Due posti riservati per andare “molto molto lontano”
La nostra bizzarra storia alla ricerca della luna di miele (prima parte)
E la data si avvicinaaaaaaaaaaaaaaaaa! Mancano circa tre mesi al matrimonio. Decisamente poco. E così anche per il viaggio di nozze. Siamo infatti giunti ufficialmente alla fase in cui tutti chiedono “allora dove andrete in viaggio di nozze?” con tono curioso , atteggiamento leggero, e forse anche con una punta di invidia.
E come al solito - per noi - che rispondere…? Bella domanda da un milione di dollari. Quando si ha una malattia (sclerosi multipla) del genere è già difficile programmare per provare a uscire la sera stessa, figuriamoci organizzare un viaggio molto tempo prima. Dopo aver rimandato a lungo questa decisione ci siamo costretti ad aprire un paio di scenari plausibili. E ne abbiamo già chiusi parecchi.
Il regno di molto lontano
Il primo e principale problema con cui dobbiamo confrontarci è: dove andare? Di certo dove esistono strade e trasporti accettabili, comodità tali da consentire ristoro e soccorsi e supporto: i viaggi avventurosi e stancanti, quelli per scalare montagne o rischiare la vita nei fiumi in piena… beh quello Sua Maestà ce l’ha sconsigliato. Meglio ammettere che ce lo ha proprio proibito.
Prima ancora di iniziare il viaggio
La stanchezza cronica della SM è talmente invalidante che è già difficile camminare in grandi aeroporti. Inizialmente tentavamo — come folli — di fare le file delle persone normali, con risultati disastrosi. Il prezzo da pagare per tentare di sentirsi normali facendo tutto come gli altri. Tranquilli: si arriva presto a non volerlo pagare più.
Adesso abbiamo il numero della “sala amica” che si preoccupa di gestire i disagi e le disabilità. La carrozzina fornita da loro è l’unico modo per non stancarsi ancora prima di iniziare il viaggio. Ora, però, abbiamo scoperto nuove preoccupazioni: bisogna sperare che l’assistenza per la sedia a rotelle ci sia. Esempio: un aeroporto a destinazione dove non parlano bene inglese o dove l’accessibilità non è la prima preoccupazione. Esempio ancora peggiore: i turni disperati dei volontari in Italia che devono gestire in aeroporti enormi tante persone (più di quante siano i volontari chiaramente) separate da distanze notevoli…
Le vibrazioni
Il videogioco continua. Saliti sopra l’aeroplano abbiamo una nuova preghiera da fare esaudire: che l’apparecchio non provochi vibrazioni troppo forti (sembra quasi un barzelletta) poiché peggiorano in maniera sintomatica le parestesie. Non sappiamo quante ore si può resistere, ma con i voli normali non abbiamo mai tentato sopra le 4 ore filate. Qui conviene aggiungere un commento: poiché la sclerosi multipla ha sintomi vari tra le persone affette, non è che detto che altre persone con la stessa malattia soffrano questo stesso tipo di disagi o con questa intensità.
Infine — come accennato precedentemente — bisogna trovare dopo l’atterraggio anche un clima favorevole e che quindi al luogo della meta capiscano il bisogno di assistenza. Del resto nel nostro caso la malattia c’è ma non è visibile agli occhi — anzi molte volte chiediamo aiuto e ci guardano o fanno una ”banale” domanda tipo “chi ha bisogno di aiuto?”…
1+1+1 = 15
Quindi ci si può sentire scoraggiati a prepararsi a un viaggio importante, avvertire la somma di tante e non piccole difficoltà. Ogni tanto verrebbe voglia di rinunciare.
Confessiamo però a questo punto la nostra ingenua fragilità: noi speriamo davvero di passare la luna di miele in una meta lontana. Abbiamo sete di nuove culture, nuovi mondi. Abbiamo la curiosità di bambini chiusi troppo a lungo in una stanza. E siccome avremmo grazie al matrimonio finalmente a disposizione diverse settimane da sfruttare e sarebbe un peccato non guadagnarne il massimo che si può, ci siamo fatti coraggio e stiamo studiando distanze, clima, mezzi , aerei, assistenza e alloggi.
Probabilmente dovremo scegliere una tratta intercontinentale dove qualche compagnia aerea mette a disposizione un aereo enorme (ad es. Boeing 747) a due piani. Stando al secondo piano (la prima classe, ovviamente….) le vibrazioni dovrebbero essere più contenute e consentire tempi di viaggio maggiori (e più comodi: forse hanno anche i letti!). Chiederemo a giorni un preventivo per capire se siamo economicamente in grado. Chissà!
Forse “viaggi di avventura” non significa solo mettersi uno zaino sulle spalle e andare. Il nostro ipotetico viaggio pieno di incognite,di timori, di incertezze, di rischi e grande grande pazzia — voler fare sempre a tutti i costi — insomma Vivere con la V maiuscola: questa è la nostra avventura quotidiana.
Continua
“Ci vuole un cambiamento culturale, ci vuole la consapevolezza. La coraggiosa decisione di raccontare quello che si vede e che si vive.”
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