Ime česa je Sledilnik?
S pojavom epidemije covida-19 se je jasno pokazalo, da dobro upravljanje podatkov omogoča boljše obvladovanje zdravstvenih kriz, in ga kot enega ključnih stebrov odgovora na grožnjo rade izpostavljajo številne uspešne države. Hkrati pa je neustrezna uporaba podatkov negativno zaznamovala javni in parlamentarni diskurz v manj uspešnih državah. Dejstvo, da je v Sloveniji vzniknil družbeni fenomen, kot je Sledilnik, označuje predvsem uresničitev nekega potenciala, ki je vseskozi obstajal, vendar je na površje priplaval šele v stiski in je že na začetku delovanja začel dopolnjevati obstoječe organizacijske strukture v državi, ki so se skupaj s civilno družbo aktivno združile okoli njega.
Fascinantno je, da je Sledilnik spontano, takoj ob nastanku, privzel zelo moderno obliko upravljanja delovanja, saj je analitične, produkcijske in komunikacijske procese odprl za vse zainteresirane posameznike in organizacije. Zaradi visoke stopnje transparentnosti in učinkovitosti je hitro pridobil zaupanje javnosti in partnerjev. Napredne tehnologije pa so s pomočjo odprtokodnega repozitorija in pametno zastavljenih licenc omogočile hitro vključevanje različnih interesnih skupin, ki so na podlagi odprte kode in dokumentacije ob polni informiranosti lahko takoj začele sodelovati, ne da bi rast organizacije zahtevala dodatne vire za notranjo in zunanjo komunikacijo.
Ni dvoma, da gre v Sloveniji pri Sledilniku za mejnik in presežek, če ga sodimo po obsegu nacionalnega analitičnega sodelovanja ter ažurnem in povednem izplenu medicinskih podatkovnih virov za zainteresirano javnost.
Primeri podobnih praks so znani že dolgo
V tujini lahko že dolgo opazujemo velike pospeške v analitični dejavnosti, ki nastanejo ob vzpostavitvi učinkovitega širokega skupnega upravljanja podatkovnih virov. Eden lepših primerov takega načina dela je švedski register sladkornih bolnikov, ki je začel delovati že pred petindvajsetimi leti in je že davno presegel toge okvire samostojnega podatkovnega vira, saj s širokim vključevanjem deležnikov in povezovanjem z drugimi podatkovnimi viri ponuja številne servise za bolnike, zdravstveno osebje, splošno javnost, odločevalce in raziskovalce. Uspešno pot in dosežke so opisali v priložnostni publikaciji, v kateri je objavljen tudi zanimiv intervju s koordinatorko registra prof. Soffio Guðbjörnsdóttir.
Medtem ko res obsežna skupna analitična in aplikativna dejavnost tega registra s časom naglo narašča, pa prof. Guðbjörnsdóttir v intervjuju pove, da ni bilo vedno lahko. »Morda je bil največji izziv — poleg tega, da je register dejansko deloval — izobraževanje ljudi o moči sistema in njegovem potencialu za izboljšanje ravni oskrbe pacientov. Pomemben del tega je bil pokazati, da ni šlo le za še en register, v katerega bi se vnesli podatki osebe, ki bi nato izginili in ostali nedostopni. NDR [Nacionalni register diabetesa] je bil ustanovljen kot vir, ki ga lahko uporabljajo in do njega dostopajo vsi.« To je zanimiva ocena o ključu za uspešnost pri uporabi podatkov, ki razbijanje predsodkov o podatkovnih virih in uspešnost pri zagotavljanju občutka vključenosti postavi pred samo tehnično izvedbo.
Predsodki, ki preprečujejo premik v pravo smer
Eden najpogostejših predsodkov in neproduktivnih argumentov v razpravah o vzrokih slabe izrabljenosti podatkovnih virov se kaže v stalnem izpostavljanju kadrovske in finančne nezadostnosti znotraj posamezne ustanove. Danes si verjetno zlahka predstavljamo, kakšna bi bila informiranost slovenske javnosti o poteku epidemije covida-19 brez sledilnika. Podobno bi se najverjetneje končal tudi poskus ugibanja o tem, kakšen bi bil vsakodnevni analitično-informacijski izkupiček za Slovence v zgodnjih obdobjih epidemije, če bi se tega izziva na državni ravni lotili s poskusom kadrovskih in finančnih okrepitev le ene ustanove s seznama obstoječih, ta pa bi svojo dejavnost temeljila na za ostale deležnike zaprtih analitičnih postopkih.
Pogosto se v tej navezi pojavlja tudi predsodek, da varnost posebej občutljivih osebnih podatkov ne omogoča direktnega in učinkovitega analitičnega sodelovanja, saj lahko le ena ustanova dela z osebnimi podatki zaradi zagotavljanja varnosti, kar pa je argument, ki je že dolgo presežen z uspešnimi primeri. Izgovori glede omejujoče zakonodaje, ki domnevno zavira sodelovanje, pa so največkrat prav to — izgovori.
Da se tudi drugače
Vodja švedskega registra glede dolgoročne finančne vzdržnosti in trajnega zagotavljanja lastne učinkovitosti v intervjuju ugotavlja: »Register ni drag. Seveda je potrebna finančna podpora, vendar to ni bistveno. Na Švedskem je register del klinične oskrbe, zato mislim, da financiranje v prihodnosti za nas ne bo težava.« Če je občutek majhne teže finančnega bremena delno posledica relativne razlike v finančni moči Švedske v primerjavi z revnejšimi državami, pa sem ob spoznavanju sistemov za upravljanje podatkovnih virov različnih držav lahko opazoval zelo velike razlike v izkupičku podatkovnih virov tudi med zelo razvitimi državami oziroma med državami s primerljivimi proračuni.
Tudi med pogovori s prof. Guðbjörnsdóttir na mednarodnih strokovnih srečanjih sem dobil vtis, da finančni vidik pri njih ni bil ključen za spremembo in da gre pri njeni oceni za pristen občutek, ki nastane ob realno veliki finančni učinkovitosti za sodelujoče v absolutnem smislu. Zdi se, da se ključ uspešnosti skriva v pravilno/pošteno postavljenih pogojih širokega sodelovanja, ki pospešijo racionalizacijo kapacitet, ker pri takih pogojih različni deležniki želijo sodelovati in so v koordinaciji učinkoviti pri doseganju svojih ciljev.
Občutljivi osebni podatki so »odprti« neučinkovito
V današnjem času, ko se podatki v digitalni obliki vsepovsod množijo dobesedno eksponentno, lokalne ekipe upravljavcev zaprtih podatkovnih virov z vsakim dnevom postajajo vse bolj nezadostne, ker količina lokalnih podatkovno-analitičnih kapacitet ne dohaja razrasta količine podatkov in se s časom ta razkorak le še povečuje. Sodelovanje med ustanovami vsaj delno omogoča pobuda odprtih podatkov, ki včasih omogoča polno odprtje primarnega vira in ob pravilni uporabi tudi enostavno vključevanje ostalih deležnikov. V primeru občutljivih podatkov pa trenutni koncept odprtih podatkov ne zadošča za odpravo nevšečnosti, ki so povezane z zaprtimi podatki.
Ozko grlo razvoja s trenutno uporabljanimi metodologijami pogosto predstavlja zanašanje na lokalne podatkovno-analitične kapacitete upravljavca, navadno pa so pridružene tudi težave s transparentnostjo obdelave podatkov, ki je potrebna za pripravo »odprtih podatkov«. Sledilnik je med zadnjim kratkim protestom skušal opozoriti prav na to anomalijo, ki povzroči, da morajo deležniki z dodatnimi analizami ugibati o obdelavi podatkov v ustanovi upravljavca do stopnje »odprtih podatkov« in hkrati obtičijo pred premajhnimi lokalnimi podatkovno-analitičnimi kapacitetami upravljavcev.
To se dogodi kljub temu, da imajo nekateri zunanji deležniki lastne kapacitete, s katerimi bi lahko dopolnil obstoječe kapacitete upravljavca, če bi za to obstajali uporabni mehanizmi. Oba opisana pojava sta posledica hitrega kopičenja potencialno široko uporabnih podatkov, ki pa zaradi trenutno uporabljanih pristopov k upravljanju podatkovnih virov realno ostajajo pretežno zaprti.
Sledilnik je v prvi vrsti komunikacijska platforma
Sledilnika ne smemo soditi le po njegovem končnem izkupičku glede ustvarjanja in urejanja podatkov, objavljanja številnih informativnih vsebin, modeliranja napovednih in drugih modelov ter izdelave učinkovitih vizualizacij podatkov, saj v tem kontekstu zaradi relativne zaprtosti podatkovnih virov v Sloveniji ni dosegel polnega potenciala. Predvsem ga moramo ceniti kot obliko zelo učinkovitega povezovalnega orodja, s katerim so se v skupno podatkovno-analitično dejavnost učinkovito povezali številni partnerji (ustanove in posamezniki) in izkoristili svoj skupni potencial.
Danes so znani moderni vatli za oceno podatkovnih virov v zdravstvu (npr. PEIPA), dodatno pa za spodbujanje širokega upravljanja podatkovnih virov z občutljivimi osebnimi podatki Slovenija že nekaj časa prejema evropska sredstva. Obstajata tudi jasna zavezanost Slovenije znotraj OECD k načelni spremembi za učinkovito in odprto upravljanje podatkovnih virov ter evropska pobuda o skupnem evropskem podatkovnem prostoru v zdravstvu. Hkrati se nezadržno približuje tudi bolj zavezujoča zahteva v obliki uredbe o upravljanju podatkov, ki želi olajšati pretok in deljenje podatkov med različnimi sektorji in državami članicami EU. V tem kontekstu je morda pojav sledilnika prvi znanilec tega, da se lahko tudi v Sloveniji deležniki v večjem obsegu združijo pri učinkovitih upravljavskih ogrodjih in da smo na pragu ugodnega trenda.
Učinkovito odprto upravljanje lahko omogoči širšo politično podporo
Kot formo za širše skupno upravljanje z raznolikimi podatkovnimi viri več ustanov se v Sloveniji pogosto uporablja splošne delovne skupine (kjer so strokovnjaki iz naprednih podatkovnih metodologij običajno v manjšini), ki nimajo resnih formalnih pooblastil ali proračuna. Tako dejavnost v njih prevečkrat zaznamuje brezzoba uravnoteženost, ki ne more preseči sistemskih anomalij, saj nimajo vzvodov, da bi lahko premaknili ovire v posameznih ustanovah.
Nujno je treba dodati, da je zakon o dostopu do informacij javnega značaja (ZDIJZ), h kateremu se v sili občasno zatekamo za pridobivanje informacij in se pogosto omenja kot uporabna rešitev za odpiranje dostopa do podatkovnih virov, bolj parodija kot resna oblika moderne skupne uporabe podatkov, saj so postopki, povezani z ZDIJZ, izrazito v korist upravljavca nasproti prosilcu. Sodelovanje s pomočjo ZDIJZ seveda tudi ne dosega agilnosti, ki je potrebna za moderno obvladovanje podatkov.
Če je oblika sodelovanja zastavljena tako, da rezultati skupne analitične aktivnosti izpolnijo potrebe različnih zainteresiranih deležnikov, se lahko zmanjša tudi problem zagotavljanja politične podpore za končne rešitve in financiranje, ker se za vključujočo rešitev zavzema večja skupina udeleženih, ki s tem racionalizirajo svojo dejavnost. Če pa predlagana oblika sodelovanja predvideva začasno zadostitev ciljev le ene ustanove, tak predlog težje dobi širšo politično podporo in hkrati spodbudi politična nasprotovanja izključenih, kar vodi v slabo učinkovitost. Slaba končna učinkovitost take zaprte investicije pa navadno spet zažene cikel, ki stalno kliče po večjem financiranju in kadrovskih potrebah znotraj ene ustanove.
Odgovornost za trenutne obstoječe oblike nosijo predvsem tisti odločevalci, ki v današnjem času s togimi poslovnimi modeli podpirajo le upravljavca javnega podatkovnega vira, ki hkrati navadno vir upravlja na zaprti način, nič pa ga kljub javnemu financiranju ne zavezuje k resnemu odpiranju vira.
Kako sprožiti premik?
Nemški filozof Peter Sloterdijk v knjigi Neskončna mobilizacija pravi, da ob vedno novih orodjih za odgovore na aktualne izzive praviloma dosežemo nenačrtovane rezultate. Če danes ni več dvoma, da je Sledilnik pomemben in izviren element za povečevanje izkoriščenosti podatkovnih virov ob epidemiji, pa obstoječe strukture v slovenskem prostoru še vedno nimajo primernega formalnega prijemališča in okvirja, kamor bi se lahko Sledilnik danes formalno umestil in s tem polno izkoristil svoj potencial.
Ali bo pojav Sledilnika sprožil pozitiven premik v Sloveniji tudi v prihodnje oz. po epidemiji? Take spremembe žal navadno ne nastanejo čez noč, vendar ima prof. Guðbjörnsdóttir verjetno prav, ko pravi, da za napredek potrebujemo kritično število ljudi, ki se zavedajo potenciala in pomena podatkov in hkrati tudi škode, ki nastaja ob tem, ko podatki ostajajo zaprti za zidovi. Javne ustanove in posamezniki, ki so sodelovali pri sledilniku, so z uporabnim rezultatom in s pozitivnim zgledom v kontekstu takega ozaveščanja glede na dane razmere svojo nalogo opravili z odliko.
Iztok Štotl je član sledilnika in je bil kot zdravnik v preteklosti aktiven pri upravljanju podatkovnih virov v mednarodnem okolju.
Izšlo v Delu … https://www.delo.si/sobotna-priloga/ime-cesa-je-sledilnik/
Viri:
