小腦萎縮協會 盼遺傳悲劇終結
【記者謝豫琦/生命力報導】「我們希望政府能全額補助產前篩檢,讓小腦萎縮症病患早日知道下一代是否有遺傳到疾病,否則遺傳的悲劇一再重演,對病友家族和社會都是一大傷害。」中華小腦萎縮症病友協會執行秘書高宜鳳說。
小腦萎縮是因神經系統退化導致的罕見遺傳疾病,患者多在青壯年發病。初期講話會含糊不清,走路不穩,無法從事細微動作;到末期則已全身僵直,無法言語及行動,意識仍清醒卻無法做任何事,相當痛苦。由於是顯性遺傳,一個家族中往往會有數人發病,而病人發病後也很難繼續工作負擔家計,因此不論經濟上或心理上,都造成整個家族極大的負擔。…