Faciliter l’entraide entre proches-aidants et professionnels du médico-social

Sixtine (Balaÿ) Pluchet
Le 21
Published in
8 min readMay 14, 2020
Les fondateurs d’Arbitryum : Sabrina Albayrak, Stéphane Garagnani et Sylvana Discour | Illustration : Pau Gasol Valls

Début avril, nous vous avions présenté la plateforme Entraide Pro, qui permet aux professionnels et aux bénévoles du sanitaire et du médico-social d’échanger entre pairs pour s’armer et adapter leurs pratiques aux contraintes engendrées par la crise du Covid-19. Cette plateforme a pu être lancée en quelques jours grâce à un partenariat entre Arbitryum — une des start-up accompagnées par 21, l’Accélérateur d’Innovation Sociale de la CRf — , la Croix-Rouge française et le Cercle Vulnérabilités et Société.

Le besoin d’expression de ce public de professionnels et de bénévoles a rapidement été confirmé (+500 utilisateurs en 10 jours), et un second espace d’échange a été lancé début mai, destiné cette fois aux proches aidants. L’objectif ? Permettre aux proches aidants d’échanger entre pairs pour se questionner et adapter au mieux leur quotidien (fin de confinement et début du déconfinement). Les sujets abordés expriment les inquiétudes des proches aidants :

  • Que faire en cas de droit de retrait d’un aidant professionnel à domicile ?
  • Si je contracte le Covid-19, quelles solutions existent pour s’occuper de mon proche ?
  • Quelle est l’application vidéo ou téléphonique la plus adaptée pour les personnes n’ayant pas l’habitude de les utiliser ?
  • Ma famille ne cesse pas de me questionner pour avoir des nouvelles de ma mère malade que je garde. Comment leur faire comprendre gentiment que c’est pesant ?

Nous avons rencontré les fondateurs d’Arbitryum : Sabrina Albayrak, Stéphane Garagnani et Sylvana Discour.

Après le lancement début avril d’Entraide Pro, la plateforme d’échange pour les professionnels et bénévoles du sanitaire et du médico-social, vous avez lancé il y a 10 jours un nouvel espace d’échange, à destination des Proches-Aidants. Pour quelles raisons et à quel besoin est-ce que cette seconde plateforme répond ?

Sabrina Albayrak : Nous sommes partis du constat que les proches-aidants font également face à des difficultés inédites et peuvent rapidement se retrouver démunis. La plateforme Proches-Aidants est donc une solution créée par et pour les aidants de proches fragilisés par l’âge, la maladie ou le handicap. Elle est particulièrement adaptée aux contraintes de confinement qui viennent perturber ou aggraver les conditions d’accompagnement et permet d’améliorer facilement leur quotidien en temps de crise :

  • en postant des questions, réponses, initiatives ;
  • en recherchant par mot clé les problématiques auxquelles ils sont confronté.

Les Proches-Aidants peuvent ainsi profiter de l’expérience et des ressources de la communauté. L’idée étant que si une personne fait face à une situation problématique, un autre membre de la communauté a probablement déjà traversé la même épreuve ou interrogation et aura une réponse à lui apporter.

En plus du partage entre pairs, la plateforme est accompagnée par un Comité ressources composé de membres de différentes structures identifiées par les Proches-Aidants : l’Institut France Alzheimer, l’association Jeunes Aidants Ensemble (JADE), Juris Santé et l’Association Française des Aidants. Ce Comité permet de partager des ressources : documents, conférences en ligne… et de répondre aux questions restées sans réponses.

Dix jours après ce lancement, quels sont les résultats ?

Sabrina Albayrak : Aujourd’hui nous avons 800 utilisateurs sur les plateformes Entraide Pro et Entraide Proches-Aidants. 150 questions ont été posées et 95% d’entre elles ont trouvé des réponses. Les utilisateurs ont des profils très variés (en termes de profession, d’âge, de secteur d’activité…) mais se rassemblent par l’envie et le besoin de partager leurs expériences.
Des webinaires ont été organisés pour la communauté d’Entraide Pro. Ils permettent de donner la parole à un expert sur les thèmes qui suscitent le plus de questions sur la plateforme :

Un quatrième a été préparé, pour les proches aidants cette fois-ci, sur le thème : La gestion des arrêts de travail pour les proches de personnes vulnérables.

