Türkiye’nin Gevşek Bebekleri !
Şaşırdınız değil mi? Gevşek bebek mi olur? Evet Türkiye’de her 6000 çocuktan biri gevşek bebek. Yani SMA hastası. Hani şu bizim her yerde “SMA Hastası bebeğim için yardım bekliyorum !” diyen annelerin çocukları var ya onlar.
Nedir Bu Gevşek Bebek Sendromu?
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.
Bu hastalığın dört farklı tipi bulunmakta. Her tipin etkilediği yaş aralığı ve hareket kabiliyeti var. Yukarıdaki tabloda bunu daha detaylı inceleyebilirsiniz.
Tedavisi Yok Mu?
Tedavisi var. Sadece Avrupa ülkeleri tarafından uygulanan bir Gen Terapisi var. Bu ilaca ZOLGENSMA ‘ deniyor. AveXis / Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylanmıştır. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir. Zolgensma, doz verilme sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve türleri olan hastalar için FDA onaylıdır. Zolgensma, yaklaşık bir saat süren intravenöz (IV) bir infüzyon yoluyla verilir(Damar içi). Tek seferlik bir tedavidir. Tüm tedavilerde olduğu gibi zamanlama çok önemlidir. Teşhisten hemen sonra Zolgensma uygulanan bebekler tedaviye başlamak için bekleyenlerden daha iyi sonuçlara ulaşmaktadır.
E Mahişeker Bu Hastalığın Tedavisi de Varmış. Niye Bizi Bilgilendiriyorsun Şimdi?
Evet bu hastalığın bir tedavisi var. Bu Gen tedavisi için sadece 2.000.000 pound vererek bir kutu ilaç ile çocuklarınızın normal bir bebek olmasını sağlayabilirsiniz. :)
Ne düşündünüz? Yeşil Çam filmleri gibi değil mi? Bu paranın toplanabilmesi için bir yol var oda “Kitlesel Fonlama” basit bir matematik ile 200.000 kişi 10 pound yani , yalnızca 98 TL vererek bir bebeğin hayatını kurtarabiliyor.
Bazı Influencer Ve İş Dünyası Profesyonellerine Söyleyeceğim Bazı Sözler Var !
Ben şu an SMA hastası Ali Eymen Ağum’un karşılıksız iyilik meleklerinden biriyim. Günde dört saatimi Ali Eymen’in kampanyası için harcıyorum. Hayatımın en değerli ve öğretici dört saatini geçiriyorum. Bana Ali Eymen ne öğretti derseniz?
-İnsanın insana lazım olduğunu.
-Karşılıksız, beklentisiz saf duygularla gönüllü çalışmanın ruha yoga, meditasyon vb. durumlardan çok daha iyi geldiğini.
Umut etmenin , azmetmenin belli bir amaç uğruna gece gündüz kolektif bir ekiple çabalamanın ne kadar kıymetli olduğunu.
Başka insanların evlatları içinde geceleri uykusuz kalabilmenin ne kadar büyük bir hissiyat olduğunu öğrendim. Gerçek empatiyi yani.
Peki Ben Niye Sizlere Sesleniyorum Ey ! İş İnsanları ve Influencerlar
İş dünyasında , azim, sebat ve çabanın , umut etmenin, savaşmanın ne kadar önemli olduğunu vurgulayan birkaç kişinin , sadece “Allah Şifa” versin diye yazıp geçtiklerini gördüm. Hatta bir kısmı bunu başaramazsınız tarzında geri dönüşlerde de bulundu.
Acaba kendi evlatları ya da torunları bu hastalığa yakalansalardı aynı hassasiyet ile hayatlarına devam edebilirler miydi emin değilim.
22 yaşında , bu çocukların acılarını ve çabalarını kendine dert edinmiş biri olarak, X ve Y kuşaklarına öğrendiklerimi anlatmak ve onlarında öğrenmesini isterim.
- Toplumsal bilinç çok önemli bir kavram, eğer doğru cümleleri doğru kelimeler ile kullanırsanız büyük bir topluluk ile yapamayacağınız hiçbir şey yok.
- İkincisi , sevgi ve iyilik bulaşıcıdır. Beni Instagram’da YouTUBE’da takip eden takipçilerime öğrettiğim en önemli duygu her zaman merhamet oldu. İnsanlara nasıl yetkinlik kazanabileceklerini anlatmadan önce nasıl profesyonel bir şekilde merhametli ve iyi insan olunabileceği anlatılmalı.
- Bir de lütfen bu kadar huzursuz ve umutsuz olmayın. Zira Atatürk ve Kurtuluş Savaşı gibi örnekleri göz önünde bulundurduğunuzda yazdığınız metinler ve umutsuzluğunuz beni çok fazla kaygılandırıyor.
Ordu Yok Dediler, KURULUR Dedi.Para Yok Dediler, BULUNUR Dedi.Düşman Çok Dediler, YENİLİR Dedi.Ve Bütün Dedikleri Oldu. — Atilla İLHAN
Ali Eymen’e Destek Ol
Ali Eymen yaşı sebebi ile durumu en acil olan çocuklardan biri. Ali Eymeninin yaşaması için son 150.000 kişinin 100 TL bağışlaması gerekiyor.
Eğer bağış yapacak durumda değilseniz, instagram’da @ali_yardim_bekliyor sayfasını lütfen takip edin. Birçok ünlü isim maalesef takipçi sayısına bakarak yardım ediyor.
Ayrıca Ali Eymen için #pepsialiyiyaşat hashtag’i ile bir kampanyaya başladık. Umarım “ Pepsi yaşatır seni “ derken bu bebeğimize sahip çıkar.
Bağış için buraya tıklayın.
Kitlesel Fonlama İle Kurtulan Bebekler
