piel
Protocolo Caricia es toda una rutina pautada de atención clínica a través del tacto, que recoge y pone atención a los puntos críticos de la experiencia de una PCS en consulta y en la relación con su profesional sanitario a cargo.
Lo más importante es que Protocolo Caricia es una rutina practicable por los profesionales sanitarios para todos sus pacientes, y visible para cualquier usuario de un centro de salud para entender y fomentar la toma de conciencia en el trato humano en el sistema de salud:
¿Cómo lo hacemos practicable?
Hagamos que dure 2 minutos, que sea ágil. Hablando de nuevo con las expertas se identifican 8 momentos clave en los que la relación de confianza médico-paciente se forja durante una consulta. De ellos, surgen 8 pasos , 6 visibles y palpables por el paciente y 2 invisibles, vinculados a la anticipación del profesional sanitario en la consulta.
Algo tan sencillo como sugerir acciones como recibir, saludar, presentarse o acomodar al paciente en la consulta para ganar su confianza y seguridad contigo. Eso sí, desde el tacto:
De esta forma se simplifica la formación en el lenguaje del tacto para profesionales sanitarios en sencillos gestos asimilables con facilidad y, sobre todo, visibles para cualquier paciente.
¿Cómo lo hacemos visible?
Exacto.
Se define un MVP como estrategia de implantación del Protocolo Caricia en el espacio físico de centros de salud, en el que recuperamos la idea del recorrido de señalética formativa incorporando en cada paso de la rutina una micro-formación básica en el uso del lenguaje del tacto.
Y se incluye un pequeño mensaje en braille, que no describa la señal en sí misma, si no el lugar donde ha sido colocada, para permitir también a personas invidentes orientarse.
“Y le damos a todo forma de gesto, literalmente.”
Con ello se hace extensible el MVP a todo el protocolo, diseñando ad hoc una señal para cada uno de los pasos, que incluya la información deseada, que represente un gesto, un punto de acercamiento, una caricia, un signo:
Y con la ayuda de un pequeño apoyo digital se ponen también al alcance de la mano en cualquier momento para el profesional sanitario como un sencillo tutorial digital para móvil, donde aglutinar los 8 pasos en unos pocos clicks:
Aquí puedes visitar el Prototipo Digital
Futuros del proyecto
Así nace un proyecto de diseño estratégico sobre cómo el estudio de los límites puede ayudarnos a recordar y repensar las bases de nuestras relaciones humanas.
Se parte de una solución inicial para la recepción de Pacientes con Sordoceguera que mejora la calidad del vínculo de confianza médico-paciente que se proponía. Y además, se consigue un protocolo diseñado desde el respeto, no impositivo, que sugiere al profesional de la salud una forma de actuar, pero que deja abiertos los grados de libertad de la interpretación humana para ser adaptado a cada persona y a cada situación. Lo importante, es mostrarte siempre cerca.
Protocolo Caricia puede convertirse en un valor diferencial en la atención clínica, y sobre todo un sello de calidad en Sanidad Pública para identificar centros de salud adaptados a las Personas con Sordoceguera, y otras realidades de la diversidad funcional, asegurando un trato humano e integrador para todos. Con ello aumentando el efecto reclamo de pacientes a los centros de salud donde esta rutina comience a implantarse.
Por último, se ha querido prever un posible crecimiento y desarrollo de Protocolo Caricia como solución integral, incorporando en un Roadmap los posibles siguientes pasos del proyecto. Y en el mismo gráfico, estos próximos pasos están inmersos en la apertura de un posible cono de futuros a 5 años, donde Protocolo Caricia podría pasar de lograr simplemente un impacto local, a convertirse en un valor estratégico para la sanidad y la calidad de la atención clínica.
La diversidad funcional es una realidad cotidiana cada vez más presente, y es necesario al menos imaginar un escenario común para ella con el que ambicionar los beneficios que Protocolo Caricia podría suponer para nuestra sociedad y, sobre todo, para nuestras relaciones humanas por medio de la salud. Acerquémonos.
Lo que la Sordoceguera me enseñó
Si del proceso que ha sido Protocolo Caricia he aprendido algo, es a valorar que nos complicamos la vida por diseñar mirando al frente, y que muchas veces la única forma estratégica es mirar atrás para repensar lo que ya está con nosotros, o no mirar, no ver, no oír.
Si el diseño crea, identifica y comunica valor, un mantra pedido prestado a la genial Xènia Viladàs, a mí la Sordoceguera y Protocolo Caricia me han servido precisamente para eso, para encontrar el máximo valor posible en la solución más mínima ideable, una que solo hablara de tacto, pero que lo hiciera para mejorar la calidad de vida de todas las personas. Apostar por sugerencias de cambio, para invertir en la transformación de nuestra sociedad y cultura a largo plazo.
Me decanto por pensar que esto ha sido un nuevo “aprender idiomas”, en un sentido insospechado pero sensible al cambio de acento que supone una misma caricia dada por manos diferentes.
Gracias a todas aquellas personas que han aportado a que le diera una vuelta más, a que no perdiera la fe y a que confiara en lo imposible: A Ángela , Mari Mar, a Tere que no me podrá ver ni oír, pero que el proyecto le va dedicado entero. A Susana y María Jesús de APASCIDE. A Inés, a Laura, a Ovi y Lara por ser el punto de partida. A Amparo. Y a mi padre, el médico de la foto, por ser parte del proyecto. Y de aquí en extenso a la Nave Nodriza y a lo increíblemente fascinante que ha sido hablar de sanidad, salud y bienestar en formato multicanal con todas, uno por cada proyecto diferente que hemos desarrollado.
Sobre mí
Soy Manuel García-Lechuz Sierra, el que escribe, el de la foto, que tiene 27 años y mucha curiosidad dispersa. He sido el diseñador estratégico integral de Protocolo Caricia, desarrollando y creando cada paso, diagrama y artefacto recogido en este caso de estudio. Estudié arquitectura, ahora no sé lo que soy pero puedo hablar un montón de idiomas de estos que la curiosidad me ha llevado a aprender, que para mí son un valor estratégico allá donde vaya (De los de títulos oficiales conozco 2,5 incluida la lengua materna). Dibujo en Instagram, acumulo en placedemanu.com y alguna vez escribo en LinkedIn, aunque seguro repetiré por aquí.
Ha merecido la pena.
THE END
