Come una donna si è costruita un pancreas artificiale e iniziato un movimento Fai-da-te
Da un problema di monitoraggio dei livelli di glicemia, è nato il primo pancreas artificiale completamente open source

Dana Lewis soffre di diabete di tipo 1, il suo pancreas non funziona nel modo in cui dovrebbe: non produce l’insulina di cui ha bisogno per vivere.
E allora ha deciso di costruirsene uno nuovo.
Non è un organo biologico. Il sistema del pancreas artificiale di Lewis (APS = artificial pancreas system) è un sistema computerizzato open-source che monitora i livelli di zucchero nel sangue e fornisce il corpo di insulina se necessario. Lewis ha costruito il pancreas artificiale prendendo come spunto il misuratore di glicemia e la pompa per l’insulina che ha utilizzato per anni.
Lewis è ora conosciuta per aver creato l’APS open-source, ma ha anche fondato un vero e proprio movimento fai-da-te in cui una community di malati di diabete crea innovazioni sulle varie tecnologie per poter migliorare la propria condizione.
La tecnologia che ha inventato sta già cambiando e migliorando la vita delle persone con diabete di tipo 1, e lo sta facendo con molti anni d’anticipo rispetto all’entrata sul mercato di dispositivi commerciali. La sia storia è stata raccontata nel podcast di GeekWire Health Tech.
Lewis ha iniziato a lavorare all’APS due anni fa, e all’inizio non intendeva minimamente creare un sistema computerizzato. Come altra migliaia di persone con il diabete, Lewis doveva utilizzare un misuratore della glicemia 24 ore al giorno, per misurare il livello di zuccheri nel suo sangue. Quando i livelli erano troppo alti o troppo bassi, il misuratore emetteva un suono d’allarme per avvisarla di dover iniettarsi insulina grazie ad un’apposita pompa, chiamata microinfusore.
Ma Lewis è una vera e propria dormigliona. Non importa quanto suonava forte l’allarme, lei aveva un sonno così pesante da non svegliarsi. Non assumere insulina poteva voler dire entrare in coma o morire nel sonno, per colpa di livelli di glicemia nel sangue pericolosamente alti o bassi.
“Dovevo contare sull’aiuto di mia madre che mi mandava un messaggio o mi chiamava ogni mattina per vedere se stavo bene. Non volevo essere la causa delle sue preoccupazioni — non volevo farla vivere nell’ansia di dovermi chiamare ogni mattina per vedere se ero viva”, Dana Lewis.

Lewis sapeva programmare in C++ e Fortran 90 grazie ad un corso specializzato che aveva assolto al college, e iniziò a programmare degli allarmi più alti per il suo monitor.
Ma mentre lavorava al progetto, ha scoperto di poter fare di più per poter risolvere il suo problema.
Per chi non soffre di diabete di tipo 1 è molto difficile capire quanto fatica sia necessaria per tenere sotto controllo la malattia. Lewis dice di aver continuamente controllato i livelli di glucosio nel sangue, poi fatto i calcoli a mente per capire quanta insulina fosse necessaria e infine doveva programmare il microinfusore per erogare il quantitativo di insulina necessario.
“Durante il giorno, una persona con diabete di tipo 1 deve prendere circa 300 decisioni su ciò che può avere un impatto sui livelli di glicemia. Ciò include numerosi controlli sul monitor, calcoli a mente, schiacciare bottoni sul microinfusore, e se non si ha una pompa ad insulina, allora bisogna iniettare insulina con una siringa. Non è una scienza precisa, oltretutto: oggi posso essere meno sensibile ai cambiamenti di glicemia, ma magari dopo un viaggio intercontinentale per arrivare in Europa, con addosso il jetlag, e senza aver fatto attività sportiva per due giorni… la situazione cambia moltissimo. Ogni giorno può essere diverso, proprio perché il corpo reagisce diversamente!”
E proprio perché non riusciva a monitorare i livelli di glicemia durante l’intero arco della giornata, i livelli si alzavano ed abbassavano senza che se ne accorgesse, ad esempio dopo aver fatto palestra o dopo aver mangiato. Se ne sarebbe accorta solo grazie all’allarme del misuratore.
E così Lewis ha pensato: perché non programmare un computer per tenere traccia di tutti i cambiamenti? Collaborando con il suo fidanzato, ha sviluppato un algoritmo che svolgesse tutti i calcoli che avrebbe dovuto fare lei durante il giorno, e in più avrebbe anche fatto in modo che la sua glicemia fosse sempre costante, senza raggiungere picchi o valli.
Ora l’APS di Lewis controlla la glicemia nel sangue 24 ore su 24 e reagisce autonomamente, richiedendo solo un piccolo input da parte sua. È composto dal monitor e dal microinfusore che utilizzava prima, con l’aggiunta di componenti hardware costruiti a modello di un computer Intel Edison.
“Sono passata dall’ansia di dover avvisare mia madre ogni mattina di essere viva, al fatto di poter dormire e svegliarmi tranquilla. Finché non sparisce quell’ansia, non si capisce quanto in realtà impattava ogni singolo momento della mia vita. Non è una cura, ma aiuta molto: fa in modo che i valori di glicemia non oscillino tra alti e bassi, ma che rimangano costanti. Avere questa sicurezza è inestimabile.”

