Onlangs heeft het HAN-lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme een vernieuwde visie omarmd. Vandaar ook de nieuwe naam: Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme. Lector Jan-Pieter Teunisse is vol goede moed dat de herijkte visie gunstig zal uitpakken voor de kwaliteit van leven van mensen met autisme.
Tekst: Hans Wanningen
Van autisme is sprake als iemand een dusdanig andere stijl van informatieverwerking heeft dat die stijl leidt tot problemen bij vooral de communicatie en sociale interacties, vertelt lector Jan-Pieter Teunisse. “Een autismespectrumstoornis, want dat is de officiële naam, uit zich verder in een neiging tot herhaling. Van het vasthouden aan routines en volharden in rituelen tot stereotype motorische bewegingen. Kenmerkend is ook dat mensen er hun leven lang last van blijven houden. Mede doordat autisme grote impact heeft op het totale sociaal-maatschappelijk functioneren.”
Misverstanden en vooroordelen
Over personen met autisme doen nogal wat misverstanden, zo niet vooroordelen, de ronde. Misschien wel de grootste misvatting is dat zij geen gevoelens en belangstelling voor hun medemensen zouden hebben. Compleet onjuist, aldus Teunisse: “Ja, ze hebben vaak moeite met begrijpen wat er in anderen omgaat en met adequaat reageren in sociale situaties. Maar dat neemt niet weg dat ze dolgraag beter hierin zouden willen zijn en er meestal behoorlijk onder gebukt gaan. In veel gevallen ervaren ze dat ze in een maatschappelijk isolement verkeren.”
Nieuwe visie
Met de inhoudelijke koerswijziging probeert het lectoraat dit isolement te doorbreken. Bij de visieontwikkeling zijn niet alleen de professionals uit het werkveld betrokken, maar ook de doelgroep zelf. Bijvoorbeeld via de Academische Werkplaats Autisme. “Nieuw is dat we als uitgangspunt nemen hoe mensen met autisme zelf hun leven betekenisvol vorm willen geven”, aldus de lector. “Wat is voor hen een volwaardig leven? Hoe komen we in het geheel van netwerken en mensen om hen heen tot betere afstemming en aansluiting?”
“We zetten nu meer in op wat volgens de mensen met autisme zelf zinnig is, voldoening geeft en gelukkig maakt”
“Eerder was onze visie om gedurende de hele levensloop mensen te ondersteunen om zoveel mogelijk mee te kunnen doen in de maatschappij. We zetten nu meer in op wat volgens de mensen met autisme zélf zinnig is, voldoening geeft en gelukkig maakt. Met minder nadruk op mee kunnen draaien of meer presteren. Leidend voor ons zijn niet langer de normen van de buitenwereld, maar de waardes in hun binnenwereld.”
Maatwerk en netwerk
Twee trefwoorden die daar sterk mee samenhangen, zijn maatwerk en netwerk. Teunisse: “Geen twee mensen met autisme zijn hetzelfde. Alles begint ermee dat je iemand vraagt: wat is voor jou belangrijk? Welke kanten van jezelf wil je ontwikkelen? Hoe wil jij je leven inrichten? Wat weerhoudt je daarvan? Je gaat uitdrukkelijk naast de persoon staan en overziet mét hem de netwerken om hem heen. Van familie, vrienden en partner tot school, werkplek en sportclub en ga zo maar verder. Vandaaruit bekijk je samen hoe je binnen al die netwerken de interacties, samenwerking, ondersteuning et cetera kunt sterken. Want je leven betekenisvol vormgeven, dat doe je als mens per definitie in relatie tot anderen, tot je omgeving.”
Tweerichtingsverkeer
Het lectoraat zet daarom in op tweerichtingsverkeer. Teunisse: “We proberen boven water te brengen wat mensen gemeenschappelijk hebben, welke waardes, interesses en behoeftes zij delen. Anders gezegd: van de anderen in dat netwerk wordt óók wat verwacht, namelijk beter aanvoelen en begrijpen wat die persoon met autisme nodig heeft en daar adequater op in te spelen — want dat is niet alleen een uitdaging voor mensen met autisme… De relatie, de wisselwerking staat centraal. We werken methodisch toe naar een betere afstemming over en weer. Overigens met ondersteuning van ggz-instellingen voor autisme Karakter, Dimence en het dr. Leo Kannerhuis, met wie we intensief samenwerken en die de visie mee in praktijk zullen helpen brengen.”
“Oók mensen met autisme zijn sociale wezens. Aan dat gegeven dient juist het grootste netwerk, de samenleving, zo goed mogelijk recht te doen”
Erbij horen
Teunisse hoort het telkens terug als hij experts uit het werkveld en ervaringsdeskundigen uit de doelgroep spreekt: “Waar het echt op aankomt, is dat mensen met autisme zich thuis voelen in de samenleving, dat ze gewoonweg mogen zijn wie ze zijn. En laten we wel wezen, daar hoef je geen diagnose autisme voor te hebben, daar vaart iedereen wel bij. Onze nieuwe lectoraatsvisie sluit naadloos aan bij de bredere stroom in een samenleving naar meer inclusiviteit. Mensen zijn door en door sociale wezens, mensen met autisme evengoed. Aan dat gegeven dient juist het grootste netwerk, de samenleving, zo goed mogelijk recht te doen.”
Toekomstdroom
De lector hoopt dat de inspanningen van het lectoraat en de partnerinstellingen uitmonden in een effectief, landelijk toepasbaar netwerkmodel voor behandeling. Teunisse: “In dat model is een sleutelrol weggelegd voor hbo-professionals, van maatschappelijk werker tot verpleegkundige. Zij zijn de bruggenbouwers tussen de meer wetenschappelijk georiënteerde onderzoekexperts en de cliënten. Maar ook tussen alle betrokken professionele en informele contacten. Al die netwerkondersteuning dient uiteindelijk één doel: cliënten, zoveel mogelijk in zelfregie, een volwaardig leven laten leiden, vol betekenis en voldoening.”
