Variant Bio, GHICL, and Loyalty Islands Province of New Caledonia Launch Genomic Research Project
Note: See below for a French translation of this article.
In 2021, the Catholic Hospital Group of Lille (GHICL), represented by Prof. Tristan Pascart, in partnership with Variant Bio, conducted a groundbreaking study on gout in French Polynesia. This successful collaboration led us to brainstorm further research ideas with Tristan, who suggested New Caledonia, a sui generis collectivity of overseas France in the southwest Pacific Ocean (about a three-hour flight from Sydney), where there is evidence of high rates of gout and chronic kidney disease (CKD), as a possible location for another project. The Loyalty Islands Province of New Caledonia (shown in the map below) appears to have especially high rates of gout in particular.
Since the signing of the Matignon Accords in 1988, the New Caledonian archipelago has been divided into three “provinces” and eight Kanak “customary areas” — the latter of which correspond to relatively homogenous cultural and linguistic territories. The Loyalty Islands Province, where the vast majority of the population is Kanak, consists of three such customary areas: Iaai (Ouvéa Island), Drehu (Lifou Island; also includes Tiga Island), and Nengone (Maré Island).
Tristan hadn’t worked in New Caledonia before, so he introduced us to his frequent collaborator, Dr. Thomas Bardin, who has previously studied and treated gout patients in the Loyalty Islands. Together with Tristan (and the Catholic Hospital Group of Lille, where he is based), Thomas and the team from Variant Bio put together a research proposal. Simultaneously, we identified Quid Novi, a New Caledonian research firm with strong ties to Kanak community stakeholders in the Loyalty Islands, to provide us with on-the-ground support.
The President of the Loyalty Islands, Jacques Zanehno Lalié, and the Director of DACAS (Direction de l’Action Communautaire et de l’Action Sanitaire, the department responsible for community and health affairs in the Loyalty Islands), Marie-Rose Waia, and the DACAS Department Head, Yohan Waru, were instrumental in planning and getting the project off the ground. The Province of the Loyalty Islands not only permitted the study but also agreed to support its implementation. We entered into a memorandum of understanding with the Loyalty Islands where the province would mobilize local nurses and other staff to run the study (whose salaries Variant Bio would reimburse), and also allow us to use their infrastructure (for example, spare rooms in the medical centers to conduct health questionnaires with study participants).
The project has approvals from the French Committee for the Protection of Persons (CPP) and the New Caledonian Ethics Committee, and is formally registered by the Catholic Hospital Group of Lille.
Dr. Stéphanie Fabre, a rheumatologist, and a previous student of Thomas Bardin, joined the study as the coordinating investigator (in other words, the investigator based at the recruitment site). She is based out of Drehu (also known as Lifou, the largest and most populated of the Loyalty Islands) and oversees a team of seven nurses to recruit participants for the study in Drehu (Lifou) and Nengone (Maré).
The study design has a target of 2000 participants with a focus on patients with gout and chronic kidney disease. In addition to a detailed questionnaire that seeks to understand the health of the participants, it also involves collecting their blood and urine samples for further analysis. Once samples are collected in Drehu (Lifou) and Nengone (Maré), they are stored in ice boxes and shipped daily by flights to the capital city of Nouméa where they are processed and stored in freezers. It took meticulous planning by my colleague, Melissa Hendershott, and our partner lab in Nouméa, Alphabiologie, to come up with the exact protocol and process for the transfer of samples from the Islands to Nouméa on a daily basis.
Community engagement prior to the study
As with all of Variant Bio’s studies involving new recruitment, community engagement is a critical aspect of our approach to research around the world. Over the course of several months last year, consultants and community liaisons from Quid Novi with longstanding ties to Kanak communities in the Loyalty Islands traveled from island to island to meet with community stakeholders and discuss the potential study together. This included meetings with customary authorities of Iaai, Drehu, and Nengone as well as representatives of the public sector and general public of the Loyalty Islands. For example, they met with chiefs and representatives of all of the main tribes of the Loyalty Islands — there are over 60 tribes residing on Nengone (Maré) and Drehu (Lifou) alone — as well as with provincial and health authorities and lay citizens representing various ages, genders, socioeconomic backgrounds, etc.
As part of this process, it was essential to respect the “coutume” — the customary traditions governing the everyday life of Kanak communities. For example, “faire la coutume” (to make the customary gesture) — which involves exchanging a greeting and offering a symbolic gift, usually including a piece of fabric known as “le manou” — is an important mark of respect on the islands. This and other customary social rites hold deep significance in Kanak culture and history, and must be observed at all stages of community engagement.
As a followup to the earlier community engagement carried out by Quid Novi, Sarah LeBaron von Baeyer, Variant Bio’s Director of Ethics & Engagement, traveled to New Caledonia to meet with approximately 40–50 community stakeholders, including provincial health authorities, medical staff, current and former government officials, media representatives, Big and Little Chiefs, Customary Council members, and ordinary citizens residing in a variety of districts on both Drehu (Lifou) and Nengone (Maré) as well as in the Greater Nouméa area. Stakeholders represented a roughly equal mix of women and men primarily of Kanak ethnicity and ranging in age between 18–75.
A key aspect of Sarah’s work as a cultural anthropologist is to meet people where they are, and do as they do (participant-observation), in order to better understand their perspectives and respond to any questions, concerns, or suggestions they may have regarding the study. To this end, in addition to more formal meetings with provincial and health authorities, she also met with community representatives in private homes as well as in public gathering places such as farmers’ markets and nakamals in order to discuss the research design and objectives, local priorities for benefit sharing, and any and all questions pertaining to the study.
Many of the people Sarah spoke with in these settings had gout and/or family members with it, and considered it a major problem in their community. People were generally less familiar with chronic kidney disease but a number of individuals she spoke with knew at least one person on dialysis. Overall, many interlocutors, especially those with gout, expressed strong interest in participating in the study and learning more about the disease. As one Big Chief said, “It is reassuring to see you [from Variant Bio] here to talk about the study and share information about it.” Community representatives from a wide range of backgrounds — including religious and customary leaders — expressed support for the study, as well as a commitment to ensuring its success.
The importance of meeting in person with both the research team and members of the local community ahead of a study cannot be overemphasized. In New Caledonia specifically, a Kanak woman engaged in community organizing and the transmission of cultural values who Sarah met with in Nouméa put it this way: “It’s very important in Kanak culture to show your face — not only to the living but also to those who have passed before us and we believe are still here amongst us.”
French translation:
Variant Bio, le GHICL et la Province des Îles Loyauté de Nouvelle-Calédonie lancent un projet de recherche génomique
En 2021, le Groupe Hospitalier de l’Institut Catholique de Lille (GHICL), représenté par le Pr Tristan Pascart, en partenariat avec Variant Bio, a mené une étude novatrice sur la goutte en Polynésie française. Cette collaboration nous a amené à réfléchir à d’autres idées de recherche avec Tristan, qui a suggéré que la Nouvelle-Calédonie, une collectivité française d’outre-mer dans le sud-ouest de l’océan Pacifique (à environ trois heures de vol de Sydney), pourrait être un site intéressant pour un nouveau projet. Il était en effet connu que la goutte y est fréquente et souvent sévère, de même que l’insuffisance rénale chronique (IRC). La province des Îles Loyauté en Nouvelle-Calédonie (voir la carte ci-dessus) semble avoir des taux de goutte particulièrement élevés.
Depuis la signature des accords de Matignon en 1988, l’archipel calédonien est divisé en trois « provinces » et huit « zones coutumières » kanak — ces dernières correspondant à des territoires culturels et linguistiques relativement homogènes. La province des îles Loyauté, où la grande majorité de la population est kanak, comprend trois zones coutumières : Iaai (île d’Ouvéa), Drehu (île de Lifou ; comprenant aussi l’île de Tiga) et Nengone (île de Maré).
Tristan n’ayant jamais travaillé en Nouvelle-Calédonie, il nous a présenté le Pr Thomas Bardin, avec qui il collabore régulièrement et qui a déjà étudié et traité des patients atteints de goutte aux Îles Loyauté. Avec Tristan (et le Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, où il est basé), Thomas et l’équipe de Variant Bio ont élaboré un protocole de recherche. Parallèlement, nous avons identifié Quid Novi, un cabinet de recherche calédonien fortement lié aux acteurs de la communauté kanak des îles Loyauté, pour nous accompagner sur le terrain.
Le Président des Îles Loyauté, Jacques Zanehno Lalié, et la Directrice de la DACAS (Direction de l’Action Communautaire et de l’Action Sanitaire), Marie-Rose Waia, ainsi que le chef du département DACAS, Yohan Waru, ont tous joué un rôle déterminant dans la planification et le lancement du projet. La Province des Îles Loyauté a non seulement autorisé la réalisation de l’étude mais a également soutenu sa mise en œuvre. Nous avons conclu un protocole d’accord avec les Îles Loyauté selon lequel la province mobiliserait des infirmières locales et d’autres personnels pour mener l’étude (dont Variant Bio rembourserait les salaires), et nous permettrait aussi d’utiliser les infrastructures médicales (par exemple, des pièces libres dans les centres médicaux pour mener des questionnaires de santé auprès des participants à l’étude).
Le projet a reçu l’avis favorable du Comité Français de Protection des Personnes (CPP) et du Comité d’éthique néo-calédonien et est formellement enregistré auprès du Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille.
La Dr. Stéphanie Fabre, rhumatologue et ancienne élève de Thomas Bardin, a rejoint l’étude en tant qu’investigatrice coordinatrice locale (c’est-à-dire basée sur le site de recrutement). Elle est basée à Drehu (également connue sous le nom de Lifou, la plus grande et la plus peuplée des îles Loyauté) et supervise une équipe de sept infirmières chargée d’inclure des participants pour l’étude à Drehu (Lifou) et Nengone (Maré).
L’étude vise à inclure 2 000 participants, en mettant l’accent sur les patients atteints de goutte et d’insuffisance rénale chronique. En plus d’un questionnaire détaillé visant à comprendre l’état de santé des participants, une collection d’échantillons de sang et d’urine pour une analyse plus approfondie est réalisée. Les échantillons, une fois collectés à Drehu (Lifou) et Nengone (Maré), sont mis dans des glacières et expédiés quotidiennement par voie aérienne vers la capitale Nouméa où ils sont traités et stockés dans des congélateurs. Il a fallu une planification méticuleuse de la part de ma collègue Melissa Hendershott et de notre laboratoire partenaire à Nouméa, Alphabiologie, pour élaborer le protocole de transfert quotidien des échantillons des îles vers Nouméa.
Engagement communautaire avant l’étude
Pour Variant Bio, l’engagement communautaire est un aspect essentiel de notre approche de la recherche dans le monde. Au cours de plusieurs mois l’année dernière, des consultants de Quid Novi, qui ont des liens de longue date avec les communautés kanak des îles Loyauté, se sont rendus d’île en île pour rencontrer les acteurs locaux et discuter avec eux de l’éventuelle étude. Ils ont ainsi vu les autorités coutumières de Iaai, Drehu et Nengone ainsi que des représentants du secteur public et de la population des îles Loyauté. Ils ont par exemple rencontré des chefs et des représentants de toutes les principales tribus des îles Loyauté — plus de 60 tribus résident à Nengone (Maré) et Drehu (Lifou) — les autorités provinciales et sanitaires des îles, ainsi que des citoyens représentatifs des différents âges, sexes, situations socio-économiques, etc.
Dans le cadre de ce processus, il était essentiel de respecter la « coutume », les traditions coutumières régissant la vie quotidienne des communautés kanak. Par exemple, « faire la coutume » — qui consiste à échanger une salutation et à offrir un cadeau symbolique, comprenant généralement un morceau de tissu appelé « manou » — est une marque de respect importante. Ce rite social coutumier, ainsi que d’autres, revêtent une profonde importance dans la culture et l’histoire kanak et doivent être observés à toutes les étapes de l’engagement communautaire.
Dans le prolongement de cette consultation communautaire, Sarah LeBaron von Baeyer, directrice de l’éthique et des communications pour Variant Bio, s’est rendue en Nouvelle-Calédonie pour rencontrer environ 40 à 50 représentants communautaires, notamment les autorités sanitaires provinciales, le personnel médical, des représentants du gouvernement actuel et passé, des fonctionnaires, des représentants des médias, des Grands et Petits Chefs, des membres des Conseils Coutumiers et des citoyens ordinaires résidant dans divers districts de Drehu (Lifou) et de Nengone (Maré) ainsi que dans la région du Grand Nouméa. Les parties prenantes incluaient une parité de femmes et d’hommes, principalement d’origine kanak et âgés de 18 à 75 ans.
Un aspect clé du travail de Sarah en tant qu’anthropologue culturel est de rencontrer les gens là où ils se trouvent, et de faire ce qu’ils font (observation participative), afin de mieux comprendre leurs points de vue et de répondre à toutes questions, préoccupations ou suggestions qu’ils pourraient avoir concernant l’étude. À cette fin, en plus de réunions plus formelles avec les autorités provinciales et sanitaires, elle a également rencontré des représentants communautaires dans des résidences privées ainsi que dans des lieux de rassemblement publics tels que les marchés de producteurs et les nakamals afin de discuter de la conception et des objectifs de la recherche, des priorités locales en matière de partage des avantages et de toutes autres questions relatives à l’étude.
De nombreuses personnes avec lesquelles Sarah a discuté dans ces contextes souffraient de goutte ou avaient des membres de leur famille atteints par la maladie, et considéraient qu’il s’agissait d’un problème majeur pour leur communauté. Les gens étaient généralement moins familiers avec l’insuffisance rénale chronique, mais un certain nombre de personnes avec qui Sarah a échangé connaissaient au moins une personne sous dialyse. Dans l’ensemble, de nombreux interlocuteurs, notamment ceux souffrant de goutte, ont exprimé un vif intérêt à participer à l’étude et à en apprendre davantage sur la maladie. Comme l’a dit un Grand Chef : « Il est rassurant de vous voir [de Variant Bio] ici pour parler de l’étude et partager des informations à son sujet. » Des représentants des communautés d’horizons très divers — y compris des chefs religieux et coutumiers — ont exprimé leur soutien à l’étude, ainsi que leur engagement à assurer son succès.
On ne saurait trop insister sur l’importance de rencontrer en personne l’équipe de recherche et les membres de la communauté locale avant une étude. En Nouvelle-Calédonie plus précisément, une femme kanak engagée dans l’animation communautaire et la transmission des valeurs culturelles que Sarah a rencontrée à Nouméa l’exprime ainsi : « C’est très important dans la culture kanak de montrer son visage — non seulement aux vivants mais aussi à ceux qui sont passés avant nous et que nous croyons être toujours parmi nous. »
