Diversidade é fundamental para obter resultados mais precisos nas pesquisas sobre o TEA

A sub-representação de grupos minoritários pode afetar o entendimento de todas as particularidades do TEA. Saiba mais sobre esse importante tema no artigo desta semana.

Nas escolas, nas empresas, nos filmes, nos esportes, na política… Em várias áreas a diversidade vem ganhando uma importância cada vez maior, com muitas pessoas percebendo que ela deve ser garantida e preservada. No caso das pesquisas sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), isso não é diferente.

Segundo as professoras da Universidade de Connecticut, Stormy Chamberlain e Louisa Kalsner, grande parte dos bancos de dados com informações genéticas não representa adequadamente minorias, como negros e hispânicos. Considerando que vários estudos são feitos com pessoas brancas, os resultados podem não representar todos os grupos étnicos e raciais da melhor forma possível. Com isso, a sub-representação acaba afetando resultados de estudos e até o atendimento clínico.

Por isso, incluir minorias nas pesquisas é mais do que ético — é vital para entender todas as particularidades do TEA, principalmente porque cada grupo pode apresentar sintomas distintos. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), por exemplo, crianças negras e hispânicas com TEA têm maior probabilidade que as brancas de apresentar déficit intelectual.

O que explica a sub-representação?

Nos Estados Unidos, uma barreira para a inclusão ainda é o idioma. A ausência de sites e materiais informativos em espanhol e outras línguas, além de médicos que dominam apenas o inglês, podem afastar famílias.

Sem acesso à informação de qualidade, pais em grupos minoritários não conhecem os sintomas do TEA e não percebem os primeiros sinais da condição em seus filhos. Isso faz com que muitas crianças fiquem sem diagnóstico, algo que seria o primeiro passo antes da participação em pesquisas ou do tratamento em si.

Em seus estudos, o diretor do Centro de Políticas de Saúde Mental e Pesquisa de Serviços da Universidade da Pensilvânia, David Mandell, percebeu que crianças negras têm mais chances de receberem um diagnóstico errado ou atrasado de TEA: em média, mais de um ano e meio após crianças brancas.

Além disso, crianças negras com essa condição têm 2,6 vezes menos chances de serem diagnosticadas corretamente na primeira visita a um médico especialista. Muitas delas acabam recebendo diagnósticos como Transtorno de Conduta, por exemplo.

Mas é claro que a principal causa é financeira. Infelizmente, vários grupos minoritários não possuem condições de participar das pesquisas sobre o TEA. Se há custos altos demais envolvidos ou dificuldades relacionadas à ausência de transporte e horas de trabalho pouco flexíveis, essas famílias podem acabar sendo excluídas dos estudos.

Por outro lado, o avanço da tecnologia está favorecendo empresas como a Tismoo, que reconhecem a importância da diversidade e trabalham para reduzir cada vez mais os custos dos sequenciamentos genéticos. Neste ano, por exemplo, houve uma diminuição significativa nos preços de vários exames genéticos, tornando-os muito mais acessíveis para o público (confira aqui).

A diversidade nos bancos de dados genéticos é algo que a comunidade científica luta para conquistar. No futuro, os sequenciamentos genéticos serão uma ferramenta bem útil para o diagnóstico do TEA e favorecerão todas as pessoas, inclusive os grupos minoritários.

(Com informações do site Spectrum News).