De kinderen van de corona-rekening
De dagbestedingen zijn door de maatregelen van het kabinet dicht, de cliënten zitten thuis en de zorg voor hen komt nu volledig voor rekening van ouders en verzorgers. Yolanda van Boven (54), moeder van Floortje (20), en Jos van den Berg (54), vader van Rong (13), vertellen hun ervaringen van de afgelopen weken tijdens de coronacrisis. “Naast de normale zorgen die je hebt, heb je nu ook dit erbij en dat is hard werken”, aldus Jos.
Zijn zoon Rong heeft bij zijn geboorte een trauma opgelopen en heeft een cognitieve en motorische ontwikkelingsachterstand. Met als gevolg flinke beperkingen. Normaliter gaat hij vijf dagen in de week van 9.00 tot 15.00 uur naar kinderdagcentrum ‘De Vlindervallei’ in Veenendaal.
Toenemende zorgen
Of Rong ook gevoeliger voor het virus is, is nog niet bekend. Jos: “Het lastige van een kind met een beperking is dat hij heel slecht kan aangeven hoe hij zich voelt. Daarom proberen wij Rong zoveel mogelijk te beschermen en vermijden wij het contact met anderen.”
“Wij hebben de capaciteit en energie niet om al die rollen over te nemen.”
– Jos van den Berg
“Voordat de coronacrisis uitbrak, was het altijd al passen en meten. Je moet naar doktersafspraken, allerlei therapieën, en hij heeft hulpmiddelen nodig en daar komen allerlei leveranciers bij kijken. We kijken altijd samen met hen hoe we de ontwikkeling van Rong meer kunnen stimuleren, maar die taken komen nu volledig bij ons te liggen. De zorgen nemen toe, alleen wij hebben de capaciteit en energie niet om al die rollen over te nemen. Toch blijven we dankbaar en doen we dit met alle liefde en plezier.”
De dag doorkrijgen
“Ondanks zijn beperking merk ik aan hem dat hij zijn routine mist. Hij verveelt zich enorm. We doen ons best om hem de dag door te krijgen, maar dat valt behoorlijk zwaar. Normaal kan je iets leuks doen of een dagje uit gaan, maar dat is nu geen optie.”
Jos en zijn vrouw Arina werken allebei in een vitale sector. Daarom kan Rong soms twee of drie dagen in de week bij het kinderdagcentrum terecht. “Van zo’n dagje knapt hij enorm op.”
Yolanda en Floortje
Ook Yolanda van Boven zorgt nu 24 uur per dag voor haar dochter Floortje (20). Floortje heeft het Rett Syndroom en ging normaal gesproken op doordeweekse dagen naar dagbesteding ‘De Ontmoeting’ in Veenendaal.
“Naast de basiszorg moet ik haar bewegen, masseren, vermaken en met haar communiceren. Dat betekent dat ik van 7.00 tot 19.00 uur met haar bezig ben. Mijn man en onze PGB-ster (persoonsgebonden budget) geven ook geen zorg meer aan Floortje. Zij doen wel veel andere taken in het huis, waar ik nu niet aan toe kom.”
Zekere voor het onzekere
Niet alleen in het openbaar, maar ook thuis hanteren Yolanda en haar gezin de 1,5 meter afstand. “Mijn twee andere kinderen kan ik niet knuffelen en ik lig niet meer naast mijn man in bed. Soms voelt dat heel leeg. Juist Floortje heeft dit nabije contact echt nodig. Misschien zijn het wel te extreme maatregelen. Maar omdat we niet zeker weten wat voor risico het virus op Floortje kan hebben, nemen wij liever het zekere voor het onzekere.”
“Zowel fysiek als mentaal geeft het een grote druk. Zeker de angst voor corona die overheerst en mijn slechte nachten maken dat ik weinig tijd en energie overhoud. Onze andere twee kinderen redden zich gelukkig goed, maar ook voor hen blijft er weinig tijd over.”
Mij wordt ze ook zat
“Het frustrerendste vind ik dat ik haar niet de dingen kan bieden die ze op het dagverblijf heeft. Normaal gesproken krijgt ze fysiotherapie, gaat ze zwemmen en kan ze naar de manege, maar dat is nu ook allemaal beperkt.”
“Het frustrerendste vind ik dat ik haar niet de dingen kan bieden die ze op het dagverblijf heeft.” — Yolanda van Boven
“Floortje is een heel sociaal mens. Ze mist de mensen van de dagopvang om haar heen. Ik kan haar wel even vermaken, maar mij wordt ze ook weleens zat. En hoewel ze overdag minder prikkels heeft, wordt ze toch sneller moe. Conditioneel komt ze in ieder geval niet beter uit deze periode. Dat is jammer, want normaal zijn we constant bezig om dat aandacht te geven. Floortje kan echt niets zelfstandig en is in alles afhankelijk.”
Hoewel het hard werken is, geeft Yolanda niet op. “Gelukkig is Floortje altijd heel tevreden en positief. Ze lacht ’s ochtends als ik haar wakker maak en ze wil de hele dag knuffelen. Dit motiveert mij toch om door te gaan.”
Meer lezen over Floortje en inzicht krijgen in het leven van deze kinderen en gezinnen? Yolanda schreef het boek ‘Lieve Floortje, jouw verhaal, ons bijzondere leven’. www.lievefloortje.nl
Door Esmee Lam
