【記者洪欣怡/生命力報導】柯曉瑄是一個罹患軟骨發育不全症的女生,她所做的腿骨延長術雖能讓病友增高,但由於軟骨發育不全症患者動此手術的前例很少,所以讓許多病友及家屬對此手術躊躇困惑、無從瞭解。「軟骨發育不全症」是骨骼異常而導致生長矮小的疾病,俗稱侏儒症,目前沒有有效治療的辦法。患者身高大多不超過一百三十公分,所以常被稱為「小小人兒」。一般患者會出現四肢短小、頭顱大、額突、O型腿和脊椎彎曲等症狀,雖然骨骼系統有問題,但內臟功能和智能則完全正常。…
楊旋(左)與媽媽的合照【記者李家如/生命力報導】身材高挑、擁有一雙會說話的水汪汪大眼,今年十四歲的楊旋是大家眼中的漂亮寶貝。迷糊的個性配上害羞的笑容,看起來有些粗線條的她,是個堅強的生命小鬥士。楊旋出生六個月即被診斷為海洋性貧血,從小必須長期輸血、打針,不過兩年多前接受骨髓移植,她現在已經可以享受得來不易的健康生活。海洋性貧血俗稱地中海型貧血,患者的紅血球易遭到破壞而變形死亡,死掉的紅血球會釋出大量鐵質…