Wash out
Un lungo periodo breve
Washout period: A period in a clinical study during which subjects receive no treatment for the indication under study and the effects of a previous treatment are eliminated (or assumed to be eliminated).
Abbiamo parlato in uno dei primi Post (e forse uno dei più “personali”) su questo blog delle difficoltà e i dubbi da affrontare al momento del cambio di terapia per gli affetti da Sclerosi Multipla.
Nel nostro caso saremo costretti a breve ad abbandonare una terapia che ha funzionato davvero bene nel rapporto tra controindicazioni e benefici: il TySabri (il cui principio attivo è il Natalizumab, un anticorpo ricombinante).
Cosa significa cambiare terapia? Significa rischi. E paure. Probabilmente la terapia che si lascia ha già manifestato i momenti più difficili e allo stesso tempo si è imparati a conoscerla bene, rendendoci in grado di saper valutare da soli come comportarsi in ogni caso. Scegliere una nuova terapia dovendo valutare solo dei numeri e delle percentuali, ed essendo pienamente consapevoli che è anche una questione di fortuna e tempismo, è fonte di ansie — uno dei nemici numero uno in questa malattia.
Pulirsi a fondo
Naturalmente una volta scelta la nuova terapia in accordo con il proprio medico, bisogna trovare il giusto protocollo per interrompere la prima, ripulire l’organismo, e passare alla seconda.
Stiamo parlando del periodo detto di “washout”, in italiano “sciacquare”.
In tale frangente si lasciano passare un certo numero di settimane senza trattamento per lasciare sparire dal corpo gli effetti dell’ultima terapia. Un momento di sospensione, di vulnerabilità, di riscoperta.
E per quanto breve possa essere, sembrerà sempre lunghissimo. E’ un periodo psicologicamente difficile da affrontare, ancora di più perché appena dopo la soglia del nostro matrimonio e della possibile luna di miele.
Cosa accade nel frattempo nel mondo
Distratti dai nostri impegni non capita spesso di capire quanto è in fermento il mondo attorno. Ad esempio ritroviamo pubblicato un paio di mesi fa sul sito internazionale per la ricerca per la Sclerosi Multipla, un editoriale intitolato Clinic Speak: switching from natalizumab to fingolimod.
L’autore è un professore londinese dal cognome italiano Giovannoni che scrive spesso commenti alle pubblicazioni scientifiche internazionali sulla SM per provare a interpretare in maniera utile a chiunque le indicazioni sotto intese da questi studi.
Lo studio in esame in questo caso è quali sono gli effetti del passaggio di terapia SM dal nostro Tysabri al fingolimod (nome commerciale: Gilenya), la famosa pillola orale giornaliera che ha addirittura vinto il premio Galeno come migliore farmaco 2012.
La parte interessante (e purtroppo anche spaventosa allo stesso tempo) del discorso è che lo studio mette di fatto in risalto i pericoli generici derivanti dall’interruzione del Tysabri.
Anticorpi monoclonali
Per capire cosa accade attraverso le infusioni di Tysabri in una persona affetta da Sclerosi Multipla l’immagine più semplice è quella di un muro. E’ come se i linfociti che nella SM di solito attaccano per errore la guaina del sistema nervoso, trovassero invece una barriera e non potessero più passare.
La differenza con le terapie classiche è che non si prova a uccidere o indebolire i linfociti. Quindi se togliamo la barriera, i linfociti sono ancora lì, pronti a riprendere da dove hanno lasciato.
Interrompendo il Tysabri quindi bisogna prendere alcune precauzioni. Quali non è ancora chiaro purtroppo. La cosa più ovvia però é che se si decide per un wash out di sei mesi ad esempio, non possiamo aspettarci altro che sei mesi di ricadute, cioè la corrosione di nuovi punti della guaina e conseguente degenerazione.
Giovannoni propone un nuovo protocollo che calcola esattamente le settimane necessarie nel caso di cambio verso il Fingolimod: iniziare la terapia orale 8 settimane dopo l’ultima infusione di Tysabri. Questo basandosi solo su evidenze scientifiche, riportate nel testo.
Il dialogo con il proprio medico
Non tutti i neurologi vi suggeriranno questa cosa, anzi praticamente nessuno. Questo perché stiamo parlando di lavoro di ricerca, novità che si scoprono proprio in questi giorni. Non è detto che nemmeno il vostro neurologo sia al corrente di questi studi, o li ritenga troppo prematuri per usarne i risultati.
Giovannoni però solleva la questione: “If you are being switched from natalizumab to fingolimod and your neurologist wants to do a prolonged washout ask him/her why?”. Traducendo:
Se dovete passare da Tysabri a Gylenia e il vostro neurologo vuole fare un washout prolungato chiedetegli/le: perchè?
Alcune volte lo si fa solo perché quello è stato il protocollo con tutte le terapie meno recenti. Ma questo non significa che sia la scelta giusta per la vostra, visto che ogni terapia ha di fatto una vita e una storia propria. Conosciamo persone che hanno terminato il Tysabri. Hanno avuto ricadute durante il periodo di washout.
Lottare, ancora. Sempre.
Bisogna lottare su tutto, sul quotidiano. Anche sulle terapie. Anche sul restare sempre informati, visto che ogni decisione può comportare la sorte della nostra salute futura.
Perché la SM non ha ancora una cura e dobbiamo avere la possibilità di scegliere noi il meglio tra tutto quello che veramente c’è a disposizione. Bisogna cioé approfittare del fatto che nel 2014 c’è una scelta di terapia e accortezze che non è nemmeno lontanamente paragonabile a quella che si poteva avere anche solo cinque anni fa.
Ricordarsi questo per mantenere le speranze vive, credere nella ricerca, non lasciare che lo sconforto possa peggiorare in tanti modi la malattia.
p.s. dallo stesso blog un altro articolo ragiona su possibilità che includono l’Alemtuzumab come altra opzione di nuova terapia: http://multiple-sclerosis-research.blogspot.it/2014/05/clinic-speak-switching-from-fingolimod.html
Continua
“Ci vuole un cambiamento culturale, ci vuole la consapevolezza. La coraggiosa decisione di raccontare quello che si vede e che si vive.”
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