El rastro de un nuevo rostro
Por: Mayra Beatriz Martínez
Fotos: Wildy
(Publicado en Somos Jóvenes No. 92, año 1987. Respetamos las decisiones en la corrección original del texto, en pos de hacer más auténtico el proceso de la trascripción)
Durante siglos el hombre ha padecido las malformaciones como un estigma vergonzoso. Las más terribles son las del rostro, que no pueden ser disimuladas y suelen provocar las burlas más crueles. Seguramente a algunos de los que sufren malformaciones craneofaciales llegará este mensaje de Somos Jóvenes: sepan que pueden aspirar a una vida normal.
A NUESTRA REDACCIÓN LLEGÓ ESTA MISIVA.
Estimados amigos de Somos Jóvenes:
Hace mucho quería escribirles pero he estado algo confundida. A pesar de que necesito una mano amiga, mi complejo me hace bajar la cabeza ante todos. Tengo 23 años y vivo en una eterna agonía porque una parte de mi rostro es deforme; tanto que no creo pueda existir mujer más fea, aunque no soy ninguna inútil.
Desde niña fui una estudiante de sobresaliente. Al terminar la primaria con primer expediente, quise coger la carrera de camilita y soñaba con ella como con un juguete ansiado: no me aceptaron por mi físico. Empecé en la secundaria pero de tal forma mis compañeros se burlaban que, a mediados del octavo grado, desesperada, dejé la escuela. A los 16 años me enamoré y cuando mi papá se enteró me pegó bárbaramente e hizo que él se alejara de mí. Así me ha sucedido siempre: los momentos más felices se vuelven de dolor.
Yo me pregunto: ¿esto no puede arreglarse? ¿No han podido los cubanos hacer el trasplante del corazón? ¿O del riñón? La vida entera son capaces de cambiar los especialistas de este país. ¿Y acaso no he donado todos los órganos para que después de mi muerte otros sean felices? ¿Por qué no puedo recibir entonces yo esa alegría que es la felicidad?
Mi familia no quiso ayudarme antes y dicen que operarme ahora, que ya soy adulta, es un egoísmo de mi parte. Sin embargo, precisamente por ser mayor de edad debo decidirlo por mí misma y estoy dispuesta a todo. No tengo pena contárselo a ustedes que me han hablado con tanto cariño. Aconséjenme.
(Carta No. 424 de 1987)
En busca de consejo caminamos por los impecables pasillos. Vamos al encuentro del Jefe del Servicio Maxilofacial del Hospital Hermanos Ameijeiras de la capital. Una puerta y una secretaria:
- ¿El doctor Wenceslao Martínez García, por favor?
- Sí, los espera. Pasen a ese salón, que él está viendo un video.
Plano general: El cuerpo se extiende inmóvil sobre la mesa de operaciones entre un grupo de figuras verdes enmascaradas. En un nuevo plano la cámara busca el rapado cráneo: un bisturí inicia una incisión coronal que se extiende casi de oreja a oreja. Otro encuadre, de perfil, muestra la destreza con que se van separando los tejidos blandos hacia delante, hasta exponer los planos óseos de la cara. Dos separadores metálicos cubren los globos oculares para evitar cualquier lesión. A cincel y martillo se va fracturando el tejido óseo mientras el suero fisiológico, dirigido por una delgada manguera, mantiene limpia la zona. Está dando comienzo la parte más compleja de la osteoplastia: se elimina lo que sobra, se injerta lo que falta. Finalmente, con fresón eléctrico, se modelarán y pulirán los segmentos incorporados, después de fijarlos con miniplacas atornilladas de titanio...
La grabación termina. El doctor Wenceslao sonríe, al verme respirar profundo, y no puedo evitar un comentario bien poco especializado.
¡Increíble que le registren a uno así la calavera!
Dr. Wenceslao: Acabas de presenciar una de las intervenciones quirúrgicas consideradas más complejas. Duró diez horas pero puede durar más. Fue realizada por nuestro equipo, que se ocupa de resolver las deformidades cráneo- faciales, tanto de origen congénito como traumático, o sea, tanto las de nacimiento como las provocadas por accidentes. En este caso específico se trataba de desplazar el tercio medio de la cara y el mentón hacia delante hasta conseguir correcta relación nariz-labio-mentón.
