NOPFY, de studievereniging van Paramedische Studies, had gisteravond de eer om meervoudig snowboardkampioen Bibian Mentel te interviewen over haar strijd tegen botkanker. Wat volgde was een inspirerend gesprek over doorzettingsvermogen, positiviteit en de zin van het leven.
Tekst: Olga Helmigh
Het interview was te volgen via een live videoverbinding met een zaal op de HAN-campus, waar studenten van onder meer Fysiotherapie, Ergotherapie en Logopedie op veilige afstand van elkaar zaten. Zoals gebruikelijk bij het terugkerende evenement ‘Paramedisch Presenteert’, konden zij vragen stellen aan Bibian, die momenteel met haar documentaire ‘Leef’ op Videoland veel losmaakt.
128 gouden medailles
Voor wie een opfrisser nodig heeft: topsporter Bibian Mentel strijdt al 21 jaar tegen kanker, zonder in te boeten op haar levenslust en prestatieniveau. Zo stond ze vier maanden na haar beenamputatie, in 2002, alweer op haar snowboard, mét een beenprothese, en is ze een veelgevraagd spreker. Ze won 128 gouden medailles, waarvan 7 keer Nederlands kampioen, 7 keer wereldkampioen en 3 keer Paralympisch kampioen. Daarnaast is ze Ridder in de Orde van Oranje-Nassau en runt ze stichting Mentality, die kinderen en jongvolwassenen met een beperking aanmoedigt om te sporten.
Hier tegenover staat dat ze tot nu toe in haar leven 14 keer slecht nieuws kreeg dat de kanker terug was. Ze onderging in totaal 1 beenamputatie, 5 longoperaties, 3 nekoperaties, 4 rugoperaties, 74 bestralingen en kwam in maart 2019 door een medische fout in een rolstoel terecht.
Mogelijkheden
De openingsvraag aan Bibian is dan ook hoe het momenteel met haar gaat. “Het gaat oké, ik mag niet klagen”, glimlacht de immer optimistische doorzetter. “Helaas moet ik het nog altijd rustig aan doen. Maar ik voel me goed en ben blij dat ik hier kan zijn.” Deze eerste woorden uit haar mond, zijn meteen kenmerkend voor Bibian: ze kijkt altijd naar de mogelijkheden, niet de beperkingen. Het komt veelvuldig terug deze avond; haar bewonderenswaardige, altijd positieve mindset, ondanks de ongelooflijke hoeveelheid tegenslagen in haar leven.
Doodgaan of leven
In 1999 ontdekten artsen, door röntgenfoto’s die werden gemaakt wegens een slecht helende enkel, dat er op Bibians scheenbeen een grote plek zat. Het bleek een zeer zeldzame, kwaadaardige tumor. Operaties, waaronder een poging tot botverwijdering met als doel nieuwe aangroei, mochten niet baten. De botkanker bleek bovendien bestand tegen bestralingen. Toen er ook nog sprake was van uitzaaiingen, die rap zouden verlopen, zat er niets anders op dan haar been te amputeren. “Dat was afschuwelijk. Ik was er doodziek van, omdat ik wist dat ik misschien niet meer kon snowboarden, maar heb tóch de knop omgezet. Want het was kiezen: laten zitten en doodgaan, of amputeren en leven. Dan is de keuze snel gemaakt.”
“Het is natuurlijk van de zotte dat je in Leiden wordt opgegeven en bij hun collega’s in Amsterdam niet. De communicatie tussen artsen en ziekenhuizen kan veel beter”
Bloot stompje
Omdat het een gesprek met paramedische studenten betreft, wordt vooral de medische zorg grondig besproken met Bibian. Ze heeft er goede en slechte ervaringen mee, die ze deelt met de toekomstige professionals in de zaal. “Een voorbeeld van een slechte ervaring is het gebrek aan kennis waar ik soms mee te maken krijg. Zo verdraaide ik een keer mijn been ín mijn prothese, waarbij mijn bovenbeenspier scheurde. Dat gebeurde op mijn wakeboard, dus ik hupste in mijn bikini, met een bloot stompje, de eerste hulp binnen. Ik merkte meteen dat artsen overdonderd waren. Mijn stomp was gezwollen, en ze probeerden op een gegeven moment mijn prothese terug te zetten. Dat ging natuurlijk niet, dus riep ik ‘ho, ho!’. Het was gek om mee te maken dat ze eigenlijk niet goed wisten wat ze ermee moesten.”
Van de zotte
Een ander, veel heftiger, voorbeeld is dat Bibian in mei 2016 werd opgegeven door de artsen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), waar ze al jaren onder behandeling stond, terwijl dit later niet juist bleek. De kanker was uitgezaaid naar haar longhilum, een kleine plek tussen de longen. Bestralen zou te gevaarlijk zijn, omdat ze dat niet gericht konden doen. Te veel en essentieel gezond weefsel zou hierbij sneuvelen. “Ik weigerde dit te accepteren en ben gaan zoeken. We kwamen uit op een vorm van bestralen die zeer gericht en precies is, in Amerika. Maar dat zou 45.000 dollar kosten”, aldus Bibian. “Kort daarna zagen we op RTL-nieuws dat die bestralingsvorm ook al een tijdje in het VU in Amsterdam werd gebruikt. En raad eens? Dat heeft gewerkt en ik zit hier nog. Het is natuurlijk van de zotte dat je in Leiden wordt opgegeven en bij hun collega’s in Amsterdam niet. De communicatie tussen artsen en ziekenhuizen kan veel beter.”
“Je hebt altijd een keuze, zelfs als het tussen twee slechte opties is”
Volwaardige gesprekspartner
Goede ervaringen heeft Bibian gelukkig ook. “Het mooiste wat een hulpverlener kan doen, is me behandelen als een volwaardige gesprekspartner. Niet als een patiënt, maar als een medemens. Wat zijn mijn opties, wat zijn de gevolgen? Bespreek het open en eerlijk met me, en luister naar wat ik wil. Volg geen protocol, geen boekje. Kijk naar de mens die voor je zit. Respecteer je cliënt, lees hen niet de les, maar ga in gesprek. Dat heb ik bij een aantal artsen en therapeuten ervaren en dat heeft me enorm gesterkt. Dat zou ik jullie ook willen meegeven”, aldus Bibian tegen de aanwezige studenten.
De knop om
Hoe blijft Bibian zo optimistisch? “Het verste dat ik nu kan lopen is 80 meter. Met een rollator. Mijn doel is om dat zonder rollator te kunnen en daarna weer helemaal zelfstandig los te lopen. Het zit gewoon in mij om te blijven kijken naar wat wél kan, om te vechten voor wat ik wil en niet op te geven. Het scheelt dat ik van nature zo in elkaar steek: ik zet gelijk de knop om bij slecht nieuws. Dat kan niet iedereen, dat besef ik. Toch probeer ik iedereen op het hart te drukken: je hebt altijd een keuze, zelfs als het tussen twee slechte opties is. Dan is er nog steeds één keuze die het beste bij je past. De tijd die je rest moet je, hoe moeilijk ook, pakken. Ga leuke dingen doen, geniet van de kleine momenten, zie wat je nog wél kunt doen. Staar je niet blind op wat niet kan. Open je ogen en koester wat je al hebt.”
Ben je benieuwd geworden naar alle antwoorden, verhalen, tips en levenslessen van Bibian? Kijk het gesprek dan terug via deze link.