Lewis era così entusiasta del suo APS che ha voluto condividere il sistema con molte altre persone. Non potendo distribuire l’hardware senza incorrere in problemi di regolamentazione, ha deciso di mettere a disposizione di tutti il codice sorgente, creando di fatto OpenAPS: il sistema open-source per poter compensare un organo come il pancreas.
Secondo le sue stime, circa 400 persone al mondo utilizzano l’OpenAPS e il numero aumenta, man mano che altre persone vengono a conoscenza del sistema. Non è la soluzione perfetta per tutti, ma per chi non vuole aspettare una soluzione commerciale può trasformarsi in un enorme sollievo.
Ad ottobre del 2016, la FDA ha approvato il primo pancreas artificiale commercializzabile per il mercato Statunitense. Il dispositivo è stato creato da Medtronic e il prezzo di mercato viene stimato intorno agli 8.000$, e i pazienti dovrebbero spenderne un altro migliaio all’anno per le cartucce usa e getta. Questi dispositivi commerciali sembrano proibitivi, e costano molto anche nel caso in cui sia l’assicurazione sanitaria a partecipare nei costi. L’APS, invece, è un’alternativa poco costosa per chi già dispone di un monitor e di una microinfusore: si tratta di aggiungere una componente hardware da 150$. Un kit di seconda mano di microinfusori e monitor, invece, costa qualche centinaio di dollari.
Lewis dice che la community che ha creato è molto propensa a trovare una soluzione anche per chi non può permettersi l’attuale hardware. Inoltre, dice che OpenAPS ha degli enormi vantaggi rispetto a sistemi commerciali chiusi.
“Ciò che abbiamo imparato è che un dispositivo non approvato per la commercializzazione, sta rendendo felici tutte quelle persone che lo provano”, dice Lewis. “Le prime generazioni di prodotti commerciali sono ancora di vecchio stampo, e dovremo aspettare per la prossima generazione, o addirittura un’altra ancora, per vedere gli stessi risultati che abbiamo ottenuto con il nostro OpenAPS”.
I sistemi commerciali potrebbero non lasciare spazio per personalizzazioni e potrebbero impedire il controllo dei dati su smartphone o smartwatch, cosa che invece è possibile con OpenAPS.
Probabilmente, in futuro, ci sarà un dispositivo disponibile commercialmente che avrà le stesse funzionalità di quello creato da Lewis e dai pazienti di diabete. Ma nel frattempo, la community fai-da-te sta spingendo sempre di più per migliorare ed innovare questo già potente sistema.
Tradotto in Italiano. Articolo originale: GeekWire
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