Sí, es una cirugía estética
Dr. W.: No precisamente, porque nosotros nos ocupamos de la correcta posición de la estructura ósea y no de tejidos blandos -aunque, por supuesto, la disposición de los huesos determina la del resto del tejido. Pero la llamada cirugía estética, sobre todo, es la que trabaja con los tejidos blandos.
Bueno, las dos buscan la belleza humana
Dr. W.: Tal vez difiramos un poco en el concepto: para nosotros la belleza radica en la armonía, en la disposición de los elementos de un rostro dentro de los parámetros normales.
Digamos, como las medidas del canon griego de belleza
Dr. W.: Modernamente el concepto de belleza es más relativo, más amplio: incluye, a veces, hasta lo que alguno puede considerar fealdad. Pero si funciona de conjunto, si resulta agradable, lo consideramos bello. Porque belleza no es necesariamente perfección.
Entonces, ¿cuáles son los parámetros que se siguen para saber cuándo es necesaria la Intervención quirúrgica?
Dr. W.: En general, basta el examen clínico, visual. Los tercios superior, medio e inferior del rostro deben tener la misma altura. Existen otras medidas y ángulos establecidos para lo que pueda ser denominado normal. A veces se nos presentan muchachos con ciertos "caprichitos" a los que no podemos acceder por que hay que priorizar los casos más graves. A los que les preocupan algunos detalles sin importancia, los convencemos de su belleza.
¿Cree usted que el caso de la muchacha que nos escribió esté a tiempo de resolverse?
Dr. W.: Por supuesto. Al contrario de lo que ella piensa está en la mejor edad aunque, desde luego, si sus padres la hubieran atendido desde pequeña estaría mucho más compensada sicológicamente. La mayor parte de los pacientes que atendemos oscilan entre los 16 y los 35 años, pues deben haber desarrollado totalmente.
¿Por qué es considerada una de las operaciones más complejas?
Dr. W.: En primer lugar por las dificultades que entraña el momento quirúrgico: necesita personal maduro profesionalmente. El paciente, por su parte, debe sufrir a veces dos y tres operaciones al mismo tiempo, porque tratamos de resolverle varias anomalías de un solo viaje, o porque, con el fin de evitar rechazos, tratamos de tomar tejidos óseos para los injertos de otras zonas de su cuerpo, como las caderas. En el orden técnico-material, tienes los requerimientos de una cuidadosa planificación y estudio preoperatorio. Además, resulta indispensable la reunión de un fuerte equipo muldisciplinario: cirujanos, ortodoncistas, protesistas, neurólogos, oftalmólogos, sicólogos, otorrinolaringólogos, anestesiólogos... En fin, que una intervención de este tipo bien puede costar en EE.UU. unos 50 000 dólares. Aquí, sin embargo, aunque no somos un país desarrollado, hemos avanzado enormemente en el campo de la ortognática gracias al factor humano, que es fundamental.
¿QUE ES LA ORTOGNÁTICA?
Es una parte de la cirugía maxilofacial. Se ocupa de las desarmonías entre los maxilares: orto significa derecho y gnática se refiere a mandíbula. Este tipo de cirugía comenzó a popularizarse durante la década del 60. Ya en los años 69 ó 70 los doctores José Castaño y Fausto Felipe Rodríguez tuvieron la oportunidad, durante un viaje a Francia, de ponerse en contacto con esta especialidad. Pero aún no contábamos en Cuba con las condiciones para desarrollarla. La inauguración del hospital Hermanos Ameijeiras lo posibilitó: primero se envió personal a actualizar sus conocimientos en Europa. En enero del 86 se crea oficialmente el grupo de cirugía cráneo-facial con la integración de distintos equipos disciplinarios. Los cuatro primeros meses se dedican a la cirugía experimental sobre cráneos de cadáveres. En mayo operan el primer caso vivo.
Actualmente el grupo lo integran los profesores Wenceslao Martínez, José Castaño y Fausto Felipe Rodríguez y el doctor Carlos Casañas, todos cirujanos maxilofaciales, y los doctores Francisco Fernández Rivas y Josefina Roselló, protesista y ortodoncista respectivamente.
Cada paso dentro del salón quirúrgico deben calcularlo desde meses antes. Para ello se utilizan métodos tradicionales, basados en fotos y radiografías del paciente, tomas de impresión dental, predicciones sobre calcos de silueta, cefalometrías. Pero llegan más allá: aquí existe la máquina de la felicidad.
LA MÁQUINA DE LA FELICIDAD
Estamos en la consulta por donde pasan alrededor de 200 casos al año, de los cuales llegan a ser operados unos 60. La doctora Josefina se inclina sobre un pequeño tablero de computación. En una mesa auxiliar, mantiene a su alcance toda la información aportada por los estudios hechos ya al paciente. Frente a ella, una pantalla de video muestra la imagen de un joven de mandíbula extremadamente saliente. La mano derecha de la doctora mueve un dispositivo sobre una superficie horizontal y, en la pantalla, el cursor (una especie de mosquita o asterisco sobre la imagen) reproduce el movimiento indicado. Marcada la zona de interés, la mano aprieta simplemente un botón y, de pronto, ante nuestros ojos aparece el paciente transformado: la mandíbula ha ocupado su lugar correcto y el rostro se ha vuelto agradable. Desde su asiento un poco retirado, el muchacho del principio, aún con su acentuado prognatismo, sonríe a su nuevo rostro, que contempla por primera vez. Para hacerlo suyo, definitivamente, tendrá que esperar a ser operado.
Doctora: si fuera creyente le diría que ustedes le enmiendan la plana a dios, ¿Esto es magia?
Dra. Josefina: Esa magia se llama Ortognatrón. Permite simular la operación sobre el rostro mismo del paciente y que este, a su vez, tenga una más clara idea de cómo puede quedar. Esta predicción nos posibilita seleccionar la mejor forma de resolver cada caso, porque a veces disponemos de varias vías. Antes nos veíamos obligados a decidir sobre la base de la experiencia acumulada: ahora, en pocos minutos, podemos tener la certeza de cual solución puede dar mejores resultados desde el punto de vista estético.
¿Su acción se limita sólo a la apreciación visual?
Dra. J.: No. En esta pantalla adjunta, de acuerdo a las correcciones practicadas, la computadora suministra, en milímetros, la magnitud de las rectificaciones que habrá de realizar luego el cirujano en la operación real.
¿De dónde sacaron esta maravilla?
Dra. J.: De la cabeza de un grupo de investigadores cubanos. Que Marcos te explique: él siempre está con nosotros.
Ing. Marcos Pérez: Yo formo parte de ese grupo, al frente del cual está Armando Rodríguez Rivera (físico e iniciador del proyecto) y al que también pertenece Julián Pérez, matemático, y Ulises Castillo, otro físico. Nos conocen por las siglas EICISOFT y trabajamos en el centro de computación de la unión de empresas de robótica y máquinas de control.
¿Y qué tienen que ver ustedes con la medicina?
Ing. Marcos: Ahora mucho. La idea de este equipo, basado en una microcomputadora, surgió a partir de un programa que creamos y que permitía simular correcciones de piezas mecánicas en video. El doctor Castaño lo vio en una exposición efectuada en el Habana Libre y se le ocurrió que bien podía modificarse de la misma forma el perfil humano en función de conseguir pronósticos preoperatorios. Nos pusimos a trabajar en conjunto y éste es el resultado.
Entonces, el Ortognatrón no es propiamente
una máquina...
Ing. M.: Es un programa. El equipo se basa en una microcomputadora capaz de procesar cualquier tipo de información. En este caso, la máquina cuenta con un programa donde se recogen los parámetros anatómicos normales y se alimenta con la foto de cada paciente, tomada por el propio equipo.
¿Es único?
Ing. M.: Fue el primero creado en el mundo. Tenemos noticias de que ya en Japón existe un programa semejante, pero aún así hemos recibido solicitudes por parte de ellos y también de los alemanes federales.
¿Existen otros semejantes en Cuba?
Ing. M.: Se está montando un equipo en Sancti Spíritus y el plan hasta el año 2000 contempla la instalación de otros 30.
¿Sus pronósticos son exactos?
Dr. W.: Entre el 95 y el 100 por ciento de los casos quedan según el pronóstico, si no sur-
(en la impresión original sobreviene en este instante un salto de página, y en esa siguiente, al parecer dado un error de imprenta, falta una línea. Inferimos la frase completa se construiría de la siguiente forma. «…si no surgen complicaciones.»)
Dra. J.: Yo que manipulo el Ortognatrón le advierto al paciente que la predicción es un aproximado. En el postquirúrgico el rostro varía porque, mientras la operación simulada la realizamos desplazando las partes visuales, el tejido blando, la real se efectúa sobre la estructura ósea. Además el rostro cambia su expresión, su mirada. La mayor parte de las veces quedan mejor porque, indudablemente, a la máquina le falta lo humano del gesto vivo.
DE LA MAGIA AL ARTE
Dr. W.: La ayuda del Ortognatrón es extraordinaria pero nosotros lo consideramos una herramienta más. Toda la información que pueda reunirse nos parece poca porque pensamos que el destino del paciente comienza a decidirse desde el primero de los análisis. Por esta razón seguimos explorando nuevas vías de pronóstico para proceder con el máximo de seguridad.
Dra. J.: Ahí tienes el sistema de proyecciones en base a mascarilla, el cual hace poco más de un año se está aplicando. Tampoco se conoce en el resto del mundo.
¿Quién lo creó?
Dra. J.: Ese compañero que está sentado allí (y señala al doctor Francisco Fernández Rivas)
Dr. Fernández Rivas: Trabajo sobre mascarillas obtenidas del paciente (y según los datos de los calcos y las fotografías). En ellas simulo una operación: reproduzco los cortes que hará más tarde el cirujano. La ventaja, en este caso, es que se trata de una predicción tridimensional y posibilita relacionar la posición de los dientes con la de los maxilares para que la doctora, como ortodoncista, prescriba los cambios correspondientes. Así evitamos que, por resolver un problema estético, vayamos a provocar un problema funcional.
Dra. J.: En la mayoría de los casos hay que someterlos a extracciones y tratamientos de ortodoncia por mala oclusión, antes y después de la intervención quirúrgica.
En cuanto al trabajo de prótesis propiamente dicho ¿tienen algo nuevo?
D. F. R.: Para resolver la falta de orejas, como sucede en los pacientes que sufren microsomía hemifacial (una especie de atrofia de un lado del rostro), vamos a comenzar a implantar somatoprótesis: una pieza de tejido gomoso que reproducirá en forma y color la otra oreja y que se fijará directamente al hueso mediante una suerte de broches. El paciente no se ve obligado a quitársela en ningún momento, como ocurre con las prótesis de este tipo de uso extendido en el resto del mundo, las cuales vienen pegadas a aditamentos como espejuelos, por ejemplo. A partir de ahora el paciente se afecta menos sicológicamente.
Doctor, ¿a usted nunca se le ha ocurrido que puede ser escultor?
Dr. F. R.: No, nunca.
¿Recuerdan ustedes algún caso complicado en particular?
D. W.: El de María Antonieta Campín, Hubo que hacerle separación del colgajo frontal para adelante el tercio medio del rostro. Los tejidos para sus injertos los obtuvimos de la cadera. Se compenetró mucho con nosotros. Viene por aquí todas las semanas.
EL CASO DE MARÍA ANTONIA
Tiene 19 años. Unos "aparaticos" en su dentadura inferior son las únicas huellas visibles de que haya estado sometida a tratamiento.
¿Por qué quisiste operarte?
María Antonia: Era la única oportunidad de cambiar mi vida.
¿Cómo había sido antes?
M. A.: Poca gente se acercaba a mí: era un E.T. Nunca me dieron un beso en la cara. Toda mi niñez y mi adolescencia la pasé ilusionada con una operación que los médicos me prometían cada vez para el año siguiente y que nunca se producía. Me atendía el doctor Marrero, del Pedro Borrás, quien hacía lo que podía por mí; hasta me puso una sobredentadura para mejorar algo la deformidad. De todas maneras era horrible. Mi mayor deseo había sido esperar mis quince con un nuevo rostro y no pudo ser. Ya yo quería tener relaciones amorosas o por lo menos amistades.
¿Cuándo comenzaste a venir al Ameijeiras?
M. A.: Tenía 17 años. Había terminado prácticamente mi crecimiento pero aún tuve que esperar un poco porque las condiciones, desde el punto de vista profesional, no estaban creadas. En septiembre del 85 el doctor Felipe va a Francia y a su regreso comenzaron a hacerme un proceso de investigaciones enorme, molesto.
¿Sentiste en algún momento temor?
M. A.: Me decía: si soporto esto puedo soportar lo otro. ¡Y peor no iba a quedar! Aunque sabía todos los detalles de cómo sería la operación, creo que nunca tuve miedo.
¿Cuándo te operaron?
M. A.: Ingresé cuatro días antes para los últimos preparativos. Los médicos del team venían a cada momento a decirme cosas bonitas: "Mi sirenita", "Tírame un besito"... Creo que estaban más nerviosos que yo. Me operaron el lunes 22 de mayo de 1986.
Cuéntame del momento en que te viste después de operada.
M. A.: Fue a los cuatro o cinco días. No pude aguantarme y grité: "¡Qué fea!". Estaba impresionante: hinchada, con una hemorragia en el globo del ojo, todo un lado de la cara negro. Cuando mi mamá me oyó se puso muy triste. Después supe que se encerró en el baño para que yo no la viera llorar.
La mamá de María Antonia: Pienso que a veces nosotros, la familia, sufríamos más que ella, porque nos dábamos cuenta exacta de la burla despiadada de la gente. Recuerdo mi primera impresión fuerte: una vecina estaba paseando a María Antonia, que era todavía chiquitica, en su coche, cuando se me acerca una mujer, sin saber que era la mamá, y me dice: "Qué lástima de ropita y de coche tan lindos, ¡y la niña es monga!". Ahí mismo perdí el conocimiento y desde entonces comencé a padecer de los nervios. Me propuse que no pararía hasta ver mejor a mi hija. Ella era fea pero inteligente. Tenía que ayudarla porque esa era parte de mi responsabilidad. Ahora que todo terminó, me paso el tiempo contemplándola y ella me pregunta: "Mami, ¿qué es lo que miras tanto?" Y yo le respondo: "¡Es que te veo tan linda".
EL FINAL
Intentamos establecer diálogo con un muchacho, que hace sólo una semana ha sido operado, Está de alta, aunque con "aparaticos" le mantienen fijas las mandíbulas hasta que el hueso suelde. Así pasará de cuatro a seis semanas durante las cuales se alimenta con líquido. Cuando supo que éramos periodistas se sumió en un mutismo total. No quiso ser retratado.
Doctora, ¿se presentan muchas más mujeres que hombres?
Dra. J.: No lo creas. Pero, al parecer, ellos son mucho menos dados a reconocerlo públicamente.
¿Qué complicaciones pueden sobrevenirles durante y después de la operación?
Dr. W.: Pueden ocurrir complicaciones fatales: compromisos de sangramiento, problemas posteriores con la visión. A veces no quedan totalmente resueltas las desarmonías o algunos injertos son rechazados. Hay que planificar una nueva operación, que no se desarrollaría por lo menos hasta un año después.
¿Quedan cicatrices visibles?
Dr. W.: No: practicamos las intervenciones a través de incisiones posteriores a la línea de nacimiento del cabello o por vía bucal.
¿Son siempre notables las transformaciones que se logran?
Dr. W.: Tanto que en la mayoría de los casos debemos extenderles un certificado para que cambien la foto del carné de identidad.
¿Qué trámites deben seguir los interesados en este servicio de todo el país?
Dr. W.: Simplemente acudir a la red asistencial normal de policlínicos: ellos se encargarán de remitir los casos a donde puedan ser resueltos. Existen servicios maxilofaciales en las 14 provincias.
PRINCIPIO DE TODO
María Antonia nos acompaña hasta la salida.
¿Te acostumbraste pronto al cambio?
M. A.: No. La recuperación es lenta. Te pasas meses y cada vez que te levantas descubres un ángulo distinto en tu rostro. Una de las cosas más difíciles es adaptarte a que la gente te mire como a un ser normal: cuando lo hacen, todavía tengo temor a que sea por lo de antes. ¿Te puedo decir un secreto?: A mí no me gustó mi nuevo rostro al principio. No se lo dije a los médicos por no herirlos. Todavía es y no he podido interiorizar mi nueva identidad. Porque mi cara anterior era fea, pero con ella anduve 18 años y logré muchas cosas en la vida.
¿Qué haces ahora?
M. A.: Empiezo de nuevo. Estudio licenciatura en letras, en la Universidad.
¿Tienes novio?
M. A.: No. Pero ya se meten conmigo por la calle.
¿Qué es lo más importante que ha cambiado de ti?
M. A.: Mira: siempre tuve buen humor. No me quedaba más remedio. La risa era una especie de coraza contra la crueldad de la gente. Pero esta risa de ahora no: es distinta, más de mí. Vaya, que es como si, además del rostro, en este lugar me hubieran operado la alegría.
