Les médias sociaux contribuent grandement à un meilleur recrutement pour les essais cliniques
Cette mutation majeure doit cependant rester sous contrôle.
Les médias sociaux ont tout bouleversé, de la façon dont nous opérons nos choix politiques à la manière dont nous trouvons l’amour. Plus généralement, leur effet disruptif se retrouve dans les nouveaux modèles d’affaire, les types de services et les communautés en ligne qui n’existaient pas il y a quelques décennies. Ce n’est que récemment que nous avons découvert le pouvoir des médias sociaux sur la transformation de l’écosystème de santé, notamment en matière de sensibilisation aux enjeux de santé publique.
Qui n’a pas entendu parler de campagnes pour la santé axées sur les hashtags, tels que le Ice Bucket Challenge pour la SLA ou Movember pour les problèmes de santé masculine. On en sait généralement beaucoup moins sur le potentiel révolutionnaire des médias sociaux pour entrer dans un nouvel âge de la recherche clinique.
Médias sociaux centrés sur l’utilisateur → Soins centrés sur le patient
Outre les applications de télésanté offrant aux patients une consultation à distance par des médecins agréés, la Santé 2.0 englobe également le rôle croissant d’Internet dans la recherche clinique.
Pourtant, pendant longtemps, la recherche médicale était à la traîne par rapport aux autres industries axées sur les données en matière d’innovation technologique. Les essais cliniques continuent de souffrir de taux de participation très faibles en raison d’un ensemble d’obstacles tels que le manque de sensibilisation. La pénurie de participants qui en résulte peut avoir un impact négatif sur la qualité des données de l’étude et empêcher les patients d’accéder à des traitements potentiellement viables.
Les réseaux sociaux tels que Facebook et Twitter ou les communautés en ligne comme Reddit ou Quora ont offert aux chercheurs une opportunité de recrutement sans précédent. De plus en plus utilisent des publicités ciblées pour atteindre les participants potentiels et les communautés de patients en ligne. Les médias sociaux ont également permis aux patients de partager leurs propres expériences et de jouer un rôle actif dans la recherche expérimentale.
Cependant, cette situation présente d’autres inconvénients. Dans certains cas, les médias sociaux peuvent en réalité menacer la validité des données de l’étude en raison de la quantité d’informations partagées sur les forums en ligne (par exemple en ce qui concerne les critères d’entrée, les spéculations sur le destinataire du placebo). Inversement, certains participants pourraient hésiter à solliciter un support en ligne pour l’étude en raison d’un consentement insuffisamment éclairé.
Avec et au delà des médias sociaux
Recruter des participants reste l’un des plus gros problèmes de la recherche clinique. Les médias sociaux peuvent ainsi contribuer à rendre le recrutement moins coûteux et plus efficace en mettant en relation les chercheurs avec un vaste bassin de patients en ligne et en les associant tout au long du processus. Il reste cependant un chemin considérable à faire pour garantir la confidentialité et la traçabilité des données et développer des thématiques de recherche centrées sur le patient.
Pour commencer, nous avons besoin d’une plateforme de recherche dédiée.
L’exemple le plus révélateur est le succès de PatientsLikeMe , une plate-forme en ligne qui met en relation des patients atteints de maladies similaires. Les utilisateurs peuvent facilement accéder aux essais cliniques et apprendre à mieux traiter ou gérer leurs problèmes de santé. Les patients peuvent ensuite générer des données relatives à leur expérience de la maladie, ainsi que partager leurs données pour contribuer à la recherche scientifique. Ce service présente un énorme intérêt pour les laboratoires pharmaceutiques, qui recherchent des données directement générées par des patients.
Cependant, il reste les questions hautement contestées de la confidentialité et de l’exploitation des données. Par exemple, les données générées par PatientsLikeMe sont rendues anonymes avant d’être vendues aux fabricants de médicaments et à d’autres partenaires. Cependant, il peut toujours exister des moyens de divulguer l’identité du patient en fonction de la quantité et du type d’informations divulguées. Il convient également nous efforcer de protéger les personnes malades qui recherchent un soutien, mais ne savent peut-être pas comment leurs données seront utilisées. La récente vente de PatientsLikeMe à un acteur du monde de l’assurance a naturellement provoqué une grande émotion de la part des patients.
C’est pourquoi d’une technologie de blockchain sécurisée et transparente offre de meilleures garanties.
Avec la technologie DLT (Distributed Ledger) telle que la blockchain, le besoin de confiance devient inutile. Les patients peuvent enregistrer des informations sensibles, telles que des données de santé, de manière transparente, immuable et, surtout, décentralisée. Plutôt que de transmettre leurs précieuses données à un serveur tiers, les patients gardent un contrôle total sur ceux qui peuvent accéder à leurs données et peuvent supprimer ces autorisations à tout moment.
Dans un monde post-Cambridge Analytica, les individus ne sont plus disposés à faire de compromis sur la vie privée. L’avenir de la santé — et peut-être d’Internet dans son ensemble — se dirige vers la décentralisation. Combinée aux puissants effets de réseau d’une plate-forme accessible et facile à utiliser, la blockchain pourrait être une des solutions pour combiner puissance des réseaux sociaux et maîtrise des données au service de la recherche médicale.
Sunny Lake est une plateforme e-santé, basée sur la blockchain pour collecter et partager des données afin de construire des études cliniques de manière accélérée. Contactez-nous : jcdespres@sunnylake.io
