奇蹟男孩-捍衛顏面受損的利益

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他是奧吉,因罹患罕見的崔契爾-柯林斯症候群 Treacher Collins Syndrome(TCS),以致出生時臉部畸形。一出生,醫生就斷定他活不過三個月,但奧吉卻憑著旺盛的生命力活了下來,經過大大小小的面部整容手術,他逐漸朝「正常人」的路走去,但手術後留下的疤痕依舊清晰可見。小時候,他不論走到哪都戴著一頂太空人頭盔,因為唯有躲在頭盔之下,才不會引來別人異樣的眼光。十歲這一年,奧吉第一次踏進學校,他必須拿掉太空人頭盔,進入了醜的、胖的、和別人稍有不同就會被霸凌的殘酷青春期……?

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單看《奇蹟男孩》這部電影

《奇蹟男孩》是一部溫馨小品,以顏面受損的奧吉做為主角,探討外觀異於常人者的生活會遇到什麼樣的挑戰,以及如何去克服。劇情共可分成三個階段:從尚未進學校→到進入學校遭受言語、眼神的特殊對待→到最後自己克服並且接受了自己,每個階段都描述的淋漓盡致,讓觀眾在陪著奧吉走過一個個艱難的挑戰時,也能直面顏面損傷者心中的掙扎與煎熬,並在最終看到奧吉克服心理一道道曾經過不去的坎時,深深為他感到高興,進而引導觀眾去思考顏面損傷者的權益。

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比較特別的是,《奇蹟男孩》除了著墨於顏損者本身的心路歷程,也講述了顏損者身邊不同人,懷抱者的不同角度的觀點:姐姐薇亞、傑克和米蘭達。其中以奧吉姊姊薇亞的心理層面來說,因為弟弟需要極大的關注,而導致姊姊認為自己必須獨立自主,常常在心裡告訴自己不要麻煩父母親,不要帶給家人更多的困擾。這樣的角度還蠻值得探討,在現實生活中患者家人的心理通常不會被過度放大,大家都認為患者家屬應該要體諒患者,並且過好自己的生活。但患者家人的情緒其實也是一個需要關注的課題,很有可能因為家屬在心中累積了過多的壓力,卻無法找到宣洩的出口,而造成兩敗俱傷的局面。

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另外,值得一提的是飾演奧吉的演員雅各,在詮釋顏面受損者的角色花了相當多時間與努力去達到最完美的呈現,飾演奧吉母親的茱莉亞羅勃茲曾說雅各在片場會抱著一本「神秘筆記本」細細觀看──而這個神秘筆記本是雅各為了要深入了解這個角色,到醫院見了很多像奧吉一樣的小孩,將所有人和他通信的信件、照片和資料全部蒐集成一本超大的筆記本,這本筆記本不但幫助雅各容易入戲外,也提供他患者內心的想法,讓他更能清楚表達顏面受損患者的想法。

延伸出的科普小教室

這次奧吉所罹患崔契爾-柯林斯症候群Treacher Collins Syndrome(TCS)是一種先天性臉頰骨及下頷骨發育不全的疾病。

以下科普來自神經有嘻哈-漫談神經醫學

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(一) TCS症狀

1. 外觀:下眼瞼呈V字型缺陷或下垂、瞼裂下斜、部分患者有斜視現象;顴骨發育不全或缺失;嘴巴大、顎裂、下巴小。如奧吉的外型,在《奇蹟男孩》中有使用各種鏡頭角度詮釋他的外觀。

2.智能:患者一般生長發育與他人無異,且擁有正常智能,鮮少患者有發育遲緩問題,大多是因聽力損傷導致學習及溝通困難。就如同《奇蹟男孩》演到奧吉在學校中和其他學生並無差異,甚至還更為聰明。

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(二) 治療

TCS 主要治療方向為聽力缺損修補,照顧TCS患者必須配合多方面的專家長期追蹤,包括耳鼻喉科、眼科、牙科和整形外科。患者一般擁有正常智能,其存活生命亦不受影響。

顏損者在外界生活會遇到很多問題,例如:在求職上遇到不平等的待遇,會因為外觀而被忽略專業技能,或是在路上被旁人側目的眼光無法自在面對。然而顏面外觀的異常可能會影響患者自我肯定的能力,進而影響到與外界的接觸、社交活動,因此心理輔導及家人支持極為重要。

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Tobie Huang|Making Complex Things Simple
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Written by Tobie Huang|Making Complex Things Simple

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