La plateforme Entraide Pro est un succès, elle est utilisée chaque jour par de nombreux utilisateurs dont les retours sont très favorables à la poursuite de ce projet. Entraide Proches-Aidants est encore en cours de lancement. Plusieurs questions sont d’ailleurs encore sans réponses comme :

“Quelle est l’application vidéo ou téléphonique la plus adaptée pour les personnes n’ayant pas l’habitude de les utiliser ?
ou encore
Avez-vous des idées d’initiatives pour s’occuper d’un proche qui vit avec la maladie d’Alzheimer et occuper ses journées ?

D’après vos utilisateurs, quelle est la principale valeur ajoutée de la plateforme Entraide Pro ?

Sabrina Albayrak : La mesure d’impact est essentielle. Depuis le début du projet, nous consultons nos utilisateurs pour comprendre quelles sont les évolutions attendues sur la plateforme pour que celle-ci corresponde au maximum à leurs besoins et puisse les accompagner facilement au quotidien. Nous organisons des enquêtes et des sondages qui permettent d’analyser les comportements des utilisateurs et qui nous fournissent des pistes de réflexion.
Concrètement, les résultats des dernières enquêtes menées nous ont permis de comprendre notre principale valeur ajoutée :

Permettre les partages d’expérience et les questionnements directement entre pairs.

Et de prendre conscience de notre prochain défi : renforcer et faciliter encore davantage ces interactions entre pairs.

A la suite des retours des utilisateurs, quelle(s) fonctionnalité(s) clé(s) avez-vous ajoutée(s) ?

Sabrina Albayrak : Ces enquêtes sont très précieuses pour nous permettre d’améliorer en continu Entraide. Nous avons par exemple ajouté la possibilité de visionner les replays des webinaires, d’accéder à des documents ressources (comme la charte à signer par les familles depuis l’annonce du protocole Guedj), de cocher une option “question urgente” (qui est alors directement envoyée aux membres de notre Comité ressources), et dernièrement d’accéder à Entraide via une application mobile.

Quelles sont les difficultés principales que vous avez rencontrées, et comment les avez-vous surmontées ?

Sabrina Albayrak : Les principales difficultés ont été le timing, la constitution d’une équipe dans l’urgence et le fait de comprendre les usages habituels des utilisateurs. En cette période particulière, chaque personne compte dans la réussite d’un projet. Nous avons été rejoints par de nombreuses personnes qui ont travaillé bénévolement sur Entraide : Colin Pena, Kassandra Delibie et Romain Vendé, designers, et, Félix Salazar et Cédric Darricau, développeurs. C’est cette solidarité, accompagnée de beaucoup de sang-froid, qui a permis de régler chaque difficulté les unes après les autres.

Quel est votre sentiment dominant à la suite du lancement de ces deux plateformes ?

Sabrina Albayrak : Nous sommes fiers de participer à notre échelle à la gestion de crise, et que notre plateforme soit utilisée aujourd’hui par plus de 800 utilisateurs.

L’interruption momentanée et liée au Covid-19 de notre activité principale [NDLR : Arbitryum mesure en temps normal, via un outil qu’ils ont développé, le respect des libertés des résidents dans les EHPAD ; cette activité a été mise en pause mi-mars] nous a finalement permis de repenser notre façon de sensibiliser au respect des libertés des personnes les plus vulnérables.

Comment voyez-vous l’avenir d’Entraide ?

Sabrina Albayrak : Si Entraide a été pensé en période de crise sanitaire pour gérer des questionnements inédits, le déconfinement n’annonce pas la fin de toutes les problématiques. Nous avons déjà plusieurs questions sur la plateforme qui interrogent sur l’après-crise. Nous savons déjà qu’elle aura de nombreuses conséquences psychologiques et physiques tant sur les personnes accompagnées, sur leurs proches-aidants et sur les professionnels et bénévoles.

Entraide pourrait devenir une plateforme fédératrice, un lieu ressource où chaque acteur trouvera un espace neutre, bienveillant qui lui permettra de trouver des réponses à ses questions et de partager ses initiatives. Il s’agit d’une plateforme inédite où l’entraide est le pilier de son fonctionnement. Il s’agira de gérer la transition d’après crise, de capitaliser sur cette expérience. Nous espérons qu’Entraide deviendra notre canal principal de sensibilisation au respect du droit aux choix et aux risques des personnes vulnérables.

Que feriez-vous avec des ressources illimitées ?

Sabrina Albayrak : Avec des ressources illimitées… des embauches ! Beaucoup de personnes sont aujourd’hui mobilisées bénévolement sur la plateforme. Pour qu’un projet soit viable et puisse durer dans letemps, nous devons nous pencher sur un modèle économique juste qui permettra à Entraide de s’inscrire dans le quotidien des utilisateurs. Pour continuer à proposer un service de qualité, l’embauche de professionnels est un passage essentiel.

En quoi est-ce que votre statut d’entreprise de l’économie sociale et solidaire (ESS) est un atout ?

Sabrina Albayrak : Arbitryum est en effet une entreprise dont la spécificité est d’être une structure de l’économie sociale et solidaire, ce qui implique entre autres, d’avoir des missions d’intérêt général, une gouvernance démocratique et une utilisation de la majorité de ses ressources dans la mise en oeuvre de ses missions d’utilité publique.

Notre principal défi est de faire comprendre qu’une structure comme la nôtre peut à la fois proposer des services d’intérêt général et avoir un modèle économique viable et équitable. La question qui revient le plus souvent est : “Vous pensez vraiment qu’en faisant du social vous allez avoir une entreprise viable ?”.

Trop de personnes font encore une dichotomie entre le social et l’économie ;

pourtant les deux ne sont pas incompatibles, bien au contraire. De plus en plus de consommateurs, d’utilisateurs souhaitent donner du sens à leurs pratiques. Être une structure hybride nous permet aujourd’hui de casser les codes et de montrer à tous (surtout aux investisseurs) qu’il s’agit d’un cercle vertueux.

Avec le recul, est-ce que vous referiez quelque chose différemment ?

Sabrina Albayrak : Il est toujours important de comprendre que le service proposé correspond à un besoin réel et qu’il n’est pas le fruit de l’imagination de quelques personnes enfermées dans une bulle. Existe-t-il déjà un service identique ? Celui-ci sera-t-il utile ? Les futurs utilisateurs en ont-ils vraiment besoin ? La notion d’urgence bouleverse complètement cette phase d’étude des besoins menée normalement en amont d’un projet. Pour pallier ce manque de temps, nous avons sollicité les ressources internes de la Croix-Rouge française, c’était une vraie chance d’avoir des professionnels qui pouvaient être mobilisés en cette période où tous étaient préoccupés par des situations d’urgence absolue.

Néanmoins, la Croix-Rouge française est une organisation où il existe de nombreux outils pour soutenir ses collaborateurs, et elle ne reflète donc pas de façon exhaustive l’ensemble des besoins des professionnels. Le regret est de ne pas avoir pu associer plus de professionnels, issus d’autres structures, dans les premières phases d’élaboration du projet.

Quel conseil donneriez-vous aux entrepreneurs qui doivent déployer une solution dans l’urgence ?

Sabrina Albayrak : Même si l’urgence nécessite une grande réactivité, il ne faut jamais sous-estimer l’importance d’étudier les besoins, de bien les identifier et d’y répondre de façon qualitative. Et pour y arriver, être seul est impossible !

Le projet d’Entraide est une initiative commune de plusieurs acteurs : la Croix-Rouge française, 21, son accélérateur d’innovation sociale, et le Cercle Vulnérabilités et Société. C’est par la complémentarité de nos expériences, réseaux et visions que ce projet a pu apporter toute sa valeur.

Entraide fonctionne sur le partage entre pairs, ce qui veut dire que plus la communauté s’agrandit et plus la plateforme est utile. Alors si vous êtes ou connaissez des professionnels ou bénévoles du sanitaire ou du médico-social, si vous êtes ou connaissez un proche-aidant, parlez d’Entraide : entraide.arbitryum.fr

--

--

Sixtine (Balaÿ) Pluchet
Le 21
Writer for

Consultante chez Wavestone et en mécénat de compétences pour 21, l’accélérateur de la Croix-Rouge française. Coordonne l’accompagnement tech. des lauréats de